ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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送管や気切なしに、マスクで使用する進行呼吸器
という感じ >>535
>>536
ありがとうございます。
あと、一つ皆様に質問したいのですが、オピオイドってモルヒネの一種ですか?
オピオイドが保険適用なのはわかるのですが、ある方のブログを見るとALSの場合モルヒネは適用外と拝見しました。 >>536 その呼吸器も一度つけたら取れなくなるの?それは取っても良いの? NPPVは外せるのでは
比較的早期の呼吸障害の時に寝るときだけつけてるひととかいるし 呼吸器は命に問題なければ気切してても、NPPVでも外せます。状態や表現の違いですよ。 やっぱり、モルヒネの事はみんな詳しくないのかなあ、
診断がつかない状況のなかで、一番恐れてるのは、最後の息の苦しみなんだよねえ >>538
取り外し可能ですよ
普段は自力で呼吸して夜寝るときだけ装着する患者さん、息苦しさを感じるときだけ装着すると言った使い方をしている患者さんもいらっしゃいます
機械がどれだけの圧力で&どう言うリズムで酸素を送り出すかを、それぞれの患者さんの呼吸ペースに合わせ(ある程度時間をかけ)調整する必要があるので
この先、導入を考えていらっしゃる方は事前に担当医に「いつ頃から訓練を始めた方がいいのか」を尋ねておくといいと思います
また機械もいくつかのメーカーが出してるので、時間的に余裕があればどこのなんと言う機種が自分に合うのかをいくつか試用後に選ぶ事も可能かと思います(地域によってはその機械のメーカーの営業圏外でメーカー社員ではなく担当医が調整をするケースもあります) モルヒネはALSでも適用されてる筈ですよ。
以前は適用外だったので、昔の人はそう言ってるかも?
ただし何度も書き込みがある様に呼吸苦の緩和は出来ないので、処方されない場合もあるそうですよ。
その際は鎮静剤で眠りに入るしかないって事です。 ブログみると、呼吸が楽になるひととならない人が入るみたいですね
7割の方に呼吸苦が改善というデータも 肉が焼けるような痛み、薬で緩和されたかたいたら、何の薬使ってるか教えていただけませんか?
腿からふくらはぎにかけてが本当に痛いです。
コレが腕とか顔にきたら、耐えられる自信がない モルヒネ系の薬、末期の末期には出してくれるそうですが
その前だと、なかなか出してくれないようなので、その前に入手ルートを探そうと思っています。
SMAの薬を飲んで、動かなくなった手が動くようになったという記事を日経新聞で読みました。
ALSの新薬も早期の実用化を願っています。 >>547
2015年に保険適用されたみたいだけど、その前?後? >>548
医者には違うと言われてますが、
私はそうだとおもってます。 仰向けだと寝れない
横向くと、肩が痩せてるから肩が痛い…
みなさん、どうやって寝てますか? SMA治療薬「スピンラザ」はALS患者にも効果があるのだろうか。 >>550
後だよ去年
苦しくなって眠れなくなっててモルヒネやると逝っちゃうからやってくれなかった >>555
患者様は気管切開前?後?
本人が気管切開希望していないなら、使用しても良かったのにと思います。
患者様は苦しそうでしたか? >>556
してなかったです
ほんとずっと苦しそうで家族も皆苦しかったですね...
でも本人が頑張ってたのでここで使うと即死になるという理由で >>557
そうですか…
私は、まだ診断確定していませんが、
医師には、あらかじめお願いしてみるつもりです。
やってくれるかどうかは医者の経験や考え方によるのでしょうね もう病院5個目
ここでも異常なしと言われた
首も腕も顎も動かしにくくなってるのに…
どんどん体が萎縮してるのに… >>558
本人自体も必死に病気に立ち向かってたのでそれで医師が判断しました。
ほんとに早く段取りをつけて対策するのが言いと思いましたね... 日頃から運動してて、人より筋肉があるから、多少萎縮しても診断がつかないのかなと思った。 若い方は予後も長いと聞いたけど、もともとの筋肉の量の問題かなと思ってます。 >>559
運動不足とか加齢とか
そんなに強く思ってストレス感じてたらそりゃ体も動きにくくなるよ
メンタルじゃないの?
鬱でも身体に出るし でももしその症状でそうだったら知りたいし、考えるスレだからいいと思う
ただこんがらがるから診断中か確定してるか名前でも付けてくれたら助かる ALS患者ですが、胃ろうもしない方がいいのでは と言われました。
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する意志はないのですが
患者と家族の方、胃ろう造設後どれ位生きられるものなのでしょうか?
胃ろうを造って一か月後に他界された患者もみえて、胃ろうも造らない方が楽に逝けるのだろうか
と最近考えています。 どうなんでしょう..
私は胃瘻した方がいい派ですね
栄養がとれ食事が辛くなる頃鼻からチューブを通しますがとても痛いようでみるのも辛かった
結局辞めてくれと言われ食事を取らなくなり弱っていきましたので
そのころにやっと胃瘻をしてくれと言われましたができる体力もなくできませんでしたね いろう付けなくて飲み込みが出来なくなったときはどうやって薬飲むの 進行の仕方にもよりますが、
胃ろうは呼吸器よりも飲み込みが出来ない場合はした方が良いかな。
飲み込みは問題なく呼吸器障害が先ならばしたくないかな。 NPPVに頼るとなるといずれ外して食べれなくなるからここは微妙なところです。 ブログとか見てるとALSっぽい症状が出てるけどどこ行っても異常なしで、精神的に不安定なブログ何個かあるよね ALSのブログやっている方はみんな裕福そうな家ばかりだよね
まあ、金無しの私はブログやろうとは思わないが
ちなみに、気管切開はするつもりありません 572の方、ありがとうございます。
以前、「ご家族に視線入力パソコンの環境を整えたが、全く利用しなかった。」
と話してみえた方でしょうか。
鼻からの経間栄養はチューブを入れるのが痛いそうで、しかも看護師がやらないといけない
胃ろうなら本人や家族でもできる
私の場合、手→足、今後飲み込み→呼吸へと進行すると思うのですが
胃ろうを造るのなら、飲み込めなくなる前に準備する時期の目安を知っておかなければいけないのですね。
575の方もありがとうございます。
気管切開は100%しないつもりですが、NPPVはどうするか、その時が来るまでわかりません。
簡易酸素吸入+オピオイドの緩和ケアーは必須だと思います。 >>577
この病気知ってるとそうなるのも無理はないかな
確定診断がこれといって無く除外で確定するって言われるだけあって、他の病気でも起こりやすい症状がおおいしね...
自分は親がなったことで知ったけどやはり怖い SMAみたいに、ALSの治療薬が出来るのって現実的に見て10年以上?いやもっとかかるよね
完治を期待して気管切開っていうのは私には出来ないな まだ歩けるのですが、同じ場所に立っているのが辛く
足を後ろに90度上げたり下げたりして、ある場所で待っていたら
後ろにいた60歳代位の女性が、私の横に来て同じ真似をしてカバンが私に当たるような行動をしてきてビックリしました。
私が逆の行動をしたら、犯罪者になってしまう。
しかし、老婆は許されるのか、そろそろ杖を持って外出しないといけないのかと思った。
見た目難病患者に見えない歩ける患者は、こういう時どうしたらいいのだろうか。 足で蹴ってしまいそうということじゃない?
おばさんは足で鞄を蹴ったという事かと すみません。つまらない話をして。
私は後ろのおばさんに当たらないように足を動かしていたら
それが気に入らなかったのか、おばさんが横に来て同じ行動をして
おばさんのカバンが私に何度か当たった
という話です。正直この行動には驚きました。 わかるなぁその感じ。俺も同じ位置でじっと立ってらんなくて困るんだよね。ちょっとでいいから不安定な身体を支える点があれば良いんだけどねぇ 最後に肛門の筋肉で意思疏通ができる例もあるらしい。
しかし恥ずいな… ブログ見てると八勝から三年近く経ってるけどまだ、自分の足で毎日のように散歩してる方いますよね。
私もそうでありたいです 最近のパターンは筋肉の痙攣から腓返りそして壊死
筋肉の強度低下から筋肉の痙攣という負のスパイラル
脹脛が脂肪化したパターンが太腿や腕に進んできた。 筋肉って脂肪になるの?
筋肉のMRIでも、あなたの筋肉が脂肪に置き換わってる形跡がないからALSはありえないと言われたのですが 脂肪化はするよ本来の脂肪とは組織の生成が違うだろうが。
逆に脂肪化もしてない精神病患者が住み着いてる理由がわからんのだが? >>595
なるほど ありがとうございます。
肩の萎縮が激しく肩があがりにくい >>596
力入れたら震えませんか?
例えばお箸使ってるときやコップを口に当てるときなど >>597
たまにありますよ
でも、足の方がひどいかな
上にも書いたけど、左石がすこし痙縮してますし まだ三ヶ月だからなあ
病院でも反射あるけど筋電図異常ないし、萎縮も主観的な問題ないから異常なしで終わりなんだよな。
肩とか腿とかむっちゃ減ってるんだけどさ >>600
その内震えとか筋力低下がでれば診断降りるだろうね
今の段階だと正直微妙というかalsでは無いかな >>601
いやあ、軽い筋力低下はあるんだよね。
となると、やっぱりALSだよね?
もっと顕著な筋力低下じゃないとダメなのかな >>602
多分軽い低下起こるくらいには診断おりるはずなのよね
何か否定材料があるのかな? 明らかにダンベルとか持つと今までと重さが違うんだよね。
肩とか雨でとか動かすとなんかピキピキ音するし。飲み込みは問題ないけど喉元の違和感も常にあるし >>604
んーそこかなあ...
何となくとか気づく前に
え?、持てない、、なんで?
みたいになるよ >>603
先生によって違う。
そんな全身が一気に痩せるのはALSではないとか。
あとは、下位ニューロン障害がみられないからって、まあ主観の問題だからね。
どの医師もありえないって。
東京の病院行こうかな >>605
そういうのは無いんだよね。
ちょっと重くなったかな?って感じ。
自転車漕ぐのも少し重くなったかな?
ALSの患者さんとは何か違うんだよなあって言ってくる人もいた。
まあ、そう言われて結局ALSだった方もブログ見てるといるしね。 あなたは、そう診断されたいの?って先生に言われたりもしたよ。 >>609
気のせいだったらいいんだけどね
実際症状出てしまってますからね ここをチャットにしてる時点でただのメンヘラってわかるやろが… 昔と違って今はals割とすんなり診断されるようだけどね
田舎の病院とかだと分からないで終わっちゃうけど
県にals指定の病院あるはずだからそこを訪ねてみるとか...
発症から6ヶ月間確かに診断されなかったけど症状はすでに歩けない箸もてないだったしなあ
指定の病院ですんなり確定だったけど >>613
大学病院2個とALS専門のクリニック行きました。 医者からALSって診断されないうちはALSではありません。
自分からALSって決めつけないで諦めないでください。
ここに来るALSノイローゼ症状の皆さんが
出来るだけALSじゃない治る病気でありますように。 前スレでちょこっと書いたals患者当事者だけど、思い込みまだいるのか。介護関係や訪問リハビリの人に、そろそろ車椅子を....と言われてる身には苛つきしかない。専門に否定されてるのに、何を持って間違いないというのか。しつこい。 >>614
ここにいるみんな(患者さんご家族さん)あなたはalsではないと思ってるようですね
ここの人がそう思うんだから多分違う+医者まで否定 多分、同じ経験をして結局ALSの診断を受けた患者様はたくさんいるかと
これは、本人にしかわからないことかと思います。 >>617
そうなんですよね
ただ症状が悪化しているんで、不安な毎日です >>619
辛いですね。
でもやはりALSではないと思います。
自己免疫疾患や重度のアレルギー、または転換性障害でも、萎縮や痙攣、疼痛が起きます。 ALSではないと否定されても、日に日に悪化していく症状。
そのなかでのメンタル面の苦しみ。これはALSの患者様本人にしかわかりません。
たとえ患者様のご家族でもわからないと思います。 こういう状況になって色んなブログみてるけど、若くしてなったけど、凄い元気そうな女性いるよね。もうブログも13年くらい継続してやられてる。
あの方のような精神力でありたい ALSになったのは誰のせいでもない。なったらそれを受け入れ生きて人生の覚悟をするしかない。
気持ちは分からないでもないが、周りの人達に当たったり愚痴ったりするのはカッコ悪いよね。 前スレで一度だけ相談した者ですけど、違和感から五ヶ月が経った今
手の震えが悪化してぴくつきが凄い酷い
遺伝の心配もあるけど確かに不安になるね
忘れてても症状であ...
って思い出す(:_;) 当事者じゃないから何を言っても慰めにもならないのは判るけど
ALSと診断されない方が色々出来ていいのでは?と思って
なるべくなら前向きに今を楽しんで欲しい
今日は○○が出来たとか小さな事でもいいと思う
もちろん状態が不安なら病状経過をメモっておいて
定期的に通院したりジプシーすることになるだろうけど・・
なるべくなら治る病気とか気のせいでしたで終わってくれる事を祈ってるよ >>626
愚痴るのはいいんじゃない?
>>627
筋力の低下とか痩せはあるの? けつぷりスクワットしながら写真撮ってうp汁
普通の状態のケツ見てわかる奴いないだろ! 症状、症状ってただの自覚ありで他覚のない筋力低下だよね
筋力低下はいろんな原因がある
それがあなたのはALSではないということ
少なくとも現時点では。
風邪でも癌でも妊娠でもその時期にならなきゃはっきりしないものはいくらでもある
同じ症状であとからわかった人もかならずしも誤診や見落としでなく
その時点ではまだわからなかったものもたくさんあるわけで。
何軒も病院ハシゴしたところでわからないと思うよ
5件も受診したならこれ以上は正直当分は行かない方がいいと思う
周りがわかるぐらいになってから行くしかないかなと >>630
著しい筋力低下はないけど足がかなり細くなってます
昔から凄い太かったんですけど膝から下が骨ですね 添付した写真見るの2度目ですが、ALS患者の発症患部の痩せ方と比べたら全く問題ないように感る。
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