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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 12:18:35.10ID:xNEPvr0l
>>513
もう気になる程度では無いです。
今週が今までで悪化が酷かった気がする
体がバチバチ痛む。焼けるような痛みもある。虫が体の中を動いているような感じもある。可動域がだんだん狭くなってきたよ
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 12:31:19.57ID:4eLvpnes
>>514
君さ、身体じゃなくて精神的に病んでるから心療内科に行った方が良いと思う。
病は気からって言うけど、悪い方に考えるとドンドンそっちに向かうよ。
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 12:54:05.40ID:xNEPvr0l
>>516
何も異常無いです。
筋肉のMRIも取りましたが、以前の状態がわからないので痩せはわからないが、左右差は見当たらないと言われました。
0521名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 16:40:25.81ID:2SYf7xmm
>>517 MRIは首とか背骨のでしょ？
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 16:52:05.65ID:xNEPvr0l
>>521
脳もとりましたよ

>>522
MRIで肩や腕、足の筋肉を見ても、左側が極端になくなってたり、右側が極端になくなってたり、そういうことは無いとの事でした
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 17:00:26.97ID:5BCW/wcQ
>>523
筋肉だけを見たという印象だなぁ。
おっしゃっているのは、痩せたことでの筋力低下。
感覚異常については、私の症状に似てるのだけれど…

不安が異常を強くしてる部分はどんな病気にもあることだから、徹底的に納得できるまでなんとか頑張って！！
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 20:16:59.73ID:NYVMZ94a
大学病院での入院検査で、平山病を否定するため、首を曲げてMRIを取りました。
年齢的に平山病はないだろうと思いましたが。
針筋電図で所見が出ていなかったら、私も別の意味で辛い思いをしていたかもしれません。
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 09:02:09.42ID:3ZxD5vRM
呼吸器をつけるつもりはなかったけど、苦しさに負けてつけたひとはどれくらいいるのだろうか…
また、それに負けないようにはどうすればいいのだろうか…
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 13:10:59.75ID:94Sf9IkP
気管切開して呼吸器つける人は30パーセントいると言うけど、内呼吸困難に耐えかねてつけた人は少なくないとおもいます。あと、救急搬送されて付けさせられた人も多いとか・・
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 13:34:58.87ID:3ZxD5vRM
とりあえず、気管切開は断る旨の紙は常に持っておくつもり。
呼吸困難の時に眠らせてくれたりしないのかなあ
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 16:03:13.95ID:94Sf9IkP
呼吸困難になってくるにつれ、酸素マスク→NIPPV→気管となってくと思いますが、出来れば酸素マスクだけで逝きたいです。でもこの段階での鎮静剤の処方はなかなかしてくれないでしょうね？
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 16:04:04.75ID:94Sf9IkP
→気管切開でした。
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 16:43:52.35ID:3sinf5xQ
戦うブログの方は、酸素マスクとオピオイド使って無かったっけ？確かそれ以上は使ってないはず
よくわからないんだけど、バイパップも人工呼吸器に入るの？
鼻も縮んじゃったせいで、鼻毛のはみ出しが気になるわ最近
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 18:26:09.43ID:94Sf9IkP
バイバッブは人工呼吸器ですよ。使った事ありますが装置側から陽圧が掛かります。
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 20:20:57.67ID:ZLY2Dhf3
>>535
>>536
ありがとうございます。

あと、一つ皆様に質問したいのですが、オピオイドってモルヒネの一種ですか？
オピオイドが保険適用なのはわかるのですが、ある方のブログを見るとALSの場合モルヒネは適用外と拝見しました。
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 01:27:55.70ID:raI71hUk
>>536 その呼吸器も一度つけたら取れなくなるの？それは取っても良いの？
0540名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 12:53:20.06ID:FTIU3CjA
呼吸器は命に問題なければ気切してても、NPPVでも外せます。状態や表現の違いですよ。
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 12:55:45.48ID:o9/NFKlQ
やっぱり、モルヒネの事はみんな詳しくないのかなあ、
診断がつかない状況のなかで、一番恐れてるのは、最後の息の苦しみなんだよねえ
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 14:20:17.75ID:tzSJbZgh
>>538
取り外し可能ですよ
普段は自力で呼吸して夜寝るときだけ装着する患者さん、息苦しさを感じるときだけ装着すると言った使い方をしている患者さんもいらっしゃいます

機械がどれだけの圧力で＆どう言うリズムで酸素を送り出すかを、それぞれの患者さんの呼吸ペースに合わせ（ある程度時間をかけ）調整する必要があるので
この先、導入を考えていらっしゃる方は事前に担当医に「いつ頃から訓練を始めた方がいいのか」を尋ねておくといいと思います

また機械もいくつかのメーカーが出してるので、時間的に余裕があればどこのなんと言う機種が自分に合うのかをいくつか試用後に選ぶ事も可能かと思います（地域によってはその機械のメーカーの営業圏外でメーカー社員ではなく担当医が調整をするケースもあります）
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 20:50:19.59ID:FTIU3CjA
モルヒネはALSでも適用されてる筈ですよ。
以前は適用外だったので、昔の人はそう言ってるかも？
ただし何度も書き込みがある様に呼吸苦の緩和は出来ないので、処方されない場合もあるそうですよ。
その際は鎮静剤で眠りに入るしかないって事です。
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 21:20:51.48ID:/6ziRg80
ブログみると、呼吸が楽になるひととならない人が入るみたいですね
7割の方に呼吸苦が改善というデータも
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 22:38:24.02ID:/6ziRg80
肉が焼けるような痛み、薬で緩和されたかたいたら、何の薬使ってるか教えていただけませんか？
腿からふくらはぎにかけてが本当に痛いです。
コレが腕とか顔にきたら、耐えられる自信がない
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/14(水) 20:33:25.41ID:f55DaNSU
モルヒネ系の薬、末期の末期には出してくれるそうですが
その前だと、なかなか出してくれないようなので、その前に入手ルートを探そうと思っています。

SMAの薬を飲んで、動かなくなった手が動くようになったという記事を日経新聞で読みました。
ALSの新薬も早期の実用化を願っています。
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/14(水) 21:43:47.78ID:OChmuL27
仰向けだと寝れない
横向くと、肩が痩せてるから肩が痛い…
みなさん、どうやって寝てますか？
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 06:33:29.41ID:er0AHK4K
SMA治療薬「スピンラザ」はALS患者にも効果があるのだろうか。
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 08:03:38.18ID:wNyO8XdK
>>555
患者様は気管切開前？後？
本人が気管切開希望していないなら、使用しても良かったのにと思います。
患者様は苦しそうでしたか？
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 08:17:12.70ID:qnWANQfa
>>556
してなかったです
ほんとずっと苦しそうで家族も皆苦しかったですね...
でも本人が頑張ってたのでここで使うと即死になるという理由で
0558名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 08:24:28.85ID:tpW26lxl
>>557
そうですか…
私は、まだ診断確定していませんが、
医師には、あらかじめお願いしてみるつもりです。
やってくれるかどうかは医者の経験や考え方によるのでしょうね
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 10:06:56.52ID:tpW26lxl
もう病院5個目
ここでも異常なしと言われた
首も腕も顎も動かしにくくなってるのに…
どんどん体が萎縮してるのに…
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 12:11:57.56ID:4GJZtssk
>>558
本人自体も必死に病気に立ち向かってたのでそれで医師が判断しました。
ほんとに早く段取りをつけて対策するのが言いと思いましたね...
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 13:02:18.67ID:AXMR3ZcC
日頃から運動してて、人より筋肉があるから、多少萎縮しても診断がつかないのかなと思った。
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 18:22:15.83ID:KmTPW/00
>>559
運動不足とか加齢とか

そんなに強く思ってストレス感じてたらそりゃ体も動きにくくなるよ
メンタルじゃないの？
鬱でも身体に出るし
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 20:23:28.45ID:JXAM1VWC
でももしその症状でそうだったら知りたいし、考えるスレだからいいと思う　
ただこんがらがるから診断中か確定してるか名前でも付けてくれたら助かる
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/16(金) 05:49:54.05ID:hIu1jBJf
ALS患者ですが、胃ろうもしない方がいいのでは と言われました。
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する意志はないのですが
患者と家族の方、胃ろう造設後どれ位生きられるものなのでしょうか？
胃ろうを造って一か月後に他界された患者もみえて、胃ろうも造らない方が楽に逝けるのだろうか
と最近考えています。
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/16(金) 07:46:22.94ID:rYWx+AP+
どうなんでしょう..
私は胃瘻した方がいい派ですね
栄養がとれ食事が辛くなる頃鼻からチューブを通しますがとても痛いようでみるのも辛かった
結局辞めてくれと言われ食事を取らなくなり弱っていきましたので
そのころにやっと胃瘻をしてくれと言われましたができる体力もなくできませんでしたね
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/16(金) 09:52:23.80ID:WFGTj7gU
進行の仕方にもよりますが、
胃ろうは呼吸器よりも飲み込みが出来ない場合はした方が良いかな。
飲み込みは問題なく呼吸器障害が先ならばしたくないかな。　NPPVに頼るとなるといずれ外して食べれなくなるからここは微妙なところです。
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/16(金) 13:49:46.75ID:Lc/xdPfD
ブログとか見てるとALSっぽい症状が出てるけどどこ行っても異常なしで、精神的に不安定なブログ何個かあるよね
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/16(金) 17:34:40.51ID:s1gS5Snq
ALSのブログやっている方はみんな裕福そうな家ばかりだよね
まあ、金無しの私はブログやろうとは思わないが
ちなみに、気管切開はするつもりありません
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/16(金) 20:33:54.18ID:hIu1jBJf
572の方、ありがとうございます。
以前、「ご家族に視線入力パソコンの環境を整えたが、全く利用しなかった。」
と話してみえた方でしょうか。
鼻からの経間栄養はチューブを入れるのが痛いそうで、しかも看護師がやらないといけない
胃ろうなら本人や家族でもできる
私の場合、手→足、今後飲み込み→呼吸へと進行すると思うのですが
胃ろうを造るのなら、飲み込めなくなる前に準備する時期の目安を知っておかなければいけないのですね。

575の方もありがとうございます。
気管切開は100%しないつもりですが、NPPVはどうするか、その時が来るまでわかりません。
簡易酸素吸入＋オピオイドの緩和ケアーは必須だと思います。
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/16(金) 21:23:39.91ID:pJRAXSKY
>>577
この病気知ってるとそうなるのも無理はないかな
確定診断がこれといって無く除外で確定するって言われるだけあって、他の病気でも起こりやすい症状がおおいしね...
自分は親がなったことで知ったけどやはり怖い
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/16(金) 23:49:57.12ID:JDE1r4Tj
SMAみたいに、ALSの治療薬が出来るのって現実的に見て10年以上？いやもっとかかるよね
完治を期待して気管切開っていうのは私には出来ないな
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/17(土) 17:28:58.93ID:iM7bb1MX
まだ歩けるのですが、同じ場所に立っているのが辛く
足を後ろに９０度上げたり下げたりして、ある場所で待っていたら
後ろにいた６０歳代位の女性が、私の横に来て同じ真似をしてカバンが私に当たるような行動をしてきてビックリしました。
私が逆の行動をしたら、犯罪者になってしまう。
しかし、老婆は許されるのか、そろそろ杖を持って外出しないといけないのかと思った。
見た目難病患者に見えない歩ける患者は、こういう時どうしたらいいのだろうか。
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/17(土) 19:08:54.39ID:kGC5Ab+9
いまいちわかりずらいなぁ俺が足りないのか？
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/17(土) 19:50:52.11ID:iM7bb1MX
すみません。つまらない話をして。
私は後ろのおばさんに当たらないように足を動かしていたら
それが気に入らなかったのか、おばさんが横に来て同じ行動をして
おばさんのカバンが私に何度か当たった
という話です。正直この行動には驚きました。
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/17(土) 21:42:09.47ID:Bruq4Vc+
わかるなぁその感じ。俺も同じ位置でじっと立ってらんなくて困るんだよね。ちょっとでいいから不安定な身体を支える点があれば良いんだけどねぇ
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/17(土) 23:13:14.29ID:z4P89FmL
ブログ見てると八勝から三年近く経ってるけどまだ、自分の足で毎日のように散歩してる方いますよね。
私もそうでありたいです
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 06:16:21.33ID:PEuPO8pF
最近のパターンは筋肉の痙攣から腓返りそして壊死
筋肉の強度低下から筋肉の痙攣という負のスパイラル
脹脛が脂肪化したパターンが太腿や腕に進んできた。
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 06:34:44.30ID:zLHCHslJ
筋肉って脂肪になるの？
筋肉のMRIでも、あなたの筋肉が脂肪に置き換わってる形跡がないからALSはありえないと言われたのですが
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 13:16:37.95ID:PEuPO8pF
脂肪化はするよ本来の脂肪とは組織の生成が違うだろうが。
逆に脂肪化もしてない精神病患者が住み着いてる理由がわからんのだが？
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 19:50:13.47ID:zLHCHslJ
まだ三ヶ月だからなあ
病院でも反射あるけど筋電図異常ないし、萎縮も主観的な問題ないから異常なしで終わりなんだよな。
肩とか腿とかむっちゃ減ってるんだけどさ
0602名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 19:58:29.16ID:zLHCHslJ
>>601
いやあ、軽い筋力低下はあるんだよね。
となると、やっぱりALSだよね？
もっと顕著な筋力低下じゃないとダメなのかな
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 20:03:53.55ID:zLHCHslJ
明らかにダンベルとか持つと今までと重さが違うんだよね。
肩とか雨でとか動かすとなんかピキピキ音するし。飲み込みは問題ないけど喉元の違和感も常にあるし
0606名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 20:10:29.79ID:zLHCHslJ
>>603
先生によって違う。
そんな全身が一気に痩せるのはALSではないとか。
あとは、下位ニューロン障害がみられないからって、まあ主観の問題だからね。
どの医師もありえないって。
東京の病院行こうかな
0607名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 20:13:58.22ID:zLHCHslJ
>>605
そういうのは無いんだよね。
ちょっと重くなったかな？って感じ。
自転車漕ぐのも少し重くなったかな？
ALSの患者さんとは何か違うんだよなあって言ってくる人もいた。
まあ、そう言われて結局ALSだった方もブログ見てるといるしね。
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 21:51:40.81ID:u38tWvEc
Yahoo知恵袋で聞いてみたら？
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 23:20:56.66ID:NCRSWlxF
昔と違って今はals割とすんなり診断されるようだけどね
田舎の病院とかだと分からないで終わっちゃうけど
県にals指定の病院あるはずだからそこを訪ねてみるとか...

発症から６ヶ月間確かに診断されなかったけど症状はすでに歩けない箸もてないだったしなあ
指定の病院ですんなり確定だったけど
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