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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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0460名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 21:14:57.02ID:VsPAgvlb
>>458

>>人工呼吸器を装着しない７割のALS患者はTLSになる前にお迎えが来るのではないか

人工呼吸器を装着した七割 の間違いですかね？
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 22:00:10.88ID:BVxTIaWT
ALS患者で人工呼吸器を装着するのは約３割（少し前までは２割）
残りの約７割（少し前までは８割）は自力呼吸できなくなった時点で窒息死に至ります。
３割の人は県庁所在地や政令指定都市のような大都市在住で、経済的に余裕のある患者でしょうか
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 22:18:07.03ID:VsPAgvlb
とある患者の方のブログを見ると
「最後の最後には眠ってもらうから大丈夫！」と主治医の方に言われたと書いてあった。
そういった薬は本当に投与可能なのでしょうか
0466名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:10:18.80ID:H2PflibR
尊厳死が法的に整備されれば70~％人工呼吸器つけるでしょ
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:26:54.72ID:teXnOcBA
ディグニテスに問い合わせたんだけど、無理だよなあ
出来るんだったらとっくにやってる人いるもんなあ
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:29:59.50ID:teXnOcBA
まだ、体は動く
動ける間に自分で蹴りをつけたい。
家族は悲しむと思いますが、間違ってはいないと信じて
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:31:51.48ID:vgNlLCPm
>>462
主治医に最後の方は二酸化炭素濃度が高くてぼーっとしてるから意識も低いので
家族が二、三日我慢できたら
とは言われたけど

でもその時に意識朦朧で苦しいから当人が着けてと言って、家族もつけてしまう
みたいなのはあるかと。

>>465
それと限界になったら外したり安楽死を選べるなら
まず着ける人がほとんどになるのでは
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:33:29.89ID:mGSa2apu
眠ってもらう薬は末期患者さんの緩和として普通に使ってますよね。私はそういった処置をしてくれるホスピスを探してます。
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:41:17.16ID:teXnOcBA
あんまり、「難病 自殺」とかって調べてもあんまり出てこない
そんないないのかなあ
今、自分はその事しか考えていない
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:50:56.51ID:teXnOcBA
風呂入ってて頭からお湯かけたとき、
なんか眼のあたりの水の流れかたが変わった気がするんだよね。前々から、顔が痩せたと思ってたけどそれが原因だと思うんだよ。
わかる人いないかな
こんなこと先生にいっても病んでるだけと勘違いされるし
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 19:52:10.49ID:N/CQX9yk
最期はモルヒネ系の薬を訪問医が出してくれたとお亡くなりになった患者の家族に聞きました。
保険など効かなくても、しれています。
少しでも安らかに・・それ位やってくれると知り安心しました。
住む地域も違うので、その時が近づいたら地元で確認するつもりです。
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 21:05:19.27ID:hIktlTfD
とある方のブログだとオピオイドではあまり効き目なくて苦しそうだったみたい。
眠らせる薬を使わせてほしいと切に願います
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 21:59:51.34ID:hIktlTfD
オピオイドは数年前から保険適用されてるからね
どの医師もオピオイドは投与してくれるのではないかと思います。
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/08(木) 12:14:29.56ID:Y49mBA4o
私も全身の萎縮歩きにくさ睡眠時の呼吸障害等あるのにALSで有名なとある先生に99.9%ないと言われた
じゃあこの症状なんなんだって考えてもALSしか出てこない…
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/08(木) 17:44:23.28ID:v2HT+DbZ
そういう経験の人って結構多いのかな？
それでALSとか運動ニューロんじゃなかった人っているのかな？
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/08(木) 20:19:12.32ID:2N1ZTTez
下顎反射亢進
左右腱反射亢進
左足に少し痙縮を認める
歩行の違和感
ファシキュレーション
両肩や両腿の痩せ
仰向けでは寝れない

もう、ALSってことですよね？
主治医は、ALSでは、発症から数ヶ月で全身が一気に痩せるのは考えられないって言ってたけど
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/08(木) 20:36:20.57ID:2N1ZTTez
もう病院は5件くらい行きました…
ドクターショッピングなのはわかってます…
どこの医師にもALSはありえないと言われました。
ただ、上記の症状がある限り、ALSが頭から離れない…
症状も上に書いた以外にも書ききれないほどあります…
0487名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 01:04:50.96ID:DvDQlMai
あり得ないって診断の理由は聞いたの？
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 04:14:20.83ID:RlltK6Mg
>>487
ALSならそんな全体が痩せるというのはない。
筋肉のMRI見ても、筋肉が脂肪に置き換わるんだけどそれが全く見られない
今まででALSの方を何度も見たが、あなたのは違うと
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 07:05:33.11ID:yEMaEzI/
>>490
ですよね…
ウイルスがどうこう言われてもウイルスでここまで症状起きないですもんね
0492名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 07:33:52.18ID:GWr7OFW1
>>491
何かの可能性はあるけどalsだけを疑うのは良くないと思う
医者ってこれじゃないですかみたいに言うと違うね、で終わったら他の可能性は見てくれなかったりする
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 07:53:48.64ID:OpeTzT9o
>>493
すいません、でもが抜けてました
でも、ウイルスがどうこう言われてもウイルスでここまで症状起きないですもんね

ただ、親指と人差し指の間も痩せてきたんだよね
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 13:24:55.64ID:VJ1JhbF0
ALSじゃないけど、痩せて体力落ちれば全身の筋肉落ちるし、呼吸も苦しくなるし、歩行も腕の力も落ちるし発声も体力要るように感じるものだよ。

何か痩せる原意がないか調べた？
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 14:06:56.05ID:KjaB/fqv
>>498
肺活量、わかりません。
2ヶ月前は102%でしたが、明らかにその時より、息をするとき肩が痛みますし深い息ができなくなってます
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 14:27:31.61ID:dCXOkTOa
それは間違えなくALSですね！

そう言ってもらえれば満足ですかね？
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 15:28:34.53ID:80lhjBS8
>>491
脳神経系に感染すればあるんでない ？

生活強度落ちたり、痩せれば筋肉も落ちるし

内分泌系でも痩せるし、年齢的なもので痩せる人もいる
そんだけ滅入って気をすり減らしてたら
食べてるつもりでも、減ってたり
鬱でも痩せたり息苦しさは出るよ
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 15:32:31.94ID:VJ1JhbF0
>>501
私もふくらはぎのこむら返りのような痛みが寝る前に強くなって眠れなくて。頓服にリリカをもらいました。

筋肉は辛うじて動かす程度でほとんど骨と皮だけです。
食べても太れないし、胃腸の働きも悪いので苦しいです。

肺活量は健康な方の3分の2以下でした。
でも、別の病気です。

ALSに拘らずに先生を巻き込んで調べてもらうのが賢明かと…

ALSじゃないですか？

と言われると、断定できる数値的結果とかなければ
そうです。とは医師も言いにくいと思います。

医師との信頼関係を築くのが大切かも…
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 20:18:59.25ID:YVZDQjXG
泥酔した１０代少女を暴行した強姦の疑いで１６日までに愛知県警に逮捕されたのは愛知県立城山病院医師　高木宏だ。

昨年４月３０日〜５月１日にかけ、愛知・名古屋市内の高木容疑者が賃貸契約していたヤリ部屋で、１０代後半だった少女２人に酒を飲ませ、暴行した疑い。

事件を首謀した高木容疑者は、過去に４回も準強姦容疑での逮捕歴があった。その手口はいずれも自分の部屋で合コンなどの名目で飲み会を開き、参加した女性に酒を飲ませて暴行していた。

昨年７月は泥酔状態の２０代女性に性的暴行を加えたとして準強姦容疑で逮捕（処分保留）。その後、９月にも別の２０代女性を強姦した疑いで再逮捕されていた。

驚くのは短期間に何度も逮捕されているのに、病院側が何の処分もしていなかったことだ。

ある現役医師は「昔からレイプが発覚して病院をクビになる医師はいるが、数年たつとみな別のところに移って何事もなかったかのように勤務していますよ」と明かす。

高木容疑者は過去の事件では不起訴処分になっているとみられるが、医師免許さえあればお構いなしとはあきれる。どうやらロクに“身体検査”をしない病院が少なくないようだ。

高木容疑者が過去に逮捕された時には、女性を乱暴する動画が収められたケータイも押収されている。千葉大のレイプ事件でも被害女性を撮影し、仲間内でＬＩＮＥで共有するという鬼畜行為に及んでいた。

こんな性犯罪者を野放しにして患者を診察させていた病院の罪は重い。

http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye2931248.htm

高木宏のご尊顔
https://dotup.org/uploda/dotup.org1458943.jpg
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 08:58:25.73ID:xNEPvr0l
>>506
ありがとうございます。
医師を信じようと思います。
ALSの場合、消去法的な診断なので、なかなか診断がつかない事が多々有るそうです。
ですから、何人もの方にALSを否定されても、症状が出てる以上受け入れられない私がいます、
ありがとうございました。
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 10:29:12.44ID:xNEPvr0l
>>510
睡眠障害があるんですよね
仰向けになると、寝れません。
医者には、メンタルと言われましたが、違うと思います。
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 11:29:05.75ID:8pHPof++
ここの方はROM専が多そうだよね。
実際の患者さんはこの方の書き込みを見てどう思うのかな？
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 11:30:03.30ID:Vy3Vl6jd
数値で出てない以上自律神経失調症とかになると思うんだろうね

力があるってのが羨ましい
気になる程度なら悲観しなくてもいいよほんとに
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 12:18:35.10ID:xNEPvr0l
>>513
もう気になる程度では無いです。
今週が今までで悪化が酷かった気がする
体がバチバチ痛む。焼けるような痛みもある。虫が体の中を動いているような感じもある。可動域がだんだん狭くなってきたよ
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 12:31:19.57ID:4eLvpnes
>>514
君さ、身体じゃなくて精神的に病んでるから心療内科に行った方が良いと思う。
病は気からって言うけど、悪い方に考えるとドンドンそっちに向かうよ。
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 12:54:05.40ID:xNEPvr0l
>>516
何も異常無いです。
筋肉のMRIも取りましたが、以前の状態がわからないので痩せはわからないが、左右差は見当たらないと言われました。
0521名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 16:40:25.81ID:2SYf7xmm
>>517 MRIは首とか背骨のでしょ？
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 16:52:05.65ID:xNEPvr0l
>>521
脳もとりましたよ

>>522
MRIで肩や腕、足の筋肉を見ても、左側が極端になくなってたり、右側が極端になくなってたり、そういうことは無いとの事でした
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 17:00:26.97ID:5BCW/wcQ
>>523
筋肉だけを見たという印象だなぁ。
おっしゃっているのは、痩せたことでの筋力低下。
感覚異常については、私の症状に似てるのだけれど…

不安が異常を強くしてる部分はどんな病気にもあることだから、徹底的に納得できるまでなんとか頑張って！！
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 20:16:59.73ID:NYVMZ94a
大学病院での入院検査で、平山病を否定するため、首を曲げてMRIを取りました。
年齢的に平山病はないだろうと思いましたが。
針筋電図で所見が出ていなかったら、私も別の意味で辛い思いをしていたかもしれません。
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 09:02:09.42ID:3ZxD5vRM
呼吸器をつけるつもりはなかったけど、苦しさに負けてつけたひとはどれくらいいるのだろうか…
また、それに負けないようにはどうすればいいのだろうか…
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 13:10:59.75ID:94Sf9IkP
気管切開して呼吸器つける人は30パーセントいると言うけど、内呼吸困難に耐えかねてつけた人は少なくないとおもいます。あと、救急搬送されて付けさせられた人も多いとか・・
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 13:34:58.87ID:3ZxD5vRM
とりあえず、気管切開は断る旨の紙は常に持っておくつもり。
呼吸困難の時に眠らせてくれたりしないのかなあ
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 16:03:13.95ID:94Sf9IkP
呼吸困難になってくるにつれ、酸素マスク→NIPPV→気管となってくと思いますが、出来れば酸素マスクだけで逝きたいです。でもこの段階での鎮静剤の処方はなかなかしてくれないでしょうね？
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 16:04:04.75ID:94Sf9IkP
→気管切開でした。
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 16:43:52.35ID:3sinf5xQ
戦うブログの方は、酸素マスクとオピオイド使って無かったっけ？確かそれ以上は使ってないはず
よくわからないんだけど、バイパップも人工呼吸器に入るの？
鼻も縮んじゃったせいで、鼻毛のはみ出しが気になるわ最近
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 18:26:09.43ID:94Sf9IkP
バイバッブは人工呼吸器ですよ。使った事ありますが装置側から陽圧が掛かります。
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 20:20:57.67ID:ZLY2Dhf3
>>535
>>536
ありがとうございます。

あと、一つ皆様に質問したいのですが、オピオイドってモルヒネの一種ですか？
オピオイドが保険適用なのはわかるのですが、ある方のブログを見るとALSの場合モルヒネは適用外と拝見しました。
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 01:27:55.70ID:raI71hUk
>>536 その呼吸器も一度つけたら取れなくなるの？それは取っても良いの？
0540名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 12:53:20.06ID:FTIU3CjA
呼吸器は命に問題なければ気切してても、NPPVでも外せます。状態や表現の違いですよ。
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 12:55:45.48ID:o9/NFKlQ
やっぱり、モルヒネの事はみんな詳しくないのかなあ、
診断がつかない状況のなかで、一番恐れてるのは、最後の息の苦しみなんだよねえ
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 14:20:17.75ID:tzSJbZgh
>>538
取り外し可能ですよ
普段は自力で呼吸して夜寝るときだけ装着する患者さん、息苦しさを感じるときだけ装着すると言った使い方をしている患者さんもいらっしゃいます

機械がどれだけの圧力で＆どう言うリズムで酸素を送り出すかを、それぞれの患者さんの呼吸ペースに合わせ（ある程度時間をかけ）調整する必要があるので
この先、導入を考えていらっしゃる方は事前に担当医に「いつ頃から訓練を始めた方がいいのか」を尋ねておくといいと思います

また機械もいくつかのメーカーが出してるので、時間的に余裕があればどこのなんと言う機種が自分に合うのかをいくつか試用後に選ぶ事も可能かと思います（地域によってはその機械のメーカーの営業圏外でメーカー社員ではなく担当医が調整をするケースもあります）
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 20:50:19.59ID:FTIU3CjA
モルヒネはALSでも適用されてる筈ですよ。
以前は適用外だったので、昔の人はそう言ってるかも？
ただし何度も書き込みがある様に呼吸苦の緩和は出来ないので、処方されない場合もあるそうですよ。
その際は鎮静剤で眠りに入るしかないって事です。
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 21:20:51.48ID:/6ziRg80
ブログみると、呼吸が楽になるひととならない人が入るみたいですね
7割の方に呼吸苦が改善というデータも
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 22:38:24.02ID:/6ziRg80
肉が焼けるような痛み、薬で緩和されたかたいたら、何の薬使ってるか教えていただけませんか？
腿からふくらはぎにかけてが本当に痛いです。
コレが腕とか顔にきたら、耐えられる自信がない
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/14(水) 20:33:25.41ID:f55DaNSU
モルヒネ系の薬、末期の末期には出してくれるそうですが
その前だと、なかなか出してくれないようなので、その前に入手ルートを探そうと思っています。

SMAの薬を飲んで、動かなくなった手が動くようになったという記事を日経新聞で読みました。
ALSの新薬も早期の実用化を願っています。
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/14(水) 21:43:47.78ID:OChmuL27
仰向けだと寝れない
横向くと、肩が痩せてるから肩が痛い…
みなさん、どうやって寝てますか？
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 06:33:29.41ID:er0AHK4K
SMA治療薬「スピンラザ」はALS患者にも効果があるのだろうか。
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 08:03:38.18ID:wNyO8XdK
>>555
患者様は気管切開前？後？
本人が気管切開希望していないなら、使用しても良かったのにと思います。
患者様は苦しそうでしたか？
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 08:17:12.70ID:qnWANQfa
>>556
してなかったです
ほんとずっと苦しそうで家族も皆苦しかったですね...
でも本人が頑張ってたのでここで使うと即死になるという理由で
0558名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 08:24:28.85ID:tpW26lxl
>>557
そうですか…
私は、まだ診断確定していませんが、
医師には、あらかじめお願いしてみるつもりです。
やってくれるかどうかは医者の経験や考え方によるのでしょうね
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