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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/02(金) 22:34:55.23ID:KpFR6OsP
ALSで発症７年経って、そんなに元気な人は少ないでしょうね。
私もまもなく発症３年、あと何年生きられるか・・
冬は神経難病患者には辛い季節です。
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/02(金) 22:50:33.50ID:qdTE2suN
そうなんですか？
やっぱりあの人ALSじゃないのかもしれないなあ
今年20年になるんだけどなぁ。

ラジカットすごい！と思ってた。
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 07:35:25.60ID:7Nv6hnvS
ブログ見てると、初期に四十肩で肩があがらないとか足があがらないって書いている人多いけど、その時には萎縮とか起こしてたの？
筋力低下→萎縮なの？
自分の場合は萎縮→筋力低下なんだけと
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 08:24:50.42ID:ocR3YwnA
正確にいうと萎縮＝筋力低下ではなかろうか？
人それぞれ体格差があるから筋肉量が違うでしよ！

それにここはALSと筋ジスという2ルートのスレだからね。
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 09:27:12.53ID:ZBK6mL5L
ALSは筋力低下→萎縮でしょ。最初は神経が壊れる。
萎縮がそれほど無くても脳の指令が伝えられず、筋肉に力が入らなくならない？
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 11:35:20.83ID:x+9DKYix
片手が上がらなくなったため、まず整形外科や接骨院に行った。
その後、患部が痩せて萎縮していることに気が付いたため、病院の整形外科→神経内科→大学病院の神経内科
萎縮が確認されていたので、大学病院での針筋電図検査を経て早期にALSの診断が下された。
現在患部は痩せていて痛みはあるものの、握力は３０ｋｇ以上あります。
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 13:12:57.04ID:ZBK6mL5L
筋肉萎縮があるのに筋力が下がらない事などありえない。
触れる部分ならば左右差みればわかるでしょ。
分からないんだったら気にするレベルではない。
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 14:00:17.37ID:9+zNFI71
私は両手共に握力9くらい。
ALSで太ってる人ってどうなんかと思ってて。
純粋に知りたいです。
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 14:02:29.26ID:9+zNFI71
腕とかパンパンです。筋萎縮と感覚異常も同時におきますか？触った感覚とかは、筋萎縮してるとなくなるんですか？
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 14:08:59.83ID:ocR3YwnA
太っていても握力は落ちる。てか、歳いってからのミオパチー発症は肉体が完成してからになるからぷよぷよのおデブになった！
ALSの人は知らん
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 15:30:08.31ID:9+zNFI71
>>424
一緒に食事してても、話しながら平気でラーメン食べてるし、しかも早い！飲み物もゴクゴク飲むし、嚥下には不自由していなさそうです。

もしや、最近の入院前に必ずといっていいほど原因不明の熱が出るのは、ラジカットのさいなのかも？と心配になってしまった。

頚椎の歪みかなんかで字が書けなくなったのが始まりのようたので、実際は別の病気だとしたら、なんとも…
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 15:43:44.75ID:x+9DKYix
418ですが、体がゴキゴキ鳴ったりは全くありません。
私は手の肘が発症場所なので、指先だけを見るとALSには見えません。
それで握力が左手よりは低いものの、維持できているのかもしれません。

ラジカット点滴を一年以上続けていますが
熱が出たことはインフルエンザに罹った時以外はありません。
ラジカットが保険適用になって６月で３年
これがあるお陰で、精神衛生上も救われています。
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 16:23:22.02ID:ocR3YwnA
>>427
でしょうね！私の症状は遠位ミオパチーの三好型と呼ばれる症状にそっくりなのですが、年齢的に前例がみられない事や筋生検で出る筈の物が出なかった事から、細分類不明の遠位型ミオパチーとなりました。
患者数が少な過ぎて調べようが無いのでしょうね
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 16:28:10.58ID:x+9DKYix
今の所 歩行に問題ないのですが、いつまで歩けるだろうと常々感じています。
冬場は足の違和感がひどく、長時間立っているのは辛いです。
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 18:00:28.56ID:RcPMewJ7
呼吸筋じゃないかな？オレ呼吸筋が85歳程度まで低下してるって検査で言われたけど、咳するとしゃっくり出るし。
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 21:40:13.79ID:Ii5PIu3q
最近歩いたり立ってたり重いもの持つのがかなりキツくなってきた
首元から胸のあたりの筋肉がなくなってきたのか骨が浮いて見えるようになってきたし
お尻周りもやせてきたのか床に座ると尾てい骨が当たる
定期的に神経内科通院してるけど、今まで腱反射と上腕の力があるかの検査を何回も受けたけど
毎回異常なしと言われてきて自分でもずっと精神的なものだと言い聞かせてきたけど
ここまで来たらさすがにやっぱALSとかじゃないの？って思って来た
0443439
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2018/02/05(月) 03:54:20.61ID:kgOLh4pp
>>440
2年近く前から右足のだるさが始まってそれから1年前から腕の筋力が落ちてきました
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 07:59:05.58ID:z/zq4sTb
左腕の上腕二頭筋と腕とう骨筋がなくなったみたいに萎縮していて、
去年12月ギランバレーの疑いで入院したけど、退院後の1月半ばに初めて針筋電図をして筋原性の異常だと分かった。
子供の頃から表情豊かに顔を動かせなくて、薄々ずっと思ってたけど、
腕の筋萎縮で病院行ったら医者にも検査技師さんにも顔面麻痺があると言われた。特に左側が動かない。
先月末また針筋電図して、筋生検で来週入院するけど、顔面肩甲上腕型の筋ジスかな。
近いうちに何の病気かはっきりするんだろうけど不安なものですね。
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 10:44:18.09ID:JvH7jiTo
症状出て三ヶ月じゃまだ筋電図で異常でないもん？
こんなに萎縮とか歩行の違和感あるのに異常なし医者にも妻にもメンタルじゃないかと言われるわもう疲れたわ
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 11:11:48.76ID:5xTDMA33
心気症。。
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 13:18:52.79ID:5xTDMA33
TLS　間違えてるよ！
先も何もない。
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 16:34:07.57ID:1IVwGYQj
>>452
全部が不可能になって意思表示できなくなる、のがTLS
TLSは最終段階であり
「先に」なるはあり得ない。

例えば目が開かなくても、動かなくても
手先が少しでも動いたり、声が出せたりすれば
それはTLSとは言わない

という意味じゃないのかな？

Totaly Locked
完全閉じ込め

だから。先に、後に、ではない
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 16:55:23.22ID:BMecAHyJ
>>453
なるほど。
ありがとうございます。
毎日が辛くて辛くて仕方ない。
こんなに痩せて歩きにくくなってるのになんにも診断できないなんて
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 20:05:22.73ID:EiFA/YA5
今NHK Eテレでヒロさんの番組をやっています。
ヒロさんの話をすると怒る人がいたけれど、見れる人は見て下さい。
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 10:51:54.60ID:E3YqqJhq
筋電図、転院ごとにしてるみたいけど、ALSの権威ある先生には数値が出て、他の医者にはALSの数値が出ない。
嚥下も呂律も正常なのに、尿失禁もひどくなってきたし。

いろいろ最近の様子も考えて、やっぱりALSじゃないかも？と切り返して考えてくれれば少し別の効果ありそう。

ALSという診断に甘えてしまってるみたい。

彼と付き合うのがしんどくなってきた
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 20:03:42.02ID:BVxTIaWT
気管切開を伴う人工呼吸器装着後、最後に残された視線入力もできなくなった時がTLS
人工呼吸器を装着しない７割のALS患者はTLSになる前にお迎えが来るのではないか
そう思うと改めて、人工呼吸器を装着しないであまり苦しまないで逝きたいとテレビを見て痛感した。
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 21:14:57.02ID:VsPAgvlb
>>458

>>人工呼吸器を装着しない７割のALS患者はTLSになる前にお迎えが来るのではないか

人工呼吸器を装着した七割 の間違いですかね？
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 22:00:10.88ID:BVxTIaWT
ALS患者で人工呼吸器を装着するのは約３割（少し前までは２割）
残りの約７割（少し前までは８割）は自力呼吸できなくなった時点で窒息死に至ります。
３割の人は県庁所在地や政令指定都市のような大都市在住で、経済的に余裕のある患者でしょうか
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 22:18:07.03ID:VsPAgvlb
とある患者の方のブログを見ると
「最後の最後には眠ってもらうから大丈夫！」と主治医の方に言われたと書いてあった。
そういった薬は本当に投与可能なのでしょうか
0466名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:10:18.80ID:H2PflibR
尊厳死が法的に整備されれば70~％人工呼吸器つけるでしょ
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:26:54.72ID:teXnOcBA
ディグニテスに問い合わせたんだけど、無理だよなあ
出来るんだったらとっくにやってる人いるもんなあ
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:29:59.50ID:teXnOcBA
まだ、体は動く
動ける間に自分で蹴りをつけたい。
家族は悲しむと思いますが、間違ってはいないと信じて
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:31:51.48ID:vgNlLCPm
>>462
主治医に最後の方は二酸化炭素濃度が高くてぼーっとしてるから意識も低いので
家族が二、三日我慢できたら
とは言われたけど

でもその時に意識朦朧で苦しいから当人が着けてと言って、家族もつけてしまう
みたいなのはあるかと。

>>465
それと限界になったら外したり安楽死を選べるなら
まず着ける人がほとんどになるのでは
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:33:29.89ID:mGSa2apu
眠ってもらう薬は末期患者さんの緩和として普通に使ってますよね。私はそういった処置をしてくれるホスピスを探してます。
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:41:17.16ID:teXnOcBA
あんまり、「難病 自殺」とかって調べてもあんまり出てこない
そんないないのかなあ
今、自分はその事しか考えていない
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:50:56.51ID:teXnOcBA
風呂入ってて頭からお湯かけたとき、
なんか眼のあたりの水の流れかたが変わった気がするんだよね。前々から、顔が痩せたと思ってたけどそれが原因だと思うんだよ。
わかる人いないかな
こんなこと先生にいっても病んでるだけと勘違いされるし
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 19:52:10.49ID:N/CQX9yk
最期はモルヒネ系の薬を訪問医が出してくれたとお亡くなりになった患者の家族に聞きました。
保険など効かなくても、しれています。
少しでも安らかに・・それ位やってくれると知り安心しました。
住む地域も違うので、その時が近づいたら地元で確認するつもりです。
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 21:05:19.27ID:hIktlTfD
とある方のブログだとオピオイドではあまり効き目なくて苦しそうだったみたい。
眠らせる薬を使わせてほしいと切に願います
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 21:59:51.34ID:hIktlTfD
オピオイドは数年前から保険適用されてるからね
どの医師もオピオイドは投与してくれるのではないかと思います。
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/08(木) 12:14:29.56ID:Y49mBA4o
私も全身の萎縮歩きにくさ睡眠時の呼吸障害等あるのにALSで有名なとある先生に99.9%ないと言われた
じゃあこの症状なんなんだって考えてもALSしか出てこない…
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/08(木) 17:44:23.28ID:v2HT+DbZ
そういう経験の人って結構多いのかな？
それでALSとか運動ニューロんじゃなかった人っているのかな？
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/08(木) 20:19:12.32ID:2N1ZTTez
下顎反射亢進
左右腱反射亢進
左足に少し痙縮を認める
歩行の違和感
ファシキュレーション
両肩や両腿の痩せ
仰向けでは寝れない

もう、ALSってことですよね？
主治医は、ALSでは、発症から数ヶ月で全身が一気に痩せるのは考えられないって言ってたけど
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/08(木) 20:36:20.57ID:2N1ZTTez
もう病院は5件くらい行きました…
ドクターショッピングなのはわかってます…
どこの医師にもALSはありえないと言われました。
ただ、上記の症状がある限り、ALSが頭から離れない…
症状も上に書いた以外にも書ききれないほどあります…
0487名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 01:04:50.96ID:DvDQlMai
あり得ないって診断の理由は聞いたの？
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 04:14:20.83ID:RlltK6Mg
>>487
ALSならそんな全体が痩せるというのはない。
筋肉のMRI見ても、筋肉が脂肪に置き換わるんだけどそれが全く見られない
今まででALSの方を何度も見たが、あなたのは違うと
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 07:05:33.11ID:yEMaEzI/
>>490
ですよね…
ウイルスがどうこう言われてもウイルスでここまで症状起きないですもんね
0492名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 07:33:52.18ID:GWr7OFW1
>>491
何かの可能性はあるけどalsだけを疑うのは良くないと思う
医者ってこれじゃないですかみたいに言うと違うね、で終わったら他の可能性は見てくれなかったりする
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 07:53:48.64ID:OpeTzT9o
>>493
すいません、でもが抜けてました
でも、ウイルスがどうこう言われてもウイルスでここまで症状起きないですもんね

ただ、親指と人差し指の間も痩せてきたんだよね
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 13:24:55.64ID:VJ1JhbF0
ALSじゃないけど、痩せて体力落ちれば全身の筋肉落ちるし、呼吸も苦しくなるし、歩行も腕の力も落ちるし発声も体力要るように感じるものだよ。

何か痩せる原意がないか調べた？
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 14:06:56.05ID:KjaB/fqv
>>498
肺活量、わかりません。
2ヶ月前は102%でしたが、明らかにその時より、息をするとき肩が痛みますし深い息ができなくなってます
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 14:27:31.61ID:dCXOkTOa
それは間違えなくALSですね！

そう言ってもらえれば満足ですかね？
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 15:28:34.53ID:80lhjBS8
>>491
脳神経系に感染すればあるんでない ？

生活強度落ちたり、痩せれば筋肉も落ちるし

内分泌系でも痩せるし、年齢的なもので痩せる人もいる
そんだけ滅入って気をすり減らしてたら
食べてるつもりでも、減ってたり
鬱でも痩せたり息苦しさは出るよ
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 15:32:31.94ID:VJ1JhbF0
>>501
私もふくらはぎのこむら返りのような痛みが寝る前に強くなって眠れなくて。頓服にリリカをもらいました。

筋肉は辛うじて動かす程度でほとんど骨と皮だけです。
食べても太れないし、胃腸の働きも悪いので苦しいです。

肺活量は健康な方の3分の2以下でした。
でも、別の病気です。

ALSに拘らずに先生を巻き込んで調べてもらうのが賢明かと…

ALSじゃないですか？

と言われると、断定できる数値的結果とかなければ
そうです。とは医師も言いにくいと思います。

医師との信頼関係を築くのが大切かも…
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/09(金) 20:18:59.25ID:YVZDQjXG
泥酔した１０代少女を暴行した強姦の疑いで１６日までに愛知県警に逮捕されたのは愛知県立城山病院医師　高木宏だ。

昨年４月３０日〜５月１日にかけ、愛知・名古屋市内の高木容疑者が賃貸契約していたヤリ部屋で、１０代後半だった少女２人に酒を飲ませ、暴行した疑い。

事件を首謀した高木容疑者は、過去に４回も準強姦容疑での逮捕歴があった。その手口はいずれも自分の部屋で合コンなどの名目で飲み会を開き、参加した女性に酒を飲ませて暴行していた。

昨年７月は泥酔状態の２０代女性に性的暴行を加えたとして準強姦容疑で逮捕（処分保留）。その後、９月にも別の２０代女性を強姦した疑いで再逮捕されていた。

驚くのは短期間に何度も逮捕されているのに、病院側が何の処分もしていなかったことだ。

ある現役医師は「昔からレイプが発覚して病院をクビになる医師はいるが、数年たつとみな別のところに移って何事もなかったかのように勤務していますよ」と明かす。

高木容疑者は過去の事件では不起訴処分になっているとみられるが、医師免許さえあればお構いなしとはあきれる。どうやらロクに“身体検査”をしない病院が少なくないようだ。

高木容疑者が過去に逮捕された時には、女性を乱暴する動画が収められたケータイも押収されている。千葉大のレイプ事件でも被害女性を撮影し、仲間内でＬＩＮＥで共有するという鬼畜行為に及んでいた。

こんな性犯罪者を野放しにして患者を診察させていた病院の罪は重い。

http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye2931248.htm

高木宏のご尊顔
https://dotup.org/uploda/dotup.org1458943.jpg
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 08:58:25.73ID:xNEPvr0l
>>506
ありがとうございます。
医師を信じようと思います。
ALSの場合、消去法的な診断なので、なかなか診断がつかない事が多々有るそうです。
ですから、何人もの方にALSを否定されても、症状が出てる以上受け入れられない私がいます、
ありがとうございました。
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