X
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/31(水) 14:55:07.39ID:r2fcthSe
もぅ、そろそろ良いんじゃないかな？
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/31(水) 16:58:24.13ID:qQnyemSG
ALSは否定。
無理にいうなら多層性ニューロパチーの可能性があると言われた。
なのに、入院の話も無かった。
多層性ニューロパチーなら普通入院させるよね…
先生も、内心ALSだと思ってて、症状が出るまで放置されてるだけな気がするわ…嚥下障害って多層性ニューロパチーじゃ起きないでしょ？
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/31(水) 19:39:34.16ID:mk9aMGep
>>373
CK64ってここの住人に失礼やわ！
おれ最近痛みも随分落ち着いたなと思っても600オーバーやぞ！毎日痛みと戦っていた頃は1000オーバーや。
感覚障害疑うべきやね。
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/31(水) 19:44:06.33ID:KTfvo+go
でもALSでもCKが正常の人っているんじゃなかった？
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/31(水) 20:29:45.40ID:KQbmqnC/
そうだね
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/31(水) 20:53:24.02ID:KTfvo+go
>>378
そうなの？
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/01(木) 09:38:58.27ID:u+Nh8meU
もう動く度にグキグキ体がなる
筋肉と筋肉とがずれるようかんじ

わかる人いないかなあ
進行が早すぎる
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/01(木) 12:19:39.75ID:7wcxYEAk
進行がゆっくりな人いてますか？
友達のことなんですが、もうそろそろ20年選手になります。

ラジカット入院が頻繁だから、最近心までやられかけてる。
2週間に一度とか、健常者でもしんどいのに。
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/01(木) 12:47:23.83ID:BZXkgYZU
その方は人工呼吸器ですか？
20年経って人工呼吸器つけていないなら、おそらくALSではないちがう病気ですよね。
ブログで若いときにALSと診断され10数年後にミオパチーに変わった人を見ました。
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/01(木) 14:04:44.11ID:7wcxYEAk
そうなんですか…
呼吸器ではないです。夜だけ呼吸助けるマスクみたいのつけてますが。いろいろ頚椎の軽い損傷みたいなのもALSの診断の前にあったりして、自分で調べて医者にALSだと認めさせるまで食い入って診断させたみたいです。


細かい数値は知りませんが、ラジカットもう2年やってるはずです。
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/01(木) 14:07:43.39ID:7wcxYEAk
痛いのはあまり言わないですが、腕は上がらなくて、指も片側の人差し指が辛うじて動く感じで同じ電動車椅子使ってます。

私も別の難病なので、ALSで疑わなかったですが、ミオパチーぽくはないです。
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/01(木) 14:12:03.39ID:7wcxYEAk
あ、完全に動かないわけではなく、食欲旺盛です。
どちらかといえば、太っていますし。
感覚障害はあまり言いません。筋肉が落ちるというと私みたいに骨とペラペラの皮の状態になると思うんですが、脂肪でむっちり見えたり、浮腫んでてガッチリすることもあるんだと思っていました。

少しみなさんの話を伺ってて、ちがうなあと
こないだから感じていました。
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/01(木) 14:23:01.30ID:hpu6Cv0w
感情の原因はそれを感じる者自身の固定観念・価値観・自己ルール
解釈の原因は情報発信者ではなく受信者。誤解の原因も解釈者
「言葉 風紀 世相の乱れ」はそう感じる人の心の乱れの自己投影
問題解決力の低い者ほど自己防衛の為に礼儀作法やマナーを要求する
憤怒は無知 無能の自己証明。中途半端な知識主ほど辛辣に批判する
論理的思考力の低い者ほどデマ宗教フェイク迷信に感化傾倒陶酔洗脳
史上最も売れているトンデモ本は聖書。神は人間の創造物
全ては必然。偶然 奇跡 理不尽 不条理は思考停止 視野狭窄の産物
人生存在現象に元々意味価値理由目的はない
「真実は一つ」は錯誤。執着する者ほど矛盾を体験（争い煩悩）する
宗教民族領土貧困は争いの原因ではなく「理由口実動機言訳切欠」
社会問題の根本原因は低水準教育。必要なのは適切十分な高度教育
体罰は指導力・問題解決力の乏しい教育素人の独善甘え怠慢責任転嫁
死刑は民度の低い排他的集団リンチ殺人。「死ねば償える」は偽善
核武装論は人間不信と劣等感に苛まれた臆病な外交素人の精神安定剤
投票率低下は社会成熟の結果。奇人変人の当選は議員数過多の徴候

感情自己責任論 〜学校では教えない合理主義哲学〜　m9｀･ω･)
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/01(木) 16:09:22.76ID:AJ0Ao7hc
私も脱力萎縮あって体が痩せてきています。
父方の従兄弟(父の弟の子)がミオパチーなんだけど、遺伝ってあるのかな？
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/01(木) 16:30:32.25ID:7wcxYEAk
ALSで感情に障害出てこないですか？側頭型なんとかALSって若年性認知症の代名詞みたいに書かれてるものもありますが、ここではそういう方の発言ないですね…
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/01(木) 19:00:22.68ID:JUQc2rzq
>>390 もしも万が一本当は頚椎の軽い損傷だった場合
もしかしたら外科手術で治るかもしれないのに無理やりALSって診断を急かしたんじゃないよね？まー、念のため。
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/01(木) 21:49:28.17ID:jZsgCE+M
alsは認知症伴うタイプもありますね
うちは頭は元気なままでしたので最後まで酷でしたね。。
それも進行早くて一年でしたし
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/01(木) 23:27:18.98ID:7wcxYEAk
筋萎縮って筋肉そのものが縮むってことなんですか？
仮に筋肉減ってもぜい肉付いてたら、ブヨブヨのデブ体型になるのかな。
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/02(金) 06:57:35.02ID:JcoYSjEI
>>402
オレはミオパチーだけど、筋肉が脂肪に変わってしまうからプヨプヨだわ。
脹脛の筋肉なんて全くないから、歩くとブルブルンがスゴイ‼︎
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/02(金) 08:17:20.87ID:5wmFXu7+
>>405
たびたび書き込まれてますよね
なにか、書き込みから凄い元気そうなオーラを感じます。
命まではとられない病気ですか。
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/02(金) 12:17:46.35ID:JcoYSjEI
今のところ元気だけは有り余っている。
命が何年保つかなんて誰にもわからんでしょ？
但し、医者には今後心不全や呼吸器不全に注意した方が良いとは言われてる。内臓は筋肉だからね。
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/02(金) 22:34:55.23ID:KpFR6OsP
ALSで発症７年経って、そんなに元気な人は少ないでしょうね。
私もまもなく発症３年、あと何年生きられるか・・
冬は神経難病患者には辛い季節です。
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/02(金) 22:50:33.50ID:qdTE2suN
そうなんですか？
やっぱりあの人ALSじゃないのかもしれないなあ
今年20年になるんだけどなぁ。

ラジカットすごい！と思ってた。
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/03(土) 07:35:25.60ID:7Nv6hnvS
ブログ見てると、初期に四十肩で肩があがらないとか足があがらないって書いている人多いけど、その時には萎縮とか起こしてたの？
筋力低下→萎縮なの？
自分の場合は萎縮→筋力低下なんだけと
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/03(土) 08:24:50.42ID:ocR3YwnA
正確にいうと萎縮＝筋力低下ではなかろうか？
人それぞれ体格差があるから筋肉量が違うでしよ！

それにここはALSと筋ジスという2ルートのスレだからね。
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/03(土) 09:27:12.53ID:ZBK6mL5L
ALSは筋力低下→萎縮でしょ。最初は神経が壊れる。
萎縮がそれほど無くても脳の指令が伝えられず、筋肉に力が入らなくならない？
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/03(土) 11:35:20.83ID:x+9DKYix
片手が上がらなくなったため、まず整形外科や接骨院に行った。
その後、患部が痩せて萎縮していることに気が付いたため、病院の整形外科→神経内科→大学病院の神経内科
萎縮が確認されていたので、大学病院での針筋電図検査を経て早期にALSの診断が下された。
現在患部は痩せていて痛みはあるものの、握力は３０ｋｇ以上あります。
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/03(土) 13:12:57.04ID:ZBK6mL5L
筋肉萎縮があるのに筋力が下がらない事などありえない。
触れる部分ならば左右差みればわかるでしょ。
分からないんだったら気にするレベルではない。
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/03(土) 14:00:17.37ID:9+zNFI71
私は両手共に握力9くらい。
ALSで太ってる人ってどうなんかと思ってて。
純粋に知りたいです。
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/03(土) 14:02:29.26ID:9+zNFI71
腕とかパンパンです。筋萎縮と感覚異常も同時におきますか？触った感覚とかは、筋萎縮してるとなくなるんですか？
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/03(土) 14:08:59.83ID:ocR3YwnA
太っていても握力は落ちる。てか、歳いってからのミオパチー発症は肉体が完成してからになるからぷよぷよのおデブになった！
ALSの人は知らん
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/03(土) 15:30:08.31ID:9+zNFI71
>>424
一緒に食事してても、話しながら平気でラーメン食べてるし、しかも早い！飲み物もゴクゴク飲むし、嚥下には不自由していなさそうです。

もしや、最近の入院前に必ずといっていいほど原因不明の熱が出るのは、ラジカットのさいなのかも？と心配になってしまった。

頚椎の歪みかなんかで字が書けなくなったのが始まりのようたので、実際は別の病気だとしたら、なんとも…
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/03(土) 15:43:44.75ID:x+9DKYix
418ですが、体がゴキゴキ鳴ったりは全くありません。
私は手の肘が発症場所なので、指先だけを見るとALSには見えません。
それで握力が左手よりは低いものの、維持できているのかもしれません。

ラジカット点滴を一年以上続けていますが
熱が出たことはインフルエンザに罹った時以外はありません。
ラジカットが保険適用になって６月で３年
これがあるお陰で、精神衛生上も救われています。
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/03(土) 16:23:22.02ID:ocR3YwnA
>>427
でしょうね！私の症状は遠位ミオパチーの三好型と呼ばれる症状にそっくりなのですが、年齢的に前例がみられない事や筋生検で出る筈の物が出なかった事から、細分類不明の遠位型ミオパチーとなりました。
患者数が少な過ぎて調べようが無いのでしょうね
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/03(土) 16:28:10.58ID:x+9DKYix
今の所 歩行に問題ないのですが、いつまで歩けるだろうと常々感じています。
冬場は足の違和感がひどく、長時間立っているのは辛いです。
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/04(日) 18:00:28.56ID:RcPMewJ7
呼吸筋じゃないかな？オレ呼吸筋が85歳程度まで低下してるって検査で言われたけど、咳するとしゃっくり出るし。
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/04(日) 21:40:13.79ID:Ii5PIu3q
最近歩いたり立ってたり重いもの持つのがかなりキツくなってきた
首元から胸のあたりの筋肉がなくなってきたのか骨が浮いて見えるようになってきたし
お尻周りもやせてきたのか床に座ると尾てい骨が当たる
定期的に神経内科通院してるけど、今まで腱反射と上腕の力があるかの検査を何回も受けたけど
毎回異常なしと言われてきて自分でもずっと精神的なものだと言い聞かせてきたけど
ここまで来たらさすがにやっぱALSとかじゃないの？って思って来た
0443439
垢版 |
2018/02/05(月) 03:54:20.61ID:kgOLh4pp
>>440
2年近く前から右足のだるさが始まってそれから1年前から腕の筋力が落ちてきました
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/05(月) 07:59:05.58ID:z/zq4sTb
左腕の上腕二頭筋と腕とう骨筋がなくなったみたいに萎縮していて、
去年12月ギランバレーの疑いで入院したけど、退院後の1月半ばに初めて針筋電図をして筋原性の異常だと分かった。
子供の頃から表情豊かに顔を動かせなくて、薄々ずっと思ってたけど、
腕の筋萎縮で病院行ったら医者にも検査技師さんにも顔面麻痺があると言われた。特に左側が動かない。
先月末また針筋電図して、筋生検で来週入院するけど、顔面肩甲上腕型の筋ジスかな。
近いうちに何の病気かはっきりするんだろうけど不安なものですね。
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/05(月) 10:44:18.09ID:JvH7jiTo
症状出て三ヶ月じゃまだ筋電図で異常でないもん？
こんなに萎縮とか歩行の違和感あるのに異常なし医者にも妻にもメンタルじゃないかと言われるわもう疲れたわ
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/05(月) 11:11:48.76ID:5xTDMA33
心気症。。
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/05(月) 13:18:52.79ID:5xTDMA33
TLS　間違えてるよ！
先も何もない。
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/05(月) 16:34:07.57ID:1IVwGYQj
>>452
全部が不可能になって意思表示できなくなる、のがTLS
TLSは最終段階であり
「先に」なるはあり得ない。

例えば目が開かなくても、動かなくても
手先が少しでも動いたり、声が出せたりすれば
それはTLSとは言わない

という意味じゃないのかな？

Totaly Locked
完全閉じ込め

だから。先に、後に、ではない
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/05(月) 16:55:23.22ID:BMecAHyJ
>>453
なるほど。
ありがとうございます。
毎日が辛くて辛くて仕方ない。
こんなに痩せて歩きにくくなってるのになんにも診断できないなんて
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/05(月) 20:05:22.73ID:EiFA/YA5
今NHK Eテレでヒロさんの番組をやっています。
ヒロさんの話をすると怒る人がいたけれど、見れる人は見て下さい。
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/06(火) 10:51:54.60ID:E3YqqJhq
筋電図、転院ごとにしてるみたいけど、ALSの権威ある先生には数値が出て、他の医者にはALSの数値が出ない。
嚥下も呂律も正常なのに、尿失禁もひどくなってきたし。

いろいろ最近の様子も考えて、やっぱりALSじゃないかも？と切り返して考えてくれれば少し別の効果ありそう。

ALSという診断に甘えてしまってるみたい。

彼と付き合うのがしんどくなってきた
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/06(火) 20:03:42.02ID:BVxTIaWT
気管切開を伴う人工呼吸器装着後、最後に残された視線入力もできなくなった時がTLS
人工呼吸器を装着しない７割のALS患者はTLSになる前にお迎えが来るのではないか
そう思うと改めて、人工呼吸器を装着しないであまり苦しまないで逝きたいとテレビを見て痛感した。
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/06(火) 21:14:57.02ID:VsPAgvlb
>>458

>>人工呼吸器を装着しない７割のALS患者はTLSになる前にお迎えが来るのではないか

人工呼吸器を装着した七割 の間違いですかね？
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/06(火) 22:00:10.88ID:BVxTIaWT
ALS患者で人工呼吸器を装着するのは約３割（少し前までは２割）
残りの約７割（少し前までは８割）は自力呼吸できなくなった時点で窒息死に至ります。
３割の人は県庁所在地や政令指定都市のような大都市在住で、経済的に余裕のある患者でしょうか
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/06(火) 22:18:07.03ID:VsPAgvlb
とある患者の方のブログを見ると
「最後の最後には眠ってもらうから大丈夫！」と主治医の方に言われたと書いてあった。
そういった薬は本当に投与可能なのでしょうか
0466名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/07(水) 13:10:18.80ID:H2PflibR
尊厳死が法的に整備されれば70~％人工呼吸器つけるでしょ
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/07(水) 13:26:54.72ID:teXnOcBA
ディグニテスに問い合わせたんだけど、無理だよなあ
出来るんだったらとっくにやってる人いるもんなあ
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/07(水) 13:29:59.50ID:teXnOcBA
まだ、体は動く
動ける間に自分で蹴りをつけたい。
家族は悲しむと思いますが、間違ってはいないと信じて
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/07(水) 13:31:51.48ID:vgNlLCPm
>>462
主治医に最後の方は二酸化炭素濃度が高くてぼーっとしてるから意識も低いので
家族が二、三日我慢できたら
とは言われたけど

でもその時に意識朦朧で苦しいから当人が着けてと言って、家族もつけてしまう
みたいなのはあるかと。

>>465
それと限界になったら外したり安楽死を選べるなら
まず着ける人がほとんどになるのでは
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/07(水) 13:33:29.89ID:mGSa2apu
眠ってもらう薬は末期患者さんの緩和として普通に使ってますよね。私はそういった処置をしてくれるホスピスを探してます。
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/07(水) 13:41:17.16ID:teXnOcBA
あんまり、「難病 自殺」とかって調べてもあんまり出てこない
そんないないのかなあ
今、自分はその事しか考えていない
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況