ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:15:52.56ID:4tQ/CrRw
>>349
生まれつきふくらはぎが凄くでかかったんですけど
気付くと足が骨になって気付きました。
体重は１０キロ落ちてますが筋トレ辞めたのも重なってて関係あるかは分かりません
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:23:56.29ID:4tQ/CrRw
>>351
ぴくつきは上に書いてるけどある
ビリビリ電気が走るようなのから、勝手に指が動いたり筋肉の中にミミズでもいるみたいに動くよ
舌の震えは最初あったけど今は無いから気にしすぎてただけだと思う。
全体的な震えだったし異常がある震えは表面がもっとうねうねするって言われたよ。
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:32:39.61ID:/Xu6X+6v
>>352
私もそんな感じですね。端からは普通に見えるそうですが、歩きにくさがあります。
胸筋も無くなってしまいました。
舌の震えは正常の範囲内。ALSの人はもっとさざ波のようになってると。
唾液も粘りが少し出てきた感じがします。
もう早く病名つけてほしいです
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:40:36.25ID:le2Mrs8t
側から見て普通に歩行してるなら、こんな所で悩んでないで今の内にやり残した事やり切った方が良いですよ。思うように歩けないってホント辛いですから
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:41:49.43ID:4tQ/CrRw
>>353
あなたのレス見てたけど多分alsじゃないと思うなあ
なんか症状が違う
明らかに力が入らないが無い限り心配ないかと
過去スレや知恵袋など気がするって人その後治ってる人ばかりだし。
自分もなんか病名つけてくれ、じゃなきゃ不安で死にそうな時期あったけど今は落ち着いてますよ。
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:57:38.66ID:/Xu6X+6v
>>355
そういえば、ほっぺたなど顔全体の肉もかなり落ちてしまいました。笑うときも左側の感覚がない…と違和感ばかりです。
まだ30歳で、健康体だっただけに、こんな状況で心が疲れはててます。妻にも迷惑かけてる状況です。
本当に辛いです。
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 23:08:01.15ID:4tQ/CrRw
>>356
感覚障害あるなら他の疾患疑ってもいいのでは...
自分は妻にもし難病なったら離婚って言われてますからねw
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 23:12:59.00ID:Uqtjrf0y
>>357
僕もいつ捨てられるかわかりません…
さっさと診断がつけば、自分で逝くんですけどね…

ちなみに、反射とかはどうですか？
私は腕も腱も下顎も亢進ですね…
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 23:37:59.48ID:angz933w
当然MRIは撮ってるんですよね？
知り合いがALSで私は別の難病なんだけど、なんとなく似てる気がして…
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 00:46:34.64ID:aS6jiBmK
>>356
一度どこか気功などに行ってみてはいかがでしょうか？西洋医学とは違うアプローチ見解もあるかと思います。
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 10:34:44.38ID:RL82KfOU
>>358
自分は臆病なので自分で逝くのは無理だろうなあ‥

反射はやや亢進と言われてますよ
もう三ヶ月前の診断なんで今どうかは分からないけど
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 11:44:00.43ID:RL82KfOU
>>364
自分では変だけど周りからは普通に歩けてるって言われます
初めは腓返りも酷かったし今でも痛かったり突っ張ったりしますね

まあ親のように急激に悪化してないから最近は違うのかなあって思ってる
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 12:15:07.15ID:gpz3LaKQ
症状が出てから数ヵ月で肩も足も腕も首も顔も頭も体の至るところの肉が減った。
顎の筋力が減ったからか、歯の噛み合わせが悪い。
歯が少し痛い。
飲み込みも悪い
少しずつ舌も回らなくなってる。
足も歩きにくい。傍目だと普通らしいが。動く度に関節？がグキグキ言う。
ピクツキは尻が多い。
お腹がぐるぐる鳴る
仰向けじゃ苦しくて寝れない。
なまじ、握力がまだ50近くあるからなのか
CKも正常値。
診断がつかない。

早く殺してほしい
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 12:25:26.67ID:obx5xJ2B
握力50ってwそりゃアンタ、ALSでも筋ジスでもないでしょ？
ここにいる連中の反応みてニヤついてる人じゃないの？
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 12:38:30.26ID:gpz3LaKQ
>>367
そんな暇なことしていません。
先週から会社休んでます。家にいるから余計病気のことを考えています。
ALSのとあるブログを拝見すると
発祥から二年立ってて胃ろう付けても独歩で外出してる人もいます。
足がそうなら、握力が50あってもおかしくないと思います
胸のところも萎縮が激しい。
咳すると腹ちょっとつりそうな感じ。
足も上の人が書いてるように焼けそうな痛み。布団入るとひどい。
多分、他のことに集中できるから普段は足の痛みに気が集中しないのかなと。
あ〜体がグキグキ。
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 12:44:07.72ID:gpz3LaKQ
体重減少って症状にあるけど、みんな今までと変わらない普通の食事でかなり減るんですか？
私はこの一ヶ月ばか食いして運動ゼロで体重増減ゼロです。
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 13:08:55.73ID:lnn1LZL4
>>365
症状が落ち着いてよかったですね。
私は足が24時間焼けるような痛みです
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 14:13:33.82ID:d4vIxS37
alsの可能性はかなり少なそう
ck値異常なかったら筋肉もそう落ちないときいたけど握力も下がらずに痩せてるなら違う病気疑う方がよっぽどありうるんじゃないか
筋肉にも異常なさそうだしね
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 14:26:07.00ID:gpz3LaKQ
>>372
CKは64でしたね。
全身肉が減ってるんですけど、特にお尻からももにかけての肉の減りがひどいんですよね。あと、肩甲骨のあたり？
腕はまだ問題ないですが、歩くのが辛いですね…
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 14:55:07.39ID:r2fcthSe
もぅ、そろそろ良いんじゃないかな？
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 16:58:24.13ID:qQnyemSG
ALSは否定。
無理にいうなら多層性ニューロパチーの可能性があると言われた。
なのに、入院の話も無かった。
多層性ニューロパチーなら普通入院させるよね…
先生も、内心ALSだと思ってて、症状が出るまで放置されてるだけな気がするわ…嚥下障害って多層性ニューロパチーじゃ起きないでしょ？
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 19:39:34.16ID:mk9aMGep
>>373
CK64ってここの住人に失礼やわ！
おれ最近痛みも随分落ち着いたなと思っても600オーバーやぞ！毎日痛みと戦っていた頃は1000オーバーや。
感覚障害疑うべきやね。
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 19:44:06.33ID:KTfvo+go
でもALSでもCKが正常の人っているんじゃなかった？
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 20:29:45.40ID:KQbmqnC/
そうだね
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 20:53:24.02ID:KTfvo+go
>>378
そうなの？
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 09:38:58.27ID:u+Nh8meU
もう動く度にグキグキ体がなる
筋肉と筋肉とがずれるようかんじ

わかる人いないかなあ
進行が早すぎる
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 12:19:39.75ID:7wcxYEAk
進行がゆっくりな人いてますか？
友達のことなんですが、もうそろそろ20年選手になります。

ラジカット入院が頻繁だから、最近心までやられかけてる。
2週間に一度とか、健常者でもしんどいのに。
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 12:47:23.83ID:BZXkgYZU
その方は人工呼吸器ですか？
20年経って人工呼吸器つけていないなら、おそらくALSではないちがう病気ですよね。
ブログで若いときにALSと診断され10数年後にミオパチーに変わった人を見ました。
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 14:04:44.11ID:7wcxYEAk
そうなんですか…
呼吸器ではないです。夜だけ呼吸助けるマスクみたいのつけてますが。いろいろ頚椎の軽い損傷みたいなのもALSの診断の前にあったりして、自分で調べて医者にALSだと認めさせるまで食い入って診断させたみたいです。


細かい数値は知りませんが、ラジカットもう2年やってるはずです。
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 14:07:43.39ID:7wcxYEAk
痛いのはあまり言わないですが、腕は上がらなくて、指も片側の人差し指が辛うじて動く感じで同じ電動車椅子使ってます。

私も別の難病なので、ALSで疑わなかったですが、ミオパチーぽくはないです。
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 14:12:03.39ID:7wcxYEAk
あ、完全に動かないわけではなく、食欲旺盛です。
どちらかといえば、太っていますし。
感覚障害はあまり言いません。筋肉が落ちるというと私みたいに骨とペラペラの皮の状態になると思うんですが、脂肪でむっちり見えたり、浮腫んでてガッチリすることもあるんだと思っていました。

少しみなさんの話を伺ってて、ちがうなあと
こないだから感じていました。
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 14:23:01.30ID:hpu6Cv0w
感情の原因はそれを感じる者自身の固定観念・価値観・自己ルール
解釈の原因は情報発信者ではなく受信者。誤解の原因も解釈者
「言葉 風紀 世相の乱れ」はそう感じる人の心の乱れの自己投影
問題解決力の低い者ほど自己防衛の為に礼儀作法やマナーを要求する
憤怒は無知 無能の自己証明。中途半端な知識主ほど辛辣に批判する
論理的思考力の低い者ほどデマ宗教フェイク迷信に感化傾倒陶酔洗脳
史上最も売れているトンデモ本は聖書。神は人間の創造物
全ては必然。偶然 奇跡 理不尽 不条理は思考停止 視野狭窄の産物
人生存在現象に元々意味価値理由目的はない
「真実は一つ」は錯誤。執着する者ほど矛盾を体験（争い煩悩）する
宗教民族領土貧困は争いの原因ではなく「理由口実動機言訳切欠」
社会問題の根本原因は低水準教育。必要なのは適切十分な高度教育
体罰は指導力・問題解決力の乏しい教育素人の独善甘え怠慢責任転嫁
死刑は民度の低い排他的集団リンチ殺人。「死ねば償える」は偽善
核武装論は人間不信と劣等感に苛まれた臆病な外交素人の精神安定剤
投票率低下は社会成熟の結果。奇人変人の当選は議員数過多の徴候

感情自己責任論 〜学校では教えない合理主義哲学〜　m9｀･ω･)
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 16:09:22.76ID:AJ0Ao7hc
私も脱力萎縮あって体が痩せてきています。
父方の従兄弟(父の弟の子)がミオパチーなんだけど、遺伝ってあるのかな？
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 16:30:32.25ID:7wcxYEAk
ALSで感情に障害出てこないですか？側頭型なんとかALSって若年性認知症の代名詞みたいに書かれてるものもありますが、ここではそういう方の発言ないですね…
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 19:00:22.68ID:JUQc2rzq
>>390 もしも万が一本当は頚椎の軽い損傷だった場合
もしかしたら外科手術で治るかもしれないのに無理やりALSって診断を急かしたんじゃないよね？まー、念のため。
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 21:49:28.17ID:jZsgCE+M
alsは認知症伴うタイプもありますね
うちは頭は元気なままでしたので最後まで酷でしたね。。
それも進行早くて一年でしたし
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 23:27:18.98ID:7wcxYEAk
筋萎縮って筋肉そのものが縮むってことなんですか？
仮に筋肉減ってもぜい肉付いてたら、ブヨブヨのデブ体型になるのかな。
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/02(金) 06:57:35.02ID:JcoYSjEI
>>402
オレはミオパチーだけど、筋肉が脂肪に変わってしまうからプヨプヨだわ。
脹脛の筋肉なんて全くないから、歩くとブルブルンがスゴイ‼︎
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/02(金) 08:17:20.87ID:5wmFXu7+
>>405
たびたび書き込まれてますよね
なにか、書き込みから凄い元気そうなオーラを感じます。
命まではとられない病気ですか。
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/02(金) 12:17:46.35ID:JcoYSjEI
今のところ元気だけは有り余っている。
命が何年保つかなんて誰にもわからんでしょ？
但し、医者には今後心不全や呼吸器不全に注意した方が良いとは言われてる。内臓は筋肉だからね。
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/02(金) 22:34:55.23ID:KpFR6OsP
ALSで発症７年経って、そんなに元気な人は少ないでしょうね。
私もまもなく発症３年、あと何年生きられるか・・
冬は神経難病患者には辛い季節です。
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/02(金) 22:50:33.50ID:qdTE2suN
そうなんですか？
やっぱりあの人ALSじゃないのかもしれないなあ
今年20年になるんだけどなぁ。

ラジカットすごい！と思ってた。
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 07:35:25.60ID:7Nv6hnvS
ブログ見てると、初期に四十肩で肩があがらないとか足があがらないって書いている人多いけど、その時には萎縮とか起こしてたの？
筋力低下→萎縮なの？
自分の場合は萎縮→筋力低下なんだけと
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 08:24:50.42ID:ocR3YwnA
正確にいうと萎縮＝筋力低下ではなかろうか？
人それぞれ体格差があるから筋肉量が違うでしよ！

それにここはALSと筋ジスという2ルートのスレだからね。
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 09:27:12.53ID:ZBK6mL5L
ALSは筋力低下→萎縮でしょ。最初は神経が壊れる。
萎縮がそれほど無くても脳の指令が伝えられず、筋肉に力が入らなくならない？
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 11:35:20.83ID:x+9DKYix
片手が上がらなくなったため、まず整形外科や接骨院に行った。
その後、患部が痩せて萎縮していることに気が付いたため、病院の整形外科→神経内科→大学病院の神経内科
萎縮が確認されていたので、大学病院での針筋電図検査を経て早期にALSの診断が下された。
現在患部は痩せていて痛みはあるものの、握力は３０ｋｇ以上あります。
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 13:12:57.04ID:ZBK6mL5L
筋肉萎縮があるのに筋力が下がらない事などありえない。
触れる部分ならば左右差みればわかるでしょ。
分からないんだったら気にするレベルではない。
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 14:00:17.37ID:9+zNFI71
私は両手共に握力9くらい。
ALSで太ってる人ってどうなんかと思ってて。
純粋に知りたいです。
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 14:02:29.26ID:9+zNFI71
腕とかパンパンです。筋萎縮と感覚異常も同時におきますか？触った感覚とかは、筋萎縮してるとなくなるんですか？
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 14:08:59.83ID:ocR3YwnA
太っていても握力は落ちる。てか、歳いってからのミオパチー発症は肉体が完成してからになるからぷよぷよのおデブになった！
ALSの人は知らん
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 15:30:08.31ID:9+zNFI71
>>424
一緒に食事してても、話しながら平気でラーメン食べてるし、しかも早い！飲み物もゴクゴク飲むし、嚥下には不自由していなさそうです。

もしや、最近の入院前に必ずといっていいほど原因不明の熱が出るのは、ラジカットのさいなのかも？と心配になってしまった。

頚椎の歪みかなんかで字が書けなくなったのが始まりのようたので、実際は別の病気だとしたら、なんとも…
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 15:43:44.75ID:x+9DKYix
418ですが、体がゴキゴキ鳴ったりは全くありません。
私は手の肘が発症場所なので、指先だけを見るとALSには見えません。
それで握力が左手よりは低いものの、維持できているのかもしれません。

ラジカット点滴を一年以上続けていますが
熱が出たことはインフルエンザに罹った時以外はありません。
ラジカットが保険適用になって６月で３年
これがあるお陰で、精神衛生上も救われています。
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 16:23:22.02ID:ocR3YwnA
>>427
でしょうね！私の症状は遠位ミオパチーの三好型と呼ばれる症状にそっくりなのですが、年齢的に前例がみられない事や筋生検で出る筈の物が出なかった事から、細分類不明の遠位型ミオパチーとなりました。
患者数が少な過ぎて調べようが無いのでしょうね
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/03(土) 16:28:10.58ID:x+9DKYix
今の所 歩行に問題ないのですが、いつまで歩けるだろうと常々感じています。
冬場は足の違和感がひどく、長時間立っているのは辛いです。
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 18:00:28.56ID:RcPMewJ7
呼吸筋じゃないかな？オレ呼吸筋が85歳程度まで低下してるって検査で言われたけど、咳するとしゃっくり出るし。
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 21:40:13.79ID:Ii5PIu3q
最近歩いたり立ってたり重いもの持つのがかなりキツくなってきた
首元から胸のあたりの筋肉がなくなってきたのか骨が浮いて見えるようになってきたし
お尻周りもやせてきたのか床に座ると尾てい骨が当たる
定期的に神経内科通院してるけど、今まで腱反射と上腕の力があるかの検査を何回も受けたけど
毎回異常なしと言われてきて自分でもずっと精神的なものだと言い聞かせてきたけど
ここまで来たらさすがにやっぱALSとかじゃないの？って思って来た
0443439
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2018/02/05(月) 03:54:20.61ID:kgOLh4pp
>>440
2年近く前から右足のだるさが始まってそれから1年前から腕の筋力が落ちてきました
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 07:59:05.58ID:z/zq4sTb
左腕の上腕二頭筋と腕とう骨筋がなくなったみたいに萎縮していて、
去年12月ギランバレーの疑いで入院したけど、退院後の1月半ばに初めて針筋電図をして筋原性の異常だと分かった。
子供の頃から表情豊かに顔を動かせなくて、薄々ずっと思ってたけど、
腕の筋萎縮で病院行ったら医者にも検査技師さんにも顔面麻痺があると言われた。特に左側が動かない。
先月末また針筋電図して、筋生検で来週入院するけど、顔面肩甲上腕型の筋ジスかな。
近いうちに何の病気かはっきりするんだろうけど不安なものですね。
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 10:44:18.09ID:JvH7jiTo
症状出て三ヶ月じゃまだ筋電図で異常でないもん？
こんなに萎縮とか歩行の違和感あるのに異常なし医者にも妻にもメンタルじゃないかと言われるわもう疲れたわ
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 11:11:48.76ID:5xTDMA33
心気症。。
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