ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
そこまで酷くて検査ってしてくれないものなのかな
出会う医師がいけないのか
alsの検査してくれっていってもしてくれないの? もし胃瘻を作らなかった場合、どうなるのでしょうか?
栄養を取るのは点滴?
死期は早まるのでしょうか?
なるべく家族に負担をかけたくないので早まるならそれで…と思っています。
誰か回りに胃瘻をつけなかった方はいますか? 嚥下障害も、筋痙攣も、呼吸苦も便通異常も
線維筋痛症でも出る症状だからなあ…
何をもって鑑別したか主治医に聞いてみたら? どうなんだろ?お医者さんは患者がお金持ってるか持ってないかはわからないと思うし、それによって診療差別するかね?
とにかく病院の相談室に行った方が良いよ。 多分患者本人が言うほど医師の見立ては悪くないのだろう。
半年後とか一年後に来なさいと言われたんでは?
医師は先々の医療や様々な制度の事を把握した上で
助言もしてくれてるから、診察に行く度に現在の身体状態を正確に伝えておけば検査や診察の結果をみて対応してくれるよ。
慌てるなんちゃらはって言うでしょ? >>37
鬱症状も出るみたいだし悲観的に捉えてるのかもな。
ALSのピクつきってそんな全身的に出るかな >>31
>ここに書いてるより余程効果はあると思われる。今すぐGO
>>37
>病院の相談室に行った方が良いよ
おまえ自身が何も言ってあげられる事がないなら黙ってろ。
「病院行った方が余程いい」などと根拠を添えず実情も知らず
無責任な薄っぺらい主張をするな
何にも知らない野次馬の外野はわきまえろ >>35
胃瘻はせず、初めはポートを作ってそこから点滴で栄養を入れてました
でも傷の治りがかなり遅く、感染もあったので鼻からチューブで栄養を入れていました
本人も家族に迷惑をかけたくないと言っていましたが、家族からしてみれば
生きてくれているだけで、話を聞いてうなずいてくれるだけで充分なのですが…
本人はとてもつらいと思いますが…
自宅介護ではないので言えることかもしれませんけど >>40 例えばここに医者か、病院の相談室職員か、難病担当の保健所職員、
福祉事務所員が
来たとしても病状も状況もわからないから担当医か、相談室か、
保健所いけって言われるんじゃないかな?
上記に書いている情報でアドバイスする方が無責任だし、薄っぺらいよね。
つまり、病院の相談室に行って状況説明したら?って言うのが一番親身じゃね?
ただの愚痴聞いて欲しいだけなら、ゴメン。大きなお世話だったわ。 みんなありがとう
かなりあしが痛くても上がらなくてもありかと思ってたら毎日が死ぬほど痛いよ
飲み込んだものを鼻からも戻す
筋肉のやせ
ぴくつきは少し収まったが激しく痛みは増したよ 明日ペインの人だけと言ってもいいかな
息が苦しい べんもでない 薬を飲んでも腹が痛い膝も腿も股関節も痛いよ
死んでるんじゃないかと思う
ああ筋電図できるとこ3箇所だけと言うかなしさ 足を床につけるまでもなく、足らすだけで激痛
最小腱反射更進だった
きにしすぎでしょとその後は自宅でしたら腱反射消滅はいじょうよね
痛くてふらふらしてたら大袈裟じゃないかと言われた
いろんなパターンがあると思う
文がおかしいのは指の力と腕と背中の力が落ちたから
早く確定して落ち着きたいのよ
もう年なんだから
どこの医者がいいのかな這ってでも行くわ ギランバレーとかも違う?
人によって症状も違うとは言え
書いてあるのだけだとALSではしっくり来ない気がするんだ >>43
>担当医か、相談室か、
>保健所いけって言われるんじゃないかな?
現代の医学で解決できる問題ならそうだが
現代の医学で解決できない事がある
現代の医学で解決できるなどとなーーんの実情を知らずに寝言を垂れるな
前スレからROMれ
>上記に書いている情報でアドバイスする方が無責任だし、薄っぺらいよね。
ALSは統計学の世界であり千差万別で
実際に病気を自身や家族が体験した人の体験談の交換は貴重だし
おまえのような出しゃばりのアホの野次馬の寝言とは全然違う
>ただの愚痴聞いて欲しいだけなら、ゴメン。大きなお世話だったわ。
根拠もない実情も知らない厚かましいおまえのような奴らの幼稚な連投は
スレが汚れるだけだから出て行け >>46
>早く確定して落ち着きたいのよ
>どこの医者がいいのかな這ってでも行くわ
徳島大 >>49
そうかな
確定診断が欲しくて、診断に不満があるなら
ここでどんなに情報交換しても意味ないから親切だと思ったが。
個々の症状や対応とか制度とかならともかく
その人は検査したいわけだから
やってくれるところ探して行くなり
それにたどりつけるような相談先をみつけろというのは
それだって交換される情報のひとつだと思うがな >>48
筋肉の痙攣や縮んだりするのに伴う痛みとか
ずっと動かないことや圧迫の痛みがでるらしい
あと筋肉痩せ細るから自分のうでの重さが肩関節にかかる痛みとか
ひどいと脱臼したり。 >>51
>そうかな
>確定診断が欲しくて、診断に不満があるなら
確定診断も非常に困難な作業
>その人は検査したいわけだから
だったら【どこの】病院に行くべきかをアドバイスすべきではないか??
アホか?
そもそも「病院に行ったらいいじゃん」という機械的アドバイスで全部解決なら
難病板なんか不要な訳で、おまえは素朴なレベルで自己矛盾している大馬鹿野郎 ID:nGYVX6Qvはよく見たら別人の人だった
ゴメンちょっと言い過ぎた もうええやん、書き込んだ本人がレス見て身になったと思たらok!
相談者でもない第三者同士が言い争ってどうする?
取捨選択するのは相談者なんだぜ? 医者の対応に対する不満とか、セカンドオピニオン先とか、お金の問題とか
家族の問題とかについて総合的にコメントしてたよ。
病気だけの問題ね。
あと、もっと言葉普通にしたら良いのに。 言い争ってるんじゃなくて一人で吠えてる人がいるよね
何がそんなにイライラするんだろ >>41
点滴の交換の頻度はどれほどですか?
在宅の場合胃瘻作らなかったら交換の度に迷惑かけるなあ
頻度が多いなら胃瘻は作ろうかなあ
ふくらはぎに違和感が出た翌日に喉に違和感が出たんだけど、これって球麻痺型なのかね?
翌日だからほぼ同時に発症したと見ていいんだろうけどこういうのって珍しいのかね? 参考になるよ
指痛いからごめんよ
闘うブログの人が痛い痛いってよく書いてた
人によるのかな ID:AtDk6tVw
>医者の対応に対する不満とか、セカンドオピニオン先とか、
>お金の問題とか 家族の問題とかについて総合的にコメントしてたよ。
それらは結局全部最終的に「病院に行け」というおめえの主張の補足でしかねえだろ
しかもクッダラネエ補足のな
俺のレスの内容にも殆ど答えてない
>言い争ってるんじゃなくて一人で吠えてる人がいるよね
>何がそんなにイライラするんだろ
バカに俺が一方的に注意してやってんだよ
おまえみたいなバカが偉そうに無神経にご高説を垂れる場所じゃねえよここは >>58
基本的に毎日だと思います
針を刺すのは看護師さんしかできないので(抜くのは家族でもokのはず)在宅なら訪問看護師さんがしてくれます
点滴より胃瘻をしている方のほうがお元気に見えます
胃にものを入れて自分で消化して…と自然な状態で栄養を摂るほうが良いんでしょうね
貴方はalsか筋ジスと診断されたの? >>62
一日一回ですか?一日に何回も替えるのかと思ってました。
診断はまだです
何回か書き込みしましたが
11月20日ころから左手足に違和感
12月6日に左足のつりそうな感じが出現して翌日少し飲み込みが悪くなり
今では左足は悪化右足も悪化。今は杖をついて歩いています
両手腹筋も力が弱り鎖骨付近もジンジン痛いです
ピクツキもあり舌も少しピクピク(医師曰く正常な震えとも言えないこともないとのこと)で尻の肉が急激に減っていて私の中では間違いなくALSだと思ってる次第です。
来週2度目の診察です。
1度目は先月10日で、年末年始もありで、2回目はこんな先に…
他の方のブログ観てても私は進行が早い気がします。 つえをついているからと言って足が全くあがらないわけではなく、まだギリギリ自転車はゆっくりと漕げます。 >>60
1つ聞きますがあなたは患者ですか、それともALS筋ジス等の研究者ですか? 手足と飲み込みが一度に来る人って
自分とは違い過ぎて、理解できません。
今の所、手→足までなので。 >>64
サドルを両脚つま先立ち状態の位置で固定して身体の姿勢が維持できているのならあなたが思っているよりは症状が軽めですよ。
私はもう5年前に出来なくなりましたが身体7級にも該当しません。因みに遠位ミオパチー(ジストロフィ)という難病です >>63
すみません、毎日と書きましたがもっと長かったかもしれないです
使わないときは針を刺したまま点滴のチューブだけ取って、テープをべたべたに貼りお風呂とか入ってたような気がします
昔の事のうえ、癌だったほかの身内とごっちゃになってるかもしれません、ごめんなさい
11月からだとかなり早いですね
でも、気にし過ぎとか、ストレスでもそうなったりするので診断がおりる前からあまり考えすぎて心まで病んだりしないように気をつけてください >>66
やっぱり珍しいですよね
>>67
症状としてはまだカルインデスネ。
ただ、11月からの症状としては進行が早いなあとおもうしだいです。
>>68
いえいえ、ご回答ありがとうございます。
考えすぎが良くないのはわかってるのですが、やはりどうしても考えてしまうんですよね。
夜も息苦しさで目覚めて結局スマホをいじってしまいます…
最初は横向きで寝れば寝れたのに今は横向きでも苦しい感じがします… 今夜は昨日よりも息苦しいですね…
飲み込みの悪さは初期症状としてあるのは聞くんですが、呼吸のしにくさも初期症状としてあるんでしょうか?
あと、次回の診断時に睡眠外来を紹介してもらい、バイバップを着けようかなと思ってますが、すぐにはできないと思うので睡眠導入剤を処方してもらいたいのですが、神経内科で睡眠導入剤を頂くことは可能ですか? >>64 自転車は大けがの可能性あるからもうやめた方が良いですよ? >>60 何の質問に答えれば良いですか?質問がどこだろ? どの状況まで働いてましたか?
上肢が不自由ニなるまてですか?
一応、障害者になっても継続雇用の義務があるんですよね? >>71
サドルが重くはなりましたが、まだ大丈夫だと思います。 >>76
そうですね。ペダルです
有難うございます 仕事中ですが両ふくらはぎと右肩が怠くて痛い
早く診断確定してほしい…
このスピードなら一年で逝けるかな?
早く楽になりたい… >>74 家族の場合ですが自力歩行できるまで働いていました。
障害を理由に解雇はできません。転倒に気をつけて出来るところまで
働いてください。 バイバップもよくよく考えたら、呼吸機能の症状にしか意味ないし、
仮に進行が抑えられても、腕筋肉の進行が抑えられないなら、寝たきり全介護の日々が長くなるだけだよね。
それなら、と思うとバイバップはやめて睡眠薬だけもらうことにしようと思います。
>>79
有難うございます。私も歩けるときまでは働きたいと思います。足がダメでも腕が元気なら車イスを使ってでも >>80 出来るだけ働きたい場合は理解のある上司か、
社長に出来るところまで働かせてくださいって
早めに病気の事も含めて相談すれば環境とか、
仕事内容とか体制作ってくれると思うよ。
相談しないと職場も戸惑うだろうし。
あと、これは迷うところだけど給料の減額希望すれば長く居やすいかも?
会社がどうするかは別にして。 >>81
そうですよね。私も早く相談したいのですが、CTMRI電動検査で異常なしだから、まだ病名が無いので言うことも出来ないんですよね
この辺りがALS初期のもどかしいところですよね…
端から見たら健常者にしか見えませんから 本当にALSなんですかね?思い込んでるだけかも知れませんよ! 終末期は療養型の病院でモルヒネと鎮静剤使って眠りにつきたい。NPPV、胃ろうもいらない。 >>86
僕もこれを望みたいです。
ずっと眠らされていたい
>>85
思い込みだけなら尻の肉が急激に減ったりここまで悪化しないと思います 尻の写真の人か
鬱で痩せたんでない?
なんか書いてあるのからはALSの感じには感じない >>88
そうです。
消去用のURLを忘れたのでもう消せません。
食べまくってるので鬱で痩せたとかはないと思います >>86
鎮静剤って使えるの?
前スレにもあったけどALSは保険適用かなあ? 転倒して痩せた手を骨折すると、もう2度と動かなくなってしまうかもしれない。
と医師に言われています。
ALS患者は健康な人以上に骨折には気をつけないといけません。
自転車は自分が気をつけていても、他者がぶつかってくることもあります。
やはり自転車は止めた方がよいのではないかと・・ ALS患者からしたら、思い込みでテンパってる気がしてもどかしい。
私は症状が出始めて2年(鷲手になり握力一桁に)で地元病院神経内科で筋電図→大学病院紹介→検査しまくり→確定でした。
ここで素人さん相手に何を望むの?「あー間違いなくALSだわそりゃ」って答えてもらえば満足?
評判のいいALSに力入れてる病院なんて全国探せばいくらでもある。 >>92
その二年間は手以外には症状は無かったんですか? >>93
自分では手だけと思ってましたが、筋電図の結果
足も腰も萎縮が始まってようで。
現在握力左手11kg右手8kg。鷲手は利き手の右なので
使いづらいです。股関節も悪いので、外出に杖はかかせません。ふらつく。
今の治療法はラジカット点滴、リルテック、ケタス、フィコンパ。 俺もついにきたのかな
足の親指の付け根付近が二日くらい痙攣してる 尻の人は繊維筋痛症の人かな?
家族が理解しないせいでもっと重大な病気かもしれないのにって
思い込んでるんじゃないのかなあ
ALSぽくないけど、そうあってほしそう
歩行困難で運動量減って杖使ってるなら筋肉落ちてもおかしくはないし >>19
発症してから半年とか1年で亡くなることってあるの? 95の方へ、フィコンパはまだ認可されていませんが
どういう経路で入手しているのですか? お金の話で申し訳ありません。
24時間介護になると月のヘルパー代はどれくらいになるのでしょうか
当方40才未満独身です。
決して裕福とは言えない家庭で父は60前半でまだ働いています。金銭的に仕事を辞めるのは無理だと思います。
母は数年前に大病を患い、仕事はやめて専業主婦をしていますが、私が寝たきりになった場合、介護できるような力はありません…
何故こんな病になってしまったのか
両親に申し訳ない気持ちで一杯です。 >>100
手に力が入らないなーから気づいて半年かけて検査してalsと判明そっから急激に呼吸筋にきて診断から一年持たなかった
ちなみに亡くなる前の日も動かない部位は無かったよ >>104
60代だったので高齢にはいるんですかね
肺炎とかではなく医師も驚くスピードで呼吸筋やられました
延命治療してないのでそれもあると思いますね >>106
珍しいですね。
食事も取ることが出来てたんですか? >>101
大学病院の主治医に相談したところ、快く処方してくださいました。
やはり皆さん試してみたいと仰るそうで、安全面もハードルは低いですし
頭の柔らかいタイプの先生ですね。 >>108
症状の進行はどうですか?
効果を感じますか? ハワイ 医療大麻 合法です 。
http://sawaazumi.com/medical-marijuana
グアムも医療大麻合法です(笑)
http://coco-sinsere.com/?p=1170
現代医療に取って変わる大麻解禁の黒船は、もう既に太平洋沖まで来ているのです。
そして、
1月1日より、米・カリフォルニア州で大麻完全合法化!
TBSニュース(動画)
大麻は、がんも、エイズも、テンカンも、あらゆる難病患者を救います!
日本も早急に大麻を解禁しましょう!
http://news.tbs.co.jp/sp/newseye/tbs_newseye3254424.htm >>107
いろうもせず
食事ももちろん最後はとれてませんでしたよ
本人が延命治療拒否してたので何の処置もできませんでしたね ご家族で介護をされてる患者さんの話しは良く聞きますが、お一人の方はどうされてるのか?情報欲しいです。
24時間の在宅ヘルパーさん、または専門の施設や病院に入所出来たとしても、費用がかかるんでしょうね?
シングルだと生きていくのは難しい! 胃瘻作らなかったときのデメリットって食事がとれない以外に何がありますか? 食事とれなくなったとき鼻からチューブでになるけど痛いみたい >>102
自治体のサイトで調べたほうがよいかと。
介護認定の度合いとか
所得とかでかわってくるから >>113
栄養不足自体が進行によくないみたい
体重落とさない方が。
あとは水分摂取とか、投薬とかにも使える。
水分足りないと便秘とかその辺のリスクは上がるかと思う。
後から入れたいとなったとき喉の麻痺が進んでると難しくなる。
無理に口から食べての誤嚥性肺炎のリスクとか。 胃ろうした方が介護・看護側には非常にらくになるので助かる。患者は味気ない。 >>116
それある
食事嫌になって栄養不足なったとたんすごいスピードで進行した
かなり関係あると思う 死ぬのが怖いのではなく、呼吸苦が怖い。最後は意識がないというのは本当なのだろうか。
できれば最後は眠らせてほしい >>118
どっかの講演会でカロリーとたんぱく質をなるべくとって
早期に体重を落とさないことが予後や進行にかかわると言う話をしたのが
ローカル新聞に載ってたんだ。
まあ普通の人でも食べないと筋肉痩せるもんな >>117
食べたいものだけ口からで、栄養のため下からてのが
迷うぐらいの時期からしばらくできるかと。
全部胃ろうからなら、どのみち口からは難しい時期じゃないかな いろうも体力あるうちじゃないと後で上から食べれなくなった頃にはもうできない可能性が高い
無理って言われたから >>116
ありがとうございます。
胃瘻をするしないの割合ってどれくらいですかね?
気管切開は3:7みたいですけど >>109
フィコンパは飲みはじめてまだ2ヶ月目という事もあり
何も感じませんが、正月早々風邪引きで出歩かなかった
せいか、足の筋力が落ちた気がします。杖を使っても
フラフラしてよろめいて転倒しそうに。
やはり少しでも歩いて身体を動かす方が良いですね。 眠れないからって睡眠導入剤使うのってあまり良くないのかな? あまり睡眠の話がなくて意外です。
深呼吸の量もへったきがする。
これって胸の筋肉?呼吸筋?どっちが落ちてるんですか?
みなさんは眠れてるのでしょうか?
進行してる方は角度をつけて寝てるのかな? フィコンバは保険適用ではなく、実費での投薬でしょうか?
飲む量と頻度(例、朝食後 〇mgの錠剤△錠)
1ヶ月の薬代を宜しければ教えて下さい。 >>102
障害者総合支援法による福祉サービスになると思うから
さっさと市区町村の福祉窓口や保健所に相談しなさい。
地域によるけど、寝たきりでも24時間ホームヘルプを受けて自立生活している人もいるよ。
障害年金でなんとかなるよ。がんばって!
家族を介護に巻き込むと共倒れになるよ。できるだけ公的サービスを利用していくように! >>128 俺も同じようなアドバイスしようと思ったんだけど
上の方で自分で何も言えないなら何も言うな!
って人がいたから言えなかった。 24時間ヘルパーさんを雇って介護してもらうのってそんなに簡単な話しなんですかね?
金銭的な話しも気になるが、引き受けてもらえるヘルパーさんがそんな簡単に見つかるのでしょうか?
極端な特殊な例を出されても、実現は難しいのでは? 24時間の介護体制が整っている地域は概ね
県庁所在地・政令指定都市レベルの大都市です。
郊外の人口10万人以下の地方都市では実質的に無理
家族が共倒れしてしまいます。
患者・家族の会は県庁所在地のような恵まれた土地にあるため
田舎に住む患者は同一水準を望んでも、厳しい現実が待っています。
ただ、何もしないのではなく、地元の福祉課や地域の保健所に相談して
訪問介護を最大限に利用する等、行動に移して下さい。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています