ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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この病気って100人いれば100通りの進行っていうよね。
手足が動かなくなるより先にTLSになる人っているのかな ALSはまだ専門医が沢山いるから九州とは言え何人か診断して貰える。
俺のは国内に150人未満の超難病だ!少な過ぎて専門医も10人未満だぞ!
死ぬのを待つだけなんだぜ!生きろ 例えがわかりにくいんじゃないかな…
火傷でヒリヒリするとか
大木に挟まれたとか
肉って言うのが、わかりにくいのかな。
痛いのはみんなが言うように、動かしにくい筋肉を代わりに支えて動こうとするから突っ張るような痛みとか
筋肉痛みたいな鈍痛とかが多いのかな… 削がれるような痛みとか
えぐられるような痛みとか…とも違うんですかねぇ。 おなじ布団に入ったら焼けるようなひどい痛み
あとプレス機で挟まれるような痛み 焼けるような痛みはalsの直接的な症状じゃないって病院で突っぱねられたことあるよ あと、間接がずれるような感覚ない?
体がグキグキゴキゴキ 焼ける以外にうまい表現がないと思いますよ。
ならないとわからないと思うよ 私はALS 3年生ですが、痛みについて症状が全く違いますね! ミオパチだけど筋肉の病気だけに初期症状は激しい筋肉の痛み(引きちぎられるような)から始まり、その痛みが無くなると程なく筋肉が廃用する。その後スジを違えたような痛みがやってくる。
今は上肢がヤバイ!肩関節が脱臼しそうな感覚がもう20日以上続いている >>339
失礼ですが、どの種類のミオパチーですか? ck値も標準だし焼けるような痛みは神経痛って言われたことあるよ お前らの悲鳴が心地良い(笑)
貝ひも食べながらニヤニヤしちゃうわ >>342
親族にalsがいて更に似た症状があったけど病院では違うと言われてそのままですよ >>344
症状が出て、どれくらいですか?
日常生活はどうですか?問題なく送れてますか?
仕事はどうされてますか?
私も診断つかなくて困ってます。
職場にも何て言えばいいのかわからないし >>345
5ヶ月くらいです
あれから特に変わりないですが痙攣や電気が流れるようなブルブル、痛みに脱力ははずっとあります。医師からは四肢が全体的に痩せたので違うだろうと。
日常生活は特に問題ないです。
医師の言うとおりalsでは無く他のなにかかもしれません。 >>340
やれる確定診断は全て行なったけど、結局遠位型ミオパチーまでしかわからなかった。 >>347
全体的に痩せたってのは順々にもしくは、ほぼ同一にですかね?
私も二ヶ月で腕足肩首色んなところが痩せてしまいました。
体重の変化はどうですか? >>349
生まれつきふくらはぎが凄くでかかったんですけど
気付くと足が骨になって気付きました。
体重は10キロ落ちてますが筋トレ辞めたのも重なってて関係あるかは分かりません >>351
ぴくつきは上に書いてるけどある
ビリビリ電気が走るようなのから、勝手に指が動いたり筋肉の中にミミズでもいるみたいに動くよ
舌の震えは最初あったけど今は無いから気にしすぎてただけだと思う。
全体的な震えだったし異常がある震えは表面がもっとうねうねするって言われたよ。 >>352
私もそんな感じですね。端からは普通に見えるそうですが、歩きにくさがあります。
胸筋も無くなってしまいました。
舌の震えは正常の範囲内。ALSの人はもっとさざ波のようになってると。
唾液も粘りが少し出てきた感じがします。
もう早く病名つけてほしいです 側から見て普通に歩行してるなら、こんな所で悩んでないで今の内にやり残した事やり切った方が良いですよ。思うように歩けないってホント辛いですから >>353
あなたのレス見てたけど多分alsじゃないと思うなあ
なんか症状が違う
明らかに力が入らないが無い限り心配ないかと
過去スレや知恵袋など気がするって人その後治ってる人ばかりだし。
自分もなんか病名つけてくれ、じゃなきゃ不安で死にそうな時期あったけど今は落ち着いてますよ。 >>355
そういえば、ほっぺたなど顔全体の肉もかなり落ちてしまいました。笑うときも左側の感覚がない…と違和感ばかりです。
まだ30歳で、健康体だっただけに、こんな状況で心が疲れはててます。妻にも迷惑かけてる状況です。
本当に辛いです。 >>356
感覚障害あるなら他の疾患疑ってもいいのでは...
自分は妻にもし難病なったら離婚って言われてますからねw >>357
僕もいつ捨てられるかわかりません…
さっさと診断がつけば、自分で逝くんですけどね…
ちなみに、反射とかはどうですか?
私は腕も腱も下顎も亢進ですね… 当然MRIは撮ってるんですよね?
知り合いがALSで私は別の難病なんだけど、なんとなく似てる気がして… >>356
一度どこか気功などに行ってみてはいかがでしょうか?西洋医学とは違うアプローチ見解もあるかと思います。 >>361
ありがとうございます。
気功で治るものとはおもっていないので大丈夫です。 >>358
自分は臆病なので自分で逝くのは無理だろうなあ‥
反射はやや亢進と言われてますよ
もう三ヶ月前の診断なんで今どうかは分からないけど >>363
歩きにくさとかは無いんですか?
普通に運動も出来るんですか? >>364
自分では変だけど周りからは普通に歩けてるって言われます
初めは腓返りも酷かったし今でも痛かったり突っ張ったりしますね
まあ親のように急激に悪化してないから最近は違うのかなあって思ってる 症状が出てから数ヵ月で肩も足も腕も首も顔も頭も体の至るところの肉が減った。
顎の筋力が減ったからか、歯の噛み合わせが悪い。
歯が少し痛い。
飲み込みも悪い
少しずつ舌も回らなくなってる。
足も歩きにくい。傍目だと普通らしいが。動く度に関節?がグキグキ言う。
ピクツキは尻が多い。
お腹がぐるぐる鳴る
仰向けじゃ苦しくて寝れない。
なまじ、握力がまだ50近くあるからなのか
CKも正常値。
診断がつかない。
早く殺してほしい 握力50ってwそりゃアンタ、ALSでも筋ジスでもないでしょ?
ここにいる連中の反応みてニヤついてる人じゃないの? >>367
そんな暇なことしていません。
先週から会社休んでます。家にいるから余計病気のことを考えています。
ALSのとあるブログを拝見すると
発祥から二年立ってて胃ろう付けても独歩で外出してる人もいます。
足がそうなら、握力が50あってもおかしくないと思います
胸のところも萎縮が激しい。
咳すると腹ちょっとつりそうな感じ。
足も上の人が書いてるように焼けそうな痛み。布団入るとひどい。
多分、他のことに集中できるから普段は足の痛みに気が集中しないのかなと。
あ〜体がグキグキ。 体重減少って症状にあるけど、みんな今までと変わらない普通の食事でかなり減るんですか?
私はこの一ヶ月ばか食いして運動ゼロで体重増減ゼロです。 >>365
症状が落ち着いてよかったですね。
私は足が24時間焼けるような痛みです alsの可能性はかなり少なそう
ck値異常なかったら筋肉もそう落ちないときいたけど握力も下がらずに痩せてるなら違う病気疑う方がよっぽどありうるんじゃないか
筋肉にも異常なさそうだしね >>372
CKは64でしたね。
全身肉が減ってるんですけど、特にお尻からももにかけての肉の減りがひどいんですよね。あと、肩甲骨のあたり?
腕はまだ問題ないですが、歩くのが辛いですね… ALSは否定。
無理にいうなら多層性ニューロパチーの可能性があると言われた。
なのに、入院の話も無かった。
多層性ニューロパチーなら普通入院させるよね…
先生も、内心ALSだと思ってて、症状が出るまで放置されてるだけな気がするわ…嚥下障害って多層性ニューロパチーじゃ起きないでしょ? 自分もニューロパチーじゃないかと思ってた
cidpで起こり得る症状だよ >>373
CK64ってここの住人に失礼やわ!
おれ最近痛みも随分落ち着いたなと思っても600オーバーやぞ!毎日痛みと戦っていた頃は1000オーバーや。
感覚障害疑うべきやね。 でもALSでもCKが正常の人っているんじゃなかった? お前らがwww
ALSをどう考えてるかとかwww
どうでもいいwww 最初の筋電図で異常無かったけど後にALSと診断された方って結構いますか? 素人のwwwww
お前らがwww
ALSをどう考えてるかとかwww
どうでもいいwww もう動く度にグキグキ体がなる
筋肉と筋肉とがずれるようかんじ
わかる人いないかなあ
進行が早すぎる 進行がゆっくりな人いてますか?
友達のことなんですが、もうそろそろ20年選手になります。
ラジカット入院が頻繁だから、最近心までやられかけてる。
2週間に一度とか、健常者でもしんどいのに。 その方は人工呼吸器ですか?
20年経って人工呼吸器つけていないなら、おそらくALSではないちがう病気ですよね。
ブログで若いときにALSと診断され10数年後にミオパチーに変わった人を見ました。 そうなんですか…
呼吸器ではないです。夜だけ呼吸助けるマスクみたいのつけてますが。いろいろ頚椎の軽い損傷みたいなのもALSの診断の前にあったりして、自分で調べて医者にALSだと認めさせるまで食い入って診断させたみたいです。
細かい数値は知りませんが、ラジカットもう2年やってるはずです。 痛いのはあまり言わないですが、腕は上がらなくて、指も片側の人差し指が辛うじて動く感じで同じ電動車椅子使ってます。
私も別の難病なので、ALSで疑わなかったですが、ミオパチーぽくはないです。 あ、完全に動かないわけではなく、食欲旺盛です。
どちらかといえば、太っていますし。
感覚障害はあまり言いません。筋肉が落ちるというと私みたいに骨とペラペラの皮の状態になると思うんですが、脂肪でむっちり見えたり、浮腫んでてガッチリすることもあるんだと思っていました。
少しみなさんの話を伺ってて、ちがうなあと
こないだから感じていました。 感情の原因はそれを感じる者自身の固定観念・価値観・自己ルール
解釈の原因は情報発信者ではなく受信者。誤解の原因も解釈者
「言葉 風紀 世相の乱れ」はそう感じる人の心の乱れの自己投影
問題解決力の低い者ほど自己防衛の為に礼儀作法やマナーを要求する
憤怒は無知 無能の自己証明。中途半端な知識主ほど辛辣に批判する
論理的思考力の低い者ほどデマ宗教フェイク迷信に感化傾倒陶酔洗脳
史上最も売れているトンデモ本は聖書。神は人間の創造物
全ては必然。偶然 奇跡 理不尽 不条理は思考停止 視野狭窄の産物
人生存在現象に元々意味価値理由目的はない
「真実は一つ」は錯誤。執着する者ほど矛盾を体験(争い煩悩)する
宗教民族領土貧困は争いの原因ではなく「理由口実動機言訳切欠」
社会問題の根本原因は低水準教育。必要なのは適切十分な高度教育
体罰は指導力・問題解決力の乏しい教育素人の独善甘え怠慢責任転嫁
死刑は民度の低い排他的集団リンチ殺人。「死ねば償える」は偽善
核武装論は人間不信と劣等感に苛まれた臆病な外交素人の精神安定剤
投票率低下は社会成熟の結果。奇人変人の当選は議員数過多の徴候
感情自己責任論 〜学校では教えない合理主義哲学〜 m9`・ω・) 私も脱力萎縮あって体が痩せてきています。
父方の従兄弟(父の弟の子)がミオパチーなんだけど、遺伝ってあるのかな? 私はALSだと思ってるけど、まだミオパチーなら…という気持ちです ALSで感情に障害出てこないですか?側頭型なんとかALSって若年性認知症の代名詞みたいに書かれてるものもありますが、ここではそういう方の発言ないですね… >>390 もしも万が一本当は頚椎の軽い損傷だった場合
もしかしたら外科手術で治るかもしれないのに無理やりALSって診断を急かしたんじゃないよね?まー、念のため。 alsは認知症伴うタイプもありますね
うちは頭は元気なままでしたので最後まで酷でしたね。。
それも進行早くて一年でしたし もうガリガリ
肩も凹んでしまった
二の腕も萎縮して宇宙人みたいだ
胸筋も無くなった
https://imgur.com/a/uo5yZ その写真だととても筋肉質に見えるけど...
横から見ないと分かんないかな 筋萎縮って筋肉そのものが縮むってことなんですか?
仮に筋肉減ってもぜい肉付いてたら、ブヨブヨのデブ体型になるのかな。 >>400
どの辺がガリガリなのかわからん!
自転車乗りに多い体型だな >>402
オレはミオパチーだけど、筋肉が脂肪に変わってしまうからプヨプヨだわ。
脹脛の筋肉なんて全くないから、歩くとブルブルンがスゴイ‼︎ >>405
じゃあ初期でも体重の減少って症状はないんですか? >>405
たびたび書き込まれてますよね
なにか、書き込みから凄い元気そうなオーラを感じます。
命まではとられない病気ですか。 今のところ元気だけは有り余っている。
命が何年保つかなんて誰にもわからんでしょ?
但し、医者には今後心不全や呼吸器不全に注意した方が良いとは言われてる。内臓は筋肉だからね。 >>408
何年目ですか?
私の知り合いは発症して10年くらいですが、障害者枠で働いています。 発症は2011年5月頃かな?なのでまもなく満7年です。 >>410
ご返信ありがとうございます。
ミオパチーはスレがないんですね ALSで発症7年経って、そんなに元気な人は少ないでしょうね。
私もまもなく発症3年、あと何年生きられるか・・
冬は神経難病患者には辛い季節です。 そうなんですか?
やっぱりあの人ALSじゃないのかもしれないなあ
今年20年になるんだけどなぁ。
ラジカットすごい!と思ってた。 ブログ見てると、初期に四十肩で肩があがらないとか足があがらないって書いている人多いけど、その時には萎縮とか起こしてたの?
筋力低下→萎縮なの?
自分の場合は萎縮→筋力低下なんだけと 正確にいうと萎縮=筋力低下ではなかろうか?
人それぞれ体格差があるから筋肉量が違うでしよ!
それにここはALSと筋ジスという2ルートのスレだからね。 ALSは筋力低下→萎縮でしょ。最初は神経が壊れる。
萎縮がそれほど無くても脳の指令が伝えられず、筋肉に力が入らなくならない? 片手が上がらなくなったため、まず整形外科や接骨院に行った。
その後、患部が痩せて萎縮していることに気が付いたため、病院の整形外科→神経内科→大学病院の神経内科
萎縮が確認されていたので、大学病院での針筋電図検査を経て早期にALSの診断が下された。
現在患部は痩せていて痛みはあるものの、握力は30kg以上あります。 >>416
MRIやCT検査をすれば萎縮しているか分かるんじゃない? >>418
体がゴキゴキ鳴ったりしませんか?
私は鳴りまくるのですが 筋肉萎縮があるのに筋力が下がらない事などありえない。
触れる部分ならば左右差みればわかるでしょ。
分からないんだったら気にするレベルではない。 私は両手共に握力9くらい。
ALSで太ってる人ってどうなんかと思ってて。
純粋に知りたいです。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています