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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/27(土) 00:55:01.05ID:rISja8LC
足の裏が痛くて歩けない
太ももも刺すように痛い
あああこのまま診断されずに
いくのかなあ
激痛でつかれたなあ
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/27(土) 00:57:31.83ID:rISja8LC
ALSって痛みはあるんでしょ
進行きだと
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/27(土) 15:07:15.98ID:dkSroxoA
まあ、病名が確定しないのは不安だよね。経験してる人多いでしょ。聞いてやろうよ。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/27(土) 16:37:51.40ID:3KWb+UZh
あの痛かった針筋電図の後、運動ニューロン疾患→ALS と診断され、絶望的な気持ちになったが
症状は進んでも、診断が下されない人達は別の意味で大変ですね。
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/27(土) 23:27:58.35ID:63K5OBO1
萎縮して機能しなくなった筋肉の代わりに別の筋肉に付加がかかるから筋肉痛になるんじゃないかな。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/28(日) 02:47:51.74ID:g2FKtfRn
それ正解！半減又は廃用した筋肉を補うには残った筋肉で補うしかない。すると様々な部分に弊害が出るよね。俺の場合、両方の脹脛の筋肉が廃用だから、若干は歩けるけど、腰や太腿、スネがもたん
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/28(日) 03:11:21.55ID:8YEabWPz
どうしたらちゃんと診察をしてくれるんだろう
こんなに症状がひどくなっていて
寝たきりだよ
それでも悶絶する
いっそ気を失いたい
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/28(日) 05:14:41.64ID:g2FKtfRn
>>311
断定出来る要素が足りないんでしょ？
医者はあなたじゃないから数値でしか評価出来ないよ。
それに病院は１つじゃないんだし、納得出来ないならセカンドオピニオンってのもありだ！
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/29(月) 12:44:09.89ID:OA4M/ON1
九州なら診断だけ福岡あたりまで行くのは無理なのかな
ドクターショッピングにならないいようにきちんとセカンドオピニオンで。
大学病院もあれば、総合病院でも神経内科でALS扱ってるところはある。
少なくとも診断できる病院は複数ある
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/29(月) 14:14:45.85ID:YjPSvITW
alsで筋萎縮しても痛みを伴わない場合もあるのですか？
筋萎縮してる時は痛みを伴うものなのでしょうか？
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/29(月) 17:16:16.20ID:i+ivFtbS
この病気って100人いれば100通りの進行っていうよね。
手足が動かなくなるより先にTLSになる人っているのかな
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/29(月) 21:13:44.26ID:1mkeEp8d
ALSはまだ専門医が沢山いるから九州とは言え何人か診断して貰える。
俺のは国内に150人未満の超難病だ！少な過ぎて専門医も10人未満だぞ！
死ぬのを待つだけなんだぜ！生きろ
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 00:40:46.02ID:pAGZDGum
例えがわかりにくいんじゃないかな…
火傷でヒリヒリするとか
大木に挟まれたとか

肉って言うのが、わかりにくいのかな。
痛いのはみんなが言うように、動かしにくい筋肉を代わりに支えて動こうとするから突っ張るような痛みとか
筋肉痛みたいな鈍痛とかが多いのかな…
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 00:41:30.54ID:pAGZDGum
削がれるような痛みとか
えぐられるような痛みとか…とも違うんですかねぇ。
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 11:35:22.48ID:GL7DIa3U
私はALS 3年生ですが、痛みについて症状が全く違いますね！
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 12:34:33.46ID:ylRRj/lj
ミオパチだけど筋肉の病気だけに初期症状は激しい筋肉の痛み(引きちぎられるような)から始まり、その痛みが無くなると程なく筋肉が廃用する。その後スジを違えたような痛みがやってくる。

今は上肢がヤバイ！肩関節が脱臼しそうな感覚がもう20日以上続いている
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 21:35:19.29ID:/Xu6X+6v
>>344
症状が出て、どれくらいですか？
日常生活はどうですか？問題なく送れてますか？
仕事はどうされてますか？
私も診断つかなくて困ってます。
職場にも何て言えばいいのかわからないし
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:06:34.43ID:4tQ/CrRw
>>345
５ヶ月くらいです
あれから特に変わりないですが痙攣や電気が流れるようなブルブル、痛みに脱力ははずっとあります。医師からは四肢が全体的に痩せたので違うだろうと。
日常生活は特に問題ないです。
医師の言うとおりalsでは無く他のなにかかもしれません。
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:12:53.30ID:/Xu6X+6v
>>347
全体的に痩せたってのは順々にもしくは、ほぼ同一にですかね？
私も二ヶ月で腕足肩首色んなところが痩せてしまいました。
体重の変化はどうですか？
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:15:52.56ID:4tQ/CrRw
>>349
生まれつきふくらはぎが凄くでかかったんですけど
気付くと足が骨になって気付きました。
体重は１０キロ落ちてますが筋トレ辞めたのも重なってて関係あるかは分かりません
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:23:56.29ID:4tQ/CrRw
>>351
ぴくつきは上に書いてるけどある
ビリビリ電気が走るようなのから、勝手に指が動いたり筋肉の中にミミズでもいるみたいに動くよ
舌の震えは最初あったけど今は無いから気にしすぎてただけだと思う。
全体的な震えだったし異常がある震えは表面がもっとうねうねするって言われたよ。
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:32:39.61ID:/Xu6X+6v
>>352
私もそんな感じですね。端からは普通に見えるそうですが、歩きにくさがあります。
胸筋も無くなってしまいました。
舌の震えは正常の範囲内。ALSの人はもっとさざ波のようになってると。
唾液も粘りが少し出てきた感じがします。
もう早く病名つけてほしいです
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:40:36.25ID:le2Mrs8t
側から見て普通に歩行してるなら、こんな所で悩んでないで今の内にやり残した事やり切った方が良いですよ。思うように歩けないってホント辛いですから
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:41:49.43ID:4tQ/CrRw
>>353
あなたのレス見てたけど多分alsじゃないと思うなあ
なんか症状が違う
明らかに力が入らないが無い限り心配ないかと
過去スレや知恵袋など気がするって人その後治ってる人ばかりだし。
自分もなんか病名つけてくれ、じゃなきゃ不安で死にそうな時期あったけど今は落ち着いてますよ。
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:57:38.66ID:/Xu6X+6v
>>355
そういえば、ほっぺたなど顔全体の肉もかなり落ちてしまいました。笑うときも左側の感覚がない…と違和感ばかりです。
まだ30歳で、健康体だっただけに、こんな状況で心が疲れはててます。妻にも迷惑かけてる状況です。
本当に辛いです。
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 23:08:01.15ID:4tQ/CrRw
>>356
感覚障害あるなら他の疾患疑ってもいいのでは...
自分は妻にもし難病なったら離婚って言われてますからねw
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 23:12:59.00ID:Uqtjrf0y
>>357
僕もいつ捨てられるかわかりません…
さっさと診断がつけば、自分で逝くんですけどね…

ちなみに、反射とかはどうですか？
私は腕も腱も下顎も亢進ですね…
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 23:37:59.48ID:angz933w
当然MRIは撮ってるんですよね？
知り合いがALSで私は別の難病なんだけど、なんとなく似てる気がして…
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 00:46:34.64ID:aS6jiBmK
>>356
一度どこか気功などに行ってみてはいかがでしょうか？西洋医学とは違うアプローチ見解もあるかと思います。
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 10:34:44.38ID:RL82KfOU
>>358
自分は臆病なので自分で逝くのは無理だろうなあ‥

反射はやや亢進と言われてますよ
もう三ヶ月前の診断なんで今どうかは分からないけど
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 11:44:00.43ID:RL82KfOU
>>364
自分では変だけど周りからは普通に歩けてるって言われます
初めは腓返りも酷かったし今でも痛かったり突っ張ったりしますね

まあ親のように急激に悪化してないから最近は違うのかなあって思ってる
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 12:15:07.15ID:gpz3LaKQ
症状が出てから数ヵ月で肩も足も腕も首も顔も頭も体の至るところの肉が減った。
顎の筋力が減ったからか、歯の噛み合わせが悪い。
歯が少し痛い。
飲み込みも悪い
少しずつ舌も回らなくなってる。
足も歩きにくい。傍目だと普通らしいが。動く度に関節？がグキグキ言う。
ピクツキは尻が多い。
お腹がぐるぐる鳴る
仰向けじゃ苦しくて寝れない。
なまじ、握力がまだ50近くあるからなのか
CKも正常値。
診断がつかない。

早く殺してほしい
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 12:25:26.67ID:obx5xJ2B
握力50ってwそりゃアンタ、ALSでも筋ジスでもないでしょ？
ここにいる連中の反応みてニヤついてる人じゃないの？
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 12:38:30.26ID:gpz3LaKQ
>>367
そんな暇なことしていません。
先週から会社休んでます。家にいるから余計病気のことを考えています。
ALSのとあるブログを拝見すると
発祥から二年立ってて胃ろう付けても独歩で外出してる人もいます。
足がそうなら、握力が50あってもおかしくないと思います
胸のところも萎縮が激しい。
咳すると腹ちょっとつりそうな感じ。
足も上の人が書いてるように焼けそうな痛み。布団入るとひどい。
多分、他のことに集中できるから普段は足の痛みに気が集中しないのかなと。
あ〜体がグキグキ。
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 12:44:07.72ID:gpz3LaKQ
体重減少って症状にあるけど、みんな今までと変わらない普通の食事でかなり減るんですか？
私はこの一ヶ月ばか食いして運動ゼロで体重増減ゼロです。
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 13:08:55.73ID:lnn1LZL4
>>365
症状が落ち着いてよかったですね。
私は足が24時間焼けるような痛みです
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 14:13:33.82ID:d4vIxS37
alsの可能性はかなり少なそう
ck値異常なかったら筋肉もそう落ちないときいたけど握力も下がらずに痩せてるなら違う病気疑う方がよっぽどありうるんじゃないか
筋肉にも異常なさそうだしね
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 14:26:07.00ID:gpz3LaKQ
>>372
CKは64でしたね。
全身肉が減ってるんですけど、特にお尻からももにかけての肉の減りがひどいんですよね。あと、肩甲骨のあたり？
腕はまだ問題ないですが、歩くのが辛いですね…
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 14:55:07.39ID:r2fcthSe
もぅ、そろそろ良いんじゃないかな？
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 16:58:24.13ID:qQnyemSG
ALSは否定。
無理にいうなら多層性ニューロパチーの可能性があると言われた。
なのに、入院の話も無かった。
多層性ニューロパチーなら普通入院させるよね…
先生も、内心ALSだと思ってて、症状が出るまで放置されてるだけな気がするわ…嚥下障害って多層性ニューロパチーじゃ起きないでしょ？
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 19:39:34.16ID:mk9aMGep
>>373
CK64ってここの住人に失礼やわ！
おれ最近痛みも随分落ち着いたなと思っても600オーバーやぞ！毎日痛みと戦っていた頃は1000オーバーや。
感覚障害疑うべきやね。
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 19:44:06.33ID:KTfvo+go
でもALSでもCKが正常の人っているんじゃなかった？
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/31(水) 20:29:45.40ID:KQbmqnC/
そうだね
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 20:53:24.02ID:KTfvo+go
>>378
そうなの？
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 09:38:58.27ID:u+Nh8meU
もう動く度にグキグキ体がなる
筋肉と筋肉とがずれるようかんじ

わかる人いないかなあ
進行が早すぎる
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 12:19:39.75ID:7wcxYEAk
進行がゆっくりな人いてますか？
友達のことなんですが、もうそろそろ20年選手になります。

ラジカット入院が頻繁だから、最近心までやられかけてる。
2週間に一度とか、健常者でもしんどいのに。
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 12:47:23.83ID:BZXkgYZU
その方は人工呼吸器ですか？
20年経って人工呼吸器つけていないなら、おそらくALSではないちがう病気ですよね。
ブログで若いときにALSと診断され10数年後にミオパチーに変わった人を見ました。
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 14:04:44.11ID:7wcxYEAk
そうなんですか…
呼吸器ではないです。夜だけ呼吸助けるマスクみたいのつけてますが。いろいろ頚椎の軽い損傷みたいなのもALSの診断の前にあったりして、自分で調べて医者にALSだと認めさせるまで食い入って診断させたみたいです。


細かい数値は知りませんが、ラジカットもう2年やってるはずです。
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 14:07:43.39ID:7wcxYEAk
痛いのはあまり言わないですが、腕は上がらなくて、指も片側の人差し指が辛うじて動く感じで同じ電動車椅子使ってます。

私も別の難病なので、ALSで疑わなかったですが、ミオパチーぽくはないです。
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/01(木) 14:12:03.39ID:7wcxYEAk
あ、完全に動かないわけではなく、食欲旺盛です。
どちらかといえば、太っていますし。
感覚障害はあまり言いません。筋肉が落ちるというと私みたいに骨とペラペラの皮の状態になると思うんですが、脂肪でむっちり見えたり、浮腫んでてガッチリすることもあるんだと思っていました。

少しみなさんの話を伺ってて、ちがうなあと
こないだから感じていました。
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/01(木) 14:23:01.30ID:hpu6Cv0w
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