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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/24(水) 16:04:24.17ID:Q9/dE+iN
自分では無いのですが、
半年以上前からラ行が言いづらい言語障害から始まり、嚥下障害があり、右手が上がりづらいという症状があり(これは肩の手術をしたせい？)舌の震えも多少見られる
病院に行ったらALS の可能性があると言われ今度精密検査に行きます。
ただ>>216さんのような歩きにくい等はなく、30-40分歩いたり自転車に乗ったりとかは難なく今のところ出来ています。
ALSなのでしょうかね…
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/24(水) 17:56:01.58ID:Q9/dE+iN
>>266
還暦くらいです
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 03:18:17.14ID:wzwlBPCv
自由治療してる人いますか？
担当医師から自由治療すると保険医療と併用できないから、ラジカットやリルテックも実費になると言われたので悩んでます
自由治療してる人は全額自費されてます？
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 13:49:19.93ID:vaqxEJIQ
両目のまぶたの下の部分の肉が減っちゃったけどこれもALSのせいかね？
なんかまだ3ヶ月で進行が早いし、初期でこんなところ減ったりするのかね
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 14:36:54.25ID:7GUhwnVT
まぶたの下は脂肪では？
自由診療とは何をするのでしょうか？
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 15:10:47.51ID:vaqxEJIQ
まぶたというか、顔全体の肉が減っちゃったわ。
あんまり他の方のブログ見ても初期でそういうこと書いている人いないんだよね
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 15:36:30.03ID:IPIOc/Z8
３ヶ月ならals関係ないね
ストレスとか癌とかの方が疑われやすいかと
alsも終末になるとやつれてきますけど
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 15:50:35.85ID:vaqxEJIQ
>>276
ありがとうございます。
でも、私の場合は萎縮とか飲み込みの悪さもセットですからね…


昨日筋電図したけど、全然痛くなかったよ
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 16:30:36.66ID:Pj6D0OQb
自分の場合筋電図と針筋電図両方したけど
どちらかといえば時間が長い分筋電図の方が痛かったかな
針筋電図はかなり痛いって医者が何度も言ってたけど、思ってたよりは痛くなかった
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 18:21:43.73ID:gPSwCP6W
気管切開を望まなかった方々は、NIPPVや胃ろうはされたのでしょうか？　それとも酸素マスクだけですか？
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/26(金) 12:22:12.73ID:X4GMe6pT
277だけど、違うクリニックで血液検査したらEBV-VCA-IGG-/FATってのが基準値より遥かに高いと言われた。
ウイルスにやられてて、それが原因とか言われたけど、どうなんだろねえ
そんなんで筋肉減るとは思えないけどねえ
ALSだから、色々体に異常が起きて、その
数値が高いと見るのが正しいんじゃないかなあと思うけど。
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/26(金) 16:13:34.62ID:X4GMe6pT
>>288
そうなんですか？
筋萎縮とかも起きてるんですか？
そういったかたはalsと同じ進行を辿ってるんですかね？
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/26(金) 16:46:19.16ID:u+MsYnJR
>>289
すみませんそこまでは分かりません..
私も患者の家族で医学は素人なのでm(_ _)m
alsに強い医師が否定されてたりウイルスからと言われたと仰られてたので素人ながら関係あるかなと思いました。

一応ネット上に報告書みたいなのがあるのでご覧になってみて下さい。
あなたがalsで無いことを祈ってます
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/27(土) 00:55:01.05ID:rISja8LC
足の裏が痛くて歩けない
太ももも刺すように痛い
あああこのまま診断されずに
いくのかなあ
激痛でつかれたなあ
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/27(土) 00:57:31.83ID:rISja8LC
ALSって痛みはあるんでしょ
進行きだと
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/27(土) 15:07:15.98ID:dkSroxoA
まあ、病名が確定しないのは不安だよね。経験してる人多いでしょ。聞いてやろうよ。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/27(土) 16:37:51.40ID:3KWb+UZh
あの痛かった針筋電図の後、運動ニューロン疾患→ALS と診断され、絶望的な気持ちになったが
症状は進んでも、診断が下されない人達は別の意味で大変ですね。
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/27(土) 23:27:58.35ID:63K5OBO1
萎縮して機能しなくなった筋肉の代わりに別の筋肉に付加がかかるから筋肉痛になるんじゃないかな。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/28(日) 02:47:51.74ID:g2FKtfRn
それ正解！半減又は廃用した筋肉を補うには残った筋肉で補うしかない。すると様々な部分に弊害が出るよね。俺の場合、両方の脹脛の筋肉が廃用だから、若干は歩けるけど、腰や太腿、スネがもたん
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/28(日) 03:11:21.55ID:8YEabWPz
どうしたらちゃんと診察をしてくれるんだろう
こんなに症状がひどくなっていて
寝たきりだよ
それでも悶絶する
いっそ気を失いたい
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/28(日) 05:14:41.64ID:g2FKtfRn
>>311
断定出来る要素が足りないんでしょ？
医者はあなたじゃないから数値でしか評価出来ないよ。
それに病院は１つじゃないんだし、納得出来ないならセカンドオピニオンってのもありだ！
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/29(月) 12:44:09.89ID:OA4M/ON1
九州なら診断だけ福岡あたりまで行くのは無理なのかな
ドクターショッピングにならないいようにきちんとセカンドオピニオンで。
大学病院もあれば、総合病院でも神経内科でALS扱ってるところはある。
少なくとも診断できる病院は複数ある
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/29(月) 14:14:45.85ID:YjPSvITW
alsで筋萎縮しても痛みを伴わない場合もあるのですか？
筋萎縮してる時は痛みを伴うものなのでしょうか？
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/29(月) 17:16:16.20ID:i+ivFtbS
この病気って100人いれば100通りの進行っていうよね。
手足が動かなくなるより先にTLSになる人っているのかな
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/29(月) 21:13:44.26ID:1mkeEp8d
ALSはまだ専門医が沢山いるから九州とは言え何人か診断して貰える。
俺のは国内に150人未満の超難病だ！少な過ぎて専門医も10人未満だぞ！
死ぬのを待つだけなんだぜ！生きろ
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 00:40:46.02ID:pAGZDGum
例えがわかりにくいんじゃないかな…
火傷でヒリヒリするとか
大木に挟まれたとか

肉って言うのが、わかりにくいのかな。
痛いのはみんなが言うように、動かしにくい筋肉を代わりに支えて動こうとするから突っ張るような痛みとか
筋肉痛みたいな鈍痛とかが多いのかな…
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 00:41:30.54ID:pAGZDGum
削がれるような痛みとか
えぐられるような痛みとか…とも違うんですかねぇ。
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 11:35:22.48ID:GL7DIa3U
私はALS 3年生ですが、痛みについて症状が全く違いますね！
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 12:34:33.46ID:ylRRj/lj
ミオパチだけど筋肉の病気だけに初期症状は激しい筋肉の痛み(引きちぎられるような)から始まり、その痛みが無くなると程なく筋肉が廃用する。その後スジを違えたような痛みがやってくる。

今は上肢がヤバイ！肩関節が脱臼しそうな感覚がもう20日以上続いている
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 21:35:19.29ID:/Xu6X+6v
>>344
症状が出て、どれくらいですか？
日常生活はどうですか？問題なく送れてますか？
仕事はどうされてますか？
私も診断つかなくて困ってます。
職場にも何て言えばいいのかわからないし
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:06:34.43ID:4tQ/CrRw
>>345
５ヶ月くらいです
あれから特に変わりないですが痙攣や電気が流れるようなブルブル、痛みに脱力ははずっとあります。医師からは四肢が全体的に痩せたので違うだろうと。
日常生活は特に問題ないです。
医師の言うとおりalsでは無く他のなにかかもしれません。
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:12:53.30ID:/Xu6X+6v
>>347
全体的に痩せたってのは順々にもしくは、ほぼ同一にですかね？
私も二ヶ月で腕足肩首色んなところが痩せてしまいました。
体重の変化はどうですか？
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:15:52.56ID:4tQ/CrRw
>>349
生まれつきふくらはぎが凄くでかかったんですけど
気付くと足が骨になって気付きました。
体重は１０キロ落ちてますが筋トレ辞めたのも重なってて関係あるかは分かりません
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:23:56.29ID:4tQ/CrRw
>>351
ぴくつきは上に書いてるけどある
ビリビリ電気が走るようなのから、勝手に指が動いたり筋肉の中にミミズでもいるみたいに動くよ
舌の震えは最初あったけど今は無いから気にしすぎてただけだと思う。
全体的な震えだったし異常がある震えは表面がもっとうねうねするって言われたよ。
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:32:39.61ID:/Xu6X+6v
>>352
私もそんな感じですね。端からは普通に見えるそうですが、歩きにくさがあります。
胸筋も無くなってしまいました。
舌の震えは正常の範囲内。ALSの人はもっとさざ波のようになってると。
唾液も粘りが少し出てきた感じがします。
もう早く病名つけてほしいです
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:40:36.25ID:le2Mrs8t
側から見て普通に歩行してるなら、こんな所で悩んでないで今の内にやり残した事やり切った方が良いですよ。思うように歩けないってホント辛いですから
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:41:49.43ID:4tQ/CrRw
>>353
あなたのレス見てたけど多分alsじゃないと思うなあ
なんか症状が違う
明らかに力が入らないが無い限り心配ないかと
過去スレや知恵袋など気がするって人その後治ってる人ばかりだし。
自分もなんか病名つけてくれ、じゃなきゃ不安で死にそうな時期あったけど今は落ち着いてますよ。
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 22:57:38.66ID:/Xu6X+6v
>>355
そういえば、ほっぺたなど顔全体の肉もかなり落ちてしまいました。笑うときも左側の感覚がない…と違和感ばかりです。
まだ30歳で、健康体だっただけに、こんな状況で心が疲れはててます。妻にも迷惑かけてる状況です。
本当に辛いです。
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 23:08:01.15ID:4tQ/CrRw
>>356
感覚障害あるなら他の疾患疑ってもいいのでは...
自分は妻にもし難病なったら離婚って言われてますからねw
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 23:12:59.00ID:Uqtjrf0y
>>357
僕もいつ捨てられるかわかりません…
さっさと診断がつけば、自分で逝くんですけどね…

ちなみに、反射とかはどうですか？
私は腕も腱も下顎も亢進ですね…
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/30(火) 23:37:59.48ID:angz933w
当然MRIは撮ってるんですよね？
知り合いがALSで私は別の難病なんだけど、なんとなく似てる気がして…
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 00:46:34.64ID:aS6jiBmK
>>356
一度どこか気功などに行ってみてはいかがでしょうか？西洋医学とは違うアプローチ見解もあるかと思います。
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/31(水) 10:34:44.38ID:RL82KfOU
>>358
自分は臆病なので自分で逝くのは無理だろうなあ‥

反射はやや亢進と言われてますよ
もう三ヶ月前の診断なんで今どうかは分からないけど
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