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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 10:21:48.63ID:WVqMO6ag
>>226
そうなんですか。
まあ、そのALSで定評の方が99%ないた仰っていたのでそれを信じるしかないですね…
日々悪化しているので気にしないことなんか無理ですけどね…
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 15:36:41.30ID:WVqMO6ag
>>229
まあでも先月の話ですからね。
それ以降悪くなってるし。
ピクツキも診療の時は起こらなかったから、今だと違う回答かも
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 22:08:20.62ID:emx/oUP/
>>233
骨ぽきぽきなりますけどそれは昔からですね
腰とか膝とか軽くひねっただけでバキバキいいます
耳のそれは鼓膜が痙攣してるんじゃないですか？
どこかで聞いたことがあります。
>>231
ぴくつきは同じ場所ばかりでなければ大丈夫と私は言われました
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/21(日) 09:56:26.32ID:igp84AL7
みなさんは発症の原因？とか思い当たるのあります？
私は、足の違和感が出る数日前に思いっきり足を捻ったような痛みがありました。
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/21(日) 10:13:44.56ID:eLRGN6kS
【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪

『未分類　電磁波による拷問と性犯罪　Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

【告発者】イエローハウス高橋（葛飾区青戸６）
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
①私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
②私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
③私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
④私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
⑤私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
⑥私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/21(日) 20:30:56.47ID:bC2LWbHa
発症の原因ていうか、してからの過程で出現したのは俺の場合は下肢だけど脚の筋肉がこむら返り後の激痛の繰り返し。発症から6年掛けて足部は廃用
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/22(月) 20:55:00.21ID:2bExX10R
はい、筋ジスです。今は女子以下の握力と毎晩脱臼しそうな肩の痛みに耐えて日々暮らしております。

呼吸は呼吸筋が既に88歳程度まで衰えており、呼吸器不全で突然死する可能性があるので人工呼吸器を考えておいてと言われております。

しかし、そうまでして生きていたいとは一切思いませんので、どこかのタイミングで旅立ちたいのが本音です。
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 00:05:12.66ID:ZRvm9Kdj
フィコンパ自費治療されてる方はおられますでしょうか？
差し支えなければ、使用頻度や医師と話し合って使用に至ったプロセスを教えてほしいです。
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 13:27:35.04ID:QQ1tgnuW
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　　　|l￣｀~~| :|　 　 | |　　　　　　　　　　　 　|l::::　　　目が覚めたとき、
　　　|l　　　 | :|　 　 | |　　　　　　　　　　　 　|l::::　　　ぼくはまだ12歳
　　　|l　　　 | :|　 　 | |　　　''"´　 　　　 　　 |l::::　　　起きたらラジオ体操に行って、
　　　|l ＼＼[]:| 　 　| |　 　 　　　　　　　　　 |l::::　　　朝ご飯を食べて、涼しい午前中にスイカを食べながら宿題して、
　　　|l　　 ｨ'´~ヽ　　| |　 　 　 　　　 　｀`' 　 |l::::　　　午後から友達とプールにいっておもいっきり遊ぶんだ・・・
　　　|l-''´ヽ,／:: 　　| |　　　''"´　 　 　　　　 |l::::　　　
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0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 16:35:46.29ID:z3hNzJao
飲み込みが悪くなる
歩きにくさ
肩周辺の萎縮
ピクツキ

これに当てはまるのってALSくらいですよね
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 18:26:02.22ID:qw8O9a8c
どっちも治療法ないよ
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 20:54:11.35ID:z3hNzJao
>>251
左右差はほとんどないけど、
両肩ともこの2ヶ月でかなり減ったんだよね…
体重は食べまくってるのに＋1kgだけだし…

ありがとうございます。
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 21:23:39.02ID:z3hNzJao
>>254
握力は変わってないけど、なんかスマホを片手で操作するときにがっちり固定できなくなった気がします…
ストレスは>>246の症状が出てるせいで狂いそうなくらいあります
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 23:59:48.31ID:9e/IWEse
>>255
気がする程度なら多分ストレスかと
握力低下が起きたら疑っても言いと思うけど
考えすぎてもしょうがないし
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/24(水) 04:33:46.40ID:4JWMwTKT
>>257
まだです。
医師がALSな訳がないといってやってくれません。MRICT伝導異常なし
こんな症状あるなら間違いなくALS(他の病が見当たらない)なのだろうが、
診断の確定基準に達してないのだろう
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/24(水) 05:37:44.93ID:4JWMwTKT
>>259
いろいろ調べたのですが、遠位型ミオパチーは嚥下や呼吸障害、ピクツキも起きるのですか？あと、一番初期で不安だったのが足の土踏まずがどんどん無くなってきているのですが、そういうことはありましたか？


鼻も違和感で呼吸しにくいですし、上唇と下唇が噛み合わなくなってきた気がしたり、関節がゴキゴキなったりと異常ばかりです。
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/24(水) 16:04:24.17ID:Q9/dE+iN
自分では無いのですが、
半年以上前からラ行が言いづらい言語障害から始まり、嚥下障害があり、右手が上がりづらいという症状があり(これは肩の手術をしたせい？)舌の震えも多少見られる
病院に行ったらALS の可能性があると言われ今度精密検査に行きます。
ただ>>216さんのような歩きにくい等はなく、30-40分歩いたり自転車に乗ったりとかは難なく今のところ出来ています。
ALSなのでしょうかね…
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/24(水) 17:56:01.58ID:Q9/dE+iN
>>266
還暦くらいです
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 03:18:17.14ID:wzwlBPCv
自由治療してる人いますか？
担当医師から自由治療すると保険医療と併用できないから、ラジカットやリルテックも実費になると言われたので悩んでます
自由治療してる人は全額自費されてます？
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 13:49:19.93ID:vaqxEJIQ
両目のまぶたの下の部分の肉が減っちゃったけどこれもALSのせいかね？
なんかまだ3ヶ月で進行が早いし、初期でこんなところ減ったりするのかね
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 14:36:54.25ID:7GUhwnVT
まぶたの下は脂肪では？
自由診療とは何をするのでしょうか？
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 15:10:47.51ID:vaqxEJIQ
まぶたというか、顔全体の肉が減っちゃったわ。
あんまり他の方のブログ見ても初期でそういうこと書いている人いないんだよね
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 15:36:30.03ID:IPIOc/Z8
３ヶ月ならals関係ないね
ストレスとか癌とかの方が疑われやすいかと
alsも終末になるとやつれてきますけど
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 15:50:35.85ID:vaqxEJIQ
>>276
ありがとうございます。
でも、私の場合は萎縮とか飲み込みの悪さもセットですからね…


昨日筋電図したけど、全然痛くなかったよ
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 16:30:36.66ID:Pj6D0OQb
自分の場合筋電図と針筋電図両方したけど
どちらかといえば時間が長い分筋電図の方が痛かったかな
針筋電図はかなり痛いって医者が何度も言ってたけど、思ってたよりは痛くなかった
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 18:21:43.73ID:gPSwCP6W
気管切開を望まなかった方々は、NIPPVや胃ろうはされたのでしょうか？　それとも酸素マスクだけですか？
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/26(金) 12:22:12.73ID:X4GMe6pT
277だけど、違うクリニックで血液検査したらEBV-VCA-IGG-/FATってのが基準値より遥かに高いと言われた。
ウイルスにやられてて、それが原因とか言われたけど、どうなんだろねえ
そんなんで筋肉減るとは思えないけどねえ
ALSだから、色々体に異常が起きて、その
数値が高いと見るのが正しいんじゃないかなあと思うけど。
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/26(金) 16:13:34.62ID:X4GMe6pT
>>288
そうなんですか？
筋萎縮とかも起きてるんですか？
そういったかたはalsと同じ進行を辿ってるんですかね？
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/26(金) 16:46:19.16ID:u+MsYnJR
>>289
すみませんそこまでは分かりません..
私も患者の家族で医学は素人なのでm(_ _)m
alsに強い医師が否定されてたりウイルスからと言われたと仰られてたので素人ながら関係あるかなと思いました。

一応ネット上に報告書みたいなのがあるのでご覧になってみて下さい。
あなたがalsで無いことを祈ってます
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/27(土) 00:55:01.05ID:rISja8LC
足の裏が痛くて歩けない
太ももも刺すように痛い
あああこのまま診断されずに
いくのかなあ
激痛でつかれたなあ
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/27(土) 00:57:31.83ID:rISja8LC
ALSって痛みはあるんでしょ
進行きだと
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/27(土) 15:07:15.98ID:dkSroxoA
まあ、病名が確定しないのは不安だよね。経験してる人多いでしょ。聞いてやろうよ。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/27(土) 16:37:51.40ID:3KWb+UZh
あの痛かった針筋電図の後、運動ニューロン疾患→ALS と診断され、絶望的な気持ちになったが
症状は進んでも、診断が下されない人達は別の意味で大変ですね。
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/27(土) 23:27:58.35ID:63K5OBO1
萎縮して機能しなくなった筋肉の代わりに別の筋肉に付加がかかるから筋肉痛になるんじゃないかな。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/28(日) 02:47:51.74ID:g2FKtfRn
それ正解！半減又は廃用した筋肉を補うには残った筋肉で補うしかない。すると様々な部分に弊害が出るよね。俺の場合、両方の脹脛の筋肉が廃用だから、若干は歩けるけど、腰や太腿、スネがもたん
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/28(日) 03:11:21.55ID:8YEabWPz
どうしたらちゃんと診察をしてくれるんだろう
こんなに症状がひどくなっていて
寝たきりだよ
それでも悶絶する
いっそ気を失いたい
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/28(日) 05:14:41.64ID:g2FKtfRn
>>311
断定出来る要素が足りないんでしょ？
医者はあなたじゃないから数値でしか評価出来ないよ。
それに病院は１つじゃないんだし、納得出来ないならセカンドオピニオンってのもありだ！
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/29(月) 12:44:09.89ID:OA4M/ON1
九州なら診断だけ福岡あたりまで行くのは無理なのかな
ドクターショッピングにならないいようにきちんとセカンドオピニオンで。
大学病院もあれば、総合病院でも神経内科でALS扱ってるところはある。
少なくとも診断できる病院は複数ある
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/29(月) 14:14:45.85ID:YjPSvITW
alsで筋萎縮しても痛みを伴わない場合もあるのですか？
筋萎縮してる時は痛みを伴うものなのでしょうか？
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/29(月) 17:16:16.20ID:i+ivFtbS
この病気って100人いれば100通りの進行っていうよね。
手足が動かなくなるより先にTLSになる人っているのかな
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/29(月) 21:13:44.26ID:1mkeEp8d
ALSはまだ専門医が沢山いるから九州とは言え何人か診断して貰える。
俺のは国内に150人未満の超難病だ！少な過ぎて専門医も10人未満だぞ！
死ぬのを待つだけなんだぜ！生きろ
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