ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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>>217
舌のピクツキはありますか?
ピクピクしてると思うんだけど、
先生いわくこれくらいは普通の人でもすると言われたけど、うちの家族はここまでピクピクしないんだよねえ >>219
ぴくぴくというか震えます
舌を出すと顔も震えますよ
最近は舌の根元が動かしにくいというか飲み込めるけどなんか動きが悪い感覚はあります。 >>216
それだけの症状があって検査入院はしてないんですか? >>222
ここまで来たら普通はALS以外考えられないと思うのだがね。 吉野英先生(吉野内科・神経内科医院)が99%ALSではない
と言うのなら、同じ神経内科の他に行っても同じかもしれません。 >>224
そうなんですよねえ
でも、じゃあこの病気は何?と聞きたくなっちゃいます。
ALSじゃないならはやく病名がついてほしいです。 >>225
自分も力比べして異常ないから検査も無しで同じ回答だった。
同じ症状でも治ったって人もいるし原因不明だけどalsでは無い場合もあるのかも >>226
そうなんですか。
まあ、そのALSで定評の方が99%ないた仰っていたのでそれを信じるしかないですね…
日々悪化しているので気にしないことなんか無理ですけどね… >>227
凄腕の医師にそこまで言わしたなら大丈夫でしょう
羨ましい。 男だけど握力25の女子以下オヤジが通りますよっと。 >>229
まあでも先月の話ですからね。
それ以降悪くなってるし。
ピクツキも診療の時は起こらなかったから、今だと違う回答かも >>229
骨がポキポキ鳴ったりしますか?
私も同じ感じで骨がポキポキ鳴りまくります あとは、耳の中がボソボソ音がでたりします。これはピクツキみたいなものですかね? >>233
骨ぽきぽきなりますけどそれは昔からですね
腰とか膝とか軽くひねっただけでバキバキいいます
耳のそれは鼓膜が痙攣してるんじゃないですか?
どこかで聞いたことがあります。
>>231
ぴくつきは同じ場所ばかりでなければ大丈夫と私は言われました >>234
やっぱりこれは耳のなかですピクついてるんですよね
なんかショックです。
ありがとうございました。 みなさんは発症の原因?とか思い当たるのあります?
私は、足の違和感が出る数日前に思いっきり足を捻ったような痛みがありました。 【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪
『未分類 電磁波による拷問と性犯罪 Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
【告発者】イエローハウス高橋(葛飾区青戸6)
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
@私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
A私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
B私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
C私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
D私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
E私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!! >>236
私は体全身が無気力というか怠いとか何もしたくない症状が半年くらいありました 発症の原因ていうか、してからの過程で出現したのは俺の場合は下肢だけど脚の筋肉がこむら返り後の激痛の繰り返し。発症から6年掛けて足部は廃用 はい、筋ジスです。今は女子以下の握力と毎晩脱臼しそうな肩の痛みに耐えて日々暮らしております。
呼吸は呼吸筋が既に88歳程度まで衰えており、呼吸器不全で突然死する可能性があるので人工呼吸器を考えておいてと言われております。
しかし、そうまでして生きていたいとは一切思いませんので、どこかのタイミングで旅立ちたいのが本音です。 ALSで歯が噛み合わなくなってくることってありますか? フィコンパ自費治療されてる方はおられますでしょうか?
差し支えなければ、使用頻度や医師と話し合って使用に至ったプロセスを教えてほしいです。 \ r'´ ̄ ̄ ̄  ̄ ̄ ̄`、::. ___
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|l | :| | |,r'",´ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄`ヽ、l:::::
|l.,\\| :| | ,' :::::... ..::ll:::: そうだ
|l | :| | | :::::::... . .:::|l:::: これは夢なんだ
|l__,,| :| | | ::::.... ..:::|l:::: ぼくは今、夢を見ているんだ
|l ̄`~~| :| | | |l:::: 目が覚めたとき、
|l | :| | | |l:::: ぼくはまだ12歳
|l | :| | | ''"´ |l:::: 起きたらラジオ体操に行って、
|l \\[]:| | | |l:::: 朝ご飯を食べて、涼しい午前中にスイカを食べながら宿題して、
|l ィ'´~ヽ | | ``' |l:::: 午後から友達とプールにいっておもいっきり遊ぶんだ・・・
|l-''´ヽ,/:: | | ''"´ |l::::
|l /:: | \,'´____..:::::::::::::::_`l__,イ:::: 飲み込みが悪くなる
歩きにくさ
肩周辺の萎縮
ピクツキ
これに当てはまるのってALSくらいですよね >>250
元々の体格分からないし光の加減も分からないから何とも...
左右差無ければ違うと思うよ >>251
左右差はほとんどないけど、
両肩ともこの2ヶ月でかなり減ったんだよね…
体重は食べまくってるのに+1kgだけだし…
ありがとうございます。 >>253
握力落ちてないですか?
食べて太らないのは精神的なストレスの可能性もあるかと >>254
握力は変わってないけど、なんかスマホを片手で操作するときにがっちり固定できなくなった気がします…
ストレスは>>246の症状が出てるせいで狂いそうなくらいあります >>255
気がする程度なら多分ストレスかと
握力低下が起きたら疑っても言いと思うけど
考えすぎてもしょうがないし 正直な話、肩の画像見て判断出来る奴なんてここにはおらん!
ところで筋生検はした? >>257
まだです。
医師がALSな訳がないといってやってくれません。MRICT伝導異常なし
こんな症状あるなら間違いなくALS(他の病が見当たらない)なのだろうが、
診断の確定基準に達してないのだろう てか、キミの症状がオレも全部当てはまるけどALSではなく、遠位ミオパチーやで? >>259
いろいろ調べたのですが、遠位型ミオパチーは嚥下や呼吸障害、ピクツキも起きるのですか?あと、一番初期で不安だったのが足の土踏まずがどんどん無くなってきているのですが、そういうことはありましたか?
鼻も違和感で呼吸しにくいですし、上唇と下唇が噛み合わなくなってきた気がしたり、関節がゴキゴキなったりと異常ばかりです。 >>259
ミオパチーも母指球筋の痩せって起こるの? ips論文ねつ造 山中教授まじか..
資金不足で捏造したと思いたい... 自分では無いのですが、
半年以上前からラ行が言いづらい言語障害から始まり、嚥下障害があり、右手が上がりづらいという症状があり(これは肩の手術をしたせい?)舌の震えも多少見られる
病院に行ったらALS の可能性があると言われ今度精密検査に行きます。
ただ>>216さんのような歩きにくい等はなく、30-40分歩いたり自転車に乗ったりとかは難なく今のところ出来ています。
ALSなのでしょうかね… >>267
年齢に半年前からの症状で医師は疑われたのでしょうね
alsで無いことを祈ります 自由治療してる人いますか?
担当医師から自由治療すると保険医療と併用できないから、ラジカットやリルテックも実費になると言われたので悩んでます
自由治療してる人は全額自費されてます? 両目のまぶたの下の部分の肉が減っちゃったけどこれもALSのせいかね?
なんかまだ3ヶ月で進行が早いし、初期でこんなところ減ったりするのかね まぶたの下は脂肪では?
自由診療とは何をするのでしょうか? まぶたというか、顔全体の肉が減っちゃったわ。
あんまり他の方のブログ見ても初期でそういうこと書いている人いないんだよね 3ヶ月ならals関係ないね
ストレスとか癌とかの方が疑われやすいかと
alsも終末になるとやつれてきますけど >>276
ありがとうございます。
でも、私の場合は萎縮とか飲み込みの悪さもセットですからね…
昨日筋電図したけど、全然痛くなかったよ 自分の場合筋電図と針筋電図両方したけど
どちらかといえば時間が長い分筋電図の方が痛かったかな
針筋電図はかなり痛いって医者が何度も言ってたけど、思ってたよりは痛くなかった >>277
alsと診断されたんですか??
>>279はミスです >>277
萎縮については医師も認められてる萎縮ですか? 気管切開を望まなかった方々は、NIPPVや胃ろうはされたのでしょうか? それとも酸素マスクだけですか? 277だけど、違うクリニックで血液検査したらEBV-VCA-IGG-/FATってのが基準値より遥かに高いと言われた。
ウイルスにやられてて、それが原因とか言われたけど、どうなんだろねえ
そんなんで筋肉減るとは思えないけどねえ
ALSだから、色々体に異常が起きて、その
数値が高いと見るのが正しいんじゃないかなあと思うけど。 >>285
もしかして前に相談されてた予防接種の方ですか? >>286
そうですよ。
まあ、予防接種は関係ないと思いますよ >>287
関係ないといわれれば無くもないかな
副作用であなたとおなじ症状を訴える症例があるようです >>288
そうなんですか?
筋萎縮とかも起きてるんですか?
そういったかたはalsと同じ進行を辿ってるんですかね? >>289
すみませんそこまでは分かりません..
私も患者の家族で医学は素人なのでm(_ _)m
alsに強い医師が否定されてたりウイルスからと言われたと仰られてたので素人ながら関係あるかなと思いました。
一応ネット上に報告書みたいなのがあるのでご覧になってみて下さい。
あなたがalsで無いことを祈ってます 針筋電図って症状進行してると痛くないのかな?オレも全く痛くなかった。 俺も痛く無かったな!強度上げてたけどあまりに反応悪くて首傾げてたわ。 安倍総理大臣が推奨している大麻オイル(サプリ) 日本版\9800
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TPPの薬事法改正(ISD条項)で海外版(医薬品)が出る予定 足の裏が痛くて歩けない
太ももも刺すように痛い
あああこのまま診断されずに
いくのかなあ
激痛でつかれたなあ >>301
萎縮することもあるよ
運動神経が侵されればそこから。 まあ、病名が確定しないのは不安だよね。経験してる人多いでしょ。聞いてやろうよ。 あの痛かった針筋電図の後、運動ニューロン疾患→ALS と診断され、絶望的な気持ちになったが
症状は進んでも、診断が下されない人達は別の意味で大変ですね。 萎縮して機能しなくなった筋肉の代わりに別の筋肉に付加がかかるから筋肉痛になるんじゃないかな。 それ正解!半減又は廃用した筋肉を補うには残った筋肉で補うしかない。すると様々な部分に弊害が出るよね。俺の場合、両方の脹脛の筋肉が廃用だから、若干は歩けるけど、腰や太腿、スネがもたん どうしたらちゃんと診察をしてくれるんだろう
こんなに症状がひどくなっていて
寝たきりだよ
それでも悶絶する
いっそ気を失いたい >>38
医者に患者の痛みがわかるの?
身体を見ることすらしないじゃないか >>311
断定出来る要素が足りないんでしょ?
医者はあなたじゃないから数値でしか評価出来ないよ。
それに病院は1つじゃないんだし、納得出来ないならセカンドオピニオンってのもありだ! >>304
サイバー心気症とか
鬱からきてるんじゃみたいな人はいるよなあ >>313
患者や遺族からしたら症状が似てるようで全然違うんだよなぁ
ってひと結構いますよね >>315
えー!どっかの離島の診療所だけとかなん? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています