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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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0185128
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2018/01/15(月) 23:12:14.44ID:pYKdPmNx
>>179
嬉しいことは、近くに来て話しかけてくれること。
動けないし、大きな声が出ないから、こっちからコミュニケーションがとれないからね。
物欲は無い、というか、物の管理がめんどくさい。
こちらこそ、関心を持っていただいて、ありがとう。
0189128
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2018/01/16(火) 10:21:12.30ID:msJOp5bQ
>>184
PCは口でくわえた棒でキーボード操作してます。
最近はキーを打つと、鼻マスクからの漏れが増えて疲れます。
入力支援機器も考えていますが、高価だよね…
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/16(火) 14:08:41.43ID:77EM/GZF
>>189 投稿内容、文章からは全くわからないね。
誤字脱字もなくて俺よりしっかりしてる。
少し前に人工呼吸器つけた患者さんの所に行ったんだけど
何を話して良いかわからないのと、患者さんが疲れるかな？って、
早々に帰ってきてしまった。
も少し話でもできたらよかったけど、
何話して良いかわからないんだよね。
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/16(火) 14:44:19.03ID:JeGpfxnv
本日のビッグニュース

厚生労働省は大麻を所持や使用出来るように大麻の法律を書き換えていた
大麻取締法(二十二条の三参照)
https://www.ron.gr.jp/law/law/taima.htm

1 厚生労働大臣は、この法律の 規定にかかわらず、大麻に関する*1犯罪鑑識の用 に供する*1大麻を*2輸入し、又は*1譲り受けることが できる。

*2事実上大麻使い*3放題であることがわかった

*3かくの如し、日本でも*4CBD(オイル系)大麻は*2個人輸入でき、*4yahoo!や*4楽天などのウェブサイトで*4正式販売されるようになっていった

事実上厚生労働省の医療大麻*3解禁宣言である

*3これが某業界の枕営業となっている
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/16(火) 14:51:41.90ID:uFmn1jkB
>>189
128を拝見すると比較的若い頃からご闘病でしょうか。
介護保険が適用されるまでの年齢でヘルパーさんは採用されたでしょうか。
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/16(火) 19:00:51.20ID:uFmn1jkB
確定診断まで時間がかかって、その間に運動に障害があった方は、職場にはどういうことを伝えましたか？
ALSかもしれないということは伝えましたか？
三ヶ月前から歩きにくさが出てますが、医者が経過観察と言っている状態で職場には何て言えばいいか困ってます。
0195128
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2018/01/16(火) 22:58:04.89ID:36NJpj7y
>>190
流れ的に私への質問として…
手足は全く駄目ですね、首は少し動きます。
0196128
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2018/01/16(火) 23:15:25.80ID:36NJpj7y
無駄話、バカ話でいいんですよ。
友達なら、顔を見るだけでも嬉しいものです。
0198名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/17(水) 01:48:44.45ID:HOpAyBLL
>>197 当然の事だと思うけど、本人が一番大変だと思うよ。
なんとなくと言うかもう少し
相手の立場になって見たら良いと思うな。
気を悪くしたらごめん。
0199128
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2018/01/17(水) 11:50:04.94ID:3BsI8vaP
>>193
障害と介護保険は、ちょっと制度が違いますね。
障害のほうが制度が良いので、まだなら身障手帳を取得した方がいいですよ。

発病は大学出たころですね。
はじめは家族を当てにしましたが、次第に無理になっていきました。
で、措置制度のときからヘルパー利用してました。
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/17(水) 14:48:45.11ID:HOpAyBLL
>>199 ご家族の介護が無理になってきたと言うのは金銭的に？時間？
精神的に？
私は介護する方ですが時々気が滅入って
どうしようもならなくなってきたり、
キツく返事したり、ため息ついちゃったりして
その後自己嫌悪したりします。大変なのは本人なのに。
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/17(水) 16:31:30.45ID:G4m76pLQ
>>200
病気に気付かず誤嚥性肺炎起こしたらありえるかも
それで一度死にかけました
その後手足より先に肺が動かなくなって亡くなったけど呼吸器とか延命処置してたらまだまだ居きられたのかな
参考までに
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/17(水) 17:15:05.45ID:IBgpKE0D
夜間の睡眠時の息苦しさが出てきたらバイパップを利用した方が良いですかね？
戦うブログの方が、バイパップを使用すると二酸化炭素濃度が高くなって～と書き込まれてましたが。
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/18(木) 09:47:58.56ID:D+d8P5H+
私は半年間呑みましたが効果が感じられず、治験結果を聞かずにやめました。
飲んでる皆さんは効果あったんでしょうか？
0208128
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2018/01/18(木) 11:33:29.95ID:na7BRsyq
>>201
ご苦労様です。頑張ってますね。
本人も大変ですが、家族の人はもっと大変ですね。
私の場合、専業主婦だった母に介護してもらいましたが、
介護度が増すにつれ、２時間以上家を留守にできないとか夜間の体交がきついとか、
母に無理が重なり、精神的にも体力的にも限度になりました。
父母の関係にも影響が出ました。
結局、母が病気で倒れて、私は緊急一時保護、その後、ホームヘルプを入れ、
入浴サービス、ショート・レスパイトと増やし、この辺が措置制度の時代。
契約制度になって少し良くなりましたが、最近の制度変更は悪い方向に向かってますね。

こうしてあげたいと優しい気持ちを持っていても、時間は限られますから
最低限できれば良しとして、後はおまけでちょっとできたらハッピーぐらいの気持ちでね。
たまには自分だけの時間がもてればいいですね、頑張って下さい。
0209名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/18(木) 12:23:37.76ID:/i4tKyvT
>>207
球麻痺型かはっきりは分かりませんが
初めは手足からでした
が、半年後程に球麻痺も表れ始めました。
病気を説明してからすごく落ち込み食欲が落ちてから医師も驚くスピードで進行しました。
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/18(木) 20:03:39.39ID:I7ERuTCv
発症の片手は相当させてきたのですが、まだ歩けて食べられます。
体重を減らさないように、一生懸命食べています。
ラジカットの影響か加齢のせいか、少し血圧は高くなりました。

飲み込みがでなくなってからでは、胃ろうを造ることはできません。
その前に造ろうと考えています。
気管切開を伴う人工呼吸器装着の意思はありませんが
胃ろうは今の時代、延命ではないと助言されました。
悩んでみえる人は参考にして下さい。
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/18(木) 21:25:10.35ID:wQu5X4bc
>>210
告知後落ち込んで何もしないって言ってたんです。なので胃瘻もしませんでした。
一気に弱ってその後に何でもして欲しいと言われた頃には医師にもう出来ないと...
患者さんのブログでも良く栄養は少しでも進行を緩められるって書いてる人がいてその通りだったんだなと今になって思いますね。
0213名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/19(金) 07:38:26.23ID:1KgKSXp2
球麻痺からの家族です
担当医師は気切はしないほうが良いと言う人ですが
胃ろうは早いほうが良いと何度も強く進めてました。
ただとにかく本人の抵抗が強くて。それでも開けましたが
なかなか回数を増やしてくれません。
それでも先送りしてたら入れられないか
入れるのもリスクや苦痛が増えたでしょうから
家族はやってよかったと思ってるんだけどね。
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/19(金) 14:01:18.68ID:fPEAUKUa
胃ろうしたら口からご飯は食べれなくなるの？
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/19(金) 20:20:04.68ID:hrg4JJoA
胃ろうは将来のために造っておいて、ほとんど口から食事の人
ある程度進んで、５～８割程度は胃ろうという人
全て胃ろうの人、様々です。
鼻からの経管栄養の人も、ヨーグルトやプリンなどはおやつに口から食べています。
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/19(金) 21:24:33.13ID:Ogz4WJbb
症状が出始めて３ヶ月
ピクツキ、両足に鋭い筋肉痛や釣るような痛み、上半身も違和感、
下半身と肩周辺の萎縮と飲み込みの悪さが出てて、
ここ２ヶ月で五人くらい神経内科の医者に狂うようにかかったけど、
全員ALSではないと断言して、
じゃあ何の病気ですか？と聞くとうーん？と唸るか
気にしすぎって言われる(先月、関東のALSで有名な某個人医院の先生の所でもALSは99%ないと言われる。凄く親身に聞いていただける素晴らしい方だった)。
握力も十分あるし、膝の力も十分あるからALSではないと。
もう走れない早歩きもできないんだけどね。やっぱり月日がたたないと診断できないのか。辛いです。
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/19(金) 21:32:02.68ID:K3fxNse6
>>216
自分も全く同じ症状に出始めて三ヶ月ちょい
先月くらいまでずっと医者を疑ってあっちこっち行ったけど同じ回答
今はもう諦めてる
最近は痙攣が凄いひどくなってきてぐにゃーって筋肉が動く
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/19(金) 22:01:55.52ID:Ogz4WJbb
>>217
舌のピクツキはありますか？
ピクピクしてると思うんだけど、
先生いわくこれくらいは普通の人でもすると言われたけど、うちの家族はここまでピクピクしないんだよねえ
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/19(金) 22:16:47.59ID:K3fxNse6
>>219
ぴくぴくというか震えます
舌を出すと顔も震えますよ
最近は舌の根元が動かしにくいというか飲み込めるけどなんか動きが悪い感覚はあります。
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 07:54:54.87ID:DadimToB
吉野英先生（吉野内科・神経内科医院）が９９％ALSではない
と言うのなら、同じ神経内科の他に行っても同じかもしれません。
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 08:06:36.12ID:WVqMO6ag
>>224
そうなんですよねえ
でも、じゃあこの病気は何？と聞きたくなっちゃいます。
ALSじゃないならはやく病名がついてほしいです。
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 09:29:33.61ID:emx/oUP/
>>225
自分も力比べして異常ないから検査も無しで同じ回答だった。
同じ症状でも治ったって人もいるし原因不明だけどalsでは無い場合もあるのかも
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 10:21:48.63ID:WVqMO6ag
>>226
そうなんですか。
まあ、そのALSで定評の方が99%ないた仰っていたのでそれを信じるしかないですね…
日々悪化しているので気にしないことなんか無理ですけどね…
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 15:36:41.30ID:WVqMO6ag
>>229
まあでも先月の話ですからね。
それ以降悪くなってるし。
ピクツキも診療の時は起こらなかったから、今だと違う回答かも
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/20(土) 22:08:20.62ID:emx/oUP/
>>233
骨ぽきぽきなりますけどそれは昔からですね
腰とか膝とか軽くひねっただけでバキバキいいます
耳のそれは鼓膜が痙攣してるんじゃないですか？
どこかで聞いたことがあります。
>>231
ぴくつきは同じ場所ばかりでなければ大丈夫と私は言われました
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/21(日) 09:56:26.32ID:igp84AL7
みなさんは発症の原因？とか思い当たるのあります？
私は、足の違和感が出る数日前に思いっきり足を捻ったような痛みがありました。
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/21(日) 10:13:44.56ID:eLRGN6kS
【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪

『未分類　電磁波による拷問と性犯罪　Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

【告発者】イエローハウス高橋（葛飾区青戸６）
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
①私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
②私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
③私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
④私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
⑤私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
⑥私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/21(日) 20:30:56.47ID:bC2LWbHa
発症の原因ていうか、してからの過程で出現したのは俺の場合は下肢だけど脚の筋肉がこむら返り後の激痛の繰り返し。発症から6年掛けて足部は廃用
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/22(月) 20:55:00.21ID:2bExX10R
はい、筋ジスです。今は女子以下の握力と毎晩脱臼しそうな肩の痛みに耐えて日々暮らしております。

呼吸は呼吸筋が既に88歳程度まで衰えており、呼吸器不全で突然死する可能性があるので人工呼吸器を考えておいてと言われております。

しかし、そうまでして生きていたいとは一切思いませんので、どこかのタイミングで旅立ちたいのが本音です。
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 00:05:12.66ID:ZRvm9Kdj
フィコンパ自費治療されてる方はおられますでしょうか？
差し支えなければ、使用頻度や医師と話し合って使用に至ったプロセスを教えてほしいです。
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 13:27:35.04ID:QQ1tgnuW
　　 　 　＼ 　 r'´￣￣￣　　 ￣￣￣｀､::.　　　＿＿＿
　　　l} ､:: 　 　 　 ＼ﾍ,___,＿ ＿＿＿＿＿＿/::.＿＿|　　　　.|＿＿＿＿＿＿＿＿＿_＿
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　　　|l　　´ヽ,ノ: 　　| |　　　（´・ω・｀）　　　 ,l､:::　　　 ￣￣::::::::::::::::
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　　　|l.,＼＼| :|　 　 | ,'　　　　　　　 :::::... 　..::ll:::: 　 　そうだ
　　　|l　　　 | :|　 　 | |　 　　　　 　 :::::::... . .:::|l::::　　　これは夢なんだ
　　　|l＿＿,,| :|　 　 | |　　 　　　 　 ::::....　 ..:::|l:::: 　　 ぼくは今、夢を見ているんだ
　　　|l￣｀~~| :|　 　 | |　　　　　　　　　　　 　|l::::　　　目が覚めたとき、
　　　|l　　　 | :|　 　 | |　　　　　　　　　　　 　|l::::　　　ぼくはまだ12歳
　　　|l　　　 | :|　 　 | |　　　''"´　 　　　 　　 |l::::　　　起きたらラジオ体操に行って、
　　　|l ＼＼[]:| 　 　| |　 　 　　　　　　　　　 |l::::　　　朝ご飯を食べて、涼しい午前中にスイカを食べながら宿題して、
　　　|l　　 ｨ'´~ヽ　　| |　 　 　 　　　 　｀`' 　 |l::::　　　午後から友達とプールにいっておもいっきり遊ぶんだ・・・
　　　|l-''´ヽ,／:: 　　| |　　　''"´　 　 　　　　 |l::::　　　
　　　|l 　／:: 　 　　 | ＼,'´＿___..:::::::::::::::_`l__,ｲ::::
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 16:35:46.29ID:z3hNzJao
飲み込みが悪くなる
歩きにくさ
肩周辺の萎縮
ピクツキ

これに当てはまるのってALSくらいですよね
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 18:26:02.22ID:qw8O9a8c
どっちも治療法ないよ
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 20:54:11.35ID:z3hNzJao
>>251
左右差はほとんどないけど、
両肩ともこの2ヶ月でかなり減ったんだよね…
体重は食べまくってるのに＋1kgだけだし…

ありがとうございます。
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 21:23:39.02ID:z3hNzJao
>>254
握力は変わってないけど、なんかスマホを片手で操作するときにがっちり固定できなくなった気がします…
ストレスは>>246の症状が出てるせいで狂いそうなくらいあります
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 23:59:48.31ID:9e/IWEse
>>255
気がする程度なら多分ストレスかと
握力低下が起きたら疑っても言いと思うけど
考えすぎてもしょうがないし
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/24(水) 04:33:46.40ID:4JWMwTKT
>>257
まだです。
医師がALSな訳がないといってやってくれません。MRICT伝導異常なし
こんな症状あるなら間違いなくALS(他の病が見当たらない)なのだろうが、
診断の確定基準に達してないのだろう
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/24(水) 05:37:44.93ID:4JWMwTKT
>>259
いろいろ調べたのですが、遠位型ミオパチーは嚥下や呼吸障害、ピクツキも起きるのですか？あと、一番初期で不安だったのが足の土踏まずがどんどん無くなってきているのですが、そういうことはありましたか？


鼻も違和感で呼吸しにくいですし、上唇と下唇が噛み合わなくなってきた気がしたり、関節がゴキゴキなったりと異常ばかりです。
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/24(水) 16:04:24.17ID:Q9/dE+iN
自分では無いのですが、
半年以上前からラ行が言いづらい言語障害から始まり、嚥下障害があり、右手が上がりづらいという症状があり(これは肩の手術をしたせい？)舌の震えも多少見られる
病院に行ったらALS の可能性があると言われ今度精密検査に行きます。
ただ>>216さんのような歩きにくい等はなく、30-40分歩いたり自転車に乗ったりとかは難なく今のところ出来ています。
ALSなのでしょうかね…
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/24(水) 17:56:01.58ID:Q9/dE+iN
>>266
還暦くらいです
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 03:18:17.14ID:wzwlBPCv
自由治療してる人いますか？
担当医師から自由治療すると保険医療と併用できないから、ラジカットやリルテックも実費になると言われたので悩んでます
自由治療してる人は全額自費されてます？
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 13:49:19.93ID:vaqxEJIQ
両目のまぶたの下の部分の肉が減っちゃったけどこれもALSのせいかね？
なんかまだ3ヶ月で進行が早いし、初期でこんなところ減ったりするのかね
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 14:36:54.25ID:7GUhwnVT
まぶたの下は脂肪では？
自由診療とは何をするのでしょうか？
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 15:10:47.51ID:vaqxEJIQ
まぶたというか、顔全体の肉が減っちゃったわ。
あんまり他の方のブログ見ても初期でそういうこと書いている人いないんだよね
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 15:36:30.03ID:IPIOc/Z8
３ヶ月ならals関係ないね
ストレスとか癌とかの方が疑われやすいかと
alsも終末になるとやつれてきますけど
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 15:50:35.85ID:vaqxEJIQ
>>276
ありがとうございます。
でも、私の場合は萎縮とか飲み込みの悪さもセットですからね…


昨日筋電図したけど、全然痛くなかったよ
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 16:30:36.66ID:Pj6D0OQb
自分の場合筋電図と針筋電図両方したけど
どちらかといえば時間が長い分筋電図の方が痛かったかな
針筋電図はかなり痛いって医者が何度も言ってたけど、思ってたよりは痛くなかった
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/25(木) 18:21:43.73ID:gPSwCP6W
気管切開を望まなかった方々は、NIPPVや胃ろうはされたのでしょうか？　それとも酸素マスクだけですか？
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