X
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/12(金) 01:44:18.98ID:Mw56ELF5
>>128 俺も同じようなアドバイスしようと思ったんだけど
上の方で自分で何も言えないなら何も言うな！
って人がいたから言えなかった。
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/12(金) 06:51:22.32ID:TG3fSUN7
24時間ヘルパーさんを雇って介護してもらうのってそんなに簡単な話しなんですかね？
金銭的な話しも気になるが、引き受けてもらえるヘルパーさんがそんな簡単に見つかるのでしょうか？
極端な特殊な例を出されても、実現は難しいのでは？
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/12(金) 07:18:19.37ID:wA16zxmo
24時間の介護体制が整っている地域は概ね
県庁所在地・政令指定都市レベルの大都市です。
郊外の人口１０万人以下の地方都市では実質的に無理
家族が共倒れしてしまいます。
患者・家族の会は県庁所在地のような恵まれた土地にあるため
田舎に住む患者は同一水準を望んでも、厳しい現実が待っています。

ただ、何もしないのではなく、地元の福祉課や地域の保健所に相談して
訪問介護を最大限に利用する等、行動に移して下さい。
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/12(金) 08:05:30.71ID:3WhY4MLe
24時間介護って一体何をするんでしょうね？
痰の吸引や飲食やトイレ介助でしょうか
飲食介助は家族でもできそうですしトイレ介助はおむつで済むので、やはり気管切開した人だけが必要なのでしょうかね？
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/12(金) 08:59:44.26ID:t9lJxk2B
俺「ああ…すごく気持ちいいよ、富美男」 

富美男が俺のものを、そのごわごわとした手で優しく包み込む。 
程良い締め付けと心地良い温もりで、思わず口元が緩んでしまう。 

梅沢富美男「バカ野郎が……こういうのはどうだ？チロチロ…」 

俺「うぁ…くっ…！！」 

富美男が悪戯に亀頭の先端をチロチロと弄ぶ。屈強そうな外見には似つかわしくない、丁寧で繊細な舌使い。 
あまりの気持ち良さに、射精感がぐぐぐっと高まるのを感じる。 

梅沢富美男「…可愛い顔しやがるじゃあねえかこの野郎…そろそろ仕上げだ。ジュルジュル…ゴプッ！グポポ…ジュルジュルルル！グッポ！ブブブ…！」 

俺「ひぁああ…！富美男！富美男ぉお！ぐっ…！！」 

富美男が俺の股下で激しく上下する。俺のものはてらてらと光沢を帯び、上下運動を繰り返す度に富美男の唾液と俺の精液が混じり合った、ひどく性的な粘液が滴り落ちる。 
限界までいきり立った俺のものは、欲望の全てを富美男の口内に解き放つ。 

俺「ああはあっ…！！はあっ！はあ…はあっはあ……！富美男…富美男良かったよ…」 

梅沢富美男「…ゴクンッ！……はあっはあっ…てめぇこの野郎！こんなにも一杯出しやがってバカ野郎…腹ん中パンパンじゃねえか…！！…まだ出したりねえよな？」 

俺「…富美男には全てお見通しか。敵わないよ、お前には…」 

梅沢富美男「当然だバカ野郎…ここからが本当の夢芝居だ」 

俺と富美男は、夜が明けるまで、何度もなんどもお互いを求め合った。 

梅沢富美男「てめぇこの野郎…手だけでもうこんなにも大きくなってるじゃねえか、ええ？」シコシコ……
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/12(金) 09:31:21.11ID:TG3fSUN7
家族がいて同居して介護してくれればの話しですね。
四肢麻痺が進めば何も出来なくなる。
寝返りも出来ない。頭が痒くなってもかけない。
テレビのリモコンも取れない。喉が乾いても水も飲めない。24時間ヘルパーも考えましたが、田舎暮らしの一人者はやっぱりその前に死ぬしかないのかな！
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/12(金) 13:37:39.80ID:+eQcL+2d
>>136 日本は役所なり病院に相談すれば生きて行くだけならどうにでもなるけど、それが果たして心地よくとか、楽しく生きていけるかどうかは本人次第というか。
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/12(金) 13:39:02.05ID:+eQcL+2d
>>137 四肢麻痺で病院は監獄と同じで楽しくないというか、苦痛かと。
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/12(金) 22:19:19.48ID:TsWFCGkW
普通は入院ってのは検査したり治療したりが目的でないと無理で
ALSは治療方法が特にないので入院はだから原則出来ないです。
但し介護に疲れた時などに2週間限定とかで受け入れてくれます。
24時間介護についてですがたとえば
老人ホーム系で45歳から受け入れてくれる施設は結構あります
その際のおカネについてですが
だいたいどこも初期費用と月謝に3パターンくらいあります
初期費用は1千万以上と高額だけども月謝は10万未満の安いモデルケース
逆に初期費用は200万円くらいだけども月謝が日々高いケースあと中間もあります
その際ご自分の病気の進行状況や余命宣告に応じて
ベストプランをチョイスする必要があります

あと蛇足ですが上の方で>>130←の方が
「俺も同じようなアドバイスしようと思ったんだけど
上の方で自分で何も言えないなら何も言うな！
って人がいたから言えなかった」と言ってる人がいますが
何も知らないならやはり何も言わなくていいと思います
世界中であなただけがパソコンを持ってる訳じゃないので
ちょろっと検索した程度で分かる未満の事などわざわざ書く必要はないです。
あなた自身が切実に何か聞きたいことやぜひとも主張したいことならその限りでは
ないですが薄っぺらい「アドバイスしたがり病」はスレが汚れるだけです。
私自身の経験ですが>>128←さんご自慢の「市区町村の福祉窓口や保健所」などでも
パソコンでただちょろっと検索しただけなのがモロバレの不正確な情報を
提供された事があり、私が間違いを報告しても知らん顔の人もいました。
そんな人ばかりではないですけれど。
付け加えるならおカネの話のことなら比較的その情報は福祉窓口で得やすいので
その意味においておカネに関する事についてなら
>>128←さんの率直なアドバイス自体を私は特別に否定しません、但し、
福祉窓口の存在くらい本当に病気にかかれば病院から直接紹介があるのが普通なので
既に>>102←さんもおそらく知っており余計なお節介だと個人的には思いますが。
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/12(金) 23:35:43.11ID:Mw56ELF5
>>102 さん。だそうですよ？為になりましたでしょうか？

ちょっと怖いですね。
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 06:08:45.50ID:efatu25Q
145の人は患者ですか？その家族ですか？
レスパイト入院でさえ、受入可能な病院が日本全国どこにでもあるわけではありません。
残念ながら近場にはなく、遠方まで行って短期間入院という地方もあります。
患者をからかったり、冷やかしたりする投稿と比べて、
128さんのコメントはこれ程酷評されるものとも思えません。
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 08:42:50.24ID:YCBG9On+
>>143
いえ私も言葉が悪かったです
四国の海側のみ地域ですよ
基本田舎の病院で入院してて体調悪くなったら市内の総合病院に転院したりころころしてました。
ただそれは当たり前ではなかったのですね。
上の方がかかれてますが言葉をつつしみます
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 08:53:25.64ID:4pyFhbv4
>>147
>128さんのコメントはこれ程酷評されるものとも思えません。

私のレスのどの部分がなぜ酷評に当たるのかの記述がされていないように
感じます。前半のあなたの記述が>128←の方のレス内容とどう
つながるかもあなたの意図がそれほど明らかでないようにも感じます。
レスパイト入院と呼ばれる入院についてはスレを読む限り
かなり地域差がある可能性があり尚更地域に関し無重力なこのネット上での
情報交換は興味深く感じますので尚更「近所の窓口で聞け」以上の有益なやりとりを
期待したらいいのではないでしょうか
私の記述は勿論私の住む地域での話でありもし違和感があるなら
「である」「ですます調」を「だと思います」に表現をマイナーチェンジして頂ければ
いいだけではと思います
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 10:34:58.66ID:efatu25Q
＞ALSは治療方法が特にないので入院はだから原則出来ないです。
＞但し介護に疲れた時などに2週間限定とかで受け入れてくれます。

147での書き込みは、これが誤りだと指摘したかったのが主な意図です。

＞薄っぺらい「アドバイスしたがり病」はスレが汚れるだけです。

貴方の言葉です。130に対するコメントなどスレを汚していると感じます。
貴方の145のコメント、不快に感じた人は複数していると想像します。
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 12:11:06.97ID:PVNOALDo
自治厨うぜぇな　こっちは必死なんだよ
くだらないやり取り辞めろや
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 12:19:54.27ID:XlT45uo3
レスが無かったのでもう一度質問させてください。
飲み込みができなくなった場合、モルヒネや睡眠剤を使うには胃瘻を介してですか？
となると、胃瘻を作らなかった場合はモルヒネや睡眠剤を使えないということですか？
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 12:49:57.46ID:nXy8Nqrh
>>152
医療のことに詳しいわけではないですが、胃瘻がなくても点滴や経鼻チューブなどを使うんじゃないでしょうか。
うちは胃瘻してませんが飲み薬は鼻のチューブです。
貼り薬もありますよ。
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 13:11:06.57ID:WAPmT/nQ
>>150
口挟むつもりはなかったけど自分もあなたと同じ思いです

実際何の問題もなく入院出来てましたし
まあ地域によるんでしょうが
逆にヘルパー呼んで家の介護の方が無理でした
参考程度に
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 13:18:08.50ID:SZ0Sg97B
胃ろうはらくだから作っておいた方が良いよと勧められているのですが、やっばり抵抗があります。鼻のチューブは凄く違和感あるって聞いてるけどどの程度なんでしょうか？
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 13:28:59.06ID:XlT45uo3
>>153
有難うございます。使えるのですね

>>155
そうですよね。
私としては、胃瘻の有無で生存期間も変わるそうで、私としては四肢が動かない状態で長く生きても…という気持ちです。
ただ、苦しみを少なくしたいのでモルヒネや睡眠剤、鎮静剤は使いたいのです。
早く逝くためには胃瘻をつけなければいいが、そうなると薬が使えず苦しむのか…
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 17:55:02.31ID:zVRLgtIw
本日のビッグニュース

厚生労働省は大麻を所持や使用出来るように大麻の法律を書き換えていた
大麻取締法(二十二条の三参照)
https://www.ron.gr.jp/law/law/taima.htm
厚生労働大臣は、この法律の 規定にかかわらず、大麻に関する犯罪鑑識の用 に供する大麻を輸入し、又は譲り受けることが できる。

補足
現在海外世界各国の半分で大麻が法律で認められるようになってきている
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 20:18:56.23ID:NRL07823
ALSで身動き出来ない、胃ろう、しゃべれない、意思疎通も難しい患者家族です
今回の介護認定で要介護５から４に下げられました

自分が誰であるか判る（認知ではない）
胃ろうは食事介護よりも介護人が楽である
というあたりが引き下げられたポイントだったみたいです
これからまだ審査がドンドンと厳しくなったとしたらどうなるんだろうと不安です
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 05:29:16.85ID:cJkJ7qUL
>>150
>147での書き込みは、これが誤りだと指摘したかったのが主な意図です。

私の地域では誤りではありませんよ
そして地域によって異なるらしい事は私自身が既に述べたはずですよ

>貴方の言葉です。130に対するコメントなどスレを汚していると感じます。
>貴方の145のコメント、不快に感じた人は複数していると想像します。

日本語が読めない人なんですね、私はあなたに「理由」を尋ねたのですが。
私は根拠を挙げて批判しているので、私のレスが「行き過ぎた酷評である」と
あなたが言うからには、その根拠を明示すべきです。
付け加えれば、根拠を明示しない多数派の同調圧など暴徒と一緒です。
根拠のやり取りが出来ない人は他人を批判する権利がありません、あなたのように。
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 06:38:45.16ID:0jDcQaV/
貴方も「145の人は患者ですか？その家族ですか？ 」という私の質問には答えていません。
私はALS患者です。

＞私自身の経験ですが>>128←さんご自慢の「市区町村の福祉窓口や保健所」などでも
＞パソコンでただちょろっと検索しただけなのがモロバレの不正確な情報を
＞提供された事があり

これだけでも十分すぎる程、128さんを侮辱しています。

＞私の地域では誤りではありませんよ
＞そして地域によって異なるらしい事は私自身が既に述べたはずですよ

どれが貴方の投稿かもわからない匿名性の高いサイトで、この主張は通りません。
１つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。
それだけのことです。
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 07:52:01.40ID:cJkJ7qUL
>>161
>私の質問には答えていません。

答える必要性をあなたは私に説明されてませんので。
不要なプライバシーを開示させる強要に対しては無条件には応じません。

>これだけでも十分すぎる程、128さんを侮辱しています。

失礼ですが「根拠」という日本語は分かりますか？
私は128さんをある意味において確かに批判しましたが
その批判が行き過ぎであると言う根拠をあなたは語ってません。

>どれが貴方の投稿かもわからない匿名性の高いサイトで

レスのアンカでつながりのある一連の流れで私のレスがどれかは理解できます

>1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。

誤りではありません。私の個人的体験をその体験し見聞きした範囲で記したのです。
その個人的体験は普遍性を持ってないかも知れませんが「窓口で聞け」という
128さんの機械的な無機的なアドバイスよりはずっと意味があります。
なぜなら、たとえ局所的で不正確な報告であっても、大雑把なイメージやヒントが
伝われば、じゃあもっと詳しく窓口で聞いてみようという読み手の動機につながりますし、
或いは窓口で聞く際の予備知識がイメージを事前に持つこともプラスになるでしょうし、
更にはあなたが私にしたように誰かが内容に補足・訂正を加えることで
肉付けもされます。

おしらくあなたは、私の言動を何らかの理由で横柄に感じ、
その腹いせ目的で、揚げ足にツッコミを入れたかっただけだと察します。
あなたが「私が行き過ぎた批判を行った」という根拠を語ろうとしないので
今言えるのはそれだけです。

>1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。

ならもういいじゃないですか、あなた以前に既に「地域差がある」という
可能性の指摘は他の方によって存在したので、あなたに指摘されなくても分かってますが、
念を入れて下さってありがとうございました。
因みにですが可能な範囲で地域名をこのスレ内で各自が具体的に明らかにしてくれれば、
読んだ人が電話で直接自治体に確認できるので
より信憑性のある情報になると思います。いずれにしてもどちらに転んでも
「窓口で聞け」という機械的で無意味なレスよりよほどvalueがあると思いますが
どうでしょうか。

あなたが>>161←でお書きになっている内容は>>147←の反復でしか
ないしこの辺にしたいと思います。
あなたがALS患者様という事で、私もそんな大変な状況にいらっしゃるあなたを
無駄にイライラさせる意図はないのですが、私にも私の考えがありますので、
対等な立場からレスさせて頂きました。申し訳ありません。
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 08:36:24.28ID:0jDcQaV/
ここは患者やその家族以外の人が熱弁をふるう場所ではありません。
患者同志が少しでも励ましあって、前を向いて残りの時間が過ごせることを願っています。
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 13:51:32.94ID:cuihIM1G
抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476

一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。

日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 14:19:37.39ID:xWnZH3+D
俺は面倒な人はスルー、長文ダラダラレスはスルー、根本的にずれている人はスルーします。有益な情報だけをそれぞれがすくい出して身につければ良いですよね。
患者でも医療関係者でもこの感じはややこしい人でしょう。
周りからもそう思われているからここでこんなに攻撃的なのでしょう。
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 15:05:16.42ID:Xo4ml6Zv
128です。補足します。
ちなみに私はALSではなく筋ジスですが、全介助、施設入所中。
金銭的な面で言えば、収入が障害基礎年金８万で、支出が食費など自己負担金が４万強、ネット代・衣類・雑費を３万でやり繰りして何とかなってます。
都市部なので恵まれてるほうでしょうか。
地方だと障害を扱う介護事業所が見つけにくいので大変だとは思います。
治療法の無い病気なので、医療よりも、とにかく「生活する」「生きる」ことに焦点を絞った方がよいと思います。
よほどの資産家で無い限り、福祉サービスしか選択肢はないのですから、悩んでいるよりもまずは実際に福祉窓口に行かねばなりません。利用できそうなサービス、手続きをよく聞きだしましょう。
地域や担当者の能力に差があるのは現実ですが、制度があれば利用できるはずです。
公的サービスを最大限利用すること、家族の介護負担をなくすこと、これを目指しましょう。
がんばってください。

余談。
痒い頭は搔かなくても別に発狂しませんよ、慣れますよ。搔くと余計に痒くなります。
テレビは計画的に視ましょう。ザッピングはあきらめましょう。
体位変換や洗髪は、きちんとケアプランに盛り込みましょう。
ヘルパーさんや福祉の人には、無理難題を言わず、感情をぶつけないこと。

では、グッドラック
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 15:13:16.88ID:cuihIM1G
抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476

一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。

日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 15:19:18.75ID:xWnZH3+D
>>167 洗髪はお風呂介助には含まれないのでしょうか？
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 15:54:06.00ID:xWnZH3+D
患者と介護者が意見を出し合える方がいろいろたまになります。私の個人的な考えです。
分けると過疎化してしまいそうだし。
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 15:54:27.36ID:xWnZH3+D
いろいろ為になります。
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 19:54:13.24ID:Ln5C9sM9
ホーキング博士だったかな？ALSではあるが進行の速度が非常に遅い人。
何か治療のヒントにはなりそうな人ではありますが。
0174128
垢版 |
2018/01/14(日) 20:44:16.34ID:Pt2PwvaJ
>>169
在宅の頃は、まだ若くてフケが多かったので、入浴とは別に洗髪を入れてもらいました（今だと洗面台で頭を洗うのは体力的にも無理ですが）。
使える時間数の中で、何を優先するか、本人しだいですね。
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 21:13:28.58ID:fgdH4Ea7
>>174
月四万は安いですね。
入居費用はどれくらいですか？
あと、今のご年齢はアバウトで井伊ので教えていただけたらと思います。
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 21:46:36.51ID:xWnZH3+D
>>167 テレビを見れない時間が結構あると思うのですが、その何もすることない時間が考え事をしているのでしょうか？教えてください。
ネットは観れるのでしょうか？
0177128ことアラフィフのおっさん
垢版 |
2018/01/14(日) 22:20:13.30ID:Pt2PwvaJ
>>175
障害者総合支援法による施設入所系サービスなので、入居費用はかかりません。
ただ問題は、希望者が多いため、順番がなかなか回ってこないのが辛いところです。
0178128
垢版 |
2018/01/14(日) 22:33:30.96ID:Pt2PwvaJ
>>176
TVは映画ぐらいで、ほとんどPCで読書かネットサーフィン。
ネットはWiFi。光が使えれば映画が見放題になるんだけど…
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/15(月) 13:51:06.98ID:uOvqxON5
>>178 ネットとか見れるならそんなに退屈とかはしないのかな？
ごめんね。もう一つ時間があれば教えて欲しいのだけれど、
誰かにしてもらうとか、頂き物とかで嬉しい物、
又は嬉しいことって何でしょうか？
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/15(月) 13:57:14.18ID:uOvqxON5
>>178 返信ありがとうございます。

って言うの忘れてたw
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/15(月) 15:04:47.55ID:g+Whejvs
足の違和感萎縮が起きて3ヶ月
筋電図はしてないが、突っ張りなどの上位ニューロン症状が無いのでALSでは無いと言われましたが、
私には「足の突っ張り」というものがいまいち良くわかりません。
足の突っ張りとはどういうことを言うのでしょうか？
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/15(月) 15:05:33.62ID:CO8es6p7
バビンスキー反応なしけんはんしゃ更新
痛みがあるからALSじゃないって言われた
死にたい位痛い
明後日筋電図なんだよね
息も苦しいし
0185128
垢版 |
2018/01/15(月) 23:12:14.44ID:pYKdPmNx
>>179
嬉しいことは、近くに来て話しかけてくれること。
動けないし、大きな声が出ないから、こっちからコミュニケーションがとれないからね。
物欲は無い、というか、物の管理がめんどくさい。
こちらこそ、関心を持っていただいて、ありがとう。
0189128
垢版 |
2018/01/16(火) 10:21:12.30ID:msJOp5bQ
>>184
PCは口でくわえた棒でキーボード操作してます。
最近はキーを打つと、鼻マスクからの漏れが増えて疲れます。
入力支援機器も考えていますが、高価だよね…
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/16(火) 14:08:41.43ID:77EM/GZF
>>189 投稿内容、文章からは全くわからないね。
誤字脱字もなくて俺よりしっかりしてる。
少し前に人工呼吸器つけた患者さんの所に行ったんだけど
何を話して良いかわからないのと、患者さんが疲れるかな？って、
早々に帰ってきてしまった。
も少し話でもできたらよかったけど、
何話して良いかわからないんだよね。
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/16(火) 14:44:19.03ID:JeGpfxnv
本日のビッグニュース

厚生労働省は大麻を所持や使用出来るように大麻の法律を書き換えていた
大麻取締法(二十二条の三参照)
https://www.ron.gr.jp/law/law/taima.htm

1 厚生労働大臣は、この法律の 規定にかかわらず、大麻に関する*1犯罪鑑識の用 に供する*1大麻を*2輸入し、又は*1譲り受けることが できる。

*2事実上大麻使い*3放題であることがわかった

*3かくの如し、日本でも*4CBD(オイル系)大麻は*2個人輸入でき、*4yahoo!や*4楽天などのウェブサイトで*4正式販売されるようになっていった

事実上厚生労働省の医療大麻*3解禁宣言である

*3これが某業界の枕営業となっている
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/16(火) 14:51:41.90ID:uFmn1jkB
>>189
128を拝見すると比較的若い頃からご闘病でしょうか。
介護保険が適用されるまでの年齢でヘルパーさんは採用されたでしょうか。
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/16(火) 19:00:51.20ID:uFmn1jkB
確定診断まで時間がかかって、その間に運動に障害があった方は、職場にはどういうことを伝えましたか？
ALSかもしれないということは伝えましたか？
三ヶ月前から歩きにくさが出てますが、医者が経過観察と言っている状態で職場には何て言えばいいか困ってます。
0195128
垢版 |
2018/01/16(火) 22:58:04.89ID:36NJpj7y
>>190
流れ的に私への質問として…
手足は全く駄目ですね、首は少し動きます。
0196128
垢版 |
2018/01/16(火) 23:15:25.80ID:36NJpj7y
無駄話、バカ話でいいんですよ。
友達なら、顔を見るだけでも嬉しいものです。
0198名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/17(水) 01:48:44.45ID:HOpAyBLL
>>197 当然の事だと思うけど、本人が一番大変だと思うよ。
なんとなくと言うかもう少し
相手の立場になって見たら良いと思うな。
気を悪くしたらごめん。
0199128
垢版 |
2018/01/17(水) 11:50:04.94ID:3BsI8vaP
>>193
障害と介護保険は、ちょっと制度が違いますね。
障害のほうが制度が良いので、まだなら身障手帳を取得した方がいいですよ。

発病は大学出たころですね。
はじめは家族を当てにしましたが、次第に無理になっていきました。
で、措置制度のときからヘルパー利用してました。
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/17(水) 14:48:45.11ID:HOpAyBLL
>>199 ご家族の介護が無理になってきたと言うのは金銭的に？時間？
精神的に？
私は介護する方ですが時々気が滅入って
どうしようもならなくなってきたり、
キツく返事したり、ため息ついちゃったりして
その後自己嫌悪したりします。大変なのは本人なのに。
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/17(水) 16:31:30.45ID:G4m76pLQ
>>200
病気に気付かず誤嚥性肺炎起こしたらありえるかも
それで一度死にかけました
その後手足より先に肺が動かなくなって亡くなったけど呼吸器とか延命処置してたらまだまだ居きられたのかな
参考までに
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/17(水) 17:15:05.45ID:IBgpKE0D
夜間の睡眠時の息苦しさが出てきたらバイパップを利用した方が良いですかね？
戦うブログの方が、バイパップを使用すると二酸化炭素濃度が高くなって〜と書き込まれてましたが。
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/18(木) 09:47:58.56ID:D+d8P5H+
私は半年間呑みましたが効果が感じられず、治験結果を聞かずにやめました。
飲んでる皆さんは効果あったんでしょうか？
0208128
垢版 |
2018/01/18(木) 11:33:29.95ID:na7BRsyq
>>201
ご苦労様です。頑張ってますね。
本人も大変ですが、家族の人はもっと大変ですね。
私の場合、専業主婦だった母に介護してもらいましたが、
介護度が増すにつれ、２時間以上家を留守にできないとか夜間の体交がきついとか、
母に無理が重なり、精神的にも体力的にも限度になりました。
父母の関係にも影響が出ました。
結局、母が病気で倒れて、私は緊急一時保護、その後、ホームヘルプを入れ、
入浴サービス、ショート・レスパイトと増やし、この辺が措置制度の時代。
契約制度になって少し良くなりましたが、最近の制度変更は悪い方向に向かってますね。

こうしてあげたいと優しい気持ちを持っていても、時間は限られますから
最低限できれば良しとして、後はおまけでちょっとできたらハッピーぐらいの気持ちでね。
たまには自分だけの時間がもてればいいですね、頑張って下さい。
0209名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/18(木) 12:23:37.76ID:/i4tKyvT
>>207
球麻痺型かはっきりは分かりませんが
初めは手足からでした
が、半年後程に球麻痺も表れ始めました。
病気を説明してからすごく落ち込み食欲が落ちてから医師も驚くスピードで進行しました。
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/18(木) 20:03:39.39ID:I7ERuTCv
発症の片手は相当させてきたのですが、まだ歩けて食べられます。
体重を減らさないように、一生懸命食べています。
ラジカットの影響か加齢のせいか、少し血圧は高くなりました。

飲み込みがでなくなってからでは、胃ろうを造ることはできません。
その前に造ろうと考えています。
気管切開を伴う人工呼吸器装着の意思はありませんが
胃ろうは今の時代、延命ではないと助言されました。
悩んでみえる人は参考にして下さい。
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/18(木) 21:25:10.35ID:wQu5X4bc
>>210
告知後落ち込んで何もしないって言ってたんです。なので胃瘻もしませんでした。
一気に弱ってその後に何でもして欲しいと言われた頃には医師にもう出来ないと...
患者さんのブログでも良く栄養は少しでも進行を緩められるって書いてる人がいてその通りだったんだなと今になって思いますね。
0213名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/19(金) 07:38:26.23ID:1KgKSXp2
球麻痺からの家族です
担当医師は気切はしないほうが良いと言う人ですが
胃ろうは早いほうが良いと何度も強く進めてました。
ただとにかく本人の抵抗が強くて。それでも開けましたが
なかなか回数を増やしてくれません。
それでも先送りしてたら入れられないか
入れるのもリスクや苦痛が増えたでしょうから
家族はやってよかったと思ってるんだけどね。
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/19(金) 14:01:18.68ID:fPEAUKUa
胃ろうしたら口からご飯は食べれなくなるの？
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/19(金) 20:20:04.68ID:hrg4JJoA
胃ろうは将来のために造っておいて、ほとんど口から食事の人
ある程度進んで、５〜８割程度は胃ろうという人
全て胃ろうの人、様々です。
鼻からの経管栄養の人も、ヨーグルトやプリンなどはおやつに口から食べています。
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/19(金) 21:24:33.13ID:Ogz4WJbb
症状が出始めて３ヶ月
ピクツキ、両足に鋭い筋肉痛や釣るような痛み、上半身も違和感、
下半身と肩周辺の萎縮と飲み込みの悪さが出てて、
ここ２ヶ月で五人くらい神経内科の医者に狂うようにかかったけど、
全員ALSではないと断言して、
じゃあ何の病気ですか？と聞くとうーん？と唸るか
気にしすぎって言われる(先月、関東のALSで有名な某個人医院の先生の所でもALSは99%ないと言われる。凄く親身に聞いていただける素晴らしい方だった)。
握力も十分あるし、膝の力も十分あるからALSではないと。
もう走れない早歩きもできないんだけどね。やっぱり月日がたたないと診断できないのか。辛いです。
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/19(金) 21:32:02.68ID:K3fxNse6
>>216
自分も全く同じ症状に出始めて三ヶ月ちょい
先月くらいまでずっと医者を疑ってあっちこっち行ったけど同じ回答
今はもう諦めてる
最近は痙攣が凄いひどくなってきてぐにゃーって筋肉が動く
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/19(金) 22:01:55.52ID:Ogz4WJbb
>>217
舌のピクツキはありますか？
ピクピクしてると思うんだけど、
先生いわくこれくらいは普通の人でもすると言われたけど、うちの家族はここまでピクピクしないんだよねえ
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/19(金) 22:16:47.59ID:K3fxNse6
>>219
ぴくぴくというか震えます
舌を出すと顔も震えますよ
最近は舌の根元が動かしにくいというか飲み込めるけどなんか動きが悪い感覚はあります。
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/20(土) 07:54:54.87ID:DadimToB
吉野英先生（吉野内科・神経内科医院）が９９％ALSではない
と言うのなら、同じ神経内科の他に行っても同じかもしれません。
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/20(土) 08:06:36.12ID:WVqMO6ag
>>224
そうなんですよねえ
でも、じゃあこの病気は何？と聞きたくなっちゃいます。
ALSじゃないならはやく病名がついてほしいです。
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/20(土) 09:29:33.61ID:emx/oUP/
>>225
自分も力比べして異常ないから検査も無しで同じ回答だった。
同じ症状でも治ったって人もいるし原因不明だけどalsでは無い場合もあるのかも
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/20(土) 10:21:48.63ID:WVqMO6ag
>>226
そうなんですか。
まあ、そのALSで定評の方が99%ないた仰っていたのでそれを信じるしかないですね…
日々悪化しているので気にしないことなんか無理ですけどね…
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況