多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
>>287
まだ解明されてないから、飲酒が多発性硬化症リスクをあげるとされる研究結果も出てるし
飲酒しないから多発性硬化症リスクが上がるとされる結果も出てるそこらへんはまだ50歩100歩って感じなんかもね なんか、酒とか、ストレスのせいにする人っているね。 >>288
それってつまり、飲酒の有無は全く関係なしってことなんでは。
単に調査してみただけってことで。 NCNPのMS, NMO新患患者数は2/3に激減し
S室長も慢性疲労症候群担当になり、優秀なA先生も去ってしまって
患者もMS, NMO専門医も減っていく中、
NCNPのY部長は、自らが率いる筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築のホームページを立ち上げ、意気込みを顔写真付きで語っている。
https://mecfs.ncnp.go.jp/
この研究班に、MS, NMO専門医がいないのが、何よりの救い。
いたらハゲるところだったな。
専門の先生方には、これからも我々の主治医でいて欲しい。
MSとNMO合わせて2万人のマイナー疾患は、やりがいもないかも知れない。
でもどうか見捨てないで欲しい。 そんな中、未来の多発性硬化症・視神経脊髄炎の日本第一人者、
T大のN教授が理事長を務める日本多発性硬化症ネットワークが立ち上げたホームページが正式公開されたようなので、リンクしとく。
http://www.jmsn.jp/
かなり励まされる。ありがとうございます! 多発性硬化症の疲労感軽減にココア飲料が有効か
ttps://navi.carenet.com/c0/m1/SxX8leL3lSgf-u6-gFeK-U_wOrbTl_R9TQU1UdeSSV4/www.carenet.com/news/general/hdn/47675 僕はコーヒーばっかり飲んでますがココアよく飲んでる人いますか? ココアというか、昔っから疲れた時にチョコレートがいいと言われてたよね。
普通に疲労に効くから、MSの疲労にも効いたってだけなんじゃないかなぁ。 元NCNPのA先生、移転先でも早速MS/NMOの診察してくれてるらしい。
とても信頼出来る優秀な医師なので
引き続きMS/NMOを診てくれるのはとても心強いしありがたい。
それを知らずに診察受けてる患者さんたちは善きご縁に恵まれて運が良い。
このままずっとMS/NMOメインの神経内科医でいてください。
長年に渡るNCNPでのお勤めお疲れ様でした。
(まだ非常勤枠あるけど) 急激に身体が動かなくなってきて家の中でも転んでばかりいるMS関連の死亡が事故ではというのも頷ける オザニモド
イブジラスト
シポニボド
どれが何がどんな状態か追いきれん。 上はMS。
NMOでは、
サトラリズマブ
エクリズマブ
リツキシマブ
トシリズマブ
MSは、
…ド、ト
NMOは
…マブ 脳内炎症を抑えるためにケタス飲んでるって
二次進行型の人が書き込んでたね。 書き込まれたケタス飲んでる2次進行性の方、スレにおられたら体の調子はどうか教えてください 海外赴任中に初めて発症して、再発防止に向けて投薬どうするか日本でセカンドオピニオンもらおうかと思ってるんだけど
東京周辺だと、やっぱりNCNPがなんだかんだで診断実績豊富だし安心かな?
スレ読むと最近あまり多発性硬化症そのものに力をいれてないみたいだけど >>303
NCNPは、MSは今後益々縮小されていくのは確実だから
通院が目的なら別の病院をお勧めする。
でも単に診療方針を聞くだけのセカンドオピニオンなら
NCNPがやはりベストだと思うよ。 NCNP(Y部長)自身も、
新規のMS/NMO患者には、そういうスタンスでいてくれるとありがたいと思ってると思うよ。
新患患者数がここ二年間で激減して
近々慢性疲労症候群の専門外来が出来るみたいだからね。 >>304
>>305
ありがとう、参考になります
まずはNCNPでセカンドオピニオン取りつけてみる
追加で申し訳ないけど、帰国後、通院となると都内でここが良いというところある?
ネットで調べると順天堂とか都立神経病院とかが診断実績多そうなんだけど
投薬方針決まったら通院先とか主治医は特に神経質にならなくてもいいのかな 日本に一時帰国ではなく、日本に戻ってずっと通院するってなら
何もわざわざNCNPでセカオピしに行って別の病院に通院なんてしなくても
最初からどっかのMS専門医がいる病院に行けば良いのでわ? >>307
>>308
サンキューです!
この人達の勤務先が良さそうだね、病院のサイト見てみます
>>309
進行型でなければ引き続き駐在しながらこっちの病院に通院するので、まずセカンドオピニオンがほしいのと、
数年後、東京に帰任した時の通院先も今からめぼしつけときたいなと思って。
それに合わせて住む場所も探さないといけないので A先生が抜けた今、NCNPのMSセンターは、
Y部長とS室長がメインで新患外来を受け持っている。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/outpatient/staff.html
でもこの二人は、実際はもう既にMS/NMOよりも
慢性疲労症候群の専門医。
https://research-er.jp/projects/view/1010322
https://research-er.jp/projects/view/1043669
合わせて年間3千万円。
ちなみに、NCNPのMS/NMO研究は、今はこれだけ。
https://research-er.jp/projects/view/1010227
https://research-er.jp/projects/view/1013701
合わせて、年間900万円。
OCHは、最終的には別の多くの疾患にも使えることを目指しているから、純粋なMS/NMO研究とは言い難い。
慢性疲労症候群専門外来ができるかどうか知らないけど
事実上、MSセンターという名の慢性疲労症候群の専門外来が出来上がっているのかも知れない。
新患患者数も既にMS/NMOを超えている可能性もある。 【多発性硬化症】「進行型」に相次ぐ新薬
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/16183/
「海外で活発なMS治療薬の開発ですが、患者数の少ない日本では今のところ、申請が行われているのはノバルティスのMayzentだけで、同社がP3試験を行っているオファツムマブ以外には目立った開発は行われていません。」
マイナー疾患は、悲しいね…
見捨てられる。 >>313
まぁね。今まで進行型の薬はなかったもんね。
日本は患者数が少ないからで終わらず
今後増えることを期待する。 ノバルティスのMayzentって経口剤?
教えてエロいしと 進行したmsもちょっと回復するなら良いんだけど
mayzentも再発予防? >>318
ぶっちゃけ、初めて聞いた薬で、
何も知らん&分からん。 多発性硬化症もアレルギーの病気だから、アトピーは自己免疫が皮膚に攻撃するが、多発性硬化症は脳の神経の皮を自己免疫が攻撃する この仕組が解決出来たら治るアレルギーになるんだけどね カルピスのL92乳酸菌入りのアレルケアで治れば医者もビックリ!! バイオジェン・ジャパン、5月30日のWorld MS Day 2019に向けて多発性硬化症(MS)の認知向上活動を展開
https://www.excite.co.jp/news/article/Dprp_32871/?p=2
日本で数少ない患者の代わりに啓発活動。
感謝感激。 1型糖尿病に関与する新たな免疫細胞を発見。
https://biomarket.jp/bioquicknews/article806.html
B細胞でもT細胞でもない、新種?ハイブリッド?
信じられないことにいまだに見つかっていない、多発性硬化症の抗体も
ようやく見つかる可能性もあり? NCNPのY部長、慢性疲労症候群の腸内細菌研究を開始。
https://www.ncnp.go.jp/pdf/rinri-youshi_H31-01.pdf
やはりOCHは、最終的にMS患者向けではなく
慢性疲労症候群患者向けになりそうだ。 (祝)MSキャビンさんによるMSフォーラム復活!
12月15日(日)らしい。 日本多発性硬化症ネットワークの皆様、
Sendai Conferenceの開催、お疲れ様でございました。
抗アクアポリン4抗体発見者も参加されてたなんて、凄すぎる。
近い将来、日本MS/NMO学会に発展することを
勝手に期待しております。 世界初!中枢神経系病気モデルマウスの宇宙飼育ミッションが終了
〜炎症性疾患に重⼒が与える影響の解明に期待〜
https://www.hokudai.ac.jp/news/190708_pr3.pdf
宇宙で研究…! 慢性疲労症候群の啓発活動に邁進するNCNPのY部長。
https://www.ncnp.go.jp/pdf/mediaseminar6_pamphlet.pdf
いい加減、多発性硬化症専門を名乗るの、止めて欲しいなぁ。迷惑だ。 A先生が抜けたNCNPは魅力なし。
小平の講演会で見ることもなくなったし
もう金輪際小平に行くことはない。
MSキャビンのフォーラムでA先生も講演してくれるかな。 >>334
MSセンターとか作っておいて、「21世紀に克服すべき難病」はMSではないのか
バカにされたもんだな、我々も
どんどん縮小してどんどん研究も小さくなって患者も減って
今まで治験に参加して検体を差し出した患者たちは何だったんだろう? ってか、NCNPのMSセンターなんて、存在の意味を感じないし
無くなってくれて構わないw
さっさと閉鎖して、慢性疲労症候群センターでも何でも作って
今後いっさいMS/NMOに関わらないでくれた方がマシ。
でないと他のMS/NMO専門医に悪影響が出かねない。 MSを発症したとのことで心配していた
アリス紗良オットさん。
日本でのツアーを終了しドイツに帰国。
MSを微塵も感じさせないほど、素晴らしい演奏でした。
美人で才能に溢れ、日本でもファンが多いアリスさん。
今後も益々の世界的ご活躍を期待。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 166(イブジラスト)の進行型多発性硬化症を適応とする フェーズ 3 臨床治験計画に関するお知らせ
https://www.nikkei.com/nkd/disclosure/tdnr/bslpvp/
アメリカでの話で、日本の話ではない。 なあこれ、日本で喘息ってことでケタス処方してもらったらどうなるん? どうせ日本で承認されるのは
まだまだ数年後だから
やるべきでは。
実際そうしてる人もいるだろうし。 胸苦しい、息苦しいの症状が辛かったので神経内科の主治医にケタス処方してもらっています。
親族に喘息患者がいるので効くかもしれないと懇願して。
MS的には効いているのかイマイチですが息苦しいのは治りました。
普通は処方できないの?内科もやってた先生だからできたのかなあ もし医療大麻を使いたいなら赤十字病院やマリアンナ医大に相談してみると良い。
治験の窓口になってる。癌はケースにないが(がん治療薬、多発性硬化症、ALSなど適合の医療大麻サティベックスも治験可能とのこと)、てんかんのケースとしては治験が始まってるので相談患者としても通院しやすい
赤十字病院は全国各地にある
大麻 治験
赤十字病院 大麻
などで検索 J&J 多発性硬化症薬ponesimodをSanofiのAubagioと比べたPh3試験目標達成
https://www.biotoday.com/view.cfm?n=87368
海外は治験が盛んだな。 日本はてんかん薬の治験で死者が出たばっかりだし、治験そのものに及び腰になる人が増えるかも こんなに待ってるひとたちがいるってことを
あちこちで伝えたいな CD8+T細胞は病原性CD4+T細胞を減らして多発性硬化症を封じうる
https://www.biotoday.com/view.cfm?n=87516
難しすぎて読む意味無いかも知れんけど
病態解明研究は海外で進んでるぞ、と。 ヒト化RGM抗体の開発と臨床試験情報
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/molneu/researchr5.html
脊髄損傷や脳卒中、多発性硬化症、視神経脊髄炎、パーキンソン病、網膜疾患などの病態を増悪させることが示唆されている。 免疫学:多発性硬化症の動物モデルにおける制御性CD8+ T細胞
https://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/100061
Natureの記事。
いよいよ、いまだに見つかっていないMSの抗体や
血液によるバイオマーカーも見つかる可能性あり? 現在、両目の盲点の近くに、多少左右非対称の
大きい歪みと暗点があり眼科に行っています。他にも見えにくい場所などがあります。
これから検査ですが
最初に眼科に行った方は、どんな視野の欠け方でしたか?
黄斑変性に似た歪みや暗点はありましたか?
私はまだ、(生まれつきの強度近視による)緑内障や
黄斑変性などいくつかの疑いがある検査前の段階です。でも
黄斑の位置よりだいぶ耳側、ちょうど盲点のあたりに強い歪みがあるので、
黄斑変性とは違うのかな?視神経の方かな?とも考えます。 >>358
まあ人によって全然違うだろうけど。。。
自分の場合は、最初は視野の一部がブロック状になること、2〜3秒。
どっちの目でおきたのかは不明。
2〜3ヶ月後だったと思うが、左目の視野の一部が、黒いもやがかかったようになって、入院。
パルスを実施中、左目で点滴の落ちるのを見ようとしたら、しずくが落ちる動きだけ左目では見えないこと判明。
視野検査では、左の視野が半分ぐらいに狭まっていた。
効果はあまりなかったけれど、パルス3クール実施して退院。
退院半年後ぐらいの会社の健康診断では、左の視力は 0.2。
数年後、感覚的にはあまり変わらず、視力に違和感があり、左目だけで見ると、少しぼやけるが、視力検査では、1.5 に回復。
以上 >>358
検査はこれからだってことなので
検査すれば分かることだと思うけど
視神経に炎症があればフリッカー検査で異常が出る。
視野検査では
多発性硬化症なら片目の真ん中
視神経脊髄炎なら片目か両目の視野半分とか
MOG関連なら両目
とそれぞれ特徴がある。 あと、瞳孔の対光反射検査も必要。
色検査するところもある。 >>358と>>359です。
教えていただき本当にありがとうございます。
人によって違うこともあり、また3つの疾患によって
違うこともあるんですね。勉強になりました。
3つの疾患の眼の症状を聞けて、自分の憶測が減りました。
あとは、検査まではなるべく悩まないで過ごそうと思います。
感謝いたします。 NCNPのMSセンターのページからA先生が削除された。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/patient/special/multiple-sclerosis.html
それにしても、NCNPのMS/NMO新患患者数は毎年激減しているのに
なぜか、新患枠を増やしている。
それだけMSセンターで慢性疲労症候群の新患数が激増して
今のままでは対処しきれなくなってきたってことか。 今まで、NS/NMOは日本の再生医療研究から取り残された感があるので
研究促進を心より願います。
再発と進行を抑えても後遺症があったらQOLは低いまま。
後遺症が無くなった時に、完治と言えると思います。 あなたの症状は後遺症で、もうMSではないよと医者は言うけどどうしろと MSキャビンの会員になってたらそこで相談や情報提供してもらうのはどうでしょうか、
申込連絡含めて年間2000件以上のメールと200件ぐらいの電話があるらしい
内訳にたしか雑談つぶやき とかもあったと思うので気軽に連絡できそうみたいです
やはり一番は病気の相談が多いみたいです (下記、わらを掴むような話ですんません)
ローズマリー、バジル、タイム、ターメリック(これは多い服用は肝臓の負担に注意)など
抗炎症のハーブをスーパーで200円前後で買ってみました
リウマチ、アルツハイマー、パーキンソン病等にもしかしたら効果があるカモ、程度な感じ(ウィキのローズマリー)
料理に使うのは味付けが下手なので、そのまま飲んでみます ターメリックは肝臓に良いと言われてたり多すぎは悪いと言われたり
多すぎってどれくらいなんかね NMOですが睡眠を取ると寝起きに必ず症状が重くなるので
日中眠くても迂闊に仮眠を取ることができないのが辛い… 視神経脊髄炎スペクトラムに対するサトラリズマブの2つ目の第III相国際共同治験のポジティブな成績を欧州多発性硬化症学会(ECTRIMS)2019で発表
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20190912140300_873.html サトラリズマブが厚生労働省より視神経脊髄炎及び視神経脊髄炎関連疾患に対する希少疾病用医薬品に指定
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20190913140000_883.html
「単剤、併用療法の両方で効果が確認されたサトラリズマブを一日も早く患者さんご提供できるよう、承認申請に向けて準備を進めてまいります」
初の視神経脊髄炎薬剤となるか!? >>379
これまでハリポタの事は糞味噌に言ってたけど、これからは改める。 新規同定環境リスク因子に基づいたウルチ米アミロースによる多発性硬化症の画期的治療
https://research-er.jp/projects/view/1057948
九州大学の研究。
ホントに画期的だなぁ。
今年度、科研費から承認されたMS研究に
九州大学と順天堂大学のが多い。
どちらも頭にMS第一人者や専門医がいらっしゃる。頼もしい。 NCNPの多発性硬化症センターでMS/NMOを診てくれて
MS/NMO医療講演会も企画してくれてたA先生、
9月一杯でNCNPを完全に去ってしまったのか。
お疲れ様でした。
今後はK病院で引き続きMS/NMOの診察お願いします。
MSキャビンのMS/NMOフォーラムでも講演してくれるみたいで期待してます。
NCNPはいつ多発性硬化症センターを閉鎖して
慢性疲労症候群センターを作るのかな?
事実上そうなっちゃってるんだし、早くそうして欲しい。
OCHも数年後には慢性疲労症候群の薬として開発されていくだろうし。 多発性硬化症協会の医療顧問団代表、退任なされたのか。残念だ。
もうご高齢だし、仕方ないか。
で、後任は、AMEDの筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の診療と研究ネットワークの構築研究班代表であり、
https://research-er.jp/projects/view/1010322
https://mecfs.ncnp.go.jp/
NCNPのメディア塾やテレビやネットで慢性疲労症候群を啓発しまくっている
仙台カンファレンス(全国のMS/NMO専門医による学会)にも出なかったY部長ですか?
前任者がNCNP出身だからそうなるだろうとは予想してたけど、案の定。
これから、Y部長によるMS/NMO専門医への慢性疲労症候群勧誘が益々激化するのか。恐ろしい。 ちなみに、東北第一人者のF先生が多発性硬化症協会の理事になられた。
こちらはグッドニュース! 視神経脊髄炎の疑いがあったそうだけど違うかもと言われてて
一番、目のもやが気になってます 血液検査結果待ちで、のんびり覚悟しようと思ってます
赤暗い動かないもやが、片目全体に数秒出て、薄くなって無くなり、
また出て薄くなる、を繰り返すのですが、視神経脊髄炎は
視野中央や、視野半分が見えなくなるのが一般的ですよね・・・
眼科視野検査ではグレーの部分はあるが問題なしでした。
世の中、わからないことも多いし、まったり考えたいです >>386
なんか閃輝暗点みたいだなぁ。脳の血流不足?
いずれにせよ、秒単位で症状がそんなに変わるのは視神経炎とは違うような。
症状は一度出たら、普通はそのまま数日は続く。
ただ、体温上がるようなことすれば、分単位で変わるけど。
視野検査のグレーな部分って、人間皆ある盲点のことか。 一時的に視覚がおかしくなる経験はしたことがあった。
10秒ほどで現象はなくなったんだけど。
他に、電車の中で立ってたときに、視野が緑がかってモーションフロー的な視界になった事がある。これもしばらくすると治った。
この時は小脳のど真ん中、心拍の制御をしているところをMSでやられたのが原因なんだろうと思っている。
立ち上がって2〜3秒後にふらついたりしてた。
3年後に別の視覚異常がでて、パルスやって、症状が少し違う感じはするが、左目の一部にもやがかかったようになった状態が続いている。
白内障? かとも思うが。
でも、今年の健康診断では視力 1.5 。。。もやってても見えてはいるんだよね。。。 小脳起因でそういう症状が出る可能性があるんだ。なるほど。 〜世界初! 定説を覆す発見〜 神経伝達の新たなメカニズムを解明
https://www.corp.hyo-med.ac.jp/public/news_releases/topics/20191028-01.html
これまで難治性とされてきたギラン・バレー症候群や多発性硬化症などの脱髄性疾患に対する新たな治療薬の創薬に繋がることが期待されます。 左手が動かず…演奏中断 難病のピアニスト、絶望の先に
https://www.asahi.com/sp/articles/ASMB35DR9MB3UTFL00H.html?ref=amp_login
アリス・紗良・オットさん(31)は、今年2月、難病の「多発性硬化症」と診断されたことを公式ホームページで公表 NCNPのY部長。
慢性疲労症候群の映画に出演。
https://youtu.be/4lcdzENaN-E
NHKとYahoo!ニュースでも。
https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/143/
https://news.yahoo.co.jp/feature/1117
ちなみにY部長がひたすら強調している
リツキシマブの慢性疲労症候群の治験は
失敗に終わったらしい。
Y部長が持つあらゆる仮説や論文は、MS/NMOも含めて、もう信じられないな。 またもやNCNPのY部長による慢性疲労症候群について、本日発行の新聞記事。
https://medical.jiji.com/topics/amp/1397?__twitter_impression=true
ここまで多発性硬化症でない他の疾患にのめり込んでるY部長を
医療顧問団の代表にする日本多発性硬化症協会は頭がおかしいとしか。
Y部長は医療顧問団のメンバー医師たちに
慢性疲労症候群を診てもらおうとしてるから
喜んで引き受けただろうけど。
古い団体だからなぁ。
もうこれからは日本多発性硬化症ネットワークに頑張ってもらうしかないな。 同じ時事的メディカルによる、多発性硬化症についての記事
https://medical.jiji.com/topics/1166
多発性硬化症の医療顧問団代表に相応しい医師は、
他の疾患には深く関わることなく
常に多発性硬化症・視神経脊髄炎を第一に考え、
前面に出て顧問団を率いる立場であるべきなハズ。
他の疾患に傾倒しているNCNPのY部長は、顧問団代表の資格はないと思う。 サトラリズマブ、米国、欧州に続き日本で視神経脊髄炎スペクトラムに対し製造販売承認申請
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20191108150000_910.html
一年以内には日本でも承認されて
その数ヶ月後に販売されるだろう。 iPS細胞だけではなかった!京大発ベンチャー 神経細胞再生医療のオリゴジェン
https://maonline.jp/articles/venture_kyotouniversity20191111?page=2
神経細胞再生医療!
今はもはや予防治療研究だけでは時代遅れ!
どんどん進めてくれ! https://www.ncnp.go.jp/hospital/news/2019/601.html
2016, 17, 18年は、慢性疲労症候群の講演が入ってたのに、今年はないようだ。
去年は筋痛性脳脊髄炎の会の理事長と、数十人の慢性疲労症候群の患者さんたちが来たらしいね。
Y部長も歓迎の言葉を述べたとか。
で、慢性疲労症候群の講演が終わった後、会場の前の方の席が数十席がらんと空いたらしい。
Y部長まで帰っちゃったとかw
まぁ、多発性硬化症の講演をドタキャンして、慢性疲労症候群の講演には出席した先生だからな。
https://www.ncnp.go.jp/nin/event/pdf/nin_191202.pdf
報道期間に慢性疲労症候群を懸命に啓発するY部長。 >>402
2番目のリンクミスった。
正しくはこっちだ。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/docs/h_news13.pdf
まぁ、Y部長は、企画してる神経免疫国際シンポジウムでも
慢性疲労症候群を積極的に啓発するだろうから
ミスでもないか。 NCNPの講演会はさておき、
MSキャビンのフォーラムが4年振りに復活(祝)
https://www.mscabin.org/archives/seminar/191215
日本を代表する各地のMS/NMO専門医が集結。
ぜひぜひ行くべし! 本日、夜9時過ぎから
テレビ朝日のインターネットテレビ、Abemaテレビのニュースで
NCNPのY部長と筋痛性脳脊髄炎の会の理事長が
一緒に生出演
https://abema.tv/channels/abema-news/slots/AkN7tqHG7SDmq1
多発性硬化症の患者会との付き合いはないのに
慢性疲労症候群の患者会とは付き合いがかなーり深いY部長。
いい加減、多発性硬化症センター長も医療顧問団代表も返上しろと言いたいが
Y部長自身がMS/NMO専門医に慢性疲労症候群を啓発したいから
返上する訳ないか。 Y部長
「当初、慢性疲労症候群の診療所を作ろうとしていたが、全国から患者が集まって来ることになり、対応しきれないと中断した。」
「別の病気の専門医は皆、今専門に診ている病気で手一杯で、その患者さんを見捨ててまで、慢性疲労症候群に手を回せないと言う。それではいけない。」
いや、Y部長、あなた自身がMS/NMO患者を見捨てて、MS/NMOから手を引いて、慢性疲労症候群だけに集中すればいいじゃないですか。
早く多発性硬化症センター長と多発性硬化症境界の医療顧問団を返上して、今後一切MS/NMOに関わなければいい。
なぜそこまでMS/NMOにしがみつくんでしょうか?
MS/NMO専門医に慢性疲労症候群の啓発するのが目的なら、迷惑なので、止めて。
筋痛性脳脊髄炎の理事長
「NCNPに、山村先生に、筋痛性脳脊髄炎センターを作ってもっと専門的に研究して欲しい。」
自分もそう思います。
Y部長はもうMS/NMOを卒業しましょ。
OCHも慢性疲労症候群の患者さんで治験すればいいじゃないですか。
慢性疲労症候群患者さんの腸内細菌研究も始めるんだし。 医者は所詮職業。
飽きたり別の病気に興味持ったら、簡単に別の病気に鞍替え出来る。
自由でうらやましい。
患者は、どんなに望んでも、死ぬまでこの病気から逃がれられない。 多発性硬化症協会の医療顧問団による国際シンポジウム
http://www.jmss-s.jp/news/news191101-2.pdf
え?日本多発性硬化症協会が、MS/NMOだけでなく、慢性疲労症候群も面倒みるのか?
多発性硬化症協会は多発性硬化症と視神経脊髄炎をだけを専門に扱う団体じゃないのか?
他国で慢性疲労症候群も含めて扱う多発性硬化症協会ってあるのか?
これもY部長の策謀?
で、来年の患者向け多発性硬化症協会の医療講演会も、Y部長の策謀で慢性疲労症候群の講演を加えて
また筋痛性脳脊髄炎の会の会長と大勢の慢性疲労症候群患者が押し寄せてくるのか? 日本で3つのMS薬を販売している
バイオジェンの動画。
「なぜ早期治療が必要なのか?」
https://www.youtube.com/watch?v=R9DkV2Z8mX 日々、医師としてMS/NMOを診療する傍ら
日本人多発性硬化症ネットワークの理事長をやって下さっているN教授による
市民公開講座の動画
https://m.youtube.com/watch?v=cXBDR9-5Dvs
既に1.4万回視聴されてる。 同じ神経免疫疾患で、多発性硬化症と視神経脊髄炎の類縁疾患、
中枢神経でなく抹消神経で脱髄が起きる疾患の
CIDPとギランバレーの違いがよく分かってないが、
CIDP患者向けにリツキシマブ治験が行われているらしい。
https://www.neurology-jp.org/news/pdf/news_20191105_03_01.pdf 来年5月の日本神経学会の学術集会では
NCNPのY部長が慢性疲労症候群の400人規模のシンポジウムを講演。
https://www.neurology-jp.org/neuro2020/program/pdf/J_Day3_Schedule.pdf
MSに関しては、小さな会場で座長を勤めるだけ。
完全に、MSよりも慢性疲労症候群をメインにしたY部長。
そんな、MSをサブ扱いにしているY部長を医療顧問団代表にせざるを得ない
日本多発性硬化症協会が、情けない。 一方、日本多発性硬化症ネットワークの理事の先生方は
200人規模の会場だけど
「総括!MS・NMOSDの治療法 Update(仮)」
というシンポジウムを開催してくれる。
https://www.neurology-jp.org/neuro2020/program/pdf/J_Day1_Schedule.pdf
やっぱりこれからは、日本多発性硬化症ネットワークが頼りだ。
製薬会社も、日本多発性硬化症協会よりも日本多発性硬化症ネットワークの方に寄付して欲しい。
そっちの方がよりNS/NMO患者のためになる。
日本多発性硬化症協会に寄付すると、Y部長の策略で慢性疲労症候群に使われる可能性大。 ちなみに、日本多発性硬化症ネットワークの理事長のN教授は、
MOG関連疾患メインでの複数題のシンポジウムも企画!
日本のMS第一人者で、東京での多発性硬化症友の会の講演会にもわざわざ来て下さるK大のK教授は
「DMT治療中MSのモニタリング」という教育講演を行ってくれる。 本日付で、重症筋無力症(MG)の治療薬の
エクリズマブ(ソリリス)が視神経脊髄炎にも適応拡大されたらしい。
https://medicalcampus.jp/di/archives/1799
日本で初めて承認されたNMO治療薬かな? 自己免疫疾患を合併するがん患者における免疫療法を検討する臨床試験
https://www.cancerit.jp/63959.html
自己免疫疾患(関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、多発性硬化症など)を有するがん患者に対し免疫療法薬を検討する臨床試験が開始された。 視神経脊髄炎スペクトラムに対するサトラリズマブの第III相国際共同治験成績がThe New England Journal of Medicine電子版に掲載
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20191129110000_880.html テレビ朝日のインターネットTVで
NCNPのY部長と慢性疲労症候群の患者会理事長が一緒に生出演した動画
https://abema.tv/video/episode/89-66_s99_p1479
14:00以降からトーク開始。長ーくじっくりしゃべるよ。
Y部長も、足掛け10年以上もかかったNMOの治験も完遂したことだし
後はもう製薬会社に任せて、NMOから卒業出来るから万々歳だね。
この動画の最後に、患者会理事長からも熱望されているように
多発性硬化症センター長と日本多発性硬化症協会の医療顧問団を退いて
慢性疲労症候群センター作って気兼ねなく慢性疲労症候群に集中して下さい。
そしてNS/NMO専門医とは関係を立ちきって
慢性疲労症候群に巻き込まないで下さい。 日本神経学会のお知らせ
厚生労働省医薬・生活衛生局よりエクリズマブ(遺伝子組換え)製剤の使用に当たっての留意事項について周知依頼がありました。詳細につきましては下記をご覧ください。
https://www.neurology-jp.org/news/pdf/news_20191204_01_01.pdf 抗補体(C5)モノクローナル抗体製剤「ソリリス(R)」 視神経脊髄炎スペクトラム障害の適応追加に関する承認を取得
https://www.atpress.ne.jp/news/199523
治験責任医師となった日本MS/NMO第一人者の一人、F教授のコメントがある。 NCNPのOCHの治験責任医師は、Y部長からO医師に引き継がれたのか。
https://www.ncnp.go.jp/pdf/cost_report_h29_28-5.pdf
このY部長のレポート読むと、O医師も慢性疲労症候群担当になったのだと思ってたけど。
一方で日本多発性硬化症ネットワークの理事もやってらっしゃるけど。
とにかく、Y部長が順調にMS&NMOから卒業していくのは、喜ばしい。
早く慢性疲労症候群に集中して、多発性硬化症センター長と日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を辞任してくれ。
MS&NMO専門医を慢性疲労症候群に巻き込みたいから、嫌ですか? 東北にあるT大による研究発表
N教授も参加
視神経脊髄炎における発作の発生パターン(群発性)を発見
https://www.tohoku.ac.jp/japanese/newimg/pressimg/tohokuuniv-press20191209_04web_sisinkei.pdf
本研究成果は2019年11月23日付(日本時間)で、アメリカ神経学会の公式オープンアクセス学術誌「Neurology Neuroimmunology & Neuroinflammation」に掲載されました。
おぉ、素晴らしい。
MSの場合は再発←→寛解で、
NMOは、群発←→間欠になるのか?違うか。 バイオジェン、多発性硬化症(MS)をテーマに長編映画制作を発表
https://www.excite.co.jp/news/article/Dprp_36523/
おぉ、素晴らしい!
あの方の半生をベースにしたフィクション! >>425
早く見てみたい。
自分は診断まで1年だったけど、早い方なのか。 早く見たいね。
我々だけでなく、沢山の人に見てもらいたい。
翻訳して海外でも。
製作会社にも、製薬会社にも、制作者、出演者、
もちろん元ネタになってくれた代表さんと
おそらく情報提供に関わってくれた複数の医療関係者、
他、全ての関連者にありがとうと言いたい。 良かったね。
来年は更にレベルアップして開催されるといいね。
その前に映画だ! 有難う御座いました>関係各位
患者側からの質問に真摯に回答されている姿が印象的でした。
新薬情報を携えて遠くから参加頂き有難うございました。
自分以外の患者さんは初めて見ました。 NCNPの医療講演会でもうA先生の講演が聞けなくなると思ってたから
MSキャビンの医療講演会で聞けて良かった。
またぜひ講演して下さい。 今日、また筋痛性脳脊髄炎の会の理事長と一緒に、
今度は政治家向けの慢性疲労症候群の医療講演会を開催した
NCNPのY部長。
そんなY部長を医療顧問団代表に据え置く日本多発性硬化症協会は
Y部長の言いなり。
慢性疲労症候群の講演を含む医療講演会の主催を頼まれ、資金調達。
研究助成金対象者では、三人の内、二人もNCNPを選考。
他の研究機関の研究は無視?
これもY部長の職権乱用による捩じ込み?
http://www.jmss-s.jp/news/news191205.pdf
日本多発性硬化症に寄付すると、Y部長の策略で
そのお金の一部が慢性疲労症候群に使われる。 足のしびれ、片目のかすみ、手のしびれときてるけど、これって側から見てて分かるほどの明らかな症状が出るまでにどれくらいかかる? >>434
専門医でも「分かりません」と答えると思うよ。 まず、慢性疲労症候群をメインに活動して
MS&NMOをサブ扱いにしているNCNPのY部長に
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を退いてもらいたい。
啓発活動も研究も診療も
他の疾患よりMS&NMO第一で考えてくれる
医療顧問団代表にふさわしい、権威もある医師は他に沢山いるはず。 物忘れとか認知能力の低下が甚だしいので、早くシポニモドフマル酸承認されると嬉しいなぁ。
でも日本は長いことかかるよね どっかの記事で、海外ではMSの治験が盛んだけど
日本は患者数が少ないため治験が行われないとか書かれてたし
そこは希少疾患の悲しいところ。
期待していない方ががっかりしなくて済むと思うよ。 どっかの記事で、海外ではMSの治験が盛んだけど
日本は患者数が少ないため治験が行われないとか書かれてたし
そこは希少疾患の悲しいところ。
期待していない方ががっかりしなくて済むと思うよ。 あと、申請から承認も時間がかかるね。
まぁ昔よりは早くなってるみたいだけど。 去年、NCNPの医療者向け「多発性硬化症カンファレンス」で
慢性疲労症候群について医療講演。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/docs/70c3c522899dd28efe2f8b8ade1cd5de206db77b.pdf
そして今年2月にも「多発性硬化症カンファレンス」で
また慢性疲労症候群についての医療講演を開催。
しかもなんと今回は多発性硬化症についての講演はなし!
https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/sd/multiple-sclerosis.html#link8
なぜ、慢性疲労症候群カンファレンスと呼ばずに
多発性硬化症カンファレンスとするのか、不思議。 ところで、各所でOCHの治験募集告知してるようだけど
治験者が集まらないのか?
多発性硬化症という名目で慢性疲労症候群の活動やってる位なら
OCHの治験も慢性疲労症候群の患者に告知すればいいのに。
あっと言う間に、数十人どころか数百人から申し込みが殺到するだろうに。 多発性硬化症の新たな病態メカニズムを解明
〜ギャップ結合蛋白が中枢グリア炎症を制御〜
http://www.kyushu-u.ac.jp/ja/researches/view/418
日本の多発性硬化症第一人者である
K大K教授の最新研究が発表!
米国でも発表され、AMED研究費の成果とのこと。 NCNP病院の初診予約申し込み
https://www.ncnp.go.jp/hospital/media/docs/8bee0f22f1fba835d6d377dccb3a8cebdc6fcf8e.pdf
多発性硬化症は、個人からの申し込みは出来ず
医療機関からしか申し込めないのに対して
慢性疲労症候群は、個人から、しかも直接電話で問い合わせ出来るのか。
多発性硬化症患者にとっては狭き門の病院だけど
慢性疲労症候群患者にとっては広き門の病院になったんだな。 慢性疲労症候群の研究と診療への意気込みを語る
NCNPのY部長
患者の皆様へメッセージ
https://mecfs.ncnp.go.jp/patient/
医療関係者へメッセージ
https://mecfs.ncnp.go.jp/person/
それでもなお、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に留まり続けるY部長 一方、日本の多発性硬化症第一人者である
K大K教授からは
先日発表した記事について一言メッセージ
http://www.med.kyushu-u.ac.jp/app/modules/information/database_detail.php?i=1151&s=0&k
できるだけ早く多発性硬化症の患者さんの治療 に役立てたいと考えています。 >>447
マイナーな疾患を研究されてる先生に感謝 NCNPの多発性硬化症センターのセンター長と
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表でありながら、
多発性硬化症の患者会とはかなり希薄な関係しかないNCNPのY部長。
一方で、慢性疲労症候群の患者会とはかなり濃厚な関係。
https://mecfsj.wordpress.com/category/メディア/
慢性疲労症候群の患者会の理事長とテレビに長時間生出演して
一緒に慢性疲労症候群の啓発活動。 某大学病院のMS&NMOのページが詳しかったのでリンク
https://www.kanazawa-med.ac.jp/~hospital/post-49.html
著者の教授は何かのMS&NMO関連の代表者だった方。
ガイドラインだったかな。 日本神経免疫学会の組織
MS委員会のメンバーリスト
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/organization/index.html#ORG_10
委員長は、日本の多発性硬化症第一人者であるK大K教授。
委員には東日本の第一人者であるF教授もいらっしゃる。
ちなみにNCNPのY部長は委員にもなっていない。
これが本来のあるべきMS代表者メンバーの姿。
さすが免疫学会は分かってる。
おかしいのが、NCNPのY部長を医療顧問団代表にする日本多発性硬化症協会。 日本神経学会からのお知らせ
新型コロナウイルス(COVID-19)への対応について
https://www.neurology-jp.org/news/news_20200226_01.html
免疫性神経疾患(重症筋無力症,多発性硬化症,視神経脊髄炎,慢性炎症性脱髄性多発神経炎など)の方には,・・・ やっぱりこの病気でコロナに罹ったらヤバいのかな?
疾患持ちは死亡率高めだよね。 うちはこの病気のせいというかプレドニン飲んでるから感染症が重篤化しやすいって言われたよ タイサブリ、テクフィデラ、ジレニア/イムセラ
ステロイド、イムランやアザチオプリン等の免疫抑制剤やってる人は
感染したら重症化すると思う。
インフルエンザと違って有効な抗ウィルス薬もないからね。
感染によって自己免疫が刺激されて、再発の可能性もあるかも。
サイトカインストームってやつ?
MSよりもNMOの方が影響受けやすいのかな?
よく分からんけど。 免疫抑制剤飲んでればサイトカインストームは起きにくいんじゃなかろーか。 そうだね。
免疫抑制剤投薬してると
サイトカインストームは防げるかも。
でもコロナとか感染症には当然弱くなる。
両天秤ですな。 アクアポリン4が陽性から陰性になりました。
この場合、NMOが治ったと見て良いのでしょうか?
後遺症?で痺れが酷く、血漿交換を受けたかったのですが、もう受ける方法はないのでしょうか?また受けてもアクアポリン4がいないから良くならない?
MRIで脊髄炎3つい以上はクリアしています。
よろしくおねがいします。 >>459
5ちゃんに、そんな高度な質問にまっとうな回答ができる人はいないよ。
疑問がある時は、MS専門医にセカンド・オピニオンを求めよう。 日本神経免疫学会のホームページより
多発性硬化症国際連合(MSIF)が「新型コロナウイルスに関する多発性硬化症患者さんへの助言」を発表しました
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/COVID19_20200315.pdf
原文見ると、日本からF教授が執筆メンバーに入ってる。 診断が降りてから初めてNMOが再発。
発症当時より早く気づけたから、パルス2サイクルで何とかなりそうで安心してる。
サービス業なんで今は仕事休ませてもらってるんだけど、復帰してもパルス直後の身体にはコロナ感染が怖い。
プレドニンの量が増えるから、食欲との戦いや体重管理がまた始まると思うと面倒。 神経免疫学会のホームページでは、
MS&NMOとコロナウィルスに関するページをいくつかリンク中
http://www.neuroimmunology.jp MSとかの自己免疫系の病気の人って免疫力を上げようとはしないほうがいいの?
例えばR1飲んだりとか 免疫って一つの数値では表せないんだよね。
複雑だから。 ちなみに、ヤクルトは飲んでる。
発病したとき、一週間ぐらい腹の調子が悪く、正露丸を飲んでいた。
以来、ヤクルト愛飲してる。 自分は都内の病院で最近診断されました。
アクアポリンがcba法だけ陽性でエライザ法は2度とも陰性です。
4月下旬頃コロナ流行が落ち着いたら免疫抑制剤をしようという話で2月下旬に納得していたけれど
収束しづらそうなため、今どうしようか迷っています。
cba法だけ陽性の方、おりますか? 免疫抑制剤、使っていますか?
ひかえめな量だったりしますか?
それと免疫抑制剤開始する時は、多めに通う事が必要だそうですが
月2回ぐらい通って、血中濃度を測ったりするのですか?
コロナ流行がおさまったらちゃんと通おうと決めていたので
初期の通院回数を聞きそびれました。
自分は見えづらさがかなりありますが、脳にわずかに病巣「らしきもの」が見えると
言われただけ(主治医でない医師。)で、脊髄・視神経MRIも病巣映らずです。
ひとまず下記を図書館のネットレファレンスで聞いてみます。
「視神経脊髄炎についてです。抗アクアポリン抗体
(簡素なエライザ法と、精密なcba法がある)が陽性だと診断つきます。
・cba法だけ陽性でエライザ法は陰性の人は何人ぐらいいるか書いてある資料が見たいです。
cba法だけ陽性の人達は、免疫抑制剤を少なく飲むことがあるのか、書いてある資料を知りたいです。」 >>470
専門医にみてもらってるのかどうかわからんが、みてもらってないなら、『MSの』専門医に相談するべき。
視神経炎にMSの薬を使うと悪化すると聞いた。
因みに、自分は MS でテクフィデラを服用している。
開始時は一週間とか二週間で血液検査して、リンパ球数を確認した。
結構下がりやすくて、200mgまで一年以上かけた。 >>471
ありがとうございます。神経内科の専門医さんにみてもらっていて、
NMOに使われる免疫抑制剤を希望しています。
1〜2週間で血液検査するんですね。
教えてくださり感謝です。都内の病院へ多く通うのは
なかなか迷うので、もう少し考えてみます。 >>472
どの地域かわかりませんが、
自分の住んでるような地域だと、
MS/NMO の最新情報を良く知っている
とこがなくて、結局、MSセンターまで
出かけました。
地元では『この薬しか使えません、嫌なら他へどうぞ』という対応でした。
まあ、わからなくはないんだけど。
もちろん、MS の専門医はいません。
神経内科医はいますが。
いまは、MS 専門医のいる病院で、一番近い所にお世話になっています。
ま、お大事に。 NMOってインターフェロン系は使えないんだっけ?
この時期に免疫抑制剤は怖いな >>473
そちらもお大事にしてくださいませ・・。
先ほど自分の最初の書き込みを読み返し、視神経脊髄炎だと
わかりづらいと思いました。すみませんでした。短くしようと削って直してました苦笑。
自分も、都内で良い先生にかかり始めたところです。それでNMO用の免疫抑制剤しよう、という話まで
なりましたがちょうど、コロナが。
親身なレスに感謝です。
>>474
インターフェロン系はわからないけれど、NMOにもいくつか
NMO用の免疫抑制剤があるようですね。
自分の状況は、一応痛みが強めでも歩けて、眼科の数値も悪くなってなくて、
精密なcba法でアクアポリンが出たものの、エライザ法では2度とも陰性なので、抑制剤は
ひとまず、延期を考えたいです。
ありがとうございました。
MSキャビンさんのほうでもサイトでコロナに関して情報発信しているので
もし見てない方いたらぜひ見てみてください。自分は不安が和らぎ、できる対策をしようと思えました。 >>475
お気遣いどうも。
自分の場合は典型的な MS の模様です。
足の裏に布を当てているような違和感
がずっとあります。
途中から右目も、表現しずらい見えに
くさが出てきました。
あと、時々、しびれたり、痛みがあったり。
ちょっと前にあった順天堂での講演
を拝聴しましたが、NMO だと思わ
れていた中に、MOG 抗体起因の人も
いて、対応が異なるようなことも言っ
てました。
MSキャビンにも書いてありますが。
念の為。 コロナウィルスに対しての英国神経学会の見解の和訳文が
日本神経免疫学会のホームページで公開。
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/British_Association_of_Neurologistsguide_KFfinal.pdf
ナタリズマブはリスク増加なしって…ほんとか〜?
だったらなんで、PMLが起こるんだろう? >>477
お、情報ありがとう。
信頼できるかどうかという話はあるけど。。。 アクテムラ(トシリズマブ)、新型コロナウイルス肺炎を対象とした国内第III相臨床試験の実施について
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20200408170000_969.html
今進行中の視神経脊髄炎の治験は、供給量不足で一時的に保留になったりするのかな?
サイトカインストーム起こした重症患者だけに使うから
そんなに使わないのかな。
視神経脊髄炎の患者さんたちは
やはりサイトカインストームに要注意なのかも知れない。 2020年から2026年の間に近い将来の自己免疫疾患治療薬市場の驚異的な成長を調査しています
https://www.omochaya3.com/研究レポートは、2020年から2026年の間に近い将来の自/ NCNP病院年報より
2014-2018年の多発性硬化症新患患者数の推移
145人→138人→107人→96人→84人
日本の多発性硬化症患者数が増えている一方、
NCNPでは順調に減って、慢性疲労症候群の新患患者数が増えてますな。 北海道MS&NMO第一人者のF先生による
コロナウィルス対策ページ追加
http://www.ceres21.jp/mscovid19no4/
一般的に知れ渡っていることに限らず
内容が濃く、文章も分かりやすく
大変ためになる。
何より手書きイラストが逸材。
日々MS&NMO患者のことを考えてくれているんだなぁと思った。 >>476
こちらこそありがとうございます。
一応、MOGの抗体は、陰性でしたー。
私は、無事に電話診療受けて延期が決まりました。
お互い体大事にしたいですね。ご自愛くださませ。 >>485
お大事に。
今までみてくれていた MS 専門医が
MSセンターに行くとかではずれてしまった。
まだ、週一回程度は来ているようだけど。
次のお医者さん、脳卒中の専門医。。。
血液検査の結果の説明も的を外しているとしか思えない。
食後に採血しているから、はずれた値も含まれるのはあたりまえ。
肝心のリンパ球数についてコメントなし。尋ねたら、計算しだした。
病状が安定しているから大丈夫と思われたのか。
他にも MS 専門医はいたはずなんだけど。 うち多発性硬化症!
それにてんかん!
オマケに精神病!
もはやパーリナイト( ̄▽ ̄) NCNPのY部長、また慢性疲労症候群の患者会理事長と一緒に
政治家勉強会で講演。
https://mecfsj.wordpress.com/2020/04/29/19-12-18%E5%85%AC%E6%98%8E%E5%85%9A%E5%8E%9A%E7%94%9F%E5%8A%B4%E5%83%8D%E9%83%A8%E4%BC%9A%E3%81%8C%E5%8B%89%E5%BC%B7%E4%BC%9A%E9%96%8B%E5%82%AC/
「脳神経内科医の一人ですから、これからは積極的に発信して学会等で周知していきたいと思っています。」
「NCNP病院ではME/CFSの外来診療を継続しており、」
「最近、大変興味ある所見が得られ、論文発表の準備をしているところです。」
「患者さん個々の病態に合わせたテイラーメイド医療への期待に応える成果で、新薬開発」
NCNPのMS&NMO新患患者数も激減し
もう学会でMS&NMO研究発表もしてないのに、
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に居座り、
多発性硬化症センターと称しつつも慢性疲労症候群をメインに研究・診察しているのは
やはり立場を利用してMS&NMO専門医を慢性疲労症候群に巻き込むためか。 日本のコロナ患者数、
日本の多発性硬化症患者数を超えたな(視神経脊髄炎含まず) 医療大麻CBDオイルユーザーレビュー
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202003270000/
医療分野で認可されたものは高濃度で多発性硬化症に効果があると言われているが、自宅療法でも治ってしまえば、今懸念のコロナ(病棟)二次感染が防げるのではないか?
医療崩壊とともに、完全解禁してみてはどうだろうか? https://wedge.ismedia.jp/articles/-/19520?layout=b
「イギリスで開発中のCOVID-19(新型コロナウイルスの感染症)向け治療薬の臨床試験が、サウサンプトン大学病院で進んでいる。
この新薬は、英バイオテクノロジー会社シネアジェンが開発中で、ウイルス感染した際に体内でつくられるインターフェロンベータというタンパク質を利用したもの。」
「インターフェロンベータは、多発性硬化症の治療で広く使われている。」
元々ベタやアボを投薬していると、ウィルス感染症になりにくいと聞いたな。 海外で、ナタリズマブ投薬中のMS患者が
新型コロナウィルスに感染した症例報告。
ttps://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211034820302418
海外だから英文。
海外だから直リン避けた。 >>492
医療大麻成分の一つCBDがコロナに有効という情報
https://hemptoday-japan.net/8047/
日本でもCBDオイルとして販売されている
アビガン治った石田純一 医療大麻成分相乗効果か? 新型コロナウイルス 治療薬・ワクチンの開発動向まとめ【COVID-19】(5月8日UPDATE)
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/17853/
多発性硬化症などで開発中のイブジラスト(「ケタス」)について、COVID-19によるARDSを対象とした臨床試験を始めました。 NHKニュースより
ランセットに掲載された香港大学の研究報告
新型コロナ「難病の薬など3つを併用すると効果」の報告
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20200509/amp/k10012423251000.html
多発性硬化症の薬のインターフェロンベーター1bと、エイズの発症を抑える薬、それにC型肝炎などの治療に使われる薬の3種類を併用 ベタやアボを投薬しているMS患者は
コロナ感染しにくいかも? 体からピリピリして全身がしんどくても
寝たきりはだめでウォーキング程度でもやらなきゃ駄目なのね れいわ党の船後氏がALSで医療大麻がその治療に有効とされているが(医療)大麻研究免許を取得してみてはどうだろうか?
で、党と一緒に研究するとか >>499
動かないと、廃用症候群になって
ますます動けなくなる。
心肺機能が落ちて心臓は小さくなる。
筋肉がみるみる落ちる。
間接が固まる。
悪循環まっしぐら。
せめてストレッチや足踏み位は頻繁にやらないとね。
日光浴も大切。 >>501
やれる事はやっとかないとだめですよね
全身の痛みがあるのに触診で触覚の喪失が無いから「気にしすぎですね、精神的なもんでしょ」と軽くあしらわれるのがつらすぎる
来週の頭部MRIで影のひとつでも映っててほしい >>503
神経が直接損なわれる病気だと、
なかなか理解はしてもらえないよね。
奥さんが、似たような病気を患ってる
マネージャーがいて、マジに心配してくれてた。
ただ、よく分かってない人はそうは受け取らないね。 その時の様子(動画)
youtu.be/gB2Yz0nmVZ8 多発性硬化症、視神経脊髄炎の皆さま、いかがお過ごしですか
自分はコロナに恐怖がありますが、ここで皆様がおられることに励みをいただいております
自分は視神経脊髄炎で、将来的には家へヘルパーさんや訪問看護師さんに
来ていただこうと思っています
皆さまが今以上に大変な思いをすることなく、わずかでももっと日々をおだやかに過ごせますように。
コロナや、階段・段差などお気をつけて。御自愛下さいませ・・ 視力や感覚に障害が起こる視神経脊髄炎、その治療法とは
https://medicalnote.jp/contents/200512-002-MM
東北のMS&NMO第一人者(NMOにおいては日本の第一人者)、F教授による説明。
ちなみにこのページから行ける同じサイトのMSのページは
MSの日本の大御所、I先生(元NCNP病院長&日本多発性硬化症協会医療顧問団代表)によるもの。 この病気の可能性あるから教えて欲しいんだけど痺れが来たって時は一時的な痺れ?
それともずっと続く? >>509
早めに確定診断が出ればステロイドで進行をを押さえられるけど
治療のスタートが遅れるほど予後が悪いそうです 両手の小指が痺れてきた
あと大胸筋全体に焼けてひりつくような痛みが コロナ感染後にADEM(急性散在性脳脊髄炎)発症の報告(英文)
https://nn.neurology.org/content/7/5/e797
ADEMは、多発性神経症状である脳症の発症を特徴とし、脳MRIは急性期に脱髄異常を示します。
抗MOG抗体疾患に酷似した疾患。 抗MOGとADEMについての関連性は
この東北大学の研究発表が参考になる
多発性硬化症における新たな自己抗体関連免疫病態の解明と疾患概念の確立 -原因となる自己抗体の種類に応じた治療法開発の必要性-
https://research-er.jp/articles/view/88901 今や慢性疲労症候群メインで活動し
MS&NMOについては過去からの継続でついでに活動しているだけの
NCNPのY部長、
今度は自身の慢性疲労症候群ホームページ上で
50ページにも渡る
慢性疲労症候群手引き書の翻訳書を公開。
https://mecfs.ncnp.go.jp/person/
https://mecfs.ncnp.go.jp/wp/wp-content/uploads/2020/06/4b906f6d9911d2f0d1eb62554ce0cb92.pdf
いつまで多発性硬化症専門医を名乗るんだ。
日本多発性硬化症協会医療顧問団代表の立場を利用して
これ使って、MS&NMO専門医に慢性疲労症候群を診療させ
日本のMS&NMO専門医を消滅させるつもりか。
迷惑。 日本多発性硬化症協会は多発性硬化症患者の救済が目的の団体のハズなのに
昨年は、医療顧問団代表になったNCNPのY部長の指示で
慢性疲労症候群の医療講演もやったし
もはや、多発性硬化症患者の救済どころかむしろ害になってる団体。
存在価値なし。なくなってくれた方がマシだ。 明るいニュース。
日本人とドイス人のハーフで世界的ピアニストのアリス=紗良・オット。
多発性硬化症を発症し、コンサートを直前キャンセルすることもあったけど、復活。
ロックダウン解除後のドイツで、ミュンヘンフイルハーモーニとピアノ協奏曲を講演。
その模様をネット公開。明日の月曜日までの期間限定。
https://www.mphil.de/en/mphilweekend.html
今の医療に感謝。 多発性硬化症
だんだん本当に体力無くて本当に歩くのしんどくてすぐ転ぶし、少し休んだらまたすぐ歩いてとか本当に自分嫌い。
手がずっとチクチク痛くて本当に嫌なの。
わかる人いる? 症状進んで起き上がることも出来ない
手はわずかに動く
食事と排泄は管つないでる
痛みに耐えるだけの日 >>519
今日は10m
明日は11m
明後日は12m
ってな感じで少しづつ伸ばしていけばどうだろ?しんどいと思ったらそこでストップ
無理して長い距離を歩こうとするから無理がくるのだと思う >>521
返信ありがとうございます。
毎日公園で歩いてます。
でも1人で歩くと5分も歩けなくなってしまうので、外に1人で出るのも怖いです。
だから、彼が居るので彼の仕事終わり一緒に公園で歩いたり、近くのコンビニに歩いたりしてます。
これから夏になってウートフ暑いのに弱い病気なのでもっとしんどくなります。
これからどう生きていいのか毎日考えてしまいます。 日本多発性硬化症協会医療顧問団代表に居座り、
MS&NMO専門医を慢性疲労症候群に巻き込もうとしているNCNPのY部長、
とある医療サイトに珍しくNMOについて記事を書いてたけど、体裁保つため?
こんな程度の記事、日頃のY部長の慢性疲労症候群啓発活動の比じゃないな。
慢性疲労症候群に関しては、
医療&研究班の代表や独自のホームページ開設
映画やテレビやネット出演
医療学会発表、政治家教育、メディア教育
更には多発性硬化症と名乗る講演会ですら慢性疲労症候群について訴える位
ここまでやるか?レベルのありとあらゆる啓発活動をしている。
筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の患者会のホームページ、
トップページも中身も
NCNPのY部長の名前や写真が頻繁に出てきて
Y部長とこの患者会の深い関係がよく分かる。
https://mecfsj.wordpress.com/
NMOの記事書いた医療サイトも
そこに慢性疲労症候群のページを作って
第一人者として医療解説するための
関係作りかな? いい加減多発性硬化症から手を引いて欲しいな。
これだけ慢性疲労症候群に傾倒している中で
視神経脊髄炎の記事書くなんて、未練がましくてみっともなくて見てられん。 MS&NMO専門外来のある北海道の某神経内科病院のようつべチャンネル
https://m.youtube.com/channel/UCoBg7KTcqnOpo2WG-gkAfww
いつも動画の冒頭で言及するチャンネル登録者数が
毎回少しずつ増えていってるのがイイ感じ。 未来のMS&NMO第一人者のN教授率いる
日本多発性硬化症ネットワークでは、
10月24日を視神経脊髄炎の日として
何かイベントを企画してくれているらしい。
http://www.jmsn.jp/ Yahoo!が運営している医療サイトのメディカルノート
https://medicalnote.jp/
最近NMOのページが更新されまくってる。
マイナー疾患なのに、運営側に患者の家族でもいるんだろうか? 視神経脊髄炎スペクトラム障害治療薬イネビリズマブ(MT-0551)
国内での製造販売承認申請のお知らせ(2020年6月26日発表)
https://www.mt-pharma.co.jp/shared/show.php?url=../release/nr/2020/MTPC200626.html
エクリズマブ
サトラリズマブ
イネビリズマブ
トシリズマブ
リツキシマブ ノバルティス、SPMSに対して有効性を証明した初めての多発性硬化症治療薬「メーゼント®錠」の製造販売承認取得
https://www.novartis.co.jp/news/media-releases/prkk20200629-2
ようやく薬事承認。
なんか、長かったなぁ、というイメージ。
実際販売されるのは来年の春位かね。 NCNPのY部長、慢性疲労症候群の新しい研究を発表。
https://www.ncnp.go.jp/topics/2020/20200703.html
https://mecfs.ncnp.go.jp/
素晴らしい研究発表だと思います。
慢性疲労症候群の患者さんたちもかなり喜んでるでしょう。
で、やはり、神経細胞に脱髄が起きて硬化するMS, NMO, ADEM, CIDP, GB
とかの脱髄疾患ではなさそうだな。
コロナ休診でできた暇なお時間は慢性疲労症候群の研究に費やし
日本神経学会での慢性疲労症候群シンポジウム講演に向けて集中しているY部長。
それにも関わらず、脱髄疾患、多発性硬化症専門医の看板を下ろさず
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に居座り続けるのは
MS&NMOの何十倍もいる慢性疲労症候群の患者をMS専門医に診させる目的以外考えられない。
迷惑だから、早くMS&NMOとの関係を断ち切って、慢性疲労症候群専門医として専念し
てくれ。 それにしても日本多発性硬化症協会は最近全く存在価値がないな。
コロナを言い訳に、
毎年やってたMSデーの啓発活動は中止。
患者向け医療講演会も中止。
中止するだけで、代行措置は全くなし。
医療顧問団代表がMS&NMOそっちのけで
他の疾患に集中してるから
MS&NMO活動は、見直しどころか、縮小される一方。
それどころか、日本多発性硬化症協会医療顧問団メンバーに
その別の疾患を啓発している始末。
医療顧問団代表、代えろよな。
日本にはMS&NMOを第一にメインに活動してくれている
著名な頼れるMS&NMO専門医は別にいるんだし。
前任者と同じ所属だった縁だけの単純な理由で後任者を決めるべきじゃない。
古い、頭の硬い団体だから、仕方ないかね。
若い団体の日本多発性硬化症ネットワークが残された希望の星だ。 MSキャビンはじめ、MSの患者会とは全く関係がないのに
筋痛性脳脊髄炎の会とか別の病気の患者会と最も親しくするような先生が
なんでMS団体の代表になるの? 前任者のMS&NMO大御所I医師が、
NCNPで後輩だった親しいY部長に引き継いだ。
ただそれだけの理由。縁故みたいなもの。
やってることは慢性疲労症候群の研究でも
建前的、対外的には多発性硬化症専門医をいまだに名乗ってるし
I医師も、後輩のY部長選ばずに他の医師を選ぶ訳にはいかんかったんだろ。
Y部長も慢性疲労症候群啓発出来るし
喜んで引き受けた。
自分の多発性硬化症センターで
慢性疲労症候群の医療講演会やるだけでは足らず
日本多発性硬化症協会主催の医療講演会で慢性疲労症候群講演をねじ込む等、
実際、勝手なことやり始めてる。 日本神経免疫学会による
多発性硬化症(MS)委員会開催
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/20200625.html
日本のMS&NMO第一人者であるK大K教授が主催 MS&NMOの大御所と言えば
関西のT先生のことも忘れてはいけなかった。
http://hwm2.spaaqs.ne.jp/mscenter/index.html
もう何十年にも渡りインターネットで情報配信してくれている。
超がつく大ベテランMS&NMO専門医。 Yahoo!運営の医療サイト
メディカルノートにまた新しい視神経脊髄炎の記事。
https://medicalnote.jp/contents/200706-002-YZ
今までNMOはMSのついでに書かれることが多かったから
独立して注目されるのは良いことだ。
指定難病も一緒にしないで分けて独立させるべきだと思う。 またまたYahoo!の医療サイトに
新しい視神経脊髄炎のページが。
https://medicalnote.jp/contents/200716-001-WP
嬉しいことだけど、
この頻繁さは少し異様な気がする。 >>542
抗体も種類が多すぎてわからん
網膜剥離なんかで毛細血管に水晶体が混じって多発性硬化症になった人が過去に居るのかな? それだけたくさんの自己抗体が見つかっていても
いまだにMSの抗体は見つかっていない。
当然バイオマーカーもまだ。
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表
NCNP多発性硬化症センター長の
Y部長は
多発性硬化症専門を自称しながら
研究して発見したのは
多発性硬化症の抗体ではなく、別の疾患、
慢性疲労症候群の抗体だった。
バイオマーカーも
多発性硬化症よりも慢性疲労症候群を
優先して研究している始末。 MS/NMO専門医が、コロナ感染がMS/NMOへの影響を
調査研究してくれている中
NCNPのY部長は、筋痛症脳脊髄炎の会と共同で
コロナ後遺症の慢性疲労症候群の調査研究を始めたらしい。
アンケート募集して、回答者に電話でヒアリングしているとか。
それでも多発性硬化症専門を自称。
MS/NMO専門医に慢性疲労症候群を見させる野望があるから
自称は続けるか。 日本多発性硬化症協会の医療顧問団は
日本多発性硬化症協会と共同で
コロナのMS/NMOへの影響を調査研究しないんだろうか?
医療顧問団代表が、多発性硬化症よりも慢性疲労症候群を
重要視しているからそうなる訳がないか。 NCNPのY部長、慢性疲労症候群専門を正式に自称し
、
慢性疲労症候群患者をNCNPで既に150名以上診察していることを自慢げに公表。
おそらくとっくにMS&NMO患者数を超えている。
コロナ後遺症としても、慢性疲労症候群を筆頭にあげた。
(ADEMやMS&NMOは無視。眼中にもないようだ。)
だからMS&NMOの患者会とは関係を持たず
慢性疲労症候群の患者会とのみ関係を密にするのも分かる。
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表にはふさわしくない。
患者としてはそのポストは、MS&NMOを第一に常にメインに考えてくれる
医師にこそ就いて頂きたい。
他の疾患に力を注ぐような医師にやって欲しくない。
そんないい加減なポストなのか?医療顧問団代表とは。
辞任して下さい。 コロナ後遺症で、慢性疲労症候群が増えると言われてるようだけど
それに言及しているNCNPのY部長は
これからマスコミやいろんな所で引っ張りだこになるだろう。
そうなった折には、多発性硬化症専門は返上した上で活動してもらいたい。
神経免疫専門を名乗るのはご自由にだけど
そういった場でもしぶとく多発性硬化症専門を自称されると
本当に迷惑。
そしてこれを機にキレイさっぱり多発性硬化症から卒業して
日本多発性硬化症協会医療顧問団代表も辞めて
ぜひ慢性疲労症候群のみに邁進して下さい。 多発性硬化症を模すマウスの麻痺がリーリンを減らすことで減少あるいは解消
https://www.biotoday.com/view.cfm?n=92281
白血球を血管外に漏れ出させる蛋白質リーリン(Reelin) 毎月更新される
NCNPのY部長による慢性疲労症候群ホームページ。
https://mecfs.ncnp.go.jp/
一方、NCNPの多発性硬化症センターのページは
内容も薄いうえ、
更新どころか古い情報のまま放ったらかし。
Y部長の気合の入れ方の違いが表れてる。
これが日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表がやっていること。 その代表者さんは多発性硬化症治療の学会で邪魔したりしてるんですか?
医師としての興味の対象が変わっちゃったのなら、もうほっといてもいいと思うんですけどどうなんでしょう 「テクフィデラ」特許無効判決で多発性硬化症治療薬市場はどうなる?
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/19045/
バイオジェンは、日本で映画とかかなりいろいろMS啓発活動してくれているから応援&感謝してる。
後発品に利益を横取りされ
結果的にそういった活動まで縮小されることになったら困るな。 >>554
よくわからないけど、テクフィデラ服用できなくなるの? >>554
後発薬って、基本ダメダメだと思うんだが、薬価はどうなるのかな。
日本だと変わらないのかな。
変わらなければ、不用意に変える必要ないわな。 僕は多分2次なんで今度、シポニモド(メーゼント®)を試すんだけど何故この薬が2次に効果あるってされたの大
日本人に果あるかな? テクフィデラじゃない別の名前のフマル酸ジメチルが
別の製薬会社から販売されることになる。
先発版と違って後発品は薬の開発費が殆ど掛かってないから
当然安くなる。
主成分は同じフマル酸ジメチルでも
副成分や添加物が違ったりする。 沢井製薬のテクフィデラ後発品、FDAが受理 特許満了前申請で MSキャビンやさっぽろ神経内科で
ためになるMS&NMO動画をようつべに投稿してくれてるのは
大変ありがたい話。
そんな中、この人、誰だ?
https://www.youtube.com/watch?v=NwzQAWYvQdk テクフィデラ を服用してる者ですが、後発品にかえられる可能性があるとか? 主治医から話は出るかも知れないけど、
強制ではないから、拒否ればいいと思う。
国から助成金が出てるから、薬の値段は我々には影響ないからね。
後発品より先発品の方が当然信頼性高いし。
バイオジェンには、利益稼いでこれからもMSの啓発活動して欲しいし。
後発品メーカーがそういう活動をやってくれる筈がないからねー。 NCNPのY部長、筋痛性脳脊髄炎の会とともに
コロナ後遺症の慢性疲労症候群を大調査中。
多数の患者を診察したり電話したりウェブ会議したりでご多忙の様子。
一方でコロナのMS&NMOへの影響については全く我関せず状態。
月末に参加する日本神経学会の学術集会でも
慢性疲労症候群シンポジウムを開催するし、
完全に慢性疲労症候群>>>>>MS&NMO。
日本多発性硬化症医療顧問団代表はもう相応しくないから辞任しろって。
そんなにしぶとく居座って慢性疲労症候群をMS専門医に広めたいのか。本当に大迷惑な存在だな。 NCNPから、腸内細菌のMSへの影響の論文が発表されたな。
総仕上げ、かな。お疲れ様でございました。
この研究を報告したY部長とS室長、T研究者は
既にMSから離れて慢性疲労症候群や別の疾患に移行したお三方だし
慢性疲労症候群の患者から採取した便での腸内細菌研究を開始して
そっちの研究の方が検体も多くてメインになりつつあるからな。 エンスプリング(サトラリズマブ)、もう発売か。早いな。
でも一本150万円って。
国の負担が増えるのはいいけど、
健保の負担が増えるのはなぁ。 腸内細菌が中枢神経系炎症を促進する仕組みを解明
−多発性硬化症の予防・治療に新たな可能性−
https://www.riken.jp/press/2020/20200827_1/index.html
こっちはNatureに採用された発表だから、こっちの方が凄いな。
NCNPの発表はひたすら「炎症」とだけ強調してて
「脱髄」や「ミエリン」が一つも出てこないのに違和感持ったけど
こっちはミエリンについて言及されてるから信用度も高そう。
MSは炎症だけじゃない、炎症によって脱髄が起きる疾患だからな。
そこが他の炎症疾患と異なる病態。 >>565
NCNPのY部長、ついに筋痛性脳脊髄炎の会とともに
コロナ後の慢性疲労症候群について、マスコミへの啓発活動開始。
https://news.yahoo.co.jp/articles/c90f4583d215afaa696376773b2d3427144350dc?page=2
今後益々マスコミ活動が激しくなるかも。
他のMS専門医を巻きこむため、多発性硬化症専門医を名乗るかも知れない。大迷惑。
そしてまだ日本“多発性硬化症”医療顧問団代表に居座るのか?図太いな。 日本でも治験中断。
でもその内再開されそうだな。
インフルエンザワクチンでも10万人に一人の割合で
ADEMの副作用発症するしな。
このコロナワクチンにも
アジュバント(免疫増強剤)が入っているのかが気になる。 7月に治験が中断したケースでは、治験参加者の一人に神経系の症状が確認された。ただその後の検査で、神経の難病「多発性硬化症」と診断され、ワクチンとは無関係と判断したという。
https://news.yahoo.co.jp/articles/cc7f8203614ddc07de7a08e596b86be5c83d8cdd
ワクチンとは無関係…なのかねぇ。
発症のキッカケになった可能性は無視されたか? 手足まひの難病患うグアテマラ大統領、コロナ感染…自宅で職務続行
https://www.yomiuri.co.jp/world/20200919-OYT1T50225/
ジャマテイ氏は、手足のまひなどが起こる難病「多発性硬化症」を患い、歩行につえを使用している。 >>572
キッカケは絶対にあるよ
神経障害起こす前には直前にウイルス感染や食中毒を起こす人ばっかでしょ
中には生まれつき自然に発症する人もいるけど・・・体外から物を入れるのは起爆剤みたいなリスクは絶対あると思う 後遺症の出方とか見ても、コロナそのものが多発性硬化症と密接に関係してそうな気がする
数年したら患者激増したりして >>572
極小といえどもウィルスを体内に入れたらMSなったと思う 自分も風邪が長引いてMSに発病したから ツイにガイキチがいるな。
マジで精神病。
こういう輩は被害妄想病だから
何言っても妄想で否定的に捉える上
常識外の行動に出るから厄介だな。
周りも適当にウンウン言って流して
触らぬ神に祟りなし状態にするだろうけど
付き合わざるを得ない関係者様たちは
仕事とは言え大変だな。
絡まれたら貴重な時間とお金の無駄。
厄介な存在。 バイオジェンがトップ製品の多発性硬化症薬テクフィデラの特許訴訟で再び敗訴、
経費削減で人員削減も実施か
https://risfax.co.jp/pharmafuture
MS啓発活動費やMS団体への寄付金も削減されちゃうかねぇ。 NCNP Y部長が企画した、昨年の日本多発性硬化症協会主催のシンポジウム
F教授のレポートを見ると
到底、日本“多発性硬化症”協会のシンポジウムとは思えない、
どう見ても日本“神経免疫”学会のシンポジウムだろ、これ。
日本多発性硬化症協会は、慢性疲労症候群講演料にいくら使ったんだ?
日本多発性硬化症協会への寄付金は、MS/NMOだけのためのものだろ?
よっぽど金が余ってるんだな。それでよく寄付金を募ることが出来るな。
MS/NMOだけの活動に絞ることが出来ないなら、
実態に合わせて、日本多発性硬化症協会は、
日本多神経免疫協会に名称変更すべきでは?
こうしてNCNP Y部長の策略で、
NCNPだけでなく他のMS団体もどんどん慢性疲労症候群に食われていき
多発性硬化症専門機関が消えていくんだな。 >>580
タイサブリはテクフィデラと比べると
患者数も少ないし、一カ月に一回の点滴だし
後発品メーカー的には売上も少ない魅力ない薬だろうから
大丈夫じゃないかな。 Biogen社の主力製品テクフィデラ®(TECFIDERA®)に迫るパテントクリフ
https://www.tokkyoteki.com/2020/09/biogen-tecfidera-patent-cliff.html
日本では、テクフィデラ®へのジェネリックの脅威に対して、Biogen社は、保有する特許権よりも、テクフィデラ®に与えられている再審査期間により、しばらくの間は助けられる見込みである。
バイオジェンジャパンは
MS患者向けオリジナルアプリ作ったり
映画製作始め様々な啓発活動してくれているから
ありがたい。
後発品メーカーなんかに負けるな。 日本多発性硬化症医療顧問団代表のNCNPのY部長、
慢性疲労症候群は、感染症をきっかけに発症する難治性疾患で
多発性硬化症は、食生活の欧米化で発症する生活習慣病と発言。
慢性疲労症候群は同情する病気とする一方で
多発性硬化症は自業自得の病気とするY部長。
多発性硬化症患者も相当バカにされたもんだなぁ。 ツイのガイキチ。
ベンゾ系の抗不安剤の副作用とかで
あんな妄想癖の精神病になったんだろうか?
ベンゾ系は恐いぞ。頭おかしくなる。 NCNPの多発性硬化症センターの今後の展望
●「神経免疫医学センター」として、MS以外の神経内科や精神科の難治性疾病の研究を進めて行く
●他の免疫性神経疾患の研究や診療にも貢献
だったら、もう「多発性硬化症センター」という名称は止めろ。
他の日本のNCNP以外の多発性硬化症センターもそういう方針だと誤解されて
そこのMS専門医まで、NCNPのY部長のように、
MS&NMO患者が減り、慢性疲労症候群の患者の方が大幅に多くなる事態になる。 NCNPの「多発性硬化症」センターはもう名ばかりで
MS&NMO患者はそっちのけで、
慢性疲労症候群の患者、特にコロナ後遺症患者の新患ばかりを受け入れているらしい。
そしてやはりOCHは、今は多発性硬化症の薬として治験しているけれど
将来的には慢性疲労症候群の薬としても適応を目指しているらしい。
つまり多発性硬化症患者は慢性疲労症候群患者の実験台という訳か。
Y部長、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表の立場を利用して
多発性硬化症への寄付金を慢性疲労症候群に横流ししたりと
相変わらずやることが悪どいですね。 MS患者ではなく通りすがりの者だけど一言いわせて
Yセンセつう狸医者に診察の時言われた言葉が頭に残っているの
「1日のうち1時間でも動けるならこんなところに来るな」
振り返ってみればたしかにあそこは患者を治すよりもモルモットにする研究機関だったわ
Yセンセ、今でも症状は辛いけど、センセの有難い教えを守って「あんなところに」近づかず
前向きに生きていきます(はーと >>587
どこかのブログで読んだけどMS病棟を覗きに行った進行初期の人が落ち込んで帰ってきたって
きっとベッドの上から一歩も身動きできない人らを見てしまって自分の将来を重ねてしまったんだろうな この病気進行性なのに確定診断が難しくて投薬治療が遅れがちって厄介すぎませんか?
症状が軸索に達したら回復がより難しくなるのに >>590
MS&NMOは患者数が少ないから
そこらへんの一般神経内科医だとMS&NMOに慣れてなく、
確定診断する自信もないから
取り敢えず診断を保留して先送りにする。
一般内科医や他の診療科なら尚更そう。気づきもしない確率が高い。
そうこうしている内に取り戻せない状態になる。
だからもっとこの病気を医療従事者に、社会に知ってもらう必要がある。 日本多発性硬化症協会がツイッターアカウントを作った。
情報発信するとか言って、早速情報配信がない状態で止まったまま。
年に2-3回は配信するだろうか?w
“継続は力なり”
日本多発性硬化症協会は、
医療顧問団代表に居座っているNCNPのY部長が
MS&NMOそっちのけで慢性疲労症候群の啓発活動に没頭しているから
特に今は筋痛性脳脊髄炎の会と一緒にコロナ後遺症患者のことで
メディア取材受けたりとそっちばかりに時間を使ってるから
日本多発性硬化症協会に継続する力がある訳ないわな。 >>591
地方の総合病院の神経内科って「若いのにあり得ない、悪化するまでわかりません」と患者を冷たく追い払う割に
必ずMSやCIDPの治療実績を載せてるんですよね
よその都市で確定診断受けた人を受け入れる事はできても自分のところで確定診断はやりたくないといったところなんでしょうね >>593
MSは若い人にこそ多い病気なんだけどね。 >>596
メールで教える
だって大嫌いな人間がここみ でも、初発だけで無治療でも再発せず、後遺症もない人がいるよな。羨ましい。 日本のMS&NMO第一人者の元K大教授のK先生が
米国神経学会でThe Top Scored Poster Presentation Awardを受賞
https://f-central.kouhoukai.or.jp/topics/detail/masterid/51/
すごい!! ツイで、NCNPのY部長の氏名で検索してみると(ハッシュタグなし)
95%が慢性疲労症候群患者から。すげーな。
慢性疲労症候群患者に超絶大人気ですね、Y部長。
そりゃ新患がMS&NMOよりも慢性疲労症候群患者の方が遥かに多い訳だ。
元々の患者総数も桁違いだしな。 Y部長、慢性疲労症候群の一般患者と
個人的なメールのやり取りまでやってんだな。
すごい親密度だね。 反射があまり出ないからMSではないと言われたけど、元々反射出でない人なんだけど俺?
それをもってMS否定されたんだけど、せ必ず反射亢進するのかな?→MSは >>606
中枢が侵されてない、中枢支配が高めの人なんでしょう
症状が千差万別なんだと思います
ちなみに体の症状はどんな感じですか? >>607
左足の痺れと強ばり、脱力感。右脚の強ばり
風呂に入るとジンジン痺れます
あと左足がうまく上がらない時があります
最初は8月頃に足裏の痺れから始まってドンドン広がってきています >>608
早く治療方針が決まるといいですね
身体・健康板の方にも多発性硬化症のスレがあるのでそちらでも相談されると何か情報が得られるかもしれませんよ 日本多発性硬化症協会のツイでの活動報告。
いろいろ活動してくれてるようで
それはそれでありがたいと思う。
でもNCNPのY部長を、医療顧問団代表からは解任してあげた方がいいと思う。
Y部長、マジで慢性疲労症候群関連で忙し過ぎて
(研究も診療も、そして最近は毎日のように、コロナ後遺症関連でマスコミや医療者と連携したりとか)
MS&NMOに関わってるどころじゃないよ。
協会の活動にも大きく影響して、いろいろ遅れると思うし。
医療講演会だって、果たして順調に進むのか疑問だ。 毎週、なんの進展もない活動報告をつぶやくだけの
日本多発性硬化症協会のTwitter
MS&NMOより慢性疲労症候群の患者を優先するような
NCNPのY部長を医療顧問団代表に据え置く位だから
期待出来ないのは分かりきったことだけど。
NCNPのMSセンターはオンライン医療講演会すらやらんな。
他のセンターはいろいろやってるのに。
慢性疲労症候群とコロナ後遺症で手一杯な
NCNPの多発性硬化症センター。 最近、とある病院のとある医師が
コロナ後遺症と慢性疲労症候群について
いろんなマスメディアに多数出演してるけど
NCNPのY部長が代表を務める研究班のメンバーに入れてもらって
Y部長とも何度も会議しているらしい。
https://mecfs.ncnp.go.jp
相変わらずMS&NMOはほったらかしで
慢性疲労症候群ばかりに時間を費やす
NCNPの“多発性硬化症”センター長。 日本の研究サイトの検索で
MS&NMOよりも慢性疲労症候群の方が
キーワードが上にくるようになってしまった
NCNPのY部長。
腸内細菌研究も、MS&NMOから慢性疲労症候群へシフト。
「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群:ME・CFSおける腸内細菌叢偏倚をヒトやモデルマウスにおいて解析し、病態理解や画期的な治療薬開発につながる情報を収集することを目的とする研究。」
「多発性硬化症糞便サンプルを用いた先行研究で得られた結果をまとめて、筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群(ME/CFS)の研究へと展開する具体的な戦略を策定した、。」
腸内細菌研究をベースに開発しているOCHも
遠くない将来に
慢性疲労症候群の薬として開発されるだろう。
Y部長にとって
MS&NMO患者は慢性疲労症候群研究の実験台だな。
それでもまだ日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表って
おかしいだろ。
日本多発性硬化症協会は、Y部長に従って
医療顧問団の医師に慢性疲労症候群も診察するよう
誘導するつもりか?
そんなことになったら桁違いの患者数で
MS&NMO専門医は日本からいなくなる。 NCNPのY部長が最も親しくしている患者会、
慢性疲労症候群の患者会が
政治家を通じて国会に意見書を提出。
慢性疲労症候群をコロナ後遺症に結びつけて
神経免疫専門家を中心に研究体制を構築するよう国会で訴えた。
国は研究者を中心に調査中と回答。
研究者とは、慢性疲労症候群研究班代表のY部長のことだろう。
https://mecfs.ncnp.go.jp/
この患者会と一緒にコロナ後遺症の取材記事をいくつか受けていた。
今、日本全体がコロナ後遺症に大注目していて、マスコミも大騒ぎしている。
MS&NMOに割く時間は殆どなく、慢性疲労症候群の研究と診療に
自分だけでなく周りまでも巻き込んでいるY部長により、
MS&NMO専門医が慢性疲労症候群に巻き込まれる可能性大。
大迷惑!
早急に日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表も
“多発性硬化症”センター長も辞めて
MS&NMOには今後一切関わらないでほしい。
とっととお一人で慢性疲労症候群研究センターを作って
MS&NMO専門医を道連れにしないで、お一人でそこに籠ってて欲しい。 普通の人なら77歳で誤嚥性肺炎は起こさないと思う。
元々構音障害もあったし、喉の機能が弱かったのかも知れない。
多発性硬化症(もしくは別の何か)による嚥下障害+加齢
が原因だろうな。
ご冥福をお祈りします。 この人は金と手厚い介護があったからあんな状態でも77まで生きられたと思う。
一般人だったらもっと早い段階で死んでたよ。 あれが遠からぬMS患者の未来。
みんな家族にああなったらどうして欲しいかとか伝えてる?
俺ならああなったら静かに殺して欲しい。 今日決まったコロナワクチンの優先順位の基礎疾患に
「免疫異常を伴う神経疾患」と書かれているけど
具体的にはここに書かれている疾患のことらしい。
(P10にある日本神経学会の意見書)
https://www.mhlw.go.jp/content/10906000/000711250.pdf
優先的に摂取できるとしても
ワクチンの副反応考えると、悩みどころ。
悩むところ
・ワクチンの副反応を起こす(再発する)確率
・コロナに感染する確率
・コロナが重症化する確率
・コロナに感染して再発する確率 ちな、基礎疾患持ってる証明書は不要で
自己申告制となるらしい。 副作用そのものが自己免疫系神経疾患の症状そのものだし、危なすぎないか コロナワクチンで末梢神経障害が起こっても診断がつくまでたらい回しにされるんやろなぁ 上の方々は、インフルエンザワクチンも打ってないのかな?
私は上にある不安要素から、インフルエンザワクチンはいつも摂取しておらず、コロナワクチンについても同じことだと思っている。 昔ベタフェロン打ってた頃、インフルエンザワクチン接種後に具合悪くなった。しばらくしたら体調戻ったけど、それ以来どんなワクチンも打つ勇気なくしてる。
ちなみに今はテクフィデラ。 ワクチンに関しては
専門医でも意見が分かれてるもんね。
ワクチン推進派
ワクチン否定派
ワクチン不明派
インフルエンザワクチンは
打ってもインフルかかったりするからなぁ。 ワクチンで
神経作用がでた上で
多発性硬化症が再発し
コロナにも罹る
という完全敗北のリスク 数年後には
インフルエンザワクチン(既に新型インフルワクチンと合体済)と
コロナワクチンが合体した
混合ワクチンが主流になるんだろうか。
なんか恐い。 クロストリジウム
バクテロイデス
多発性硬化症の女性の腸内細菌が減少していたとNHKで言っていた 食物繊維がクロストリジウム菌を増やし、免疫の暴走を防ぐTレグを増やすみたい オートミールや切り干し大根 乾燥キクラゲ 干し椎茸 乾燥インゲン 焼きノリ を食べる習慣をつけよう 視神経炎三回発症してステロイドパルスやったが原因がわからんし、代表的な多発性硬化症や視神経脊髄炎もない
そんな人いる? たぶんここにはいなさそう
パルスやって改善しました? >>635
そっか
同じような人はいないか
今回は2クールで炎症は改善したし右視力は元に戻りつつある
左だけが二回、今回は両眼
左は最初診断つくまで三回病院変えて時間かかってしまったので神経が萎縮してしまっているが見えにくいけど矯正で2.0は見えてた
最近調子よかったのにな・・・ コロナによるサイトカインストームに
アクテムラが有効とのニュース。
NMOの人がコロナに感染したら
元々投薬しているステロイドや免疫抑制剤のおかげで
サイトカインストーム起こさずに済むのかも。
免疫抑制してるからコロナ自体も悪化しそうだけど
そこの匙加減が難しそうだな。
MSはどうなんだろうか。 確定したら、難病医療費助成を受けられるんですか?
寛解中も受け続けられますか? >>639
寛解中は、ある程度の医療費がかかってないと
受けられなくなるよ。
まぁMS確定したなら、再発予防薬を投薬することになるだろうから
その薬は高額だから、助成し続けてもらえると思うけど。
NMOでステロイド少量継続だと、一定額に届かなくなって
助成が止まる場合もある。 言い忘れたけど、
>>642は軽症の場合。
ある程度重症だと医療費かかってなくても助成は続く。
ある程度重症なら医療費もお高いとは思うけど。 コロナ後遺症についてマスコミに引っ張りだこの
とあるクリニックの医師とともに
NCNPのY部長が、日経メディカルに長文記事を掲載。
慢性疲労症候群とコロナ後遺症の関連性について
日夜研究と診療を行っていると。
で、いつ、
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表と
多発性硬化症センター長を退いてもらえるんでしょうか?
MS専門医に慢性疲労症候群を診療&研究してもらえるようになるまで
辞めないですか?
日本多発性硬化症協会も
アレするコレすると宣言ばかりで
実際は殆ど何も進んでない&やってない状態の
有言無行だし、情けないね。 ニーズがないし研究症例が少なすぎるから中々進歩しないさ。
科学の進歩を期待するより再発しないようにケアする方が賢明。 実際、欧米で行われているMS治験が
日本では患者数の少なさから行われない
ということが起きてて
希少疾患患者は見捨てられる
という図式が出来上がってるからな。
特定疾患指定難病制度は
元々そういった風潮を無くすためのもので、
国立研究センターこそ、そこに力を入れてくれるべきなのに
結局、NCNPのY部長も
慢性疲労症候群みたいな症例数の多い病気、
コロナ後遺症のように世間から注目される症例に
やり甲斐を感じて研究する人だった訳だからな。
人間誰だってより大勢の人に注目されりゃ嬉しくなるのは分かるけど
それを国立の研究者がやるとはな。
でもそんな世の中でも
敢えて見返りも求めず、
希少疾患に取り組んでくださる
研究者や医師は、少ないけど存在している。
その存在は心強いし、救われる。
その志しには心より感謝する。 >>647
日経バイオテクにも出た。
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/21/01/13/07774/
この発表には驚いた。
もし本当なら、ノーベル賞並み?それはないかな。
なぜ、ベタやアボ等のインターフェロンがMSに効くのか
謎だけど、関係するだろうか? この記事も興味深い。
抗IL-17A抗体の謎、自己免疫疾患治療機構解明か?
https://bio.nikkeibp.co.jp/atclwm/column/20/07/28/00601/
ひょっとしたら自己免疫疾患と大雑把に一括りにしている疾患概念の整理ができる可能性が出て来ました。 この記事も興味深い。
抗IL-17A抗体の謎、自己免疫疾患治療機構解明か?
https://bio.nikkeibp.co.jp/atclwm/column/20/07/28/00601/
ひょっとしたら自己免疫疾患と大雑把に一括りにしている疾患概念の整理ができる可能性が出て来ました。 今年の世界MSデー(5/30)は
日本多発性硬化症協会はMSキャビンとコラボするのか。
5か月も前から企画するなら、それだけスゴイ内容になるんだと期待していいか?
それともいつものように、時間ばかりかかっても大した内容にならないか?
一昨年の秋に、NCNPのY部長が企画した講演会を主催し
その講演会に慢性疲労症候群も含ませて、
MS&NMOの医療向上を目的に集められた寄付金の一部を
慢性疲労症候群に横流しするとか信じられないことをしていたからな。
NCNPのY部長が最も親しくしている慢性疲労症候群の患者会と
その内連携するんじゃないかと危惧していたけど
さすがにそこまで愚かじゃないか。
でも多発性硬化症センターという名の慢性疲労症候群センターの長を務める
Y部長を医療顧問団代表に据え置くくらいだから
日本多発性硬化症協会という名の日本慢性疲労症候群協会にならないといいけどね。
いや、なりそうで恐いなw 難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに NCNPのY部長、慢性疲労症候群患者会の理事長とももに
コロナ後遺症について取材受け続けて
世間に注目されて嬉しさいっぱいでたまらんのだろうなぁ。
多発性硬化症のことはほったらかしで
慢性疲労症候群しかやってないのなら
早く日本多発性硬化症協会の医療顧問団代を辞めて頂きたいのですが
多発性硬化症の権威と呼ばれる嬉しさも捨て切れないんですか?
MS患者のことは考えず
ご自分のことしか考えないんですね。 世界MS連合のコロナとMSの関連性調査参加国
80国もあるのに、日本が入ってない?
日本MS協会は参加しなかったんだろうか?
医療顧問団代表が、
顧問団代表のくせに
コロナとMS&NNOの関連性については我関せずで
コロナと慢性疲労症候群の関連性ばかり注力してるからな。
仕方ないのか。
日本MS協会は、もう古いし、
やってることはルーチンだし
頼まれたことだけやって
自らは動こうとしない。
やはり期待出来ない。 >>642
NMO認定10年目で、視神経萎縮の後遺症以外は再発1回だけで済んでるし今のところ生活には支障ない状態だけど
ステロイドだけじゃなく免疫抑制剤(プログラフ)を処方してもらってるせいか助成続いて助かってる 日本多発性硬化症協会、
なんでMS&NMOと直接関係ないNCNPの睡眠講座を
リツイートするんだろう?
NCNPではない団体のMS&NMOの講演会はリツイートしないのに。
やっぱりやってることがおかしい団体なんだな。
慢性疲労症候群専門医のNCNPのY部長を
医療顧問団代表にする位だからな。
NCNPの慢性疲労症候群のリリースも
リツイートしそうだなw 山本舞衣子アナが視神経炎で入院治療
https://news.yahoo.co.jp/articles/6de2d53d3352d5e8c0d12936c7f6b02b63ff805e
ADEM関係か、もしくはNMOSDかMOGADかな?
MSではなさそう。
パルスで回復しきれないなら、
早々に血漿交換出来るといいけど。 リプロセル、iPS細胞で神経再生
https://www.nikkei.com/article/DGKKZO69032190Q1A210C2TJ1000/
まずはALSや、神経にマヒが出る難病の「横断性脊髄炎」向けに開発を優先的に進める。
横断性脊髄炎と言えば、NMO。
今までは病態解明や再発防止ばかりが研究されてきて
(それでもいまだに未解明だし薬も完璧じゃないし根治も出来ないけど)
後遺症に対しては気休め程度の対処療法しかされていなかったけど
ようやく、後遺症を治療する研究の時代が到来するだろうか? >>656
再発1回で、安定している感じで良いですね。
私は都内住みでちょうどコロナ流行始めにCBA法でAQP抗体陽性で診断受け、
MRIはうつらず、パルスせず、再発防止薬延期
9月ごろプログラフ希望し始めるも強い副作用でストップし
エンスプリングしたいがコロナ流行が怖いです。3度ぐらいは通い
そのあとは地元の往診医が注射を処方可能だそうですが・・ >>657
2月20日は、MS&NMOのセミナーもあるのに
そっちには参加せず、
NCNPの睡眠セミナーの方に参加するって
それを勧めてるって
それが日本「多発性硬化症」協会がやることか?
さすが、
MS&NMOの講演会をドタキャンして
慢性疲労症候群の講演会はしっかり登壇したNCNPのY部長を、
医療顧問団代表に置くだけのことはあるな。 ここに書き込んでるのってNCNP関係者の方ですか? みんなコロナワクチン受ける?
優先度高いらしいから一般より先に打たされるっぽいけど、、、 自分は打つつもりないよ。
社会で集団免疫獲得されるのを待つ。 明日の夜のTBSのニュース番組で
コロナ後遺症と慢性疲労症候群について特集があり、
NCNPのY部長が出るらしい。
いよいよメインのマスコミに進出。
予想した通り、今後益々コロナ後遺症&慢性疲労症候群だけに関わることになって
もう多発性硬化症に関わる余裕はないのに
それでもまだ多発性硬化症専門と名乗るのはおかしいから
止めろって。迷惑なんだよ。
日本多発性硬化症協会も
NCNP Y部長のいいなりで
多発性硬化症よりもNCNP研究の啓発を優先してるから
明日のニュースについても告知するんだろうな。 日本多発性硬化症協会さん、
これでもまだ、NCNPのY部長を
医療顧問団代表にしておくつもりですか?
もう完全に慢性疲労症候群専門医で、
MS&NMOは、専門医どころか、まともに診れる状態じゃない。
他の疾患を重要視してそっちをメインに活動し
MS&NMOを片手間扱いする医師を
数十人いる医療顧問団の頂点に置く気が知れない。
まぁ、片手間な活動で済むような大した団体じゃないからなんだろうけど。 昨日の番組、コロナらしい症状があったけど
PCR検査出来なかったから陽性だったかも知れない
という人もコロナ後遺症と診断してたよね。
抗体検査もしていない?
そういう人、日本中に数千人規模でいると思う。
明日以降、NCNP病院に初診受けたい問い合わせが殺到するだろうね。
今ですら、慢性疲労症候群の患者がNCNPに沢山来ているからな。
マジでこれから、NCNPのMS診療の余裕は全くなくなって
多発性硬化症センターは、崩壊すると思うよ。 数千人どころか、数万人、下手すりゃ数十万人では。
さっさと崩壊してくれ。
NCNPのY部長のせいで、
全国の別の多発性硬化症センターも、慢性疲労症候群を診察すると誤解されているらしいからね。
崩壊した後、神経免疫センターでも慢性疲労症候群センターでも作ればいい。
これからMS専門医探す人はNCNPは止めて別の病院にした方が無難だね。
さすがに再診患者は診続けるとは思うけど。
OCHも、MS薬としての承認はもう無理だろう。
治験患者が集まらない。
数年後、慢性疲労症候群で治験すればいい話。
実際それを目指している感じだし。 >>668
A先生が移られてから、一度も行っていない。 A先生は、NCNPの医療講演会も担当してたし
MS&NMO患者のことを真摯に考えてくれる
とても良い先生だったから
去られたのは残念だったね。
でもこのままNCNPに残って
慢性疲労症候群専門になってしまうよりは
他院でMS&NMOメインで診療し続けてくれるなら
そうなって良かったと思うよ。 ほんそれ。
相性合った信頼出来る先生に出会ったら、もしその先生が別の病院に移るなら
元の病院の別の先生に診てもらうより、その先生を追いかけたいね。
通院圏内でないなら、半年〜一年に一回診てもらって、通常は近くの神経内科に、という方法もあるし。 ツイッターって、ある意味、その団体の顔になると思うんだけど
日本多発性硬化症協会って…やっぱりおバカな団体なんだと思った。
だから団体としてやってることも、ズレてるんだな。
この団体にまともなことを求める方がバカだった。
寄付金の無駄遣い。 >>673
ツイートでなく、リツイートした内容について。 NCNPのY部長、今度は政治家に対して
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の医療講演会を開催したらしい。
多発性硬化症センター長なら、多発性硬化症医療顧問団代表なら
コロナ罹患後にMSやNMO、MOGやADEMを発症する
可能性について追求していぐべきじゃないのか?
それを無視してまだ多発性硬化症専門の看板を掲げる気なのか。 なんで両足突っ込むようなことするんだろうね?
この際、MS専門医はもうやめて
そっちの専門医になればいいのに
その方がどっちの患者にも吉だと思う
二兎を追う者は一兎をも得ず、だよ Twitterで、慢性疲労症候群の患者が
多発性硬化症と比べてるのをよく見かける。
(逆は見かけない。)
中には、多発性硬化症よりも重症だとか
(MSが重症化しないのは効果ある薬のおかげであって
投薬してなきゃどんどん進行して
不可逆的な障害が一生残るんだけど)
多発性硬化症よりも患者数が多いから
国の研究費は患者数に比例してMSよりも多くするべきとか
(金額は患者数で決めるべきじゃない
希少疾患は見捨てられることになる)
妬み的な発言も見かける。
それもこれも、多発性硬化症専門を名乗りながら
慢性疲労症候群に活動している
NCNPのY部長のせいだよ。
多発性硬化症専門はやめて、慢性疲労症候群に専念してくれれば
そんな負の感情もなくなるよ。 >>675
https://yamahanaikuo.com/20210225/
本当に一生懸命だよね。
毎日必死に慢性疲労症候群の患者たちのために頑張ってて
偉いなと思うよ。
だからこそ、もうMS専門医は返上して
慢性疲労症候群だけに関わってあげなよ。
そして他のMS専門医を巻き込んで
慢性疲労症候群専門にするようなことは
しないで。
困るから。 この病気はね、遺伝子治療でもなきゃ根治しないと科学者は気付いてるんだよ。
そしてその技術はまだまだ先。 女性MS専門医のホープK先生の医療講演会
http://niigata-nansen.com/pdf/20210306event.pdf
3月6日(土)の好きな時間に見られるってのがいいね
オンライン講演会だと他方講演も聞ける
便利な時代だな 寿命にあまり影響ないと慰める医師いるけど人生半ばで歌丸になったら死ぬより地獄なんだからやめてほしいわ。 原因が脊索をつくるタンパク質の生成異常だから身体中のDNAを書き換えない限りは直せないよ。
その困難さがどれほどのものかってのは多くの科学者が今直面してる壁(IPS)でもある。
幸い、再発しないかもしれない薬はあるからまだ恵まれているほうだ。 ノバルティスから疾患啓発動画が公開された模様。
https://www.youtube.com/watch?v=6aZw0_CPHc8
日本語字幕付き海外ムービー。
30分以上ある。
でも宣伝しないと誰も見ないんじゃ? 日本のMS&NNO第一人者、K医師の一言。
高齢になったMS&NMO患者の薬の継続について。
https://f-central.kouhoukai.or.jp/uploads/ck/admin/files/topics/210301_neurology_center_word.pdf
日本のMS&NMOのパイオニア、K氏の元での
K先生の若い頃の苦労話が興味深い。
おかげで今の医療がある。感謝。 年間6000万円の高額治療だとしてもそれはもう医療の発展の研究のためと納得して日々感謝しながら生きるしか恩返しの方法はないでしょう。
自分の治療成功を後世の苦しみを減らすために活かしてもらうことを願うしかない。 薬価はユーザーが多くなれば比例して安くなる。
NMOの薬は関節リウマチとか他の自己免疫疾患にも使えるかも知れないから
対象疾患が増えればユーザーも増えて
将来薬価が安くなる可能性もある。
MSの薬はMSにしか使えない薬ばかりだから
これ以上安くなる可能性は望めないんだよな。 NMOの承認薬、エクリズマブがギランバレーで治験やってる。
https://www.neurology-jp.org/news/news_20210302_01.html
もっと薬価が下がって気兼ねなく使えるようになるといいよね。 ギランバレーって数年で自然回復する人もいれば自力で日常生活送れないほど重症化する人も居るじゃないですか
しかも呼吸不全起こすほど劇症じゃないとほぼ見過ごされる病気
初期の治療法が確立すればいいですね MS, NMOSD, MOGAD, ADEMは同じ脱髄疾患の仲間。
(視神経炎、脊髄炎、脳炎はその症状。)
そして、
CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)
ギランバレー
重症性筋無力症
は同じ神経免疫疾患の仲間。
いずれも希少難病。
薬価高し。
それを助けくれるのが、指定難病医療制度。
希少故に研究開発されない難病を助ける制度。 このところ毎日のようにマスコミから取材を受ける等
普段は慢性疲労症候群だけに関わり
MS&NMOには一切関わっていないくせに
(さすがに既存の再診患者の診察位はするだろうけど)
さもMS&NMOの代表のような顔をしているNCNPのY部長。
F教授やK医師のような医師こそ、MS&NMOの第一人者の鏡であって
Y部長のような行いをする医師はMS専門医失格だろう。
早く、消えてくれないかな。
MS専門医を慢性疲労症候群専門にするため、消えるつもりはないのか。
本当に迷惑な存在だ。 このご時世、日本各所から様々なMS&NMOの医療動画を掲載してくれていて、
ありがたい話だ。
一方、NCNPの多発性硬化症センターは
医療講演会を中止したまま。
全く何もやらない。
毎日、コロナ後遺症と慢性疲労症候群で多忙で
MS&NMOなんかに関わる時間がない訳だから、仕方ない。
よく多発性硬化症センターと名乗れるもんだ。
ところでいつまで、「視神経脊髄炎で承認された薬はない。」と記載したままにするんだ??
WEBで最新情報の発信することすら出来ないのか。
そんな状態で最新の治療を提供しているとかよく言えたな。 コロナ感染後にMS発症した女性についての論文。
https://bibgraph.hpcr.jp/abst/pubmed/33662859
日本MS協会医療顧問団代表に居座りながら
コロナ後遺症として慢性疲労症候群を発症するとばかり訴え続ける
NCNPのY部長にとっては我関せずな話だろうけど。 イムセラの田辺三菱製薬、営業赤字継続。
ノバルティスとジレニアのロイヤリティについて係争中。
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/20592/
ノバルティスはなぁ。
過去に薬の副作用隠したりとかな。 Twitterで、コロナ後遺症でギランバレーになったという
報告がぼちぼち出始めている。
NCNPのY部長は
コロナ感染でMSやギランバレーを発症するという
予測さえ出来てなかった。
無能じゃね? これは持論なんですが
20歳を超えて繁殖適齢期を過ぎた個体って生物学的にはもう不要じゃないですか
子供がウイルスに感染しても免疫はそこまで暴れないのに大人だとめちゃくちゃ劇症化するのは
もう繁殖が終わった生き物は伝染病を広める前に死んでくれた方が良いって自殺みたいに免疫が働くんじゃないでしょうか
だから新型コロナで免疫性の神経疾患が起こるんだと思うんですよね MS も NMO も伝染病ではない。
単に、繁殖適齢期を過ぎて発病する病気に関しては、適者生存の原則が適用されないだけ。
ただ、親がいないと、子も生き残りづらくなる。
それでもこの遺伝子が残っているのは、不利益を覆す何かを持っているから。
言い換えれば、不利益を覆す何かを持っていないと、この遺伝子は残らない。 あと、女の人のほうが患者が多いのは、化粧のせいだろうと思っている。 ほぼノーメイクで生きてきたけどNMOになった私が通りますよ MS, NMOや、自己免疫疾患が女性に多いのは
女性ホルモンの影響が大きいからだよ。 NCNPのY部長、大手新聞で、
大きな標題で、
コロナ後遺症で神経免疫疾患の慢性疲労症候群を発症すると報道。
神経免疫疾患の代表疾患は
多発性硬化症ではなく、慢性疲労症候群だと宣言。
全国の神経免疫センターに慢性疲労症候群を診療するよう圧力。
MS専門医はY部長の策略により
慢性疲労症候群専門医にさせられる。 NCNPのY部長、また別の新聞のコロナ後遺症特集で
慢性疲労症候群の診療・研究の日本の第一人者として紹介。
多発性硬化症センター崩壊は確実だな。
マジにMS&NMO患者は、もうNCNPの新患は避けておいた方が無難。
OCHも数年後には慢性疲労症候群の治験薬だよ。
NCNPからMSの研究発表があったけど
よくよく読むと、これ本当にMS研究なのか?と思う疑問あり。
通常のMRIに出ないとか、
脱髄ではなく脳内炎症の研究になっている。
多発性硬化症の研究費使って
慢性疲労症候群に繋げる研究にするつもりなのか。
腸内細菌研究も
多発性硬化症から慢性疲労症候群にシフトしたし
どんどん予想通りになっていくな。
日本多発性硬化症協会も
他の疾患の大一人者を医療顧問団代表にしなきゃならんとは
情け無い団体だ。
それともやはりY部長と結託して
MS専門医を慢性疲労症候群専門にさせるつもりなのか? >>699
32歳で発症したオッサンだけど、毛深いし頭ハゲて来てるし、俺は女性ホルモンが多いのかなw >>703
胸毛もヒゲもすごいしハゲて来てるんだが、女性ホルモンが多いとは思えない 脳の老化や神経変性疾患の主な原因は、神経線維を覆う物質「ミエリン」の消失であることが研究で明らかになった。
https://jp.sputniknews.com/science/202103118218990/
確かにいろいろ顕著に老化してる。 >>698
NMO と MS って、ほぼ同じ要因でしたっけ?
まあ、そうだとしてもあくまでもなりやすさ。
男でも発症するんだし。
ちな、自分も男だが、色黒。 多発性硬化症と新形コロナワクチンについて。
国際MS連合の発表を和訳して日本神経免疫学会に掲載した
北海道のM医師自らのコメント。
https://hokkaido-mc.hosp.go.jp/news/news24.html
慎重に判断すべき、とのこと。 AMEDの難治性疾患研究採択課題
NCNPの多発性硬化症研究は、なんと研究費かなり少ない若手研究一個だけ!?
マジでヤバいくらい縮小してるんだな。
OCHも採択課題に入ってなかった。もう諦めたか? 一方、日本のMS第一人者の元K大K教授の研究は
CIDPだけど、脱髄研究が無事AMEDに採択。
額もおそらく数千万円。
頼もしい限り。 NCNPから、多発性硬化症センター長のY部長無関係の
脱髄に関する研究発表があった。
AMEDに採択された若手の多発性硬化症研究課題も
Y部長は無関係。
Y部長は脱髄より脳内炎症に熱心で
多発性硬化症より慢性疲労症候群を重視。
多発性硬化症センターではない別の部署の方が
多発性硬化症も研究しているという
歪んだ組織だな。 NCNPのY部長、
今は診療も研究も慢性疲労症候群がメインなのに
今だに、さも自分がMS&NMOの代表、みたいな顔したいんだな。
過去に貢献してくれてたってことは認めるけど
それを自慢したいんだろうけど
今はもう違うんだからさ。
他のMS&NMO専門医まで慢性疲労症候群を診療&研究すると思われるから
そうなることを期待してやってるんだろうけど、迷惑なんだよ。
もうMS&NMOから離れて、慢性疲労症候群だけに専念してあげなよ。
その方が両者のためだって。 ちなみにこの顔写真、
Y部長の慢性疲労症候群ホームページ用に
撮影した写真を流用してるんだなw
https://mecfs.ncnp.go.jp/ とうとう、NCNPの新患外来から
多発性硬化症の文字が消えてしまいましたね。
これからは、一般脳神経内科でMS&NMOを診察するってことかな。
一方、慢性疲労症候群の文字は残ってる。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/media/docs/shinryoumoushikmisho20210401.pdf
来月から「多発性硬化症」センターも無くなるかな。
Y部長も年齢的に、なぁ。 来年、MSとNMOの診療ガイドラインが5年ぶりに開板される?らしい。
https://www.neurology-jp.org/gaiyo/yakuin.html
前回よりも早いスパンの改版。
このところの薬の承認ラッシュのおかげだろうな。 この日本神経学会の免疫性神経疾患セクションは
日本のMS第一人者のK医師がチーフを務めていらっしゃる。
他にもいろいろと担当多く大活躍中。
日本のMS大御所I医師も、
各ガイドラインの統括や評価メンバーのお一人になってて
まだまだご健在のご様子。 ちなみに日本のNMO第一人者のF教授は
日本神経免疫学会の理事長だから
そっちをメインに活躍しておられるんだろうな。 外国人向けNHKネット番組(誰も見ない超マイナー)に
NCNPのY部長がMSと腸内細菌について出演するらしく
NCNPのTwitterで告知してるけど
そのリツイートといいねが
ほぼ慢性疲労症候群の患者さん達からというw
TwitterでY部長の氏名で検索すると
ほぼ100%、慢性疲労症候群関係だしなぁ。 慢性疲労症候群を疑って
NCNPのS室長の診察を受けたけど、
検査結果で慢性疲労症候群を否定された。
Y部長に診てもらいたかった。
というS室長に対するクレームがTwitterでちらほら出てるな。 そういえば以前も
慢性疲労症候群で入院して
入院担当医を、何も分かってないと拒否して
Y部長を呼び出して診察してもらった
ってのもTwitterで見かけたな。
大変ですね。 慢性疲労症候群を疑って、NCNPでS室長に診察してもらい
検査結果で慢性疲労症候群を否定されたことに憤慨して
カルテと検査結果開示を求めたとか。
検査結果がどうであれ、慢性疲労症候群診断基準で診察すれば
慢性疲労症候群に該当するはずと思ってるらしい。
場合よっては提訴するとか。
冗談だろうけど。
大変ですね。
その内、O医師やR医師も慢性疲労症候群診察に巻き込まれていくんだろうな。
これだけコロナ後遺症と慢性疲労症候群について
Y部長がマスコミに出てたら
問い合わせが殺到してるだろうし。
Y部長、慢性疲労症候群の患者さんは
全員自分一人で面倒みたらどうですか?
同時にMS&NMO専門の肩書きも返上して。
NCNPを去ったA医師は賢明だった。 コロナ後遺症「脳に霧が…」 慢性疲労症候群と関係か:日本経済新聞
https://www.nikkei.com/article/DGXZQOGG170LW0X10C21A3000000/
国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆・特任研究部長は新型コロナ回復者や感染疑いのあった人で、ブレインフォグを訴える患者の治療にあたる。
山村特任研究部長らは、脳や血液の検査を用いてコロナ感染後の状態とME/CFSとの関連を調べていくという。 コロナ後遺症「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」を疑う症状
https://hc.nikkan-gendai.com/articles/275994
ME/CFS治療・研究の第一人者である国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆医師に話を聞いた。 [新型コロナ]コロナ後遺症 記憶障害も・・・脳内で何が?【news23】
https://www.youtube.com/watch?v=CoID8Yt1SMQ
3:30〜
「同じようなパターンで発症している人が私の方に20人ぐらい来てまして、彼女は新型コロナの感染に関係した『筋痛性脳脊髄炎=ME』だろう」(国立精神・神経医療研究センター 山村隆特任研究部長) ”コロナ後遺症”に悩む患者の深刻な現実
https://dot.asahi.com/dot/2021012700065.html?page=2
国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師はME/CFSについて、こう説明する。
「新型コロナはME/CFSを引き起こす可能性があります。 その倦怠感、COVID-19の後遺症かも
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t344/202101/568647.html
国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部特任研究部長で、日本医療研究開発機構(AMED)に設置されたME/CFSの研究班班長を務める山村隆氏も、「今回、COVID-19の回復後に体調を崩した人の話を聞くと、 各種の画像検査などによって、既存のME/CFSとCOVID-19の後遺症としてのME/CFSが同じかどうかを明らかにしていく 【新型コロナウイルス】筋痛性脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の勉強会を行いました。
https://yamahanaikuo.com/20210225/
立憲民主党 障がい・難病PTで「筋痛性脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」と呼ばれる症状についての勉強会を行い、国立精神・神経医療研究センターの神経研究所 特任研究部長の山村隆先生からのお話を伺いました。 コロナ感染の男子高生に批判殺到 患者の苦しみと後遺症のリアル
https://dot.asahi.com/wa/2020090700015.html?page=2
この病気に詳しい国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師が、次のように解説する。
「コロナウイルスの一種で2002年に流行したSARS(重症急性呼吸器症候群)でも、MEは多数発生しました。ウイルスに感染した後に発症する人が多いのが特徴です。すでに日本でも、コロナ後遺症でMEの確定診断を受けた人がいます。 うわわ、すごいね。
まさにマスコミから引っ張りだこなNCNPのY部長。
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の診療&研究と啓発活動に
どれだけ尽力してるんだか。
こんな状態で、MS&NMOの診療&検査に携わる時間がある訳がない。
だから、NCNP病院の新患から、多発性硬化症の文字を消して慢性疲労症候群を残し
(MS&NMOの診療受入を中止)
AMEDの研究課題もとうとうゼロになってしまったんだな。
(MS&NMOの研究継続を中止)
他のMS&NMO専門医まで、Y部長みたいにならないことを祈るよ。
そうなったら日本からMS&NMO専門医は一人もいなくなってしまう。
Y部長からのプレッシャーがすごそうだけど、跳ね除けて欲しい。
取り敢えず、立憲民主党には投票しないようにしておくかw NHK Worldでアリス=紗良・オットのインタビュー
https://www3.nhk.or.jp/nhkworld/en/tv/directtalk/20210324/2058755
[Life Is Like Prélude] としたタイトルで、人生について、闘病(MS)のこと、そして3年ぶりのレコーディングについて充実した内容です。
今までの演奏活動の映像などもたっぷりと、アリスを立体的に紹介しています。 5月は、世界多発性硬化症啓発デーがある大事な月。
日本多発性硬化症協会では例年通り啓発活動をするらしい。
でも、その日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に居座り続けるNCNPのY部長は
5月は、最も親しくしている慢性疲労症候群の患者会と一緒に
慢性疲労症候群啓発デーに向けた医療講演会、加えて交流会を開催。
https://mecfsj.files.wordpress.com/2021/03/2021e5b9b4e59593e799bae38387e383bce382a4e38399e383b3e38388e38381e383a9e382b7-3.pdf
コロナ後遺症関連として
マスコミからもかなり注目されるだろう。
多発性硬化症啓発デーなんか霞んでしまいそうだ。
日本多発性硬化症協会も
もうY部長をMS&NMO講演会に呼ぶのはやめてくれ。
Y部長を取り合ってるみたいで、大変みっともない。
他の疾患の方を優先する医師なんかより
MS&NMOを第一に考えてくれる
超ベテラン医師は他に沢山存在するのに。 本当に慢性疲労の治療が確立できてるならどんどん治療してあげればいいと思うけどね そりゃもちろんそうだ。
でもその治療を担うのはMS&NMO専門医じゃない。
桁違いの患者数がいる慢性疲労症候群を診療したら
日本からMS&NMO専門医はいなくなり
皆、Y部長みたいに慢性疲労症候群専門医になる。
(表向きは多発性硬化症専門と言ってるけど、
実際は既存の診察歴の長い患者を診てるだけで
新患は慢性疲労症候群患者だけ。
患者数も既に逆転してる。) 本日からNCNP病院でWEBでの新患受付を開始。
でも、多発性硬化症はWEB受付の対象外疾患にハッキリと明記されてしまっている。
同じ神経難病でNCNPで研究されている
パーキンソン病とか筋ジストロフィーとかは書かれていない。
https://www.ncnp.go.jp/reserve/reserve.php
申込書からも多発性硬化症の文字が消えて
医療機関からの紹介があっても選択出来ない状態になってるし
事実上、多発性硬化症新規患者の受け入れを拒否してるようなもんだな。
何万円もかかるセカンドオピニオンだけは受け入れているらしいけど。
一方、慢性疲労症候群は、申込連絡先が記載されていて
医療機関からの紹介なしでもいくらでも新規受け入れ可能状態。 バイオジェン(MS)や中外製薬(NMO)もそうだけど
エーザイさんも積極的に医療講演会を
高い頻度で催してくれているのが、ありがたい。
もちろん、医薬品の営業活動の一環なんだけど、ありがたいことには変わりない。
講演してくれるMS&NMO専門医にも感謝だ。
https://medical.eisai.jp/conference/live-seminar/ 日本多発性硬化症協会の、世界MSデーの医療講演会イベント、
自分たちのところは一回だけで、残りは殆どMSキャビン主催じゃないか。
つながりとか言って、主催ではなく共催してるだけか?
しかもその一回の講演医師は、この前の医療講演会と全く同じ三人って。
事前録画だから、3月の講演会の後に、ついでに撮っておきましたってヤツですか?
ま、医療顧問団代表に居座っているY部長が
5月は慢性疲労症候群啓発デーの方で大忙しで、MSに関わってる時間なんてないから
元々期待できないことは分かり切っていたけど。
一方で理事のF教授は各所でMS&NMO講演会をやってくれている。
F教授の方がよっぽど医療顧問団代表らしいことやってる。 COVID-19ワクチンに関する日本神経学会の見解
https://www.neurology-jp.org/covid/pdf/20210413_01.pdf
日本のMS第一人者であるK教授を筆頭とするメンバーにより
MS&NMO患者へのコロナワクチンについて
投薬ベースでかなり詳しく説明されている。 こうしてK教授や他のMS&NMO専門医が
コロナ禍にMS&NMO情報を発信してくれている中、
また世界MSデーに向けて啓発活動をしている中、
NCNPのY部長は、コロナ後遺症研究会で
慢性疲労症候群について講演。
それでも日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表なのか。
ところでとある慢性疲労症候群サイトで
慢性疲労症候群を診察する医療期間として
NCNP多発性硬化症センターが明記されていた。
医療期間から承認を得て記載しているとのこと。
つまりNCNP多発性硬化症センターは
正式に慢性疲労症候群を診察するって訳だな。 慢性疲労症候群では脳血流低下が疑われているようで
NCNPでは慢性疲労症候群患者に脳血流シンチグラフィ検査をしている。
放射線CT検査。
入院中のMS患者がその検査をやらされたらしい。
慢性疲労症候群研究で
MS患者と比較するための実験台にされたのか?
ご本人は二次進行型の検査と思っているようで
(それは有り得ない)
検査の真意は知らされていないようだ。 コロナ後遺症「ブレインフォグ」 免疫異常が関与か
https://www.nikkei.com/article/DGXZQOUC211RI0R20C21A4000000/
国立精神・神経医療研究センター神経研究所特任研究部長の山村隆氏は、同センター病院(東京都小平市)で20年秋から21年3月末までの間に、コロナウイルス感染症から回復した後にME/CFSを発症したとみられる30人弱の患者を診察した。
1ヶ月で新患だけで10人増。 NCNPのY部長が一番親しくしている患者会は
多発性硬化症ではなく、慢性疲労症候群。
研究も診察も、多発性硬化症よりも慢性疲労症候群を重視して優先。
新患は慢性疲労症候群しか受け入れず。
そして、慢性疲労症候群の診療ネットワークを構築しようと
マスコミや医学学会、そして政治家に働きかけ。
そんなY部長を医療顧問団代表にし
MS&NMO専門医からなる医療顧問団に
慢性疲労症候群の医療講演を行い
MS&NMO専門医をY部長同様に
慢性疲労症候群専門医にする肩入れする
日本多発性硬化症協会。 Twitterにまた変なガイキチ出現。
まず、文が支離滅裂だし、言ってることが理解不能。
被害妄想のある精神病患者っぽい。
絡まれてる先生は大変だな。 こうなったのは処方されたジレニアのせい
と言いたいのか?
その根拠はなんなんだ?
ベタやアボで鬱になるケースはあるらしいけど
ジレニアは聞いたことない。
ま、被害妄想だからこそのこじつけ思考回路か。 >>757
うん、アボの時はちょっと鬱ってたと思う。
五里霧中って感じだった。 日々、慢性疲労症候群の研究と診療に時間を費やし、MS&NMOに関しては片手間状態のNCNPのY部長、
5月の慢性疲労症候群啓発デーに先駆けて
新しい慢性疲労症候群研究論文を発表。
https://www.ncnp.go.jp/topics/2021/20210427p.html
慢性疲労症候群の研究は順調に進んでいて何よりですね。
で、いつ、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を退くんですか?
他に、MS&NMOを第一に考えてくれるベテラン医師が多数いて下さる中
全く相応しくないと思うんですが
それでも居座るのは
やはり、顧問団に慢性疲労症候群専門医になってもらうためですか。 ちなみに、Y部長が一番親しくしている
慢性疲労症候群患者会は
事前に情報を得ていて
なんと論文のオンライン記者会見もキャッチ済み。
日本多発性硬化症協会以上の親密さ。
医療顧問団代表に軽んじられる日本多発性硬化症協会。 別にスレ荒らしではないんじゃない?
元々このスレはこういう主旨で立てられたし
5chらしい内容になってるだけ このスレの元スレは
Y部長がスレタイになってたしなw
でもY部長持ち上げスレタイになってたからな、
誰も書き込まなかった。
で、このスレが作られて、
今のような内容で書き込みが続くようになった。
この程度で荒らしって
他の5chスレを知らんのかい。 それより、
Twitterで、アカウント名に多発性硬化症とつけて
被害妄想を撒き散らしてる
ガ○キチに、某先生が被害に合わないか、心配だ。
N先生にも絡んでるし、
他のMS患者にとっての迷惑行為だよ。 あら、アカウント名から多発性硬化症を消した。
ここ見てるとか? NMOの第一人者、F教授のインタビュー
https://chugai-pharm.jp/contents/cb/027/02/
NCNPのY部長のインタビュー
https://chugai-pharm.jp/contents/cb/027/01/
F教授は、今までもこれからも、
NMOとMOG、MSを突き詰めていきたい意気込みを感じる。
対し、Y部長は、今まではMS&NMOだったけれど
これからは、MSで得た経験を使って、
慢性疲労症候群をメインに他疾患の方に力を入れたいという感じ。
やはり、日本“多発性硬化症”協会の医療顧問団代表には相応しくない。
日本多発性硬化症は、あくまでもMS&NMOの
研究と啓発を目指す団体なんだから。 >>768
細かいことだけど
疾患名を書いてる順番が
ME/CFSもMSもNMO
なんだね
もう、MSもNMOも二の次か 炎症の再発予防に新薬
視神経脊髄炎スペクトラム障害(脳神経疾患研究所多発性硬化症・視神経脊髄炎センター 藤原一男センター長)
https://medical.jiji.com/topics/2052 >>769
Y部長にとっての神経免疫の代表疾患は
もうMSでもNMOでもなく慢性疲労症候群だし、
実際今は研究も診療も慢性疲労症候群がメインになってるから
自然とそういう表現になるんだろう。
慢性疲労症候群の患者会と二人で一緒にテレビに出た時も
「目の前に、もっとなんとかして欲しいと言ってる患者さんがいるのに
横道にそれるようなことは出来ない、と他の先生方はおっしゃる。」
と言ってた。
それって、MS&NMO専門医とMS&NMO患者のことだろうけど、
つまり、ご自身が、目の前のMS&NMOのことを放って
横道にそれて慢性疲労症候群を診療&研究してるってことだしね。 自分が発症した頃は東北大学がMS・MNOを頑張っていた印象があったけど全然名前が出てないね 東北大学でメインで研究してくれてた(特にNMO)
F教授もN医師も別の大学に移られたからね。
でもそこで教授になって引き続きそこで頑張ってくれてる。 コロナワクチンに対する日本神経学会の見解
第二版が発行されてる。
https://www.neurology-jp.org/covid/pdf/20210510_01.pdf
日本のMS第一人者であるK教授(元九州大学教授)が
筆頭の日本神経学会神経免疫セッショングループが
引き続きコロナ対策を頑張ってくれてます。 今日は、ナイチンゲールの誕生日。
そしてそれにちなんで慢性疲労症候群や線維筋痛症の啓発デーらしい。
そもそもどんな病態なのかというところからして
まだ仮説ベースだけど
研究が進んで治療出来るようになって
沢山の患者さんが救われるようになることを自分も願ってるよ。
NCNPのY部長も、これから慢性疲労症候群だけに
尽力して研究を進めてあげて下さい。
多発性硬化症に関わっている時間は無くして
慢性疲労症候群だけに費やすべき。
そして、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表と
NCNP多発性硬化症センター長は辞任して下さい。
多発性硬化症関連の“長”には
他の疾患ではなく、多発性硬化症を
何よりもメインに研究&診療して下さる医師に
務めて頂きたいです。
多発性硬化症を他の疾患より二の次扱いする医師には“長”になって欲しくないです。
そして他のMS&NMO専門医を慢性疲労症候群専門医にしないで下さい。
今度は逆にMS&NMOの研究と診療が滞り、
MS&NMO患者が診てもらえず、治療も進まなくなります。 患者激増に伴い
NCNPで、毎週水曜日に慢性疲労症候群専門外来が設置された(まだ未公開)。
慢性疲労症候群患者だけを診察し、MS他疾患は診察しない。
一方、多発性硬化症センターの診察時間は慢性疲労症候群患者も診察。
(というより多発性硬化症センターは既に名前だけの存在。)
患者数は現在、MS関連が400人、慢性疲労症候群が200人。
5年後には殆どが慢性疲労症候群患者になると思われ。
他のMS専門病院が慢性疲労症候群を診始めたら
必ず同じような展開になり
我々を専門に診る病院は消えていく。 某ツイきち、あんたの不安神経症は
ジレニアのせいじゃなくて
元々の性格か、精神病から来てるんだと
まずその思い込み勘違いを解消しなさいと
言いたいところだけど、
きちだから無理なんだな。
こういう精神病の類は
精神的に辛くて可哀想とは思うけど
こちらとしては迷惑な存在だ。 このキチ、ツイで手当たり次第
脳神経内科や他の医師、弁護士とか、なんと大阪府知事宛にまで
医療過誤だと被害妄想を撒き散らすなんてことやってる訳だけど、
これから世界MSデーに向けての
医療講演会ライブ質疑応答のコーナーがあるか
主催側は、このキチが飛び込んできて騒ぎ出すじゃないかと
危惧しているかも知れない。
ツイでフォローされてるしなぁ。
大変だな。 Twitterで、
多発性硬化症 医療過誤
で検索すれば出てくるよ。
まぁ、キチと称するのは可哀想かも。
本人は精神病による被害妄想で苦しそうだからね。
でもだからといって、自分可愛さあまりに
他人を窮地に追い込んだり周囲に迷惑かけるのは
許されることじゃない。
でも、そういう話が通じないから精神病な訳で
難しい問題だね。 そうだよなT細胞のリンパ節へのトラッピングで起こるかあ ワクチン無償提供 進行性の病を抱える選手が出した「答え」
https://mainichi.jp/articles/20210515/k00/00m/050/094000c
車いす陸上男子で2008年北京パラリンピック2冠の伊藤智也(57)=バイエル薬品=がある「答え」を出した。
僕の病気は、脊髄(せきずい)などの中枢神経に起きる多発性硬化症です。 東京オリンピック・パラリンピックに出場する選手団には、新型コロナウイルスのワクチンが無償提供されることになった。ワクチン接種が進まない日本では「五輪優遇」との批判もある。その批判に対し、車いす陸上男子で2008年北京パラリンピック2冠の伊藤智也(57)=バイエル薬品=がある「答え」を出した。伊藤に話を聞いた。【聞き手・岩壁峻】
「感染したらほぼ間違いなく重症化」
4月に北京で開催される予定だった国際大会は、コロナの影響で中止になりました。5月にスイスで開かれる大会にエントリーしたものの、3回目の緊急事態宣言発令を受け、所属企業とも相談して出場を断念しました。
僕の病気は、脊髄(せきずい)などの中枢神経に起きる多発性硬化症です。常に再発を繰り返していく病気で、19年11月には左手を感覚障害と運動機能障害が襲いました。車いすを操作するにしても、車輪のこぎ手をうまくつかめない。自分の手がどう動いているのか、その都度目視しないと分からないんです。病気と向き合ってみると、海外遠征のリスクはあまりにも高いし、感染してしまったらほぼ間違いなく重症化…
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有料記事を5chにさらしたりしたら
捕まるよ? 神経難病・視神経脊髄炎スペクトラム障害に特徴的な自己抗体は体の異なる部位で産生されていた
抗MOG抗体関連疾患の病態理解に貢献
https://www.hosp.tohoku.ac.jp/release/press/29748.html 日本多発性硬化症協会の世界MSデーのオンライン座談会、
やっぱり予想通り、3月の医療講演会の後に「ついで」で撮影したヤツだったかw
安っぽいね。
しかし、ビッグ対談とか言ってるけど
NCNPのY部長は慢性疲労症候群の第一人者
F教授は視神経脊髄炎の第一人者
多発性硬化症第一人者が不在で、別の病気の第一人者によるMS座談会って、
素人座談会みたいだな、
K教授は素晴らしい医師で口演も素晴らしかったけど、
この対談では異端者っぽい空気になってる。
こういうメンツしか揃えられない日本多発性硬化症協会も
もう老化団体なんだな。 もうMSから引退した医師による
MS思い出話座談会みたいだった。 日本は患者数も少なくて注目されないし、
やり甲斐がないよね。
Y部長は、慢性疲労症候群をメインにしたことで
コロナ後遺症でマスコミに引っ張り凧で
世間から注目されようになり
これからも研究が深められそうだし
MSから離れて万々歳でしょう。 NCNPは慢性疲労症候群の研究発表を英文でも掲載し
慢性疲労症候群の患者会も連動してそれを拡散して
海外からもコメントが多数寄せられている。
慢性疲労症候群で
日本だけでなく、世界からも注目されるようになったY部長。
コロナ後遺症研究も盛んになり
これから益々慢性疲労症候群で激務になり
MS&NMOに携わる時間は全くなくなるハズ。
過去の経歴でMS専門を名乗り
MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させようとしている。 バイオジェン、多発性硬化症(MS)をテーマにした長編映画
「そこからの光〜未来の私から私へ〜」
いつでもオンライン視聴が可能に
https://digitalpr.jp/r/47702
2021年の「World MS Day*1」(世界多発性硬化症の日、毎年5月30日)のタイミングに合わせ、どなたでもご視聴いただけるように公開する次第です。 多発性硬化症(MS)と歩む方々の「よりよい生活」とは何かを考える! バイオジェン、MS当事者の“想い”を、デザインで見える化する 『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』を開始
https://digitalpr.jp/r/47702 Multiple Sclerosis多発性硬化症て日本語訳が知らん人には深刻な病気のことと思われないな
運動不足であちこち体が硬いのねストレッチしようねみたいでさ
ホーキング博士は皆知ってて見た目はっきりALSは深刻だと分かるけど、若い人にはこん平だれそれだったしアリス沙羅オットもだれそれだし 脳中枢神経炎症性なんとかて病名だったりすると世間の反応も違っただろう 多発性硬化症という病名で誤解されるのでよくあるのは
筋肉が固くなると言われることだね。
ALSと間違われている可能性も。
そこらへんの医者ですらそんな誤解を持ってる。
病態通りに、せめて「多発性脳脊髄硬化症」くらいにしてくれてたら
誤解も多く生まれずに済んでたと思う。
でも「多発性硬化症」は欧米では誰でも知ってる難病の病名だから
(日本では全く知られていない病名だけど)
もう病名は変えられない。 会社員とき入院する度に周りから休みやがってと責められるのが辛かったわ症状進んで動けなくなったんで辞めましたが まあある意味仕事続けられてるなら障害じゃないと言える部分はある
仕事できないから障害と呼ばれるわけで 再発時の入院を責められたっす2次って寛解ならず辞めたブラックだけど ま、MS の患者同士でも、似たような感覚や体験はあるけど、本当のところ、お互いの症状なんてわかってないかも。
ましてや、健常者には。 大抵の会社は入退院繰り返す男に厳しいから辛いよな
パートタイムで医療費と生活費を稼ぐのは大変苦しい 無理解で嫌な事を言われる事はあっても
その人も来る時が来ればわかるだろうと思うようにしてます 子供の頃は、病気談義に沸いてるジジババの心境はわからんかったな。 世界MSデーの5/30に、
某MS患者団体が講演会やる時間に
別のMS患者団体が患者会をぶつけてきた。
びっくり。
仲悪いのか!?
ってか、後からぶつけてくる方がおかしいだろ。 患者数も少ない病気だから
他のメジャーな疾患と比べると
患者会も少ない。
だからこそ、
お互いの情報を交換したり
お互い気遣いながら
それぞれの強みをいかして
それぞれの弱みをカバーし合って
協力しながら、発展していって欲しいね。 感染症後の発症目立つ だるい 痛い 筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群 コロナ後、症状訴える人も
https://www.tokyo-np.co.jp/amp/article/106388
慢性疲労症候群啓発デーが過ぎて
MSデーが近づいていても
慢性疲労症候群オンリーな
NCNPのY部長。 >>817
今まではしてなかったのに
いきなりNCNPで新聞取材についてもツイートし始めたな。
今までのようなペースで
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の取材受けて
その度にNCNPでツイートしたら
殆どがY部長の慢性疲労症候群取材ツイートになるW
自らも日本の慢性疲労症候群第一人者きどりなら
日本多発性硬化症協会医学顧問団代表
多発性硬化症センター長
をなぜ辞めないのか?
本当に不思議。 MS引退した医師によるMS思い出話座談会
もとい、3月の医療講演会の後に録画したついで座談会
もとい、日本多発性硬化症協会によるビッグ対談
は、5/30で終了せず、延長。
5/30にNCNPのTwitterで、この座談会を紹介しても
なんとその日の内に終了!?、とならずに済みますねぇ。
そんなのより、当日22時から始まる世界MS協会のコーラス
これはとても楽しみだ。 製薬会社メルクが製作した
世界MSデー動画。
https://youtu.be/fUjYQTZiWYY
ボレロのバレエダンス 高効率の疾患修飾療法で治療された多発性硬化症患者におけるCOVID-19mRNAワクチンに対する体液性免疫応答(和訳)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34035836/
(英語) 新型コロナワクチン接種順位の基礎疾患を有する方
詳しくは
「新型インフルエンザワクチンの優先接種の対象とする基礎疾患の基準(厚生労働省)(PDF:500KB)」
をご覧ください。
https://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/dl/s0212-6v_0002.pdf
8ページ目に多発性硬化症 >>817
>山村さんは国内で感染が拡大して以降、女性のように検査を受けられなかった人、検査では感染が確認されなかった人を含め約三十人を、コロナ後のME/CFSと診断した。女性からはコロナの感染歴が分かる抗体も検出されなかったが、さまざまな状況から感染後に発症したとみられるという。
過去の感染を証明する抗体検査でも陰性なのに
コロナ感染してたと判断したってこと?
科学的根拠もなく決め付ける人なのか。
こういう判断する人だと思うと、研究に対しても不信感持つなぁ。 MSの発症要因は腸内細菌かも知れないって仮説は良しとしても
その腸内細菌の変容の原因は、昨今の日本の食生活の欧米化にあり、MSは生活習慣病だ
とか言ってるところからして、元々不信感持ってる。
一説には、個々の腸内細菌は、
自己が遺伝的に持つ要素で腸内細菌を選択して住まわせていると言われてるし、
必ずしも食生活だけで常駐する腸内細菌が決まる訳じゃない。
食生活の欧米化だけでMSになるなら、日本で15,000人だけで済む訳がない。
数百万人規模になる筈。
大体、生活習慣病とカテゴライズするのは患者に対して失礼過ぎる。
MSは、肥満や高血圧と同レベルの病気で、
自己管理が悪い、食生活を正しさえすれば全員が完治する、と言いたいのか。 NCNPツイッターによる啓発デーコメント
慢性疲労症候群の日:
「この難病を克服するため皆で力を合わせましょう。」
「更なる研究活動を続けてまいります。」
多発性硬化症の日:
「多くの方に知ってもらうための日です。」
「今後も研究活動を続けてまいります。」
Y部長の、
慢性疲労症候群への意味込みと比べて
多発性硬化症へやる気のなさが
このコメントに如実に表れてるなw
そして、明日またまたコロナ後遺症について、テレビ出演。
早く、日本多発性硬化症協会医学顧問団代表を辞めてくれ。
過去の経歴はどうあれ、今現在、
他の疾患にやる気満々で、MSに対してやる気ない医師に
現役代表面して欲しくない。
実態に合わせて、慢性疲労症候群患者会の医療顧問になればいい。 ケシンプタ注射のために、月一回病院に行かないといけないみたい 細菌性髄膜炎にかかり中途半端の治療で慢性化している場合も慢性疲労症候群みたいな症状になります、横になると一瞬で目が開けられない程眠気をもようします。
細菌性髄膜炎にかかると目に異常がでます、目が開けられない程まぶしくなったり目にとがった異物が入ったような激しい痛みや二重にものが見える状況になったりろれつが回らなくなったり知っている顔が他人にみえたり認知症みたいになったり体のいたるところにぶつぶつができたりフケが異常に出たり様々な症状がでます。。 多発性硬化症の治療における新たな標的候補を発見〜米国学会誌が注目〜
http://www.ncchd.go.jp/press/2021/210609.html
これはミエリンが変性し、神経軸索がむき出しになる指定難病「多発硬化症」の治療において、新たな標的候補を発見したことを意味します。
この成果は、2021年4月15日に米国細胞生物学会誌『Molecular Biology of the Cell』のweb上で公開され、5月1日号の同誌の表紙に選ばれました。 “コロナ後遺症”苦しむ患者が激白「激しい倦怠感」
https://news.ksb.co.jp/ann/article/14374238
国立精神・神経医療研究センター、山村隆医師:「一般的な社会の認知度ではまだ低いので、コロナ感染後どれくらい『筋肉性脳脊髄炎』が」
コロナ後遺症に関する報告 回復後に激しい疲労感も
https://news.tv-asahi.co.jp/news_society/articles/000219476.html
山村隆医師は「同じような症状の患者を30人ほど診ている」
今週末に、日本「多発性硬化症」協会の総会があるらしいけど
医学顧問団代表の変更をお願いします。
医学顧問団代表には、
他の疾患の第一人者なんかではなく、
他の疾患よりもMS&NMOを第一に考え、
MS&NMOの研究と診療に最も強い意気込みを示してくれる
(多発性硬化症医師の代表なら当然そうあるべき)
多発性硬化症第一人者の選出をお願いします。
NCNP Y部長による、他のMS&NMO専門医に対する慢性疲労症候群への勧誘の
手助けをしないでください。 【研究成果】神経ネットワークの形成に必要な「糊」タンパク質の 構造の初観測〜多発性硬化症やパーキンソン病などの研究への応用に期待〜
https://www.hiroshima-u.ac.jp/news/65212 COVID-19ワクチンに関する日本神経学会の見解(第3版)
https://neurology-jp.org/covid/pdf/20210624_01.pdf
前回の第2版よりも詳細にワクチンについて書かれている。
中枢性免疫疾患についての記述は
前回同様、MS第一人者のK医師を筆頭に、N医師らが関与してくれている。 日本神経免疫学会のホームページでは
多発性硬化症国際連合による
「新型コロナウィルスに関する多発性硬化症患者さんへの助言」
の改訂版が掲載された。
www.neuroimmunology.jp 【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】山村隆先生の講演@啓発デーイベント
https://www.youtube.com/watch?v=XptHg7yr9Wc
日本「多発性硬化症」協会は
まだNCNPのY部長を医学顧問団代表に据え置いて、
MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させて
MS患者が専門医を失う事態を招こうとする
Y部長の企みへの手助けを続ける気なのか。
それが日本「多発性硬化症」協会がやることか?
もう老化団体だし、
実際、MS患者を困らせる結果に協力する団体なら
いっそのこと日本多発性硬化症協会は、無くなって欲しいね。
寄付金もムダ金だ。 他の疾患に尽力して
MSは生活習慣病とか馬鹿げたことを言い
MSについておざなり状態の医師を
代表にせざるを得ない
もう時代遅れの古くて存在意義のない
日本多発性硬化症協会 >>840
冷淡だとか理解出来なくて逃げ腰だとか性悪説を言うだとか
自分に同調しない神経内科医を非難しまくってる。
Y部長みたいに
目の前にいるMS&NMO患者等を見捨てて
他の疾患に携わるようなことは
自分には出来ないという理由から
同調出来ない医師もいるだろうに。
そういう心情を鑑みることなく
一方的にただ非難するのは
あまりに自分本位な目線で
不信感極まりない。 >>842は、
840でリンクされてるY部長の動画を見てのコメント。
840へのコメントではないので、誤解されないよう。 堀田真由主演
「あの子を連れて旅に出たら、わからないことをわかりたくなった話」
予告編
中外製薬NMOSD疾患啓発ショートフィルム
https://youtu.be/vinGR2aMEjQ 抗ヒスタミン薬(アレルギーの飲み薬)で
ミエリンの修復について書いてあったので抜粋します
下記の記事から。2018年の記事。 健康板のMSスレのみ同じ情報書き込みました
あとネットの脳科学辞典のヒスタミンの項に
抗ヒスタミン薬がドーパミンなどを増やし、
パーキンソン、自己免疫疾患、精神疾患、MSなどの病態改善薬になるかもとありました
ttps://medical-tribune.co.jp/news/2018/0103512033/
>多発性硬化症(MS)患者の脱髄性視神経症の治療に、第一世代抗ヒスタミン薬のクレマスチンフマル酸塩(クレマスチン)が有効であることを示唆する試験結果
>ミエリンの修復は長期にわたる損傷後も達成可能であることが示唆された 私は多発性硬化症疑いと診断されたものです。
治療としてはステロイドパルスを3回行なったのみで、定期的に通院をして様子見をしている感じです。
ですが、早期治療を始めるべきというような話などの記事を読み、このままでは大丈夫なのかと不安になっている状況です。
ちなみに先生は有害事象を懸念してあまり投薬を避けているようです。
意見の収集をするためにセカンドオピニオンをするべきでしょうか?
ご意見お待ちしております。 >>847
多発性硬化症は、専門医と専門でない神経内科医のレベルが
かなり大きいから
的確な診断と診療を受けたいなら
セカンドオピニオンをお勧めします。
ただ、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)病院はやめた方がいい。
昔から多発性硬化症センターがあって以前は頑張ってくれてたけど、
今現在は、もうあそこは多発性硬化症センターとは名ばかりで
実際は慢性疲労症候群やコロナ後遺症専門になってしまってる。
今後長期のことを考えるのなら
別の病院をお勧めする。 >>849
素晴らしく良い先生だったね。
理由は知らないけどNCNPを去られてしまったのは残念だけど
今後益々MS研究&診療が弱体化していくNCNPに残るより
他院に移られたことは良かったと思うよ。 >>848
ご返信ありがとうございます。
次回の診察時に主治医に相談してみようと思います。
ちなみに書き忘れていましたが、現在は身体的な症状は治療により収まっている状態です。 寛解期に予防治療薬をどのように使うかを考えるのが
MS専門医の腕の見せ所でもあるからね。
MS専門でない一般の神経内科医が、
最近、MS薬が増えてきて、
どれをどのように使えばいいか分からない…
と戸惑いを正直に呟いていた位だから
専門医との差はかなり大きいと思う。
NCNPの多発性硬化症センターも、
最近は慢性疲労症候群がメインになってしまった影響で
MSの最新情報にフォロー出来ない状態に陥っている模様。
治療方針についての最新情報を他の医療機関に伺ってたり
せっかく開発したNMOの薬も、NMO患者のNCNP患者激減により
使えていない状況らしい。
いつも血液浄化療法の一点張りだしなぁ。 NCNPのY部長、またまたまたまた
政治家に慢性疲労症候群について講演。
https://cdp-japan.jp/news/20211004_2256
「コロナ感染の急性期が終わったら慢性期の医者に任せるはずだが、慢性期の医者にはきわめて問題がある。神経と免疫が分かるドクターがやっていない」
つまり、神経と免疫のエキスパートである
MS&NMO専門医に
慢性疲労症候群を診察させるよう
国から強制的に命令しろ、ということか。
そうなると、今度はMS&NMO患者が専門医を失い
路頭に迷う。
それがNCNPのY部長が目指していることか。
そしてその慢性疲労症候群専門医を
医療顧問団代表に据え置いて
MS&NMO患者が困るよう誘導しているのが
日本多発性硬化症協会という訳か。 NCNP病院の2020年度新規外来患者数は
コロナでも全く減らなかったらしい。
でもMS&NMOだけで見ると、
2019年度に比べて、なんと一年で2/3になったという
すごい減り具合。
年間でたったの66人。少な!
5年前のピーク時に比べて、半分以下に激減。
一方で慢性疲労症候群の新規外来患者数は
百人近く増えているようだ。
多発性硬化症センターは名ばかりで
慢性疲労症候群センターと化しているのが数値にも表れている。
NCNPのMS&NMO研究&研究は
これからもどんどん縮小弱体化していくんだろうな。 >>855
日本多発性硬化症ネットワークというサイトがあるから
検索して見つけて、そこに参加してる医師がお勧め。
取り敢えずNCNPはやめといた方が無難。
古い治療方針のままで、最新の治療方針がない。
多発性硬化症センターがあるけど、名ばかりで
中身は慢性疲労症候群センター。
あそこにはもう5年以上通院してるMS&NMO患者しかいない。
今や、新しい患者は慢性疲労症候群ばかり。 さっきニュース記事見たがワクチン由来で視神経炎起きてる人いるんだな
特発性で3回治療経験あるから視神経に炎症起きるかもしれないと気にはしていた
4月に二回目打ったがワクチンでは視神経炎の兆候もないし再発しなかったからちょっと油断していた
仕事上一月中に3回目打たないとならんのだが自分にとっては冬が視神経炎の好発時期なんだよね
だいぶ怖いが再発したら自身のステロイド反応が良いことに期待するしかないかなあ 厚労省の副反応報告も見ずにワクチン打つとかすごいな。多発性硬化症も視神経炎も副反応にある。さらにステロイド使ってる人は副反応が強く出る疑いもある。 NMOかかりつけの医師に確認してワクチン打ったよ
ステロイドも免疫抑制剤も服用してるから心配だし
ネットの反ワク説も含め正直に不安を吐露したけど
医師は接種した方がいいとの判断だった NCNPのY部長、とうとう体調不良で倒れたらしい。
コロナ後遺症患者と慢性疲労症候群患者が
異常事態な程に殺到して、Y部長もS医師も
もう限度を超えて対応しているらしい。
MS&NMOに関わる時間がなぞ、もう一秒たりともない筈。
日本多発性硬化症協会も、Y部長を医療顧問団代表から外してあげるべき。
いつまでY部長に頼るつもりなのか?
もういい加減に、MS&NMOから解放してあげて
慢性疲労症候群の研究と診療、啓発活動に専念させてあげるべきでしょう。
そうすることが、Y部長&S医師ご本人のため。
日本多発性硬化症協会の今後の発展のため。
そしてMS&NMO患者のためになるということが
なぜ分からないんだろう?? Google検索すると
「通常は9カ月以内に死に至ります」って文章と
msdmanuals.comってサイトが一番上に出てくる
SEO対策でクリックさせたいらしい また足がチリチリ痛くて寝付けない😓
火照って痛くて、リボトリールではやっぱり効かない…😭 症状が出た時のステロイドパルス治療を日帰りでやってる方いますか?
どのような条件だとそのような対応になるのか知りたく。
担当医に聞けよという話なのですが
自身の娘がMS濃厚と言われており、いてもたってもいられず、、 >>864
10年以上前に診断を受けたのですが、3年前に
再発の疑いが出た時に通院でパルスやりましたよ
病院に行ったら点滴を受けて帰ってくるだけで
帰ったら入院と同じく安静にしてます
免疫力が落ちるので、車で病院往復する以外は
一歩も外に出ず休んでいました
とは言えパルス療法でよ治療履歴があったから
2度目と言うことで家から通えたのかもしれません
初めて治療するときは入院して万全の体制でいた方が
親御さんも安心だと思いますよ
(ちなみに私は最初の入院時にパルスで効果が出ず
血液吸着療法に切り替えました)
今はいい薬も出ているのであまり思い詰めない様に >>867
コメントありがとうございます。
担当医に相談したのですが、うちはそういうのはやってないかなぁと、感じでした。理由もよく聞けてないのでまた聞いてみようと思います。
6年も再発しないものなのですね、、
私の娘は未就学児で、かなりレアケースなのですが、
最初の発症(最初かどうか不明。親が運良く気付けた)から半年で再発してしまい、これから薬を検討していきます。
※最初の発症ではCISということで薬なしの様子見でした。
色々調べて、
タイサブリとケシンプタが良さそうというのが分かってきたのですが、小児MSは症例が少なく、成長に影響及ぼす可能性があるとのことで慎重に相談していこうと思ってます。
小児MSで情報お持ちの方いれば欲しいです、、 パルスって3日だけだし入院した方がいい気が....
パルス後にプレドニン処方があるかないかでも大分違うんだけどプレドニン出ないなら数日相当しんどいので病院で安静してた方がいい気がします
プレドニン処方した場合でも免疫力だとか体力だとか色々気をつける事があるしやっぱり入院した方が本人も親も安心ではないでしょうか... 未診断なのだけど、脳神経逝った方がいいのかな。
数年前からいろんな症状が出てる。都度眼科行ったり整形外科、内科行くけど異常なしで…。調べると目が動かせなかったり震えとか書いてあるからそれっぽいんだよなあ >>870
私の場合は物が二重に見えて、若いけど脳梗塞かもって市民病院の脳外科でCTを撮ってもらったら、病院を紹介するので大きな総合病院へ検査入院に行ってくださいって言われた。
で多発性硬化症と診断が下りました。 あーもう!看護師の対応悪すぎ‼
パルス2クールしたかったけど、1クールで帰ろっかな…ストレスで夜中に目が覚めた!
だいたいさ、夜中の見回り来ないんだけど、どーなっとんの! メーゼント、使われてる方いらっしゃいますか?どんなお薬でしょう… 耳の聞こえが悪くなった。もう生きるのに飽きた。全てに飽きた。
目も耳も口の中も…手足も
もう何のために生きてるのかわからん。 コロナ感染後に再発した
主治医に連絡、手足が痺れてると報告、すぐにおいでと言われ通院パルス開始
6年ぶりの再発で通院パルスは初めてなんだけど、一日置きに通うのは普通?
入院でのパルスは連日ぶっこんで数日休み、だったと思うんだけど。 先日倒れたんだが…
症候性てんかんによるもので
その原因は多発性硬化症
ではないか?
との話(検査結果がまだ…)
その時は知らない病名だったので普通に聞いていたのですが
大変な病気なのですね…
今年は多発性骨髄腫(血液のガンの一種)に
罹患するし…
大変な年になっちまった…
共に多発性…堪らん… >>876
入院してパルスしてきた。
今回時間ないから1クールだけのスピード入院で帰ってきた。同室に多発性骨髄腫の方がいて、頭蓋骨の代わりに鉄板?入れてヘルメットしてたんだけど、頭蓋骨にも病気でるのか…怖いな。
ただその方は脳はめっちゃ元気で損傷なくて、ある意味鼻だけなんかなあと思ったけど、あなた、それに多発性硬化症もだなんて、つらいね。
結果はいつ出るのかな。
難病をいくつも併発するのって、たまに聞くけど、ひとつでも大変なのにな。
お互い楽観してストレスなく前だけ向いて頑張ろ。 「多発性硬化症の疑い」で
焦らされてる人多いのかな? もしかして…なんですけど
脳神経内科で「原因不明」の時は
診断にはとりあえず「多発性硬化症」って書いておくか…
ってなってません?
って感じるんだけど…
気のせいかな? 原因不明ならセカンドオピニオンすればいいんじゃないかな
ネットで多発性硬化症専門医で検索して近くの専門医の先生に見てもらったらいいと思う 横から失礼します伺いたいのですが、点滴で通院治療されている方ってどこで点滴されていますか?
今度タイサブリを始めることになったのですが、外来化学療法室で投薬を行うみたいで、そんなに強い薬なのか気になっています。
主治医に聞いたら其処じゃないと打てないからと話していて…病院によって点滴の場所って違ったりするのでしょうか? >>884
別な病気を併発していて
そうもいかない身なんですよ… 点滴を受けたい場所が何処かにあるの?
病室は入院患者用
診察室は次々と他の患者を入れないといけない
個人情報の保護の観点から
ブッキングさせるわけにもいかない。
狭い町の医院じゃないんだ治療中の患者を
点滴したまま病院を闊歩させるわけにもいかない
そこしか無いだろ? とにかくこの病気は専門医じゃないとわからないことが多いから普通の神経内科だとMSのことを知らない先生ばかりだから右往左往されると思う。 検査入院の退院の際の説明では
「疑い」だったはずなのに
1ヶ月後の通院時には
ステロイドパルス治療の話をしだした
そんな説明、聞いてないんだかなぁ…
さらに複数の追加検査もするし
別な診療科での検査も薦められた
早急に入院する必要があると認められれば
連絡しますと言われもう1ヶ月…
次の予約すら入ってない
このまま待ってて良いのか…
なんとも、やきもきさせられる…
こんなもん? レス感謝
この病気の影響が大きく
症状がよくわからず
年のせいなのか?病気のせいなのか?
(先生に伝えるべき症状なのか?)わからないものがいくつもあります
数多く検査していますが
「多発性硬化症」とみられる結果が出たり、
出なかったりです…
ほんと困った話です。 自分の場合、21年前に大学病院で検査入院して腰から髄液を抜いて髄液検査やMRI,目の検査などいろいろやって多発性硬化症って診断されたね >>872
夜中の見回りなんか来られたら
鬱陶しくて、寝られん 多発性硬化症って
完治するのでしょうか?
下のいずれでしょうか?
1、病気も症状も現在の
技術では完治しない
2、病気は完治出来るが
症状は改善しづらい
番号で答えづらいのであれば
補足していただければ
幸いです 多発性硬化症(MS)は治癒する病気ではありません。再発や症状の寛解を繰り返す可能性があり、適切な治療を続けることが重要です
現在の治療法は主に、病態修飾療法を用いて再発や進行を抑制し、患者の生活の質を改善することに焦点が当てられています。 >>897
なるほど、再発を防ぎ、症状の緩和が重要ですね MSを主因として「てんかん」をおこして
意識を失い、倒れた方居ますか? でもこの病気って症状がわかりにくくて診断されてないだけの人も多そうで罹患者実数は今の10倍ぐらいいそう。個人的には最初は複視からだったんだけど診断されるまで眼科とかその他五件以上行ったけど悩みとかないのに心因性と言われたりして症状が続くから脳外科に行って自ら画像検査を頼んで初めて疑いが浮上したという経緯を持つんだけど、その複視はパルスまで何ヶ月もかかったからか軽くはなったけど微妙に後遺症となってしまったし軽い症状だと見過ごされている人がいっぱいいる可能性がある。 疲れやすいってレベルじゃない
10分も歩いたらヘトヘトなんだが >>905
自分も
午前の受診だけで
クタクタになるように
なったわ 同じく10分歩いたら疲れが出て30分休憩したら少し回復する
どうも歩いたり何かの作業したりすると体温が上がると急激に疲れる、で休むと体温が下がり回復する ウートフが関係してるのかも? じゃあお風呂とか入ってみて同じ状態かどうか確かめるしかないね。症状は個人差あるから他人との比較ではわからないので >>907
別の病気にも
罹患していて
そっちの先生に
サプリ禁止令が出てる
それに小林製薬の紅麹を
聞くとやっぱり「気軽」に
飲まないほうが良いな
と思う 脳神経内科の受診で
かすみ目、飛蚊症(砂嵐に近い…)、
眩しい等を訴えて眼科の受診をするが
眼科の検察では特に指摘がない…
このような状態の人、他に居ますか? >>912
ネットで検索して家から近い多発性硬化症専門医に診てもらうのがいいかも。神経内科医はmsのこと知らない医者が多いいからね >>913
レス感謝
そうしたいのは山々だけど…
諸事情があって…
その手が使えないという… MSでも天気痛で調子悪くなったりしませんか? 天気痛が注意になると、ふらつき や足の調子が悪くなります。
https://weathernews.jp/pain/hyogo/28110/ 最近、先生が異動により変わったのだけど
問診時、外来クラークが同席するケースが減った…
問診時、話をしてもその時時で違う答えが帰ってくる…
さらに「治療に向き合う」やる気が感じられない… 患者はたくさんいるし、この病気に特別関心があるとかでもなければ正直どうでもいいんだろう 過去15年身バレ6例(特選)古い順
①ミス東〇大学 在学中 表AV出演(有名メーカー) 4作品 ギャラ 200万~300万
②中〇大学〇学部在学中 表AV出演(有名メーカー) 13作品 ギャラ 700万~800万
③北海道タレント 白ハメ 無修正中出し出演 1作品 ギャラ 100万
④ミス〇〇県&レースクイーン無修正中出し出演(FC2)2作品 ギャラ 100万(youtubeでハメ師がギャラ公開)
⑤全国ミスキャン&アイドル無修正中出し出演(FC2) 1作品 ギャラ 20~30万
⑥ローカルアイドル活動中 無修正外出し出演(FC2) 1作品 ギャラ 20~30万
内容的には⑤が圧倒的に過激で価値が高いが、ギャラは 20~30万と最も安い しかも、発売者は出演者からの依頼で配信停止
しているものの、スキャンダル、ゴシップサイトのネタにされ、中高年から1人数千円を搾取し配信を続けている。この間も
出演者には1円もギャラが支払われない。
FC2は毎日続々と無修正新作をアップしている。こんな安いギャラでいったいどこで出演者を確保しているのであろうか。
これからは上記の⑤、⑥ような犠牲者が出ないよう切に願う。 レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。