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膠原病全般その３
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0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 21:25:17.08ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 21:47:27.88ID:+M7/mXi3
多発性筋炎、皮膚筋炎でアクテムラ、ヒュミラとか投与するとどうなるのかな。
リウマチみたいに寛解までいけるのは高望みとしても、効き目があるのか
知りたいですね…
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 05:57:23.97ID:LHN/2RWC
>>73
体質とか普段の食事が関係するから人による
あと普段節制してても1回だけハメを外したせいで1日で激増することもある

先月末にあった寒波のあたりから抜け毛が酷くなってきた
季節の変わり目、ハゲの時期がやってくる…
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 07:45:19.84ID:Yuipks5U
節制し続けててもちょっとした気のゆるみで元通りとかよくある
昔は元通りを通り越して増えてしまったけど最近は限界まで来たのか元通りで踏みとどまれてる
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 22:42:13.73ID:JlVAvyAH
すぐ戻るってことはむくみなんですかね。

日によって朝すごくむくむけど何が悪かったかわからない。
朝むくむ日は具合が悪いってことだけはわかるんだけどね。

先生からは利尿剤出しましょうかって言われたけど
薬がたくさんありすぎて管理できないから今はやめた。
利尿剤出るくらい良くないことなんだろうか。
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 00:28:39.58ID:Fkb+yWEf
ドキュメント７２時間「伝説のゲーセン　大人たちの闘い」
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 20:00:09.24ID:tF31loDf
>>76
むくみは多少なら問題ないけど酷くなるとうまく動けなくなる
入院してたときにむくみをとるためにリハビリ転院した人がいた
あと腎臓に問題あるとむくみが出やすいから腎臓に症状が出てる場合は軽く見られない
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/12(月) 12:43:30.91ID:HaLeG+Dt
パーキンソン病の母がこのところ熱が出たり、下がったり、
朝からずっと下痢という日が続き、ときに手足がむくんでます。
主治医から膠原病かもしれないと言われましたが検査は
また数日先です。別の担当医は風邪かもしれないと言われました。

高齢の母ですが、これ以上の難病治療に耐えられるのか
心配で仕方がありません。治る病気なのでしょうか。
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/12(月) 16:58:37.32ID:8WrpaaCS
>>79
検査結果次第だろうね
でも高齢だとどちらかというと免疫機能が衰えていくから膠原病というよりは別な病気のような気がする
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/14(水) 11:29:19.33ID:2iVH9T1G
すみませんでした、ありがとうございます。
高齢なので、何年も時間がかかると厳しいと思いましての質問でした。

とりあえず、大学病院では下痢が止まるまでは検査もできない
と言われましたので、しばらくは現状の腹痛と下痢に耐える
日々になってます。今月いっぱいはかかるかということで、
恐らく陽性となりそうな状況です。
失礼しました。
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 12:20:32.71ID:8vOEXVhn
難治性かどうかはちょっと調べればすぐわかるし、膠原病なんかになってたら超最悪って思われてる膠原病に私達はなってるしってところで複雑だわな。
膠原病の母がたかいしましたみたいな報告と似た感じのデリカシーの無さ
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/16(金) 00:25:01.31ID:oo6l5Mrg
成人スチル病を患って1年
生物製剤とかも使ってるが一向によくならない
薬と相性の悪い抵抗性タイプになりつつあるとの残酷なお言葉…

この病気だけなら地味に生活できそうだけど、他の病気併発したら怖いなぁ…
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/16(金) 20:48:48.81ID:IzazUvHn

0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/17(土) 19:30:45.52ID:7V/FYAoc
なんか最近読モの子とかが使ってる『ホ゛夕ルシア』って歯磨きジェルって皆さん知ってますか～？
徐々に歯が白くなるみたいで…
周りの子でも使ってる子多くて流行りにのっちゃおうか迷い中～～～
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/19(月) 19:26:38.84ID:qSEPHw+G
おいおい、バカだバカだと思ってたが今度は中国の企業に
日本国民の個人情報を差し出して外注だしてたんだと。

コイツら学校出てんのか？
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 13:57:47.14ID:rjtXd10a
リウマチの新治療ってベーチェットには効かないのかな
もうステロイド漬けから抜け出したい
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/26(月) 15:01:10.74ID:FtZsiUfv
両手両足が赤く腫れて痛い方居ますか?
珍しい膠原病に羅漢しています。
ここ数日で両足(特に指)にも症状が出て来ました。
人それぞれだろうけど、同じ症状が有る方は、
何の膠原病か良ければ教えて下さい。
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/27(火) 00:36:04.86ID:QQoRecbS
ココカラファイン
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 20:24:12.14ID:rpJL8EKy
ここで聞くのが間違っていたら、申し訳ありません。

直接本人から病名は聞けていないのですが、
これらは膠原病と、薬の副作用の可能性が高いでしょうか？
　・手の指を曲げると痛い
　・腕と足が痛い（筋肉痛のような痛み？）
　・目と口が乾く
　・薬のせいで顔がパンパンになる
　・お医者様に筋トレを禁止されている
　・免疫抑制剤を使う
　・脂質異常症

日帰り旅行で連れまわした翌日に入院になってしまったのですが、
これはやはり旅行が原因の可能性が高いでしょうか？
（往復5時間の車移動で温泉2時間の計7時間）
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 21:18:09.43ID:XWxvGhRV
>>104
ぽいぽい！
旅行と入院の因果関係はわからないし、本人が大人で自分の意思表示ができるなら「旅行で連れ回したせいで翌日に入院になってしまった」と自分を責めることないよ。きっとご本人さんが無理してでも一緒に旅行したかったんだと思う。
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 22:39:08.96ID:rpJL8EKy
>>105
ありがとうございます。
本来なら明日から新社会人として働くはずだっただけに、その子の人生を壊してしまった思いで一杯です。
訳あってお互い連絡先を知らいので、謝罪したくても出来ないのが辛いです。

ここの方も、その子も寛解するのを祈ってます。
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 22:57:12.03ID:cyp6xQc4
>>104
>>105さんの言う通りだと思うよ。
長く病人やってても自身ですらなにがヤバイのかなんてわからないのだし。
申し訳なく思いつつも、楽しかった、また一緒に遊びたい
そういう風に思って貰えるのがきっと一番嬉しいよ。
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/02(月) 21:51:21.87ID:DTw98Y2H
>>104

ちょっと違うけど、もしかしたら私の事かな？
前々から調子悪かったので、旅行のせいでないよ！気にしないで！むしろこちらこそ御免なさい。

メアド教えてくれたら連絡します。
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/02(月) 22:04:12.09ID:CtdkxN/C
>>104
基本的に自己管理が重要な病気なので強制的なものじゃないから休みたいと思ったら休むことを主張しない方がダメなんだよ
逆に言うと体調崩して>>104を悩ませてしまう結果になってしまうからこそラインを超える前に制御しなければならない

>>104は申し訳ないという気持ちは持つことはいいけど過度に意識する必要はないよ
連絡とる手段もないようだしどうやって旅行できたのか分かんないけどまた会う機会があるのなら仲良くすればそれでいいんじゃないかな
0110104
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2018/04/02(月) 23:46:32.00ID:PGd5Pa2j
>>108
もし、本当にKさんでしたら、捨てアド作りましたので連絡お願い致します。
自分はYです。
mhw0211@gmail.com

ちょっと説明しづらいのですが…、
僕がとあるお店の常連で、共通の趣味の話題で盛り上がったので、
あえて連絡先を聞かないまま提案したところ、実現したものでした。

皆様ありがとうございます。
また退院して回復されましたら、お誘いしてみます。
これ以上はスレ汚しになると思いますので、ROMらせてもらいます。
本当にありがとうございました。
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/03(火) 18:15:08.61ID:iOTiuUSP
むしろ病人でもそんな素敵な巡り合わせで旅行できることがあるんだなって励みになったわ。
増悪した人は気の毒だけど懲りずにまた素敵な出会いをしてほしい。
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/03(火) 18:27:11.50ID:rGVy7vyW
でも人との旅行って難しいよね
夫とだと私のことよくわかってるから疲れたり
無理なときはすぐに言えて休みながら行けるけど
親しい友人程度でもちょっと無理して合わせてしまったりする
もちろんこっちに最大限配慮してよね！ってのもおかしな話だし
こればっかりは自分で管理するしかないって感じ
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 00:25:57.22ID:ueqstqMT
SLＥ26年目｡二年前、ガンになり、抗がん剤の治療してるから、まれに膠原が良くなるらしく、プレドニン切れそう｡
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 17:14:11.85ID:8f4P+WJ8
膠原病というか自己免疫疾患系だとガンになりにくい体質という認識なんだけど、そんなことないのかなぁ
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 19:46:08.72ID:8f4P+WJ8
ガンになりやすい人は、免疫力が低く、低体温の認識。
自己免疫疾患の自分は、反対だから。
というか、一般的にも対極の認識ではないの？？
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 20:33:14.06ID:z5IY6x99
免疫抑制剤やら
プレドニンで免疫低下してるからなりやすいイメージ。
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 20:39:12.11ID:8v3WnIS2
自己免疫系で何を攻撃してるかにもよるのかな
俺は身体が血小板を攻撃して血小板減るからプレドニン飲んでる
緑内障白内障やら糖尿が怖いね
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/15(日) 15:58:47.34ID:D0A8pb/V
関節リウマチ
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/16(月) 18:53:41.15ID:3Xq8XMjp
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症が引き起こす免疫異常がアレルギー？
膠原病の場合は、ヘルペスウイルスによる免疫異常状態の体に、ヘルペスウイルスが関節や神経を直接攻撃のダブル被害？
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/16(月) 19:05:43.18ID:3Xq8XMjp
脳梗塞、心筋梗塞、糖尿病、胆石、喘息、白内障緑内障、癌
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症発生の部位の違い？
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/18(水) 14:14:41.69ID:FqhBVAlY
体のあちこちが痛い。
そしてどんどん体がかたくなっていく。
みなさん何か運動してますか？
私はぶら下がり健康器にぶら下がるくらいです。
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/20(金) 12:39:26.18ID:dOZYdV1q
パルスから始めたけどステロイドの効きが悪くてガンマグロブリンとかいうお値段が超高い点滴と、免疫抑制剤として抗がん剤も使ったよ。
私の膠原病は癌を合併しやすいから、膠原病から癌の流れはあるあるだと思ってたわ
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/23(月) 22:45:05.98ID:x9wH+NOT
毎日、あちこち痛い鬱になる(T_T)
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/25(水) 22:40:35.01ID:pZiHcQhy
>>132
なんのご病気で治療中ですか？よかったら教えていただけませんか。
私は血管炎なんだけど、難治性でどうしたらいいか先生も頭抱えてる状態で
0136長木よしあき「清水(青戸６)にサリンをかけてみやがれっ!!」(挑戦状)
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2018/04/29(日) 16:17:12.29ID:90NXY+qa
清水（葛飾区青戸6）の告発

■ 地下鉄サリン事件

　　　　　オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
　　　　　正確に言えば　「作る設備」を持っていなかった。
　　　　　神区一色村の設備で作れば　全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
　　　　　神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが　さっさと「解体撤去」している。
　　　　　サリンは天皇権力から与えられた。
　　　　　正確に言えば　オウム真理教に潜入した工作員が　「サリン」をオウムに与えた。
　　　　　オウム真理教には　多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
　　　　　地下鉄サリン事件を起こせば　オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
　　　　　天皇公安警察と創価学会である。
　　　　　天皇は　その体質上　大きな「事件」を欲している。
　　　　　オウム科学省のトップは　日本刀で殺された「村井」という人物だ。
　　　　　村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので　「日本刀」で殺された。

　　　　　 http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/30(月) 07:18:32.56ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

R5BSI
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/01(火) 21:18:42.86ID:tC0Ahtqy
>>134
多発性筋炎と全身性強皮症なんだけど、強皮症から逆流性食道炎と間質性肺炎、あとオマケで過敏性腸症候群になってるよ。
ステロイドが効かないからすぐにエンドキサンも併用し始めて、薬の効きが悪い人って悪性腫瘍になってることが多いらしくて全身くまなく検査したけど見つからず、仕方がないからガンマグロブリンを10回。グロブリンは薬価がお高いから奥の手って感じだった。
エンドキサンは退院後も続けてて15回までやったかな。
今は発病から4年目でかなり抑えられてて、ステロイドは毎日0.5mgになった。他の免疫抑制剤も使ってるけどね。
何かの参考になるかな？
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/01(火) 22:20:58.36ID:m5u1/0Rj
>>138
詳しくありがとう！ガンマグロブリン10回って凄い。よく身体もお金も持ちましたね…お疲れ様です
エンドキサンパルスとかリツキサン治療したいんだけど、医者がGOサイン出してくれないんだ。怖いからって…セカオピも頼みづらいし、どうしたらいいか悩んでる。
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/01(火) 22:55:00.12ID:tC0Ahtqy
>>139
お役に立てたら嬉しいよ
ガンマグロブリンは入院してないとできないし、高額医療費のナントカが使えたから金銭的には大丈夫！自費でやると1回10万ちょっとなんだってさ。
エンドキサンは長くやると副作用が深刻だから本当は7回までだったかが目安らしいから、体力的にはエンドキサンのがキツかったよ。
入院だと無理だけど、通院なら仕事とか適当な理由つけて診察の曜日を変えてみたら主治医変えれないかな？
セカンドオピニオンのことはよくわからないんだごめん。
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/02(水) 14:17:24.01ID:GX+ckTB4
>>140
ずっとエンドキサンとイムランを交互に服用してたから、生理もずっとないんだ。生きるためには仕方ないけど、やっぱり最新の治療法を受けて陰性化させたいなぁ。ステロイド0.5mgって羨ましい。点滴が効いて良かったね！
ANCA関連血管炎って30代には珍しいのかなぁ
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/02(水) 18:12:17.65ID:YdMTGuoL
>>141エンドキサンって経口もあるのか！私は点滴で、点滴するときに卵巣不全になるからもう妊娠できませんがオッケーですみたいな同意書にサインしたんだけども、経口でもそういうのなるの？？
生理はエンドキサン終わってステロイドが10ミリくらいに減ってきた頃に徐々に復活してきたよ
先生はどうしてガンマグロブリン点滴に慎重なんだろう？
私が受けた説明は、副作用も少なくて効果は期待できるし、稀にアナフィラキシーショック起きるから半日かけてゆっくり点滴しないといけないから1週間の入院になることと薬価以外はすごくいい治療って言ってたけど。
血管炎って死に直結するやつかな？私は間質性肺炎が死に直結するから、入院中はすごいスピードでどんどん検査と治療とが進んでいったよ
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/03(木) 08:46:05.30ID:zOPcaJAP
>>142
特に同意書は書かなかったよ。案の定不妊体質になっちゃって、一時は子供を諦めたけど、不妊治療頑張って一人授かれた。それで腎機能もゆるやかに下がって今40%。経口のほうが副作用も多いようだね。
何とか主治医に訴えて点滴受けたいなぁ
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/05(土) 22:24:49.81ID:X8XlDR8D
効果と副作用の比重がまだ治療始める程ではないってことなのかな
治療できないにしても納得行く説明ほしいね
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/05(土) 22:59:27.29ID:i7F46hOO
>>144
今通院で日常生活が送れてるんだからそれで充分って考えなんだよね。私はリスクがあっても手っ取り早く陰性化したい。積極的に点滴治療している大学病院もあるから他の先生の意見も聞きたいんだけど、その為には診療情報提供書が必要になるから頼みづらいし。難しいね…
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/18(金) 13:01:56.72ID:OoMx6f52
20代♀、リウマチ性多発筋痛性と診断された
プレドニンが劇的に効いて感動したんだけど、
スレ見たり検索するとこの薬副作用すごいんだね、医師の説明から受けた印象と全然違って愕然としてる
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/18(金) 15:11:27.23ID:COcamvW9
>>146
おどかすつもりは全くないけど
飲み続けるなら、眼科で白内障と整形外科で特発性大腿骨頭壊死症になってないか定期的に検査してもらって欲しい。

自分が筋炎のステロイドの点滴と、プレドニンでなっちゃったから。
でも、緊急だったのと主治医が納得いくまで話し合いに応じてくれたから後悔はしてない。
ちなみに白内障とかで手術になったらPMDAにて手続きしてね。少しはお金戻る。
担当はクソに当たること多いけど。

大きなお世話してごめん。
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/18(金) 17:12:14.98ID:OoMx6f52
>>147
肥満は注意されなかったから、肝にめいじておく…

>>148
大きなお世話なんてとんでもない、貴重な話をありがとう
予防で骨粗鬆症の薬も始まったけど、
骨折とはまた別のものなんだね
まだ全然調べ不足で知識が足りなすぎるので、本当に参考になります
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/18(金) 17:32:19.19ID:PXdqwVu+
>>149
148です。
大きなお世話ついでに
時間が余裕ある時に、なった流れとか書いてもいいかい？
自分語りじゃないよもちろん。

自分はその時に2ch（当時）でお世話になったから、
知ってる事少しでも伝えて恩返しがしたいんだ。
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/18(金) 18:24:01.94ID:OoMx6f52
>>150
負担でなければ是非うかがいたいです
リアルタイムで更新され続けているブログが少なくて驚いたので
実体験のお話が聞けるのは本当にありがたいです

入院や手術をしてひと段落っていう病気とは違うっていうのが
まだ実感として受け止められない…
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/18(金) 20:16:05.66ID:oGQx66xV
それでは、長文行きます。

自分は皮膚筋炎です。

①発症→②かかりつけで受診→③紹介→④大きめの総合病院→⑤即入院→⑥一時退院→⑦入院→⑧退院→⑨定期的な受診

入院期間
①筋炎の入院は1ヶ月くらい
ステロイドは50mgスタートで20mg/day まで 減らした。
②最初の検査で癌は見つかっていたので、癌手術これは2週間以上3週間未満

行った治療
検査→ステロイドパルス（点滴）→プレドニゾロン50mgから漸減
ちなみにステロイドの服用は朝にその日の分まとめてしてた。
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/18(金) 20:18:20.07ID:oGQx66xV
長文2こめ

受けた検査
MRI
筋電図
心電図
筋生研（筋炎の同定に必要）
癌各種検査（筋炎は癌併発が多い）


副作用について
不眠（睡眠導入剤：マイスリーでは効かずブロゾチラム）
食欲亢進（ステロイドの服用が減るにつれ元に）
白内障（ステロイドパルスから半年以内に）
特発性大腿骨頭壊死症（ステロイドパルスから半年以内）
ムーンフェイス
むくみ
ステロイドミオパチー
精神の高揚
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/18(金) 20:26:04.87ID:oGQx66xV
長文3こめ

入院中に服用してた薬
プレドニゾロン
ムコスタ（胃の内壁をガード）
睡眠導入剤
タケプロン（胃酸の抑制）

なぜ、白内障と特発性大腿骨頭壊死症にきづいたか？
2chのスレや論文（PDFで結構アップされてる）でステロイドの副作用を調べて恐くなり主治医に検査をお願いした。

副作用の追加
緑内障（眼圧の上昇）→ぜひこれも眼科で定期的に検査してください。ステロイドのポピュラーな副作用で出ます。
それと、緑内障は膠原病やステロイド関係なく日本人の失明原因の上位なのです。
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/18(金) 20:39:07.14ID:oGQx66xV
長文4こめ

入院中にリハビリ 理学、作業療法２つやってます。
ひどいときは筋肉が硬直して手足がまともに動かなかったので。

重篤な副作用が出た、障害になった、副作用によって手術した場合
PMDA（正式名称は略）による医薬品副作用救済制度 を申請
①PMDAに相談、連絡②PMDAから申請書類が送付される
③かかった医療機関に書類の記入を依頼（副作用による手術の場合は副作用でかかった病院にも書類を書いてもらう）
④自分で書く書類もある⑤必要書類をPMDAに送付

PMDAに相談といってもかなりのポンコツもいるので、
自分の主導で話を進めてください。イライラ我慢大会です。
↑あくまで自分の場合です。
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/18(金) 20:52:15.23ID:oGQx66xV
長文5こめ
お住まいの都道府県に難病相談センターはありますでしょうか？
県と担当によってセンターの質はマチマチですが、運が良ければ医師との相談機会を設けてもらえることがあります。
ぜひ、県の担当窓口に相談してみてください。治療経過や検査数値、服用している薬など、メモにまとめて相談したいことを絞っていくといいです。
副作用の事も質問できます。
まるでセカンドオピニオンのようです。

あとは、病院の領収書は必ずとっておいてください。
障害年金の申請に初診日が確認できる書類が必要になります。
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/18(金) 20:56:36.12ID:oGQx66xV
長文6こめ

治療経過や、体調、薬について、がっつりでなくていいのでメモにまとめておくといいです。お医者さんに相談するときに役立ちます。
薬については薬剤師にガンガン質問してください。信頼できる薬剤師さんがいるだけで長時間受診の疲れも少しはすくわれます。

これで、終わりです。
あくまで自分の経験なので書いてあることすべてが起きる訳じゃないです。怖がらせるようなことばかり書いてごめんなさい。
頑張らず、ぼちぼちやっていこう。
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/18(金) 21:05:18.17ID:oGQx66xV
おまけ
現在の事書き忘れた

ステロイドは、日に3mgまで減りました。
主治医はまだ減らす予定のようです。
体調は悪くはない。でもよいという訳でもない。
紫外線がつらいです。

治療途中で引っ越しなどで転院する場合、自分は持病が多過ぎて
総合病院でないと受け入れてもらえませんでした。
総合病院の相談窓口にいって色々相談しました。
地域医療連携室みたいな名前だったと思います。
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/18(金) 23:28:59.12ID:OoMx6f52
>>152
あまりに細かく詳しく覚えてらっしゃるのに驚きましたが、
レス読み進めて、メモを取る重要性がわかりました
自分も気になったことをちゃんと残しとこうと思いました、感謝です
痛みがなくなったことで病気生活が終わったような気になっていたので…認識甘すぎた

＞特発性大腿骨頭壊死症
医師からの説明になかったので初耳でしたが、
調べてみると自分にも十分当てはまったので
次回の受診の時に相談してみようと思います

＞難病相談センター・地域医療連携室
調べてみたところ、ありました。
レスから、気軽に頼ってよさそうな印象を受けたので、
ハードルが下がった気がします。ありがとう
（自分のリウマチ性多発性筋痛症は難病指定ではない模様？聞いてみます）

目のほうは医師は年齢的にほぼ気にしないでいいと言っていたけど
健診受けて安心したい…信頼してる眼科医がいるので相談してきます…怖い
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/18(金) 23:47:29.55ID:OoMx6f52
スレ読んだり調べたりしてたら、
あまりに自分がわかってないことがわかってショックだ…
入院してステロイド飲んで3日目には痛みも熱も鬱も全部嘘みたいに消えたから
これを抑えた薬を少しずつ減らしていくんだなっていうくらいの感覚だった
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/19(土) 00:47:06.73ID:R4by7VWu
重苦しく考えても必ずなるわけじゃないから重い副作用は楽観的に考えておいていい
ぶっちゃけ不安になったところで避けられる方法はないんだからね
あるならこんな選択肢は選んでいない
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/21(月) 21:13:08.43ID:L+bJfjC3
私もさー、多幸感すごかったから離脱でさぞキッツイ鬱が来るもんだと思って覚悟しまくってたけど、多少のイライラ程度で0.5mgまで減らせたよ。心配しすぎないほうが精神的にラク
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/22(火) 01:38:50.07ID:njIr2N5e
>>141
俺30代だけどANCA血管炎(多発性～ 旧WG)て言われてる
ANCAのマーカー陰性なんだけど他の指標が近いらしい

いろいろ論文読み漁るとプレドニンだけで寛解しない場合
・シクロホスファミド(エンドキサン静注)
・リツキサン(近年臨床例から有効性が認知)
・それも合わなきゃ免疫グロブリン大量投入
あたりみたいね

リンパ球のT細胞、B細胞を
・他を巻き添えにして増殖自体を抑える
・CD20持ってるB細胞を狙い撃ちする
・トリガーになるサイトカインを抑える

結果、B細胞が癌化して増える悪性リンパ腫と
メカニズムも治療方法も似てくるんだな
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/22(火) 05:08:59.34ID:qaQ7cv2F
>>164
怖いことばっかり書いてごめん。自分がなっただけなのでみんながなるって訳じゃないよ。
ただ、出た副作用が見過ごされているとしたら悲しい。自分の経験を無駄にしないでみんなの参考になればと思って。

膠原病の大家に聞いたところ、
「足は、ステロイドパルスの時になった可能性が高いねー」と言われた。

それと、自分が発症した時は、もう生物製剤あった。
でも、①入院した病院では、あまり取り扱っていなかった、
②進行が急だった、
③癌を併発（上にも書いたけど筋炎にはよくある）してたからこっちの手術も筋炎が落ち着き次第緊急にやる。
といろいろ事情が重なってた。

入院してすぐに、自分でトイレ行けない、咽頭の筋肉までおかしくなって夜自分の唾液でむせる、お粥ですら飲み込みが難しい、はっきりとした発音が出ないとかで。
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/22(火) 21:31:59.50ID:ApDAd6CG
>>165
ありがとう！
今日診察でさ、可能性があるならリツキサンにトライしたいと言ったんだけど『副作用怖いからダメ、そんなにやりたいなら他の先生を自分で探しなさい』って言われちゃった…探すから紹介状下さいなんて言ったらどうなるんだろ。でも、どうしてもトライしたいのよ
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/22(火) 22:27:47.72ID:njIr2N5e
>>166
いやいや有用な警告だと思いますよ～
自分は油断しがちなんで引き締まりましたぜ

>>167
https://i.imgur.com/ngnAv3m.png
https://i.imgur.com/tS7X2Fx.png

2017血管炎ガイドライン(https://www.vas-mhlw.org/news/2018/03/20180326151957.html)
からの抜粋だけど

「GC+RTX(プレドニン+リツキサン)は十分経験ある
医師でGC+CY(エンドキサン)より有用と判断された場合のみ」
まずは先生とよく相談、そもそもリスクは高いと心得よう

ANCA関連じゃないけど抗GBM型血管炎では
「無効、または実施すべきでない」だしね
https://i.imgur.com/pzSYOlY.png

どうしても、なら紹介状書いてもらって
ここのリストの膠原病内科にセカンドオピニオンかね
https://www.vas-mhlw.org/html/member.html

もう読んでるかもしれないけど厚労省の
難治性血管炎WGのサイトにある患者向けPDFは
すごくわかりやすいです
https://www.vas-mhlw.org/pdf/kaisetsu-ippan/vasculitis-syndrome.pdf
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/23(水) 22:43:56.41ID:c6fdq0iv
>>168
詳しくありがとう！
このガイドライン、見やすいよね。

やっぱり難しいのかな、リツキサン。せっかく保険適用になったからトライしたいけど感染がとにかく怖いからって言われてさ。やっぱり症例が少ないから先生もやりたがらないんだろうなぁ
一生プレドニンもキツイなぁ…ほっそり顔だった昔に戻りたいな
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