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膠原病全般その３

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0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 09:09:40.08ID:1CGljZD1
公務員なんでフルタイムが当たり前
ただ、病気には配慮してくれてるから体調不良で実質週2で合計5時間くらいの勤務
難病だけど勤務してるので人事評価は高く、昇給にも反映されてる
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 17:56:17.50ID:6vfZ/5QN
「持病 生命保険」 とかで検索すると各社の出てくるよ
直近で手術や入院がなければだけど…

自分も発症してから会社の団体保険の更新ができなかったから、どこか入り直さないとなー
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 21:30:37.54ID:6vfZ/5QN
きょう母の日の特番で助産師にフォーカス当てた番組を観ていたんだけど、SLEの妊婦が高リスクに該当するので色々な病院に断られたと言っててちょっとショックだった
SLE患者の妊娠出産についてネットで調べると「問題なく生活している人も沢山います！」って見かけるけど、やっぱり影響はあるんだなって
病状にもよるのかな
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 21:38:35.55ID:LpMf6eak
色々な病院に断られたってそもそもSLEの治療をしている病院ってそれなりの規模の病院なのに産婦人科はノータッチなのかな
もちろん産婦人科がないところもあるだろうけどさ
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 22:01:33.77ID:6vfZ/5QN
確かに色々な診療科と連携しなきゃいけない病気だから、もともと大きい病院にかかってたとしたら妊娠についてのサポートがないとは考えづらいかも
まあイチ患者の自分が知るところなんてほんの一部だけど…
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 23:22:59.19ID:6vfZ/5QN
>>587
健康だった時に加入した、治療中の病気がないことが条件の一年ずつ更新する保険だったからね…
でも発症した時の入院費までは保障してもらえて助かったよ
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 00:13:12.74ID:HG586dr4
職域で加入するのは一年更新だから罠だよね
もちろん怪我とかなら問題ないんだけど、難病になって追い出されると辛い
死んでも500万くらいしか降りないから不安だわ
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 19:35:05.58ID:uP3xoWPn
膠原病患者だけど東京オリンピックのボランティアに申し込んでる
最近調子良かったのに、ここへきて足の激痛で立てない歩けない仕事も行けない
たぶん陽に当たって運動したせいだと思う
明日医者に行くけど、ボランティアはあきらめたほうがいいのかなぁ
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 20:23:35.52ID:ZDiJMjcU
>>595
何が割り振られるか分からないわけで立てない歩けない状況では言わなくても分かるよね
まあ１人欠けたところで関係ないだろって考えならギリギリまでボランティアをやる形でいいんじゃないかと
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 21:01:56.19ID:1EXx+FbZ
自分は紫外線で必ず下痢します
0598名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 21:33:58.75ID:61VYBhpl
紫外線がダメな人もいる中で、自分は紫外線が逆に良かったりする
今迄はダメだと思いずっと日傘や手袋、真っ黒尽くめで出歩いてたけれど、
何の意味もなかったらしい

病気の一部となっている乾癬は紫外線が良いのだそう
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 22:08:10.44ID:uP3xoWPn
595だけどレスありがとう
せめてすこし先の未来に希望をと思って申し込んだけど
こんな状況だとやっぱり凹むね、痛くて歩けない
2、3日か長くても一週間しかこの痛みは続かないって知ってるけど
もう何をどれくらい我慢すればいいのかわからないよ
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/15(水) 22:16:47.62ID:XOPClrDg
>>596
ボランティアだって責任あるよ
直前キャンセルしてもいいなんて
軽く考えたらいけないよ
仕事と思わなきゃ関わられたら迷惑
無理なら早く断った方が良い
>>596
断わるのは残念な気持ち、かなりあるだろうけど
膠原病持ちは無理したらいけないよ
五輪は夏の酷暑の季節だしね
お大事に
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/15(水) 22:41:46.55ID:FFdi/uqp
強皮症で食欲が全く無いんですが全身性エリテマトーデスの可能性ありますかね？
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/16(木) 01:01:09.45ID:gJBcy3OE
一応してたんですが、今の段階だと詳しくわからないと言われました。
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/16(木) 01:03:24.46ID:EESjBXQQ
血液検査は正常値という事なんですよね？
それじゃ分からないとしか言えません
食欲がない＝SLEではありませんから・・・
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/16(木) 05:41:09.00ID:ELBH8Cd3
創価学会員の友人が膠原病になり、なかなかに大変な生活を送っているらしい

しかし友人を支えているのは旦那さんらしい

創価学会ももう少し、難病治療について助成金が増えるように組織的に活動したらどうなのか？と思っている

学会員が難病を患ってるんだから、学会が組織的に難病治療に貢献する活動をしないのは変だ
0606名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/16(木) 06:08:29.39ID:EESjBXQQ
じゃあ>>605は難病治療について助成金が増えるように組織的に活動したらどうなのか？という提案でもするのかな？
仏教徒だってキリスト教徒だってイスラム教徒だって助成金なんてもらえないけど？
0608名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/16(木) 17:16:14.09ID:PDOWvFFM
かつての厚生省特定疾患56種類、全額公費助成、
今は指定難病は331種類
重症度合いの高い患者だけ
薄く広くという風に変わった
膠原病だけが難病ではないし助成制度があるだけマシ
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/16(木) 18:54:03.45ID:jzzVW1Wi
>>605
膠原病患者です。組織的にお金に繋がる活動を...という大掛かりなことよりも、そのお友達の病気について、皆さんで学んでみたらいかがでしょうか。
膠原病は日常生活に関わる症状が多く、治療薬(ステロイド)の副作用もたくさんあります。それらを周りにいちいち説明するだけでも本人の負担が大きいです。説明なしだと、本人の行動が怠惰や風変わりに見えます。
予め周りが多少でも学んでおくと、お友達も嬉しく感じるかもしれません。
難病情報センターのサイトに疾患ごとの一般向けの情報があります。集会などの機会に、皆さんでご覧になってみたらいかがでしょうか。
0610名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/22(水) 16:34:16.70ID:NcFZRS34
なんか膠原病の女のひとって頭固いというか柔軟性ないというか無意味な頑張り屋さんというか…
私は〇〇なはずない！みたいなご立派さんが多いのな　
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/22(水) 20:07:32.98ID:Ohl7bZEr
喧嘩売ってるわけ？w
患者数が多い病気に限るね
関節リウマチは真面目で神経症的
SLEは雰囲気ホンワカで気を遣うひと
もちろん患者個人個人の個性は違うけどね
他にもあるけど
君に答える必要ないしな
0616名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/22(水) 22:06:00.76ID:NcFZRS34
ねばならない、ねばならない、must,must,mustで生きてる人が多そう
ステロイドをゼロにしなければ！毎日前向きに病気に取り組まねば！昇進ではなく出世をしなければ！
幸せにならなければ！
同病の人々のブログ見てるとどーっと疲れてくるわ
0617名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/23(木) 01:36:09.77ID:Y2sMkrsa
疲れるなら読まなくても良いんですよ。
偏見のメガネをかけたいならお好きにどうぞ。...あなたのことをよく知らない他人から、あなたも同じようなメガネで見られる可能性があることを忘れないでね。
荒らしに構うのは荒らしなので自分ももう黙っときます。スマソ。
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/25(土) 10:27:42.23ID:0n6IPy5R
膠原病に限らずどんな病気でもそんな風に言われるよね。
自分の性格と照らし合わせてなるほどと思う人もいるだろうし、反発する人も。
私は自分の性格と比較して違和感があるな。
気にしない方がいいと思う。
性格故に病気になったと思い込んでいて、スピの世界にハマる人がいるのはどんな病気でもそうなのかな、それで本人が幸せならいいのだけど、やはり少しモヤモヤする。
遠隔操作とかさ
0626名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/25(土) 18:10:28.92ID:0bJQh/IA
チェルノブイリでは
被曝後発症する疾患だと
医師が報告してた。
0631名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/26(日) 19:36:25.62ID:t2wH2icF
ムーフェイスは治る
プレドニンの副作用で皮膚が薄くなり
女性的な肌になるからって説を聞いたことがある
SLEとかだと日光を避けるから色白だしね
0635名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/04(火) 08:48:57.27ID:l9Eyomrc
何件も病院を回ったという方は新しい病院へ行く時は何科へかかりましたか？
発熱と関節の腫れ痛みは4年前からあり、2年前に病院を2件回って抗核抗体640、涙量テストとガムテストで乾燥がある事までは判明しましたが抗SSAが陰性との事でシェーグレンを発症はしているかもしれないが現時点では異常なしとどちらも返され以後は病院へ行っていません
症状は現在も続いており鼻の中まで乾燥が進んできたため、また病院へ行こうか悩んでいるのですが同じような経験をされた方いましたら教えて頂けると助かります
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/04(火) 15:43:48.04ID:ZGlYc7ZG
近くのクリニックに紹介状もらって
大きな病院の膠原病リウマチ内科
地域連携してるはずだから
近隣で行きたい大きな病院あったら
逆に病院の方に聞いてみてもいい
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/04(火) 16:10:10.56ID:1E4sVOO0
>>635
ドクターショッピングするしかないかもね
時間が経過してるしもしかしたら他の数値も悪化してるかもしれない
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/04(火) 21:57:19.40ID:Ow74MSSq
>>635
唇裏の生検
0640名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/05(水) 18:18:15.14ID:T2xl/DLU
抗核抗体(-)で一般的にいうSLEの症状はないんですけど、腎生検の病理診断の結果がループス腎炎でSLEと診断されました
同じような人いますか？いまいち実感がないというかなんかモヤモヤするんですがこういうものなのでしょうか
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/05(水) 21:29:28.58ID:H3OD7gV5
抗DNA抗体は検査しなかったの？

抗核抗体(ANA)ってはっきり言って
ふるいにかける為の大まかな指標だからさ
それだけで確定診断はしない筈だよ
健康な人でも3割は陽性(40ぐらい)にはなるみたいだし
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/05(水) 22:09:46.78ID:T2xl/DLU
>>641
レスありがとう
診断がついたときは腎不全や透析治療、移植について学ぶのに必死でSLEについてまでは気が回らなかったから抗DNA抗体検査したのかまでは分からないんだ
でも診断つけるまでに5ヶ月以上かかって色々調べてくれたみたいだから多分検査してるはず
当時の主治医はもういないし、私も腎移植のために病院を変えたから自分では確認のしようもなくて
これを機にきちんと学ぶことにするよ、ありがとう
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/05(水) 23:42:05.94ID:BSlYm4Bu
>>642
今の主治医はどういう判断なの？
SLE診断で動いてるからその処置をしているのかただ腎移植をしたことへのアフターフォローなのか
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/06(木) 00:19:30.45ID:p0OeAomx
>>643
今の主治医が前主治医とどんなやり取りをしたのかは知らないからどう考えてるかは分からない。
今の主治医は移植後のケアがメインで、SLEに関しては「移植腎のために飲んでる免疫抑制剤がSLEの症状も抑えます」っていう説明を受けただけで特別な治療はしていないし、今のところ特に体に不調もないな。私が一人でモヤモヤ考えてるだけって感じかな。
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/06(木) 04:24:44.87ID:wsfMzeGf
この時期は紫外線と梅雨で体が苦しい
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/06(木) 17:20:20.89ID:Hp4PntoF
>>635 です
教えて頂いた方々ありがとうございました

唇裏の生検は抗SSA抗体が陽性ならする予定だったようで当時は陰性だったためやる必要なし、異常なし、もう特にする事ありませんというような感じで返されてしまいました
やはり近くのクリニックで紹介状→そこから大きな病院へ行くという流れなんですね、近々行ってみようと思います
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/06(木) 17:32:15.43ID:7hrjVobs
すごく急ぎたいなら大病院直行もあるよ
初診代と別に数千円取られるけど

そうでなければ
診てもらいたい大きな病院などあれば
そこに電話などしてご自宅近くに提携医療機関があるか聞いてみましょう
そこから紹介してもらうという手があります
病院のサイトに載っていたりすることもあります
0648名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/08(土) 23:08:25.90ID:vcjpA9f8
ドライマウス・ドライアイ・微熱・関節痛と別の病気でもあるそうだから
膠原病リウマチ系以外の内科や整形、内分泌とか
いろんな診療科目をまたげる病院がよさそう
0651名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/13(木) 22:01:19.88ID:3wg2dNay
>>646
自分もA総合病院では血液検査のみで異常ありませんで終了
紹介状を書いてもらい
N医療センターに行くも血液に異常なし、で終わるかと思いきや
来月も来てくださいとのこと
3回目ぐらいの通院で唇裏の生検と唾の量にてシェーグレン確定でした
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/14(金) 00:37:21.15ID:RuXYOrk4
強皮症で寛解することはあるのでしょうか？また寛解された方はいますか。
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/19(水) 23:13:39.19ID:a2sGyRBv
ネット黎明期は色んな患者さんのサイトあったけど、みなさんお元気なのかな
今はSNSでコミュニティ増えたけど、どこも膠原病全般で個々の病気に特化した話はしにくくなった気がする
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/21(金) 21:16:36.50ID:V3W543yg
こんなこと言いたくないけど、ブログ熱心にアップしていた方は亡くなった方も多いよね。
自分が病気になり、色々と情報を参考にしていた方がほどなくして亡くなり、悲しくて辛くて嗚咽をあげて泣いたのを思い出した。リアルでは、知らない方なのに。
このときに始めて死ぬ病気なんだと強く意識したな。
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/23(日) 07:21:44.18ID:Iwr9XIo0
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/23(日) 19:34:21.34ID:124cOdzg
MCTD歴10年です
毎朝プレドニゾロン4mgを朝服用していますが
さっき間違えて夜にまた飲んでしまったOTL
こういう場合明日の朝は飲まない方がいいのか、飲んだ方がいいのか。。。
こんなアホな事してしまったの初めてだ
0660名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 05:00:10.57ID:XUbOGjLf
周りからは体力がないだけと言われるが
違うんだよ、疲れるんだよ
0662名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 07:21:40.06ID:6cu09ycT
>>660
わかるよ
しかもステロイドの副作用で太るから、病気イコールげっそりだという認識の周囲からは意外と元気そうだね！って言われたりする
あんまり自ら病気病気言いたくないんだけどね…
0664名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 08:54:01.64ID:MP607c/s
俺はちゃんと病気アピールしてるよ。
咳き込んでると周りから「死ぬ死ぬw」ってネタにされるくらい。
本当に苦しいんだよ！と思わなくもないけど、色々と配慮してもらってるから有り難い。
0667名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 12:53:53.45ID:Owoil463
私もすごく疲れるよ
見た目にはわからないからつらいよね
でも仕事しないと生きていけないもんね
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 13:03:10.29ID:FaZ3KhYu
急に体調を崩した場合
いつもの大病院へ→予約なしなので待たされる→採血→結果出るまで待ってようやく診察
まだ経験ないけど、かなりきつそう
0669名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 13:42:28.85ID:rsntyLZ/
ウチの病院は第三次救急のせいか予約は待つけど
急に体調崩した場合は結構早く見てくれる
こういう体制ならば予約でいくら待たされても急患優先してくださいと思える
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/24(月) 19:24:30.28ID:1uWi1yJh
今日、血液検査でIgG4が196もある事がわかりました。元々、潰瘍性大腸炎とアトピー性皮膚炎があるんだけど更に膠原病も追加されそうです。・゜・(ノД`)・゜・。
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/25(火) 20:00:28.93ID:c60uQlgK
子供の頃アトピー+社会人になってしばらくして成人アトピー再発。
治ったと思ったら今度は強皮症。
難病だと言われている病気だけど、アトピーよりも正直まし。
アトピーひどかった時は消えてなくなってしまいたかったな。自殺したいとは思わなかったけど。
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