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膠原病全般その３
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0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 01:04:50.70ID:Kc37cKUY
>>517
少しでも安心したいんです。迷惑でしたら申し訳ないです。
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 07:22:47.26ID:ckoSgKoP
>>518
データ見てお前が多数側にいるとは限らない
そんな事で安心するならビタミン剤を元気になる薬として飲んでた方が長生きするぞ
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 12:41:13.06ID:XwKeUBwF
>>514
今の医学の進歩で考えると病気の解決策が見えてくるのは大体平均したら8年くらいらしい。

膠原病なんてなんじゅうねんも前からあるから平均からは外れるが、まあ賢い人たちが頑張ってくれてるから気長に待てば良い。

甲田療法、糖質制限なとが個人的にはまあまあオススメ
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 12:56:48.98ID:cTCWDH/8
>>522
8年という数字はどこから出てきたの？
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 13:03:39.63ID:wUBv5CZb
強皮症は5年無事ならその後も急激に悪化する可能性は少ないみたいなことが
言われてるんじゃ
東大強皮症センターのウェブサイト見てみて
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 20:21:19.50ID:U9n+665y
>>524が言ってるのはコレの事っぽい

「びまん型全身性強皮症」では発症5〜6年以内に皮膚硬化の進行および内臓病変が出現してきます。
不思議なことですが、発症5〜6年を過ぎると、皮膚は徐々に柔らかくなってきます。
つまり、皮膚硬化は自然に良くなるのです。しかし、内臓病変は元にはもどりません。
ですから、発症5〜6年以内で、できるだけ早期に治療を開始して、内臓病変の合併や進行をできるだけ抑えることが極めて重要なのです。
0527名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 20:22:30.71ID:U9n+665y
最初の五年がーーっていうのは皮膚症状についてのようだけど、皮膚症状は不便にはなるけど死に直結しないからなぁ。。
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/26(金) 22:05:51.77ID:F9+JG2lS
そもそも膠原病自体が中々見つけて貰えないから、発症から何年って言う事自体年数あやふやだよね

自分はじわじわ出現したのは7年前、かなりやばくなったのは4年前、診断されたのは1年半前

医者曰く、診断に5-10年掛かるのがデフォ
そして、寛解どころか進行しないように現状維持であって、治る事は無いと言われ諦めたよね
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/27(土) 03:02:31.78ID:xOeur17I
びまん型強皮症は急性期が5〜6年って持ってる本に書いてあったからそれのことかな
担当医もにたようなこと言っててそこ過ぎないとプレドニン減らせないって言われてる
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/29(月) 12:47:09.00ID:F44ABon9
強皮症でステロイドを飲み始めたんだけど何故か体重が減少してて全身性エリテマトーデスの可能性もあるかなぁなんて思ってしまう。
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/29(月) 13:47:57.88ID:F44ABon9
>>532
ステロイド飲んだら体重が増える筈なんだけどなぜか減ってるからエリテマトーデスの可能性があるんじゃないかって事。エリテマトーデスも体重減少する事があるからね
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 04:00:50.48ID:I/LQ9OWS
自分が通院してる医療センター膠原病内科は初回問診票に最近体重が6kg以上減ってないかとの質問欄がある
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 17:24:15.93ID:AfSXXx4A
>>545
毎日ストレッチ30分してるけど

発症前にできていた股割り…できない
ハイキック…できない

酒もタバコもやめた…
しかしなかなか回復しない……

が、諦めないぜ！
0547名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 17:30:52.17ID:hPDdjimu
>>545
やっぱり発症前みたいには戻らないよね。
自分も日常生活には困らないほどだけど、もう手首足首が固まってるから老後が心配
0550名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/01(水) 17:41:28.64ID:yZ0Camyc
毎日スクワット20回2セットやってるけど、
関節ずっとバキバキ言ってるな。
やらんよりマシと思ってやってるけど。
プレの副作用で中心性肥満が治らんのがしんどい。
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/02(木) 23:45:51.53ID:M0io8vGh
ストレスを貯めないで私生活をエンジョイしようなんてパンフに書いてるけど
何やったらいいのか途方に暮れるよ
平日にどこかに出かけたりしたいけど近所の目が気になる…
0553名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/03(金) 09:19:48.97ID:PMYO4Aok
パチンコ行ってこい！
勝ったら風俗な。
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/08(水) 21:25:18.55ID:zkWN66cQ
病人だし還暦過ぎれたら御の字よね
0560名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/09(木) 07:21:31.74ID:ZTPNg4br
紫外線ダメ、体冷えるのもダメ、すぐに疲れるというか朝起きた時から疲れてる
握力は小学生低学年並、見た目普通なので怠け者として見られる
現在休職中だが来年には退職、このまま引きこもりの生活保護以下の質素な生活が待ってる
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/09(木) 15:40:32.01ID:bb32KjzZ
療養の市民講座に行ってきたけど
体にいいと言われるトレーニングとかマインドフルネスとかやらされたけど
指導どうりに毎日やったらかえって体やメンタルを壊しそう
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/09(木) 18:29:45.05ID:6mMejk39
>>560
SLEですか？
自分は違う病気だけど見た目は全く健常者。
あなたと同じでとにかく疲れる。
怠け者？仮病？具合悪いふり？
みたいに思われるのは辛い。
でも病名があるだけマシなのかなと思う事にしてます。
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/09(木) 21:16:14.12ID:ZTPNg4br
>>563
シェーグレンです。ほかにもいくつかあるみたいです。
歩いたり、部屋の掃除するだけでフーフー言って肩で息してます。
歩くのも人より遅いです。
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/10(金) 12:49:16.45ID:HuuZiL1V
>>563　>>564
膠原病じゃなくて自己免疫性肝炎だけど同じですよー
若い頃から自分でも怠け者なんだって思ってた
最近病名がついてステロイド処方されて顔の色つやだけ良くなってますます怠けてる感じに
0567563
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2019/05/10(金) 17:22:40.73ID:ZDZByTSe
>>565
自分は去年igG4と診断されました。
が、経過が思わしくなく、違う病気の可能性がありますのでと言われ来週から入院する事になりました。
仕事は去年に退職して、今年の4月から契約社員みたいな立場で仕事をしてます。
まだ40代ですがとにかく体力がないので、いまの仕事はおじいさんでもやってる様な仕事を選びました。

入社から即入院ですが、幸い職場の上司も理解してくれたので、取り敢えず安心です。
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/10(金) 21:13:57.71ID:HuuZiL1V
>>567
検査入院ということでしょうか。気が揉めますね
私も確定診断のために2週間ほど入院しましたが、入院中はステロイド沢山飲んで
もう何十年もこれほど元気だったことは無いくらい元気でした
今は減薬されてしまってあまり調子よくないです
副作用とかで仕方ないんでしょうけど

いろいろしんどいけど、いい上司さんのようでよかったですね
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/10(金) 21:30:26.97ID:ZDZByTSe
>>568
確かに理解のある職場&上司でありがたいです。
今までは
休む＝罪
みたいな仕事をしてました。
病気になって初めてわかりました(ToT)

検査入院で取り敢えず４週間入院とドクターに言われ、不安と不思議感しかなくて、他人に言っても信じてもらえないんじゃないか？とか
色々あるけど、感謝の気持ちで日々過ごします。
0570名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/11(土) 10:09:58.40ID:WDunMvQc
「足のかゆみ」でまさかの足切断！主治医の指示を無視した55歳妻の後悔
https://diamond.jp/articles/-/201717

栄子さんの足の指は動脈が詰まって血が通わなくなり、壊死（えし）していたのだ。原因は「膠原病（こうげんびょう）」。
手足が冷えて白くなり、かゆくなったのは膠原病で起こる症状の一種で「レイノー現象」というものだった。
栄子さんは相当かゆがっていたが、普通はあまりかゆくならないらしい。また手足の色も白くはならずに、紫色になることもある。
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/11(土) 21:57:25.56ID:aNqnDd8t
フルタイム週5日働いてる方はいますか？
独身でまだ若いので働かないととは思うのですが、強皮症の通院があるため今後どうするか悩んでいます
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/11(土) 22:52:48.40ID:Q7ovPkxe
デスクワークでフルタイムだよ。
月一通院は土曜に行ってる。
外仕事とか立ち仕事だときついことは想像に難くない。
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 09:09:40.08ID:1CGljZD1
公務員なんでフルタイムが当たり前
ただ、病気には配慮してくれてるから体調不良で実質週2で合計5時間くらいの勤務
難病だけど勤務してるので人事評価は高く、昇給にも反映されてる
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 17:56:17.50ID:6vfZ/5QN
「持病 生命保険」 とかで検索すると各社の出てくるよ
直近で手術や入院がなければだけど…

自分も発症してから会社の団体保険の更新ができなかったから、どこか入り直さないとなー
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 21:30:37.54ID:6vfZ/5QN
きょう母の日の特番で助産師にフォーカス当てた番組を観ていたんだけど、SLEの妊婦が高リスクに該当するので色々な病院に断られたと言っててちょっとショックだった
SLE患者の妊娠出産についてネットで調べると「問題なく生活している人も沢山います！」って見かけるけど、やっぱり影響はあるんだなって
病状にもよるのかな
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 21:38:35.55ID:LpMf6eak
色々な病院に断られたってそもそもSLEの治療をしている病院ってそれなりの規模の病院なのに産婦人科はノータッチなのかな
もちろん産婦人科がないところもあるだろうけどさ
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 22:01:33.77ID:6vfZ/5QN
確かに色々な診療科と連携しなきゃいけない病気だから、もともと大きい病院にかかってたとしたら妊娠についてのサポートがないとは考えづらいかも
まあイチ患者の自分が知るところなんてほんの一部だけど…
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/12(日) 23:22:59.19ID:6vfZ/5QN
>>587
健康だった時に加入した、治療中の病気がないことが条件の一年ずつ更新する保険だったからね…
でも発症した時の入院費までは保障してもらえて助かったよ
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 00:13:12.74ID:HG586dr4
職域で加入するのは一年更新だから罠だよね
もちろん怪我とかなら問題ないんだけど、難病になって追い出されると辛い
死んでも500万くらいしか降りないから不安だわ
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 19:35:05.58ID:uP3xoWPn
膠原病患者だけど東京オリンピックのボランティアに申し込んでる
最近調子良かったのに、ここへきて足の激痛で立てない歩けない仕事も行けない
たぶん陽に当たって運動したせいだと思う
明日医者に行くけど、ボランティアはあきらめたほうがいいのかなぁ
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 20:23:35.52ID:ZDiJMjcU
>>595
何が割り振られるか分からないわけで立てない歩けない状況では言わなくても分かるよね
まあ１人欠けたところで関係ないだろって考えならギリギリまでボランティアをやる形でいいんじゃないかと
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 21:01:56.19ID:1EXx+FbZ
自分は紫外線で必ず下痢します
0598名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 21:33:58.75ID:61VYBhpl
紫外線がダメな人もいる中で、自分は紫外線が逆に良かったりする
今迄はダメだと思いずっと日傘や手袋、真っ黒尽くめで出歩いてたけれど、
何の意味もなかったらしい

病気の一部となっている乾癬は紫外線が良いのだそう
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/13(月) 22:08:10.44ID:uP3xoWPn
595だけどレスありがとう
せめてすこし先の未来に希望をと思って申し込んだけど
こんな状況だとやっぱり凹むね、痛くて歩けない
2、3日か長くても一週間しかこの痛みは続かないって知ってるけど
もう何をどれくらい我慢すればいいのかわからないよ
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/15(水) 22:16:47.62ID:XOPClrDg
>>596
ボランティアだって責任あるよ
直前キャンセルしてもいいなんて
軽く考えたらいけないよ
仕事と思わなきゃ関わられたら迷惑
無理なら早く断った方が良い
>>596
断わるのは残念な気持ち、かなりあるだろうけど
膠原病持ちは無理したらいけないよ
五輪は夏の酷暑の季節だしね
お大事に
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/15(水) 22:41:46.55ID:FFdi/uqp
強皮症で食欲が全く無いんですが全身性エリテマトーデスの可能性ありますかね？
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/16(木) 01:01:09.45ID:gJBcy3OE
一応してたんですが、今の段階だと詳しくわからないと言われました。
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/16(木) 01:03:24.46ID:EESjBXQQ
血液検査は正常値という事なんですよね？
それじゃ分からないとしか言えません
食欲がない＝SLEではありませんから・・・
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/16(木) 05:41:09.00ID:ELBH8Cd3
創価学会員の友人が膠原病になり、なかなかに大変な生活を送っているらしい

しかし友人を支えているのは旦那さんらしい

創価学会ももう少し、難病治療について助成金が増えるように組織的に活動したらどうなのか？と思っている

学会員が難病を患ってるんだから、学会が組織的に難病治療に貢献する活動をしないのは変だ
0606名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/16(木) 06:08:29.39ID:EESjBXQQ
じゃあ>>605は難病治療について助成金が増えるように組織的に活動したらどうなのか？という提案でもするのかな？
仏教徒だってキリスト教徒だってイスラム教徒だって助成金なんてもらえないけど？
0608名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/16(木) 17:16:14.09ID:PDOWvFFM
かつての厚生省特定疾患56種類、全額公費助成、
今は指定難病は331種類
重症度合いの高い患者だけ
薄く広くという風に変わった
膠原病だけが難病ではないし助成制度があるだけマシ
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/16(木) 18:54:03.45ID:jzzVW1Wi
>>605
膠原病患者です。組織的にお金に繋がる活動を...という大掛かりなことよりも、そのお友達の病気について、皆さんで学んでみたらいかがでしょうか。
膠原病は日常生活に関わる症状が多く、治療薬(ステロイド)の副作用もたくさんあります。それらを周りにいちいち説明するだけでも本人の負担が大きいです。説明なしだと、本人の行動が怠惰や風変わりに見えます。
予め周りが多少でも学んでおくと、お友達も嬉しく感じるかもしれません。
難病情報センターのサイトに疾患ごとの一般向けの情報があります。集会などの機会に、皆さんでご覧になってみたらいかがでしょうか。
0610名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/22(水) 16:34:16.70ID:NcFZRS34
なんか膠原病の女のひとって頭固いというか柔軟性ないというか無意味な頑張り屋さんというか…
私は〇〇なはずない！みたいなご立派さんが多いのな　
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/22(水) 20:07:32.98ID:Ohl7bZEr
喧嘩売ってるわけ？w
患者数が多い病気に限るね
関節リウマチは真面目で神経症的
SLEは雰囲気ホンワカで気を遣うひと
もちろん患者個人個人の個性は違うけどね
他にもあるけど
君に答える必要ないしな
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