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膠原病全般その３
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0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/28(木) 19:16:04.10ID:VDpOucIl
>>42
症状を改善するヒントが欲しいと思ってたんですけどスレ汚し失礼しました。
家で一人で仕事してると誰とも話さないし健康な友人にも相談できなくて。

ブログやってたような方たちも最近更新してないし。

ごめんなさい
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/29(金) 18:50:01.45ID:UN57YrKA
餅は餅屋だから、婦人科受診がベスト。
個々の症状は100人いたら100通りあるから、
せいぜい重なってる部分を抽出するだけの
作業だからねここは。
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/07(日) 12:37:34.03ID:ozuTPsGp
今日はこれから夜勤です　
本当はひとどこじゃない
他人を看るどこじゃない

痛い ミシミシ痛い関節
プレドニンづけなんて嫌だ
そのくせ他人にはきちんと食後にお薬を飲んでくださいと 話したり服薬させたり
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 18:43:19.29ID:S9/ZgXM8
>>49
病気で看護師さんとか本当に尊敬します。
病気でなくても大変そうなのに。
無理なさらずに。尊敬します！
自分も怠けていないで頑張ろう！
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/14(日) 02:18:56.80ID:GnMwTwA2
レイノーって手先足先の現象でしょうか？
末端はまだ何となく血のけありますがひざ下から足首までが真っ青！
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/14(日) 03:50:29.10ID:kKFjm47A
>>52
普通はまず末端に出るとは思うけど酷くなると肩くらいまで症状あったこともあるから無いとは言えないとんじゃないかな。
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/14(日) 20:09:46.48ID:SGVbRaT1
>>52
血栓だと良くないから、主治医に相談されてはいかがでしょうか。
診察予約日がまだ先なら、病院等の受診相談電話窓口なども、早急な受診が必要かどうかの参考になるかと思います。（私の通院先では、看護士が受診相談電話に対応してくれます。）
005952
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2018/01/14(日) 22:32:33.53ID:GnMwTwA2
>>53　>>55
どうもありがとう
受信日は再来週ですな。

ところで受信相談窓口ってあてになりますか？
うちは大学病院ですが体調おかしくて電話かけても、
自分がかかりたいなら来いとしか言われないです
0060名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/14(日) 23:22:41.56ID:XsovOhGF
>>59
受診相談窓口ってどこでも
とりあえず診ないと解らないから来てくださいがデフォでは？

大学病院の場合はどちらかと言うと
セカンドオピニオンを受けたい時はどうしたらいいかとか、
××療法を受けるには何科に行けば良いとか、
そういうのは詳しく教えてくれる印象だね
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/15(月) 12:37:10.29ID:qJTmsiQb
大学病院はレベルを問わなければ常に医師が常駐してる感じだから
入院したときに安心できる
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/15(月) 16:18:25.38ID:ew8WVoG+
>>56
昨年放送したプロローグ見たけど、リウマチの特効薬として免疫の誤った指令を阻害する薬が出来たらしい。
他の膠原病にも早く出来ると良いな、と期待してる。
006455
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2018/01/15(月) 18:40:48.40ID:23mp0e7e
>>59
再来週ですか。少し悩むタイミングですね。

私の場合、受診相談で「早めに受診してください、当院に来られて構わないです」等と言われたことを理由に、通院先の他科の外来に行くことがあります。大病院だと紹介状なしの予約外受診を断られることがあるので、そのための保険として、受診相談を利用しています。

また、現在の症状や部位を受診相談で説明し、どの科にかかるべきか教えてもらうことがあります。自己判断で科に飛び込んでたらい回しになるよりも手間が省けると思います。

寒さ厳しいのでくれぐれもご自愛ください。
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/18(木) 23:52:55.99ID:53jJvZWi
>>41
＞目脂がひどくピントが午前中合わずふらつく、悪阻のような症状がひどい、
＞手足の芯がだるく、むずむずして力がはいらない。

去年初めてMCTDの病名が付いた者ですが似たような感じです
全部膠原病のせいだと思ってる
双極性障害も持ってるけどそちらの薬や症状でもこれはあり得ないし

メソトレキサートとやらは使っていません
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/22(月) 12:11:23.51ID:rGIYhhSF
多発性筋炎でMTXを服用中です。
東京医科歯科大学でアミノ酸の大量療法で筋肉再生の治験やってますね。
私は参加できなさそうですが、早速、アミノ酸を買ってきてプロテインなどと組み合わせてかなりの量を服用して、
軽い筋トレをはじめたところ、身体の痛みや筋肉の衰えが止まり、
筋肉がついてきました！嬉しい！
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/22(月) 22:41:42.40ID:NbqX2eg9
私も多発性筋炎で先週までMTX（メソトレキサート）服用中でした。
舌痛症みたいな症状があり10kg以上痩せてしまったので、MTXの副作用疑いで別のに変更してもらうつもりが免疫抑制剤自体を止める事になっていますごく不安。プレドニンだけで大丈夫かなぁ。


>>41
私はそういう症状はなかったです。
唇や舌が痛くてご飯が食べられないのは副作用疑ってるけど。


>>67
筋肉の衰えが止まるのはうらやましいです。
私の場合は筋肉と体力の衰えが痩せたからか、筋炎のせいかよく分からない。
ちなみにBMIは19.7→15.5になった。
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 10:40:23.41ID:f2fWi4cz
>>68
プレドニンだけというのは心配ですね。
MTXの副作用で別の薬に変えられれば良いのですが。
私もMTX頼みなので、副作用が出ると困りますね…
生物学的製剤でなんとかならないもんでしょうかね
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 21:25:17.08ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 21:47:27.88ID:+M7/mXi3
多発性筋炎、皮膚筋炎でアクテムラ、ヒュミラとか投与するとどうなるのかな。
リウマチみたいに寛解までいけるのは高望みとしても、効き目があるのか
知りたいですね…
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 05:57:23.97ID:LHN/2RWC
>>73
体質とか普段の食事が関係するから人による
あと普段節制してても1回だけハメを外したせいで1日で激増することもある

先月末にあった寒波のあたりから抜け毛が酷くなってきた
季節の変わり目、ハゲの時期がやってくる…
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 07:45:19.84ID:Yuipks5U
節制し続けててもちょっとした気のゆるみで元通りとかよくある
昔は元通りを通り越して増えてしまったけど最近は限界まで来たのか元通りで踏みとどまれてる
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 22:42:13.73ID:JlVAvyAH
すぐ戻るってことはむくみなんですかね。

日によって朝すごくむくむけど何が悪かったかわからない。
朝むくむ日は具合が悪いってことだけはわかるんだけどね。

先生からは利尿剤出しましょうかって言われたけど
薬がたくさんありすぎて管理できないから今はやめた。
利尿剤出るくらい良くないことなんだろうか。
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 00:28:39.58ID:Fkb+yWEf
ドキュメント７２時間「伝説のゲーセン　大人たちの闘い」
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 20:00:09.24ID:tF31loDf
>>76
むくみは多少なら問題ないけど酷くなるとうまく動けなくなる
入院してたときにむくみをとるためにリハビリ転院した人がいた
あと腎臓に問題あるとむくみが出やすいから腎臓に症状が出てる場合は軽く見られない
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/12(月) 12:43:30.91ID:HaLeG+Dt
パーキンソン病の母がこのところ熱が出たり、下がったり、
朝からずっと下痢という日が続き、ときに手足がむくんでます。
主治医から膠原病かもしれないと言われましたが検査は
また数日先です。別の担当医は風邪かもしれないと言われました。

高齢の母ですが、これ以上の難病治療に耐えられるのか
心配で仕方がありません。治る病気なのでしょうか。
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/12(月) 16:58:37.32ID:8WrpaaCS
>>79
検査結果次第だろうね
でも高齢だとどちらかというと免疫機能が衰えていくから膠原病というよりは別な病気のような気がする
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/14(水) 11:29:19.33ID:2iVH9T1G
すみませんでした、ありがとうございます。
高齢なので、何年も時間がかかると厳しいと思いましての質問でした。

とりあえず、大学病院では下痢が止まるまでは検査もできない
と言われましたので、しばらくは現状の腹痛と下痢に耐える
日々になってます。今月いっぱいはかかるかということで、
恐らく陽性となりそうな状況です。
失礼しました。
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 12:20:32.71ID:8vOEXVhn
難治性かどうかはちょっと調べればすぐわかるし、膠原病なんかになってたら超最悪って思われてる膠原病に私達はなってるしってところで複雑だわな。
膠原病の母がたかいしましたみたいな報告と似た感じのデリカシーの無さ
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/16(金) 00:25:01.31ID:oo6l5Mrg
成人スチル病を患って1年
生物製剤とかも使ってるが一向によくならない
薬と相性の悪い抵抗性タイプになりつつあるとの残酷なお言葉…

この病気だけなら地味に生活できそうだけど、他の病気併発したら怖いなぁ…
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/16(金) 20:48:48.81ID:IzazUvHn

0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/17(土) 19:30:45.52ID:7V/FYAoc
なんか最近読モの子とかが使ってる『ホ゛夕ルシア』って歯磨きジェルって皆さん知ってますか〜？
徐々に歯が白くなるみたいで…
周りの子でも使ってる子多くて流行りにのっちゃおうか迷い中〜〜〜
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/19(月) 19:26:38.84ID:qSEPHw+G
おいおい、バカだバカだと思ってたが今度は中国の企業に
日本国民の個人情報を差し出して外注だしてたんだと。

コイツら学校出てんのか？
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 13:57:47.14ID:rjtXd10a
リウマチの新治療ってベーチェットには効かないのかな
もうステロイド漬けから抜け出したい
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/26(月) 15:01:10.74ID:FtZsiUfv
両手両足が赤く腫れて痛い方居ますか?
珍しい膠原病に羅漢しています。
ここ数日で両足(特に指)にも症状が出て来ました。
人それぞれだろうけど、同じ症状が有る方は、
何の膠原病か良ければ教えて下さい。
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/27(火) 00:36:04.86ID:QQoRecbS
ココカラファイン
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 20:24:12.14ID:rpJL8EKy
ここで聞くのが間違っていたら、申し訳ありません。

直接本人から病名は聞けていないのですが、
これらは膠原病と、薬の副作用の可能性が高いでしょうか？
　・手の指を曲げると痛い
　・腕と足が痛い（筋肉痛のような痛み？）
　・目と口が乾く
　・薬のせいで顔がパンパンになる
　・お医者様に筋トレを禁止されている
　・免疫抑制剤を使う
　・脂質異常症

日帰り旅行で連れまわした翌日に入院になってしまったのですが、
これはやはり旅行が原因の可能性が高いでしょうか？
（往復5時間の車移動で温泉2時間の計7時間）
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 21:18:09.43ID:XWxvGhRV
>>104
ぽいぽい！
旅行と入院の因果関係はわからないし、本人が大人で自分の意思表示ができるなら「旅行で連れ回したせいで翌日に入院になってしまった」と自分を責めることないよ。きっとご本人さんが無理してでも一緒に旅行したかったんだと思う。
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 22:39:08.96ID:rpJL8EKy
>>105
ありがとうございます。
本来なら明日から新社会人として働くはずだっただけに、その子の人生を壊してしまった思いで一杯です。
訳あってお互い連絡先を知らいので、謝罪したくても出来ないのが辛いです。

ここの方も、その子も寛解するのを祈ってます。
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/01(日) 22:57:12.03ID:cyp6xQc4
>>104
>>105さんの言う通りだと思うよ。
長く病人やってても自身ですらなにがヤバイのかなんてわからないのだし。
申し訳なく思いつつも、楽しかった、また一緒に遊びたい
そういう風に思って貰えるのがきっと一番嬉しいよ。
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/02(月) 21:51:21.87ID:DTw98Y2H
>>104

ちょっと違うけど、もしかしたら私の事かな？
前々から調子悪かったので、旅行のせいでないよ！気にしないで！むしろこちらこそ御免なさい。

メアド教えてくれたら連絡します。
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/02(月) 22:04:12.09ID:CtdkxN/C
>>104
基本的に自己管理が重要な病気なので強制的なものじゃないから休みたいと思ったら休むことを主張しない方がダメなんだよ
逆に言うと体調崩して>>104を悩ませてしまう結果になってしまうからこそラインを超える前に制御しなければならない

>>104は申し訳ないという気持ちは持つことはいいけど過度に意識する必要はないよ
連絡とる手段もないようだしどうやって旅行できたのか分かんないけどまた会う機会があるのなら仲良くすればそれでいいんじゃないかな
0110104
垢版 |
2018/04/02(月) 23:46:32.00ID:PGd5Pa2j
>>108
もし、本当にKさんでしたら、捨てアド作りましたので連絡お願い致します。
自分はYです。
mhw0211@gmail.com

ちょっと説明しづらいのですが…、
僕がとあるお店の常連で、共通の趣味の話題で盛り上がったので、
あえて連絡先を聞かないまま提案したところ、実現したものでした。

皆様ありがとうございます。
また退院して回復されましたら、お誘いしてみます。
これ以上はスレ汚しになると思いますので、ROMらせてもらいます。
本当にありがとうございました。
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/03(火) 18:15:08.61ID:iOTiuUSP
むしろ病人でもそんな素敵な巡り合わせで旅行できることがあるんだなって励みになったわ。
増悪した人は気の毒だけど懲りずにまた素敵な出会いをしてほしい。
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/03(火) 18:27:11.50ID:rGVy7vyW
でも人との旅行って難しいよね
夫とだと私のことよくわかってるから疲れたり
無理なときはすぐに言えて休みながら行けるけど
親しい友人程度でもちょっと無理して合わせてしまったりする
もちろんこっちに最大限配慮してよね！ってのもおかしな話だし
こればっかりは自分で管理するしかないって感じ
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 00:25:57.22ID:ueqstqMT
SLＥ26年目｡二年前、ガンになり、抗がん剤の治療してるから、まれに膠原が良くなるらしく、プレドニン切れそう｡
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 17:14:11.85ID:8f4P+WJ8
膠原病というか自己免疫疾患系だとガンになりにくい体質という認識なんだけど、そんなことないのかなぁ
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/10(火) 19:46:08.72ID:8f4P+WJ8
ガンになりやすい人は、免疫力が低く、低体温の認識。
自己免疫疾患の自分は、反対だから。
というか、一般的にも対極の認識ではないの？？
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 20:33:14.06ID:z5IY6x99
免疫抑制剤やら
プレドニンで免疫低下してるからなりやすいイメージ。
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/10(火) 20:39:12.11ID:8v3WnIS2
自己免疫系で何を攻撃してるかにもよるのかな
俺は身体が血小板を攻撃して血小板減るからプレドニン飲んでる
緑内障白内障やら糖尿が怖いね
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/15(日) 15:58:47.34ID:D0A8pb/V
関節リウマチ
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/16(月) 18:53:41.15ID:3Xq8XMjp
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症が引き起こす免疫異常がアレルギー？
膠原病の場合は、ヘルペスウイルスによる免疫異常状態の体に、ヘルペスウイルスが関節や神経を直接攻撃のダブル被害？
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/16(月) 19:05:43.18ID:3Xq8XMjp
脳梗塞、心筋梗塞、糖尿病、胆石、喘息、白内障緑内障、癌
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症発生の部位の違い？
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/18(水) 14:14:41.69ID:FqhBVAlY
体のあちこちが痛い。
そしてどんどん体がかたくなっていく。
みなさん何か運動してますか？
私はぶら下がり健康器にぶら下がるくらいです。
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/20(金) 12:39:26.18ID:dOZYdV1q
パルスから始めたけどステロイドの効きが悪くてガンマグロブリンとかいうお値段が超高い点滴と、免疫抑制剤として抗がん剤も使ったよ。
私の膠原病は癌を合併しやすいから、膠原病から癌の流れはあるあるだと思ってたわ
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/23(月) 22:45:05.98ID:x9wH+NOT
毎日、あちこち痛い鬱になる(T_T)
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/25(水) 22:40:35.01ID:pZiHcQhy
>>132
なんのご病気で治療中ですか？よかったら教えていただけませんか。
私は血管炎なんだけど、難治性でどうしたらいいか先生も頭抱えてる状態で
0136長木よしあき「清水(青戸６)にサリンをかけてみやがれっ!!」(挑戦状)
垢版 |
2018/04/29(日) 16:17:12.29ID:90NXY+qa
清水（葛飾区青戸6）の告発

■ 地下鉄サリン事件

　　　　　オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
　　　　　正確に言えば　「作る設備」を持っていなかった。
　　　　　神区一色村の設備で作れば　全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
　　　　　神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが　さっさと「解体撤去」している。
　　　　　サリンは天皇権力から与えられた。
　　　　　正確に言えば　オウム真理教に潜入した工作員が　「サリン」をオウムに与えた。
　　　　　オウム真理教には　多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
　　　　　地下鉄サリン事件を起こせば　オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
　　　　　天皇公安警察と創価学会である。
　　　　　天皇は　その体質上　大きな「事件」を欲している。
　　　　　オウム科学省のトップは　日本刀で殺された「村井」という人物だ。
　　　　　村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので　「日本刀」で殺された。

　　　　　 http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/30(月) 07:18:32.56ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

R5BSI
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/01(火) 21:18:42.86ID:tC0Ahtqy
>>134
多発性筋炎と全身性強皮症なんだけど、強皮症から逆流性食道炎と間質性肺炎、あとオマケで過敏性腸症候群になってるよ。
ステロイドが効かないからすぐにエンドキサンも併用し始めて、薬の効きが悪い人って悪性腫瘍になってることが多いらしくて全身くまなく検査したけど見つからず、仕方がないからガンマグロブリンを10回。グロブリンは薬価がお高いから奥の手って感じだった。
エンドキサンは退院後も続けてて15回までやったかな。
今は発病から4年目でかなり抑えられてて、ステロイドは毎日0.5mgになった。他の免疫抑制剤も使ってるけどね。
何かの参考になるかな？
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/01(火) 22:20:58.36ID:m5u1/0Rj
>>138
詳しくありがとう！ガンマグロブリン10回って凄い。よく身体もお金も持ちましたね…お疲れ様です
エンドキサンパルスとかリツキサン治療したいんだけど、医者がGOサイン出してくれないんだ。怖いからって…セカオピも頼みづらいし、どうしたらいいか悩んでる。
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/01(火) 22:55:00.12ID:tC0Ahtqy
>>139
お役に立てたら嬉しいよ
ガンマグロブリンは入院してないとできないし、高額医療費のナントカが使えたから金銭的には大丈夫！自費でやると1回10万ちょっとなんだってさ。
エンドキサンは長くやると副作用が深刻だから本当は7回までだったかが目安らしいから、体力的にはエンドキサンのがキツかったよ。
入院だと無理だけど、通院なら仕事とか適当な理由つけて診察の曜日を変えてみたら主治医変えれないかな？
セカンドオピニオンのことはよくわからないんだごめん。
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/02(水) 14:17:24.01ID:GX+ckTB4
>>140
ずっとエンドキサンとイムランを交互に服用してたから、生理もずっとないんだ。生きるためには仕方ないけど、やっぱり最新の治療法を受けて陰性化させたいなぁ。ステロイド0.5mgって羨ましい。点滴が効いて良かったね！
ANCA関連血管炎って30代には珍しいのかなぁ
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