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膠原病全般その３
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0395名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/07(金) 19:46:52.18ID:KCtDAnkR
ずっとバレエをやっていて身体がやわらかいのが自慢だったのに、強皮症を発症してから
信じられないくらい身体が固くなってしまいました…
これはもう治らない？
腹筋も1回もできなくなってしまった
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/07(金) 23:16:02.96ID:2FnhZgB0
自分はパルスから始めて3年目でやっといま状態が安定してるからプレドニンもゼロになったところで、月に二回だけだけどストレッチと筋トレの教室に通ってる
家では面倒でやらないけど、月に二回だけでも半年前と比べたら届かなかったところに手が届くようになったり、スクワットだってできるようになったよ
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/08(土) 09:01:45.45ID:9xBLJcY3
症状が安定してきたら、動かさないと固まったままになるかな。
ラジオ体操毎日やってたら二月くらいで手足が筋肉が驚くほどなめらかに伸びて動くようになりました。
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/15(土) 09:27:03.99ID:s70gIpqV
膠原病自体が遺伝するというより、膠原病を発症しやすい体質が遺伝しているのでは、って言われてるよね。
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 16:50:33.01ID:GwKUI+27
父親系　遺伝性のある難病、父親５人兄弟中３人発病しすでに３人とも他界
母親系　母親５人兄弟中２人膠原病発病し闘病中

おれダメじゃん
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/21(金) 16:18:06.88ID:pnW1Ifsb
ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。痛み止めの呪文。

https://imgur.com/a/jc3hAhB
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 00:55:56.30ID:q80KeBf7
診察時に膠原病と風邪等で診察を受けた場合、風邪の分も難病医療費助成制度は使えますか？
やはり別々に会計となりますでしょうか？
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 14:46:52.86ID:8lR3B/7U
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな "t

彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 19:52:23.43ID:q80KeBf7
>>411
ありがとうございます
膠原病はほとんどの疾患に関係すると思いますが
医者次第なんですね
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/01(金) 18:01:10.15ID:aqHMaQGE
パルスやったあと、少しずつプレドニン減薬してるんだけど
パルス直後に劇的に柔らかく戻った身体がまた硬くなってきた
皮膚がのびない感じ
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/01(金) 19:40:39.03ID:w83HXQZ7
今日膠原病確定した
特有の症状は比較的軽く薬も貰えたけど
日差しに弱く倦怠感がかなり強いというのは治せないと言われた。つらい
何か対処法ないのかな…
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/01(金) 20:53:53.20ID:1Pz/D7dN
>>416
ぶっちゃけていうとない
まあ軽いなら上手く付き合えれば苦しむことはないよ
もちろん病状なんてもんは突然牙をむいてくることもあるからちゃんと薬飲んで通院しておけば急激な悪化は防げるだろう
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/01(金) 21:11:24.24ID:M+83nrnK
>>416
膠原病もいろいろな病名がある
自身はSLEなんだけど
だるさなどは近年国内認可になった
プラキニル(世界的には何十年使われてるので新薬ではない)という薬が効く
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/01(金) 23:15:22.73ID:w83HXQZ7
>>416です。レスありがとう
なるほど、急に悪化したりってこともあるんですね
生活不規則で早速薬飲み忘れたりしてるけど気をつけよう…
肝臓の方も問題あるっぽいので、プラキニル、ナイアシン？の事等は
担当医と話してみるね。情報助かります。　何か効くといいな
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/05(火) 09:34:07.70ID:ZGsIn/yd
かれこれ15年くらい不定に移動する多関節痛だけど
どんな先生に見てもらっても病気不明
リウマチ因子見つからず未だ関節破壊もなし
困ったもんだ
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/11(月) 23:26:54.87ID:zWDMP80C
妻両親病気無し
妻姉妹自己免疫疾患系で家の子供も発症
これ確実に遺伝あるよ
早く解明して病気の悲しみと連鎖を断ち切ってあげたい
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/13(水) 22:41:22.79ID:PqBTKnNK
旦那の友達の奥さんなのでごくたまに会えば挨拶する程度の人で
ちょっと暗めで物静かな感じの人だと思ってたんだけど
偶然その人の近所に住んでる私の友達が言うには
その人は隣近所にかなり迷惑をかけてるみたいで
家の中から近所の人達を威嚇してて
騒音おばさんみたいな扱いを受けているみたいです。
友達はその人を統合失調か発達障害だと思ってるようです。
別人のことかと思ったんだけどよくよく聞けば同一人物だったことにショックを受けています。

私は旦那経由でその人が膠原病ってことを知ってるけど
この病気って精神的な病気も引き起こすものなんでしょうか
それとも元々そういうタイプの人だったのか。
実際会えばそんな感じに見えないので辛いのを隠してるってことなのか。
近所の人にストレス解消をしてるのか、いずれにしても驚きが隠せません。
突然私がしゃしゃりでて何かをしてあげるのも変だし
誰かに聞いてみたくても聞けるようなことでもないしで
ネットで検索してたらここにたどり着きました。
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/16(土) 01:24:05.98ID:XxO5Bk2M
膠原病が原因で精神疾患になることがあるの？
病気に関係なく思いつめればうつ病にはなるかもね。
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/16(土) 08:44:37.10ID:rwQmZvpA
ステロイド躁鬱病もあるしな
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/25(月) 09:06:47.46ID:DwICO+Pu
リウマチ症状発症して3ヶ月
初期ってどのくらいまでを言うのですか？

リウマチ検査は
抗核抗体1回目1280あったのが2回目で160に下がり
CRPは陽性、RFはギリギリ
CCPは陰性、血沈は陽性
シェーグレン症候群疑われてるけど
SS-A陽性、SS-B陰性
セレコックスだけ2週間呑んでも関節痛くて
やっとリウマチのアザルフィジン始まって1週間ですが
あまり効果なしです
萎縮性胃炎になっていてガンも心配
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/26(火) 16:37:53.29ID:6mCHCKTr
さぁーいつごろまでがルーキーなんでしょなぁ
私はまる三年経ったところだけどあの頃の気持ち忘れてねぇよ
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 23:22:10.51ID:BB7K4ChB
堀ちえみ、抗リウマチ薬使用中に、舌癌発覚。
副作用？
あと、毎日アルコール飲んでたらしいが。
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 23:56:42.63ID:2B2ghcT/
唾液や涙が少なくて粘膜が乾燥するから
冬から春先はいつも風邪ひいてる
免疫細胞がちゃんとウイルスとか攻撃すればいいのに
自分の体を攻撃している
あたしの免疫細胞、本当にアホだわ
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/03(日) 21:14:24.23ID:Hx2DGAp1
検査で確定してこの間二度目の診察受けて
引き続き対症療法の薬貰って帰ってまた予約入れられたんだけど
もしかしてこれずっと永続的に通院しなきゃならんてことなのかな
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/04(月) 13:08:50.85ID:vOy9YLkc
医者に説明してもらえ
クスリの副作用や日常生活で気を付けることなど
聞いておくべきことはたくさんある
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/05(火) 00:56:21.04ID:zns++KNr
441だけど、血液検査と他のいくつかの検査で確定はしてるんだわ
薬や日常生活のことなども既に話してもらってるんだけど
帰宅してから、あっこれ今後ずっと通院して薬貰わなきゃならないってこと？？と思って。
でもまあやっぱりそういう事なんだね
一応次回の診察で改めて聞いてみるわ　ありがとう
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/31(日) 18:59:27.43ID:tkcofFNK
皆さんは、病気のこと職場の人に話してますか？
強皮症ですが明日から職場が変わるので参考にさせてください
0450名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/06(土) 22:46:40.50ID:yqn1BdrF
よく20XX年には新しい医療技術が開発され完治すると予想されてるので
希望を捨てずに治療を継続しましょう…なんて言われているけど
このペースではいつになることやら　orz
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 09:21:10.41ID:K2ivZloX
一応検査はして近々結果が出る予定なのですが、少し不安なので詳しい方がいましたら教えてください。

・レイノー現象

・朝のこわばり

・関節痛

・皮膚が黒い？硬い…？←見た感じなので詳しくは分かりません。

この症状で分かることがあれば教えてください
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 10:09:11.37ID:+3SH2kqt
>>452
母の事なのですが、関節リウマチと強皮症が心配です。

全身性強皮症や関節リウマチ、MCTDなどで生命に関わる事は無いのでしょうか？…
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 11:03:33.67ID:VEolfw6D
>>453
生命に関わるかというと直結するというよりは間接的に影響はしてくるだろうね
痛みや苦しみって波はあるにしても避けられない事だから
ただ、今すぐ死を意識するかというとそういうものではない事が多いのでいかに痛みや苦しみを抑えるかが重要
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 13:53:14.73ID:f1chKsqg
言葉は難しいな。
あなたは「今すぐ死ぬ」という意識を持つ程ではない、と意味で、
私は「今現在、死を意識している」という意味だった。
年々呼吸が苦しくなれば、ペースから逆算してあと何年生きられるかな、末期は呼吸困難で苦しむのかな、と考えない訳にはいかない。

あと、私は別にあなたの発言を否定したかったのではなく、一人の罹患者として参考情報を伝えたかっただけだよ。
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 16:27:57.79ID:5JoFFWKB
呼吸で死ぬって私も想像してしまっていやになる。せめて将来安楽死が選択できたらうれしい。
あと生活をどうしたらいいのか不安になる。
病気より不安だけで死ねそう。
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 18:22:10.57ID:K2ivZloX
自分の余計な質問のせいで場を荒らして申し訳ありません。全身性の強皮症の中にもびまん性と限局性があるそうですのでそちらの方も考えて母と話してみます
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 18:59:15.34ID:PV6lnuHz
とにかくちゃんと専門家に見てもらったほうがいい
私は何年もみつけてもらえなかった。
強皮症だと思ってたのに皮膚筋炎だったし
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 19:06:22.81ID:+3SH2kqt
皆さんはいつ発症なさられましたか？自分は40過ぎで早めの更年期障害だと思っていましたが全然違いました…笑
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 21:49:43.94ID:nsMTESFh
私も36です
違う病気で病院にかかってた時に飲んだ薬で蕁麻疹が出て、皮膚科で血液検査してもらった時にわかりました

とにかくすぐ疲れてしんどい
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/11(木) 07:06:28.19ID:z2gEICCg
31歳の時に発症しました
顔だけでなく体の紅斑もひどくて最初は皮膚科に行ったんだった
首をかしげながら塗り薬を出されたw

いまはプレドニン4mgで落ち着いているけど、人の多い場所や日差しの強い場所に行くとその夜具合が悪くなりやすいので、マスクや日よけ対策が必須
自分としてはもう慣れたけど周囲から浮くというか、会社でもマスクの人として認識されてるのがちょっと辛いかな
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/11(木) 20:46:32.51ID:JN0rZjlK
数年ぶりに血液検査したら抗核抗体がワンランクアップの2560だた
数値は病勢と一致しないというものの地味に鬱
これどこまで高くなるんだろう
5120の人の書き込みはネットで時々見るけど、その次は1万超えてしまうの？
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/13(土) 01:26:30.34ID:NfTDbN9C
それは高いなあ
でもこれ未だに高くなると体の中がどう変化してるのかよくわからないや

自分は健康診断等でいつも640出てたけど
今年まで特に再検査とか言われなかったから十数年放置してた
今までずっとよくわからない体調不良があったから、発症自体はずっと以前だったんだろうかな
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/13(土) 11:36:15.80ID:9riSUg2n
えー膠原病の診断ついてないまま640が続いてたってこと？
確か正常値は＜40じゃなかったっけ

私は今少量ステロイド飲んで寛解状態なんだけど抗核抗体はずっと640だな
体感では問題なくても、完治でなくあくまで寛解なんだなーって思ってる
0472名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/13(土) 17:56:06.32ID:U0cXNNti
私や子供は140だよ、
この位は普通の人でも出るから様子見で良いよと先生には言われたけど、
余りにも怠さが続き、きちんと検査して貰って診断された
数値は陽性か陰性かだと思ってる
因みに子供も治療中
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/14(日) 11:14:48.13ID:02EwIx05
強皮症の検査は陰性だったんですけど症状は強皮症のままで人差し指の爪の近くが2ヶ所青紫になってます。放置したらまずいですかね？
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/14(日) 18:25:05.92ID:02EwIx05
>>475
そうだといいんですが、症状は強皮症なんです。
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/14(日) 18:31:45.91ID:5TyeWYWK
>>474
検査と言っている以上明確な数値なりで判定してもらってるんだよね？
だとしたら陰性である以上病気であれば別な病気なのかもしれない

放置を意識しているという事は酷い症状でもないという事かな？
明確に出てこない状況なら確定診断も下せないだろうし、深刻に意識するまで放置でもいいのかも
ただ、病院で複数出てくるだろうけどどの病気が考えられるか聞いて経過観察として時々診てもらう事を勧めるけどね
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/14(日) 20:54:47.99ID:7g8UA0qn
同じ膠原病でも、症状の程度によって公費助成の対象にならないんですね
職場に同じ病気の方がいたので色々と相談に乗ってもらってたんですが、認定落ちたので気まずい…
リウマチ治療と同じ薬で月5万、3ヶ月まとめて高額医療費でも年40万ほど
症状が落ち着けば安い薬で様子見になるそうですが、安定後1年は様子見と言われました
仕方ないけど貯金減ってくなぁ…
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/14(日) 21:36:13.36ID:SuB6FdwY
自分は助成制度の対象になりました
膠原病とわかるまでは検査代等でかなりお金を使いましたが
今は薬診察合わせて3,000円ぐらいです
2割負担ですがなんだかなぁと言う感じです
おそらく更新は難しいでしょうね
状況が変わり再度申請しても3か月後から有効となるわけで
入院等しても役に立ちません
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/15(月) 20:03:42.71ID:qQPu0112
そりゃ、助成制度の対象になった方がいいよね。
自分の経験談からすると、専門医になればなるほどその辺よく分かって融通効かせてくれる。
いまは専門医に診てもらっているから助成金もらっているけど、専門外の医者ならもらえてないと思う、実際最初はそうだったし。
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/15(月) 20:05:31.34ID:qQPu0112
追記、専門医に診てもらっても助成制度対象外だったら、それはそれで軽度な訳だから喜ぶべきだと思うよ。
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/16(火) 15:14:29.75ID:Xbm7QtF5
ギリギリ助成対象にならないくらいが困るね

薬価たっかいなーと思ってて、今回の更新書類を作ってる時よく考えたら『高額かつ長期』に当てはまることが分かったので初めて申請してみた
今までも条件はクリアしてたっぽいけど、行政がわざわざ教えてくれるものでもないしね
損してたなあ…

あと調剤薬局を大手チェーンに指定してポイントをガンガン貯めてる人もいると聞いた
クレジットカードでも少しは還元あるしね
私の家から近くて便利な薬局は現金しか扱わないので少し羨ましい
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/16(火) 16:49:52.25ID:VCj8NEga
何年も前から膠原病の検査をしても疑い、または異常なしで済まされてんだが
やっと膠原病の診断が出た
検査の基準があるので仕方ないんだろうが
自分は絶対膠原病だと思ってた
何年も否定され続けたことがくやしい
その間、周りからは仮病扱いされ上司から叱責され同僚たちには陰口を叩かれ精神的にもつらかった
0487名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/16(火) 17:41:18.44ID:ihDBBOeq
>>385
今それだよ
2か月に1回診察に変更したら1500円くらい足りない感じ
でもまあ10割で考えたら結構な違いなのでちょっと無理かなあって感じ

薬局は電子マネー対応してるからそこで小銭拾いしてる感じ
でも色々還元してるなんちゃらPayは対応してないのでお察し
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/17(水) 08:26:40.06ID:0qQ95SfK
>>490
そうそうそれ
免疫下がって感染症とかかかりやすいとか、その他デメリットいっぱいネット見たら書いてあるけど、どう？
医者は効く人には劇的に効くっていうんだけど。
0493名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/17(水) 20:19:01.81ID:LAKA+lLj
>>491

免疫は確かに下がるし体力がなくなるね
ちょっとした事ですぐ具合悪くなる
歯茎が弱くなったし、直ぐに肺炎になる
結核に気を付けろと言われているので咳が続く時は即病院に行ってる
ナマモノやめろと言われているけど食べちゃってる

ただ劇的に効くのは間違い無くて、今や注射無い生活は考えられない
ヒュミラと似た奴で最近新薬出来たらしいよー

1番の敵はお値段ね
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