膠原病全般その3
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うちは母からの遺伝子的な問題で、
姉、自分、はたまた子供にまで影響
家族因子は診断の上でかなり重要 皮膚筋炎もち体が痛い、再燃したかな
主治医に電話してみても熱上がったらおいでとしか言われない、、
ホントに大丈夫なんだろうか
かなり痛い >>374
自分も皮膚筋炎です。
皮膚症状や、筋力に具体的な問題出てますか?
@体の重さ、だるさはどうですか?
立ち上がる、座るや車から降りるのがしんどい。
洗濯を干すのに腕が上がりづらい。
A皮膚の状態、いわゆるゴッドロン、手の甲、目の下はどうですか?赤くなったりしていますか?
自分は腰と肘付近にも紅斑みたいなのが出ました。
あくまで自分の場合ですが、薬の減量がうまくいかず再燃(@とAの症状が再び出た)と、ステロイドによるステロイドミオパチー(ちょっと前の患者だからステロイドのみでの治療でした)がありました。
再燃とミオパチーが区別がしづらいようでドクターも困っていました。
あまりにひどければ病院で血液検査が良いと思います。
がまんしすぎず病院に直接行ってみるのも良いかと思います。
お体ご自愛ください。 >>375
ありがとう
もともとゴットロン?や皮疹は出ていたのだけど、全身の筋肉痛が出てるのは珍しくて、生理でも足が痛くなるタイプなので何が何やら
治ってくれーと願うばかり >>376
375です。
自分も発症時に全身の痛みありました。
だるい→力入らない→入院→検査と投薬...
でしたが、入院してから筋肉が痛くなり体の柔軟性も失われました。筋力が戻ってもしばらくは痛くて背中に腕が回らなかったです。
膠原病は同じ病名でも、出てくる症状の個人差が大きいですよね。
毎日の症状で一喜一憂してしまいますが、それでも「体の調子が変だな?」と思ったら遠慮せず病院に相談してみてください。
くれぐれも無理せぬよう。 >>377
ホントありがとう、やっぱ病院いってみるよ 私は多発性筋炎だけど、皮膚筋炎の人も筋肉痛くなるんだね
痛みって自分にしかわからないから大袈裟かなとか堪えしょうがないだけかなとか思ってつい過小に伝えちゃうけど、キツイときは本当にキツイって必死に伝えないと何でもっと早く来ないの!ってなって負の連鎖だわよ プレドニン1mg減らしたら平熱が37.5度で安定するようになった
再燃するのかなぁ 独り言だったんだよ多分。伝えようという意志が感じられない プレドニンは予備的に少し多く処方してもらってる?
毎度毎度通院日当日の朝にぴったり残薬がなくなるので
なにかの都合で予約日に行けなくなったときに不安です >>384
ストックしておきたいので、少し多めにくれと言えばくれると思います。
震災後、ストックがないのは非常に不安。1ヶ月分くらいのストックは
あります。 前の先生は多目に出てたけど
今の先生にはピッタリの量しか処方してもらってない
それでも長年服用してるので
なんだかんだでひと月分ぐらいのストックはある プレドニン飲んで筋トレしたらどうなるの?
あのステロイドとは別? 5mgだと1錠で、4mgだと4錠
なんとかならないものか 7.5mgとかで半分に割られるよりいいよ。
粉が出て苦くなる。 >>393
そうそう、薬包紙に別包装されて、凄く嵩張る。 ずっとバレエをやっていて身体がやわらかいのが自慢だったのに、強皮症を発症してから
信じられないくらい身体が固くなってしまいました…
これはもう治らない?
腹筋も1回もできなくなってしまった ステロイドパルスやったら、いつの間にか硬くなってた身体がまた元に戻ったよ 自分はパルスから始めて3年目でやっといま状態が安定してるからプレドニンもゼロになったところで、月に二回だけだけどストレッチと筋トレの教室に通ってる
家では面倒でやらないけど、月に二回だけでも半年前と比べたら届かなかったところに手が届くようになったり、スクワットだってできるようになったよ 症状が安定してきたら、動かさないと固まったままになるかな。
ラジオ体操毎日やってたら二月くらいで手足が筋肉が驚くほどなめらかに伸びて動くようになりました。 膠原病自体が遺伝するというより、膠原病を発症しやすい体質が遺伝しているのでは、って言われてるよね。 父親系 遺伝性のある難病、父親5人兄弟中3人発病しすでに3人とも他界
母親系 母親5人兄弟中2人膠原病発病し闘病中
おれダメじゃん ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。痛み止めの呪文。
https://imgur.com/a/jc3hAhB 診察時に膠原病と風邪等で診察を受けた場合、風邪の分も難病医療費助成制度は使えますか?
やはり別々に会計となりますでしょうか? >>410
医者次第 普通は、風邪薬も対象にしてくれます。 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな "t
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ) >>411
ありがとうございます
膠原病はほとんどの疾患に関係すると思いますが
医者次第なんですね 普通はしてくれるっていうのはどうだろう。本当に医者次第。 パルスやったあと、少しずつプレドニン減薬してるんだけど
パルス直後に劇的に柔らかく戻った身体がまた硬くなってきた
皮膚がのびない感じ 今日膠原病確定した
特有の症状は比較的軽く薬も貰えたけど
日差しに弱く倦怠感がかなり強いというのは治せないと言われた。つらい
何か対処法ないのかな… >>416
ぶっちゃけていうとない
まあ軽いなら上手く付き合えれば苦しむことはないよ
もちろん病状なんてもんは突然牙をむいてくることもあるからちゃんと薬飲んで通院しておけば急激な悪化は防げるだろう >>416
膠原病もいろいろな病名がある
自身はSLEなんだけど
だるさなどは近年国内認可になった
プラキニル(世界的には何十年使われてるので新薬ではない)という薬が効く >>416
ナイアシン
去年の夏はこれで乗り切ったよ >>416です。レスありがとう
なるほど、急に悪化したりってこともあるんですね
生活不規則で早速薬飲み忘れたりしてるけど気をつけよう…
肝臓の方も問題あるっぽいので、プラキニル、ナイアシン?の事等は
担当医と話してみるね。情報助かります。 何か効くといいな かれこれ15年くらい不定に移動する多関節痛だけど
どんな先生に見てもらっても病気不明
リウマチ因子見つからず未だ関節破壊もなし
困ったもんだ 妻両親病気無し
妻姉妹自己免疫疾患系で家の子供も発症
これ確実に遺伝あるよ
早く解明して病気の悲しみと連鎖を断ち切ってあげたい そんな自分の身の回りの例だけで確実とか言うのは良くない 旦那の友達の奥さんなのでごくたまに会えば挨拶する程度の人で
ちょっと暗めで物静かな感じの人だと思ってたんだけど
偶然その人の近所に住んでる私の友達が言うには
その人は隣近所にかなり迷惑をかけてるみたいで
家の中から近所の人達を威嚇してて
騒音おばさんみたいな扱いを受けているみたいです。
友達はその人を統合失調か発達障害だと思ってるようです。
別人のことかと思ったんだけどよくよく聞けば同一人物だったことにショックを受けています。
私は旦那経由でその人が膠原病ってことを知ってるけど
この病気って精神的な病気も引き起こすものなんでしょうか
それとも元々そういうタイプの人だったのか。
実際会えばそんな感じに見えないので辛いのを隠してるってことなのか。
近所の人にストレス解消をしてるのか、いずれにしても驚きが隠せません。
突然私がしゃしゃりでて何かをしてあげるのも変だし
誰かに聞いてみたくても聞けるようなことでもないしで
ネットで検索してたらここにたどり着きました。 膠原病が原因で精神疾患になることがあるの?
病気に関係なく思いつめればうつ病にはなるかもね。 膠原病 精神症状 でぐぐったら普通にじゃんじゃん出てくるよ 初歩的なことですまんが
膠原病とリウマチは同じ科の医者が診るものなの? >>430
そうだよ、どちらも同じ
リウマチ内科、免疫内科、膠原病内科、と呼ばれてる科 リウマチ症状発症して3ヶ月
初期ってどのくらいまでを言うのですか?
リウマチ検査は
抗核抗体1回目1280あったのが2回目で160に下がり
CRPは陽性、RFはギリギリ
CCPは陰性、血沈は陽性
シェーグレン症候群疑われてるけど
SS-A陽性、SS-B陰性
セレコックスだけ2週間呑んでも関節痛くて
やっとリウマチのアザルフィジン始まって1週間ですが
あまり効果なしです
萎縮性胃炎になっていてガンも心配 さぁーいつごろまでがルーキーなんでしょなぁ
私はまる三年経ったところだけどあの頃の気持ち忘れてねぇよ 堀ちえみ、抗リウマチ薬使用中に、舌癌発覚。
副作用?
あと、毎日アルコール飲んでたらしいが。 唾液や涙が少なくて粘膜が乾燥するから
冬から春先はいつも風邪ひいてる
免疫細胞がちゃんとウイルスとか攻撃すればいいのに
自分の体を攻撃している
あたしの免疫細胞、本当にアホだわ >>436
先日
日光に当たったらヘルペスでてきた 検査で確定してこの間二度目の診察受けて
引き続き対症療法の薬貰って帰ってまた予約入れられたんだけど
もしかしてこれずっと永続的に通院しなきゃならんてことなのかな 医者に説明してもらえ
クスリの副作用や日常生活で気を付けることなど
聞いておくべきことはたくさんある >>441
確定診断もらった方がスッキリするぞ
確定診断下されなくても結局通院から逃げられないからな 441だけど、血液検査と他のいくつかの検査で確定はしてるんだわ
薬や日常生活のことなども既に話してもらってるんだけど
帰宅してから、あっこれ今後ずっと通院して薬貰わなきゃならないってこと??と思って。
でもまあやっぱりそういう事なんだね
一応次回の診察で改めて聞いてみるわ ありがとう 俺もそんな感覚だったな。
現実感が無いような他人事のような。 皆さんは、病気のこと職場の人に話してますか?
強皮症ですが明日から職場が変わるので参考にさせてください 強皮症だけど、言ってるよ。
屋内勤務なのであまり支障ないってのもあるけど。 よく20XX年には新しい医療技術が開発され完治すると予想されてるので
希望を捨てずに治療を継続しましょう…なんて言われているけど
このペースではいつになることやら orz 一応検査はして近々結果が出る予定なのですが、少し不安なので詳しい方がいましたら教えてください。
・レイノー現象
・朝のこわばり
・関節痛
・皮膚が黒い?硬い…?←見た感じなので詳しくは分かりません。
この症状で分かることがあれば教えてください 膠原病であるかって事?
なんであれ近々分かるなら待つしかない >>452
母の事なのですが、関節リウマチと強皮症が心配です。
全身性強皮症や関節リウマチ、MCTDなどで生命に関わる事は無いのでしょうか?… >>453
生命に関わるかというと直結するというよりは間接的に影響はしてくるだろうね
痛みや苦しみって波はあるにしても避けられない事だから
ただ、今すぐ死を意識するかというとそういうものではない事が多いのでいかに痛みや苦しみを抑えるかが重要 強皮症だけど、死は意識してるよ。
呼吸が年々辛くなって。 >>455
年々でしょ?
だから今すぐ意識するとかそういうもんじゃないでしょ 言葉は難しいな。
あなたは「今すぐ死ぬ」という意識を持つ程ではない、と意味で、
私は「今現在、死を意識している」という意味だった。
年々呼吸が苦しくなれば、ペースから逆算してあと何年生きられるかな、末期は呼吸困難で苦しむのかな、と考えない訳にはいかない。
あと、私は別にあなたの発言を否定したかったのではなく、一人の罹患者として参考情報を伝えたかっただけだよ。 呼吸で死ぬって私も想像してしまっていやになる。せめて将来安楽死が選択できたらうれしい。
あと生活をどうしたらいいのか不安になる。
病気より不安だけで死ねそう。 自分の余計な質問のせいで場を荒らして申し訳ありません。全身性の強皮症の中にもびまん性と限局性があるそうですのでそちらの方も考えて母と話してみます とにかくちゃんと専門家に見てもらったほうがいい
私は何年もみつけてもらえなかった。
強皮症だと思ってたのに皮膚筋炎だったし ちょっと前に強皮症の作家かなんかが数カ月の駆け足で死んだよね。 皆さんはいつ発症なさられましたか?自分は40過ぎで早めの更年期障害だと思っていましたが全然違いました…笑 私も36です
違う病気で病院にかかってた時に飲んだ薬で蕁麻疹が出て、皮膚科で血液検査してもらった時にわかりました
とにかくすぐ疲れてしんどい 43て判明したけど症状はもっと前からでてたから、それこそ36くらいだとおもう 31歳の時に発症しました
顔だけでなく体の紅斑もひどくて最初は皮膚科に行ったんだった
首をかしげながら塗り薬を出されたw
いまはプレドニン4mgで落ち着いているけど、人の多い場所や日差しの強い場所に行くとその夜具合が悪くなりやすいので、マスクや日よけ対策が必須
自分としてはもう慣れたけど周囲から浮くというか、会社でもマスクの人として認識されてるのがちょっと辛いかな 今どき年がら年中花粉症の人も居るから全然ヘーキヘーキ 数年ぶりに血液検査したら抗核抗体がワンランクアップの2560だた
数値は病勢と一致しないというものの地味に鬱
これどこまで高くなるんだろう
5120の人の書き込みはネットで時々見るけど、その次は1万超えてしまうの? それは高いなあ
でもこれ未だに高くなると体の中がどう変化してるのかよくわからないや
自分は健康診断等でいつも640出てたけど
今年まで特に再検査とか言われなかったから十数年放置してた
今までずっとよくわからない体調不良があったから、発症自体はずっと以前だったんだろうかな えー膠原病の診断ついてないまま640が続いてたってこと?
確か正常値は<40じゃなかったっけ
私は今少量ステロイド飲んで寛解状態なんだけど抗核抗体はずっと640だな
体感では問題なくても、完治でなくあくまで寛解なんだなーって思ってる 私や子供は140だよ、
この位は普通の人でも出るから様子見で良いよと先生には言われたけど、
余りにも怠さが続き、きちんと検査して貰って診断された
数値は陽性か陰性かだと思ってる
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