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膠原病全般その３
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0369名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/02(金) 22:14:10.69ID:rWAaEr0s
>>332
自分もスレなくて探してたらここにたどり着きました。
IgG4関連疾患と診断されたのが今年6月です。
全身のリンパ節の炎症と腎臓の軽い疾患（タンパク尿）が主な症状です。

入院はせずにステロイド飲んでます。
9月から飲み始めて30mgスタートで今は22.5mgです。
この病気の情報がとにかく少ないので、当初は難病
と聞いて絶望感しかありませんでした。

その後いかがでしょうか？
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/02(金) 22:14:44.41ID:rWAaEr0s
>>332
自分もスレなくて探してたらここにたどり着きました。
IgG4関連疾患と診断されたのが今年6月です。
全身のリンパ節の炎症と腎臓の軽い疾患（タンパク尿）が主な症状です。

入院はせずにステロイド飲んでます。
9月から飲み始めて30mgスタートで今は22.5mgです。
この病気の情報がとにかく少ないので、当初は難病
と聞いて絶望感しかありませんでした。

その後いかがでしょうか？
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 04:44:17.41ID:D03OuJwh
ステロイド紫斑というの？腕に悲惨な紫の痕が…
先生に相談しても自然に消えますよしか言われない…
夏、つらかった
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/10(土) 01:28:57.57ID:qsneO09d
>>326
発症のきっかけは紫外線だった
膠原病といっても病気によっては紫外線や発熱や感染からの発症が多いから、食生活以外の要素がかなり大きいと思う
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/10(土) 07:38:48.51ID:4Jgf65Bc
うちは母からの遺伝子的な問題で、
姉、自分、はたまた子供にまで影響
家族因子は診断の上でかなり重要
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/15(木) 10:08:11.52ID:p2I0d0Yv
皮膚筋炎もち体が痛い、再燃したかな
主治医に電話してみても熱上がったらおいでとしか言われない、、
ホントに大丈夫なんだろうか
かなり痛い
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/15(木) 11:39:09.08ID:6DjF7bCR
>>374
自分も皮膚筋炎です。

皮膚症状や、筋力に具体的な問題出てますか？
①体の重さ、だるさはどうですか？
立ち上がる、座るや車から降りるのがしんどい。
洗濯を干すのに腕が上がりづらい。
②皮膚の状態、いわゆるゴッドロン、手の甲、目の下はどうですか？赤くなったりしていますか？
自分は腰と肘付近にも紅斑みたいなのが出ました。

あくまで自分の場合ですが、薬の減量がうまくいかず再燃（①と②の症状が再び出た）と、ステロイドによるステロイドミオパチー（ちょっと前の患者だからステロイドのみでの治療でした）がありました。
再燃とミオパチーが区別がしづらいようでドクターも困っていました。
あまりにひどければ病院で血液検査が良いと思います。
がまんしすぎず病院に直接行ってみるのも良いかと思います。
お体ご自愛ください。
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/15(木) 16:43:34.75ID:p2I0d0Yv
>>375
ありがとう
もともとゴットロン？や皮疹は出ていたのだけど、全身の筋肉痛が出てるのは珍しくて、生理でも足が痛くなるタイプなので何が何やら
治ってくれーと願うばかり
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/15(木) 17:36:37.10ID:PQiV1Not
>>376
375です。
自分も発症時に全身の痛みありました。
だるい→力入らない→入院→検査と投薬...
でしたが、入院してから筋肉が痛くなり体の柔軟性も失われました。筋力が戻ってもしばらくは痛くて背中に腕が回らなかったです。
膠原病は同じ病名でも、出てくる症状の個人差が大きいですよね。

毎日の症状で一喜一憂してしまいますが、それでも「体の調子が変だな？」と思ったら遠慮せず病院に相談してみてください。
くれぐれも無理せぬよう。
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/15(木) 21:20:20.36ID:p2I0d0Yv
>>377
ホントありがとう、やっぱ病院いってみるよ
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/16(金) 00:05:46.93ID:8NL8J5EW
私は多発性筋炎だけど、皮膚筋炎の人も筋肉痛くなるんだね
痛みって自分にしかわからないから大袈裟かなとか堪えしょうがないだけかなとか思ってつい過小に伝えちゃうけど、キツイときは本当にキツイって必死に伝えないと何でもっと早く来ないの！ってなって負の連鎖だわよ
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 15:23:42.88ID:K/gCRXyE
プレドニンは予備的に少し多く処方してもらってる？
毎度毎度通院日当日の朝にぴったり残薬がなくなるので
なにかの都合で予約日に行けなくなったときに不安です
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 16:12:30.54ID:OZUr1Qo+
>>384
ストックしておきたいので、少し多めにくれと言えばくれると思います。
震災後、ストックがないのは非常に不安。1ヶ月分くらいのストックは
あります。
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/01(土) 00:59:04.87ID:CqqH8v+X
前の先生は多目に出てたけど
今の先生にはピッタリの量しか処方してもらってない
それでも長年服用してるので
なんだかんだでひと月分ぐらいのストックはある
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/06(木) 21:21:51.45ID:mLgFPEk4
>>389
別だな
副作用は似てる
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/07(金) 09:34:17.70ID:aJseUR7f
薬価が逆に高くなるんだっけ？
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/07(金) 19:46:52.18ID:KCtDAnkR
ずっとバレエをやっていて身体がやわらかいのが自慢だったのに、強皮症を発症してから
信じられないくらい身体が固くなってしまいました…
これはもう治らない？
腹筋も1回もできなくなってしまった
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/07(金) 23:16:02.96ID:2FnhZgB0
自分はパルスから始めて3年目でやっといま状態が安定してるからプレドニンもゼロになったところで、月に二回だけだけどストレッチと筋トレの教室に通ってる
家では面倒でやらないけど、月に二回だけでも半年前と比べたら届かなかったところに手が届くようになったり、スクワットだってできるようになったよ
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/08(土) 09:01:45.45ID:9xBLJcY3
症状が安定してきたら、動かさないと固まったままになるかな。
ラジオ体操毎日やってたら二月くらいで手足が筋肉が驚くほどなめらかに伸びて動くようになりました。
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/15(土) 09:27:03.99ID:s70gIpqV
膠原病自体が遺伝するというより、膠原病を発症しやすい体質が遺伝しているのでは、って言われてるよね。
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 16:50:33.01ID:GwKUI+27
父親系　遺伝性のある難病、父親５人兄弟中３人発病しすでに３人とも他界
母親系　母親５人兄弟中２人膠原病発病し闘病中

おれダメじゃん
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/21(金) 16:18:06.88ID:pnW1Ifsb
ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。痛み止めの呪文。

https://imgur.com/a/jc3hAhB
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 00:55:56.30ID:q80KeBf7
診察時に膠原病と風邪等で診察を受けた場合、風邪の分も難病医療費助成制度は使えますか？
やはり別々に会計となりますでしょうか？
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 14:46:52.86ID:8lR3B/7U
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな "t

彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 19:52:23.43ID:q80KeBf7
>>411
ありがとうございます
膠原病はほとんどの疾患に関係すると思いますが
医者次第なんですね
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/01(金) 18:01:10.15ID:aqHMaQGE
パルスやったあと、少しずつプレドニン減薬してるんだけど
パルス直後に劇的に柔らかく戻った身体がまた硬くなってきた
皮膚がのびない感じ
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/01(金) 19:40:39.03ID:w83HXQZ7
今日膠原病確定した
特有の症状は比較的軽く薬も貰えたけど
日差しに弱く倦怠感がかなり強いというのは治せないと言われた。つらい
何か対処法ないのかな…
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/01(金) 20:53:53.20ID:1Pz/D7dN
>>416
ぶっちゃけていうとない
まあ軽いなら上手く付き合えれば苦しむことはないよ
もちろん病状なんてもんは突然牙をむいてくることもあるからちゃんと薬飲んで通院しておけば急激な悪化は防げるだろう
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/01(金) 21:11:24.24ID:M+83nrnK
>>416
膠原病もいろいろな病名がある
自身はSLEなんだけど
だるさなどは近年国内認可になった
プラキニル(世界的には何十年使われてるので新薬ではない)という薬が効く
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/01(金) 23:15:22.73ID:w83HXQZ7
>>416です。レスありがとう
なるほど、急に悪化したりってこともあるんですね
生活不規則で早速薬飲み忘れたりしてるけど気をつけよう…
肝臓の方も問題あるっぽいので、プラキニル、ナイアシン？の事等は
担当医と話してみるね。情報助かります。　何か効くといいな
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/05(火) 09:34:07.70ID:ZGsIn/yd
かれこれ15年くらい不定に移動する多関節痛だけど
どんな先生に見てもらっても病気不明
リウマチ因子見つからず未だ関節破壊もなし
困ったもんだ
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/11(月) 23:26:54.87ID:zWDMP80C
妻両親病気無し
妻姉妹自己免疫疾患系で家の子供も発症
これ確実に遺伝あるよ
早く解明して病気の悲しみと連鎖を断ち切ってあげたい
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/13(水) 22:41:22.79ID:PqBTKnNK
旦那の友達の奥さんなのでごくたまに会えば挨拶する程度の人で
ちょっと暗めで物静かな感じの人だと思ってたんだけど
偶然その人の近所に住んでる私の友達が言うには
その人は隣近所にかなり迷惑をかけてるみたいで
家の中から近所の人達を威嚇してて
騒音おばさんみたいな扱いを受けているみたいです。
友達はその人を統合失調か発達障害だと思ってるようです。
別人のことかと思ったんだけどよくよく聞けば同一人物だったことにショックを受けています。

私は旦那経由でその人が膠原病ってことを知ってるけど
この病気って精神的な病気も引き起こすものなんでしょうか
それとも元々そういうタイプの人だったのか。
実際会えばそんな感じに見えないので辛いのを隠してるってことなのか。
近所の人にストレス解消をしてるのか、いずれにしても驚きが隠せません。
突然私がしゃしゃりでて何かをしてあげるのも変だし
誰かに聞いてみたくても聞けるようなことでもないしで
ネットで検索してたらここにたどり着きました。
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/16(土) 01:24:05.98ID:XxO5Bk2M
膠原病が原因で精神疾患になることがあるの？
病気に関係なく思いつめればうつ病にはなるかもね。
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/16(土) 08:44:37.10ID:rwQmZvpA
ステロイド躁鬱病もあるしな
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/25(月) 09:06:47.46ID:DwICO+Pu
リウマチ症状発症して3ヶ月
初期ってどのくらいまでを言うのですか？

リウマチ検査は
抗核抗体1回目1280あったのが2回目で160に下がり
CRPは陽性、RFはギリギリ
CCPは陰性、血沈は陽性
シェーグレン症候群疑われてるけど
SS-A陽性、SS-B陰性
セレコックスだけ2週間呑んでも関節痛くて
やっとリウマチのアザルフィジン始まって1週間ですが
あまり効果なしです
萎縮性胃炎になっていてガンも心配
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/26(火) 16:37:53.29ID:6mCHCKTr
さぁーいつごろまでがルーキーなんでしょなぁ
私はまる三年経ったところだけどあの頃の気持ち忘れてねぇよ
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 23:22:10.51ID:BB7K4ChB
堀ちえみ、抗リウマチ薬使用中に、舌癌発覚。
副作用？
あと、毎日アルコール飲んでたらしいが。
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/01(金) 23:56:42.63ID:2B2ghcT/
唾液や涙が少なくて粘膜が乾燥するから
冬から春先はいつも風邪ひいてる
免疫細胞がちゃんとウイルスとか攻撃すればいいのに
自分の体を攻撃している
あたしの免疫細胞、本当にアホだわ
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/03(日) 21:14:24.23ID:Hx2DGAp1
検査で確定してこの間二度目の診察受けて
引き続き対症療法の薬貰って帰ってまた予約入れられたんだけど
もしかしてこれずっと永続的に通院しなきゃならんてことなのかな
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/04(月) 13:08:50.85ID:vOy9YLkc
医者に説明してもらえ
クスリの副作用や日常生活で気を付けることなど
聞いておくべきことはたくさんある
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/05(火) 00:56:21.04ID:zns++KNr
441だけど、血液検査と他のいくつかの検査で確定はしてるんだわ
薬や日常生活のことなども既に話してもらってるんだけど
帰宅してから、あっこれ今後ずっと通院して薬貰わなきゃならないってこと？？と思って。
でもまあやっぱりそういう事なんだね
一応次回の診察で改めて聞いてみるわ　ありがとう
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/31(日) 18:59:27.43ID:tkcofFNK
皆さんは、病気のこと職場の人に話してますか？
強皮症ですが明日から職場が変わるので参考にさせてください
0450名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/06(土) 22:46:40.50ID:yqn1BdrF
よく20XX年には新しい医療技術が開発され完治すると予想されてるので
希望を捨てずに治療を継続しましょう…なんて言われているけど
このペースではいつになることやら　orz
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 09:21:10.41ID:K2ivZloX
一応検査はして近々結果が出る予定なのですが、少し不安なので詳しい方がいましたら教えてください。

・レイノー現象

・朝のこわばり

・関節痛

・皮膚が黒い？硬い…？←見た感じなので詳しくは分かりません。

この症状で分かることがあれば教えてください
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 10:09:11.37ID:+3SH2kqt
>>452
母の事なのですが、関節リウマチと強皮症が心配です。

全身性強皮症や関節リウマチ、MCTDなどで生命に関わる事は無いのでしょうか？…
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 11:03:33.67ID:VEolfw6D
>>453
生命に関わるかというと直結するというよりは間接的に影響はしてくるだろうね
痛みや苦しみって波はあるにしても避けられない事だから
ただ、今すぐ死を意識するかというとそういうものではない事が多いのでいかに痛みや苦しみを抑えるかが重要
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 13:53:14.73ID:f1chKsqg
言葉は難しいな。
あなたは「今すぐ死ぬ」という意識を持つ程ではない、と意味で、
私は「今現在、死を意識している」という意味だった。
年々呼吸が苦しくなれば、ペースから逆算してあと何年生きられるかな、末期は呼吸困難で苦しむのかな、と考えない訳にはいかない。

あと、私は別にあなたの発言を否定したかったのではなく、一人の罹患者として参考情報を伝えたかっただけだよ。
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 16:27:57.79ID:5JoFFWKB
呼吸で死ぬって私も想像してしまっていやになる。せめて将来安楽死が選択できたらうれしい。
あと生活をどうしたらいいのか不安になる。
病気より不安だけで死ねそう。
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 18:22:10.57ID:K2ivZloX
自分の余計な質問のせいで場を荒らして申し訳ありません。全身性の強皮症の中にもびまん性と限局性があるそうですのでそちらの方も考えて母と話してみます
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 18:59:15.34ID:PV6lnuHz
とにかくちゃんと専門家に見てもらったほうがいい
私は何年もみつけてもらえなかった。
強皮症だと思ってたのに皮膚筋炎だったし
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 19:06:22.81ID:+3SH2kqt
皆さんはいつ発症なさられましたか？自分は40過ぎで早めの更年期障害だと思っていましたが全然違いました…笑
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/08(月) 21:49:43.94ID:nsMTESFh
私も36です
違う病気で病院にかかってた時に飲んだ薬で蕁麻疹が出て、皮膚科で血液検査してもらった時にわかりました

とにかくすぐ疲れてしんどい
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/04/11(木) 07:06:28.19ID:z2gEICCg
31歳の時に発症しました
顔だけでなく体の紅斑もひどくて最初は皮膚科に行ったんだった
首をかしげながら塗り薬を出されたw

いまはプレドニン4mgで落ち着いているけど、人の多い場所や日差しの強い場所に行くとその夜具合が悪くなりやすいので、マスクや日よけ対策が必須
自分としてはもう慣れたけど周囲から浮くというか、会社でもマスクの人として認識されてるのがちょっと辛いかな
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