膠原病全般その3
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カーチャン倒れて一週間
今日はなんとなくオレが言ってることが分かってたみたいでうなずいたりしてた
5分後にはもう意識障害で酸素マスク外そうとしたり起き上がろうとしてたわ
オレの左腕一本でなんとか後5年ほどと、悪魔と契約したい >>290
ありがとう。
でもカーチャンはそんなこと望んでねえ。 >>291
うん、そうだね
カーチャンの子供で本当に良かった
ありがとう、さようならカーチャン >>290
いいな
俺は離れて暮らしててカーチャンに間に合わなかったよ
そして5年後に自分も難病になるとか想像もしてなかった 朝昼夜合計20mgだったのが3週間で朝15mgにになったんだけど
この処方本当にあってるのか不安
1日3回が急に朝だけになるって変じゃない? 296の症状次第なんだけどな
つーか主治医に何か理由でもあるんですか?って一言言うだけで解決するんだよなあ 変じゃないよ
私もそうだった。プレドニンのことならね プレドニンです、すみません
体調安定していて、40mg(朝15mg+昼15mg+夕10mg)3週間
→20mg(朝10mg+昼5mg+夕5mg)3週間
→15mg(朝15mg)
になりました。
薬局で説明ナシ、医者に電話繋がらず 自分は初めから朝30mgだけだったよ
8週ごとに5mgずつ減り、順次1mgずつ減薬中 >>301
徐々に後半を削って朝のみにしてるだけじゃん
20から10はさすがに注意して朝のみ15にしただけ
というか短期の範囲内なので大騒ぎするレベルでもない ありがとうございます
急に具合悪くなったらと思うと不安でした おや?と思ったときは何でもすぐに先生でも薬剤師でも聞いてみるといいよ。
家に帰ってきてからじっくり見るんじゃ遅い。
先生も人間だから頼んだ薬を処方箋に追加し忘れることとかもあるし、私は処方箋貰ったらすぐにチェックしてる。 ヘルペスウイルスによる慢性的炎症が原因だろ?
原因が分かればあとは簡単? >>308
1ヶ月前くらいから飲みはじめましたよ!
副作用なんともないです。
どのような副作用ですか?
飲んでる量が少ないからかな。なんにも良くも悪くも変化なしです。 >>309
微熱 鬱症状 下痢 朝起き上がるのが辛くて会社にも行けないようになってやめたわ プレドニン飲み始めて1か月、
遠回しに最近怒りっぽくない?って言われた もう長く飲んでるし言うと気にしすぎって言われるのわかりきってるから周りにはあまり言わないけど、
病気になってからか、薬のみはじめてからか、
イライラしやすい、集中力や想像力が減退、神経質などなどの性格の変化があった。
もし薬をやめてクリアな自分が返ってくるならそうしたい。 むしろそんなの最初だけ、15〜6年服用してるが最早何も気にならん。 単純に病気になって精神まいってるからイライラしちゃうだけだよ
俺も15年くらい飲んでたけどプレドニン自体のせいって感じはなかったな 半年くらい前からしょっちゅう空咳があり、3〜4週間前から足に紅斑のようなものがでた後
ほどなくしびれと浮腫みが発生、同時に微熱、倦怠、食欲不振となりました。
呼吸器科、皮膚科、アレルギー科、整形外科とさんざん遠回りして、
やっと来週、紹介状もって膠原病専門医に診てもらうことになりました。
これからどうなるか不安で不安で。ちなみに当事者は80歳の母です。 心配してもらえるうちが華よ…って認知祖母と暮らしてる私は思っちゃう。 80歳って事を考慮すると膠原病ではなさそうな
でも原因不明でたらいまわしになっているなら何かの難病にかかってるのかもね >>315
紫斑としびれが気になります
ちなみに自分もEGPA患者です >>318
>>319
>>320
ありがとうございます。
EGPA調べてみました。確かに合致する症状が多く、これかもと納得しました。
が、ただ、もうひとつサルコイドーシスの症状にもかなり当てはまるところがあり、
素人の診断はかなりハードルが高いと実感しました。 回った各科もその辺の知識持ってすぐ膠原病内科や神経内科に回してくれるといいんだけどね
どっちの病気も治療法はそれなりに確立しているので苦痛が早くなくなりますように 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome 成人スティル症治療中にエリテマトーデス発症、今日薬剤性糖尿病と診断されました。
プレドニゾロン5mg×7 エンドキサン3錠 減ったり増えたりしながら気付いたら18年
どないせいと、、、
薬剤性糖尿病治療中の方いませんか?
生活上の注意や食生活の注意等あったら教えて頂きたいです。 スチル病だけど、生物製剤で関節炎が収まったからステ減らせられた
ステ服用してる限りは糖尿の恐怖はつきまとう...
あとは食生活の節制
お菓子食わない、飲み物もお茶メインに
月に数回の外食以外は質素倹約を心掛けてる 飲み物はお茶をメインにって、今までは何がメインだったの?? なんか健康に気をつけていても、病気になるときはなるよね。
食生活にも気をつけていても。
元々持っている因子による所が大きいと思うな 酒もタバコも人一倍やってたフネさんの声の方も90代まで
お元気だったんだもんね >>327
そうそう、フネさんはいい人生だったね。
アレルギー体質で人一倍食生活に気をつけていた自分は強皮症だよorz なんか理不尽さを感じるけど、なっちまったもんは受け入れるしかないよね
でも人に病気のこと聞かれて「早く治るといいね」とか言われると軽く凹む >>329
あーわかる
(今のとこ)治らないんだよねーと心のなかで呟いてしまう
もっとイラつくのはろくに病気のこと知らない、知ろうともしない
人間が薬(ステロイド)って良くないんでしょ?
飲まないようにしたほうがいいよ等馬鹿なアドバイスしてくるとき >>330
それは相手が馬鹿なだけだから気にするな IgG4関連疾患のスレないからここお邪魔します
今は唾液腺の炎症以外症状ないから様子見だけど
どこか臓器に異変が起きたらステロイド投薬
家系的に糖尿病なりやすいから不安
原因も治療法も分からないってしんどいっすね IgG4てなんじゃいと思ってググったら膠原病とイトコぐらいの感じで似てるね〜いらっしゃいいらっしゃい。
なんか難しそうな病気だけど、難病センターに予後は良好とか書いてあったしさ、お前さんもきっと良好な方に入るんだぞと思ってマッタリやってこ。 >>333
サンキューです
3ヶ月に一回血液と尿検査、6ヶ月に一回PET検査プラスしてるんですが
診察の待ち時間が長すぎて困りますね
朝一で予約しても2時間近くかかっちゃう大学病院(´・ω・`) 私の主治医は時短のコツ聞いたら順番とか教えてくれたよ
この検査は解析に時間かかるから1番目とか。
でもまぁ、2時間ならわりと普通かなw >>335
検査が終わった一週間後あたりに診察(というか結果説明)だけ別にあるんですが
それで朝一予約しても待たされるんですよ
一応順番が前後することがありますとか注意書きありますが
何のための予約っていう愚痴でした 私の場合は採血の結果が出てから診察だから1時間半待ちは普通。さらに上乗せ有無は日による
※結果に日数がかかるのはもともと採ってない
待ってる間は待合室も混んでるから、朝ご飯食べに行ったり、運良く椅子が見つかれば本読んでる
イライラするのはもったいないよ。過ごし方を考えよう そういうもんだと思って諦めるしかないよね。
最初はイライラしたけど、今は喫茶店でコーヒー飲みながらのんびり待ってる。
年休使ってゆっくりできる貴重な時間になってるよ。
いつも二時間くらい待たされるのに、このまえは一時間で呼び出されて、「診察室の前で待ってて下さい」って怒られた(笑) 初診のときは予約外だったから5時間くらい待たされたな
一番体調が悪かったときだったからコノヤローって感じだったが
診察がかなり親切だったので、ナットクしてしまった いつ呼ばれるかわからないから、待合室を離れるのは不安だな…。
番号が表示されるけど、まだまだ大丈夫と油断していたら、数人飛ばして呼ばれたりもあるしね。
次だな!って緊張のギアを入れ替えて待ち構えていたら、飛ばされたりもあるけれど。 某大学病院ではポケベルみたいな受信機を持たされて放し飼いだよ
みんなの話を読んでると待ち時間に関しては恵まれてるんだな
病院を変えようかと思ってたけど迷うわ >>338
あるあるw
そういやちょっとでかい病院てなんで
タリーズばっかり入ってんですかね
(東大、東北大、慶応大で確認)
東大はドトールもあるけどさ >>343
金大は改築?して、コメダとタリーズが隣り合わせで入ってる。
自分が膠原病でお世話になってる総合病院もタリーズだな。
絶食で血液検査終わった後にたまに行く。 同病の人、病気になった原因をやたら精神的原因にしたがる
関連がゼロでもないとは思うけどそればっかりって
あんたが自己肯定低いだけじゃん
客観的に見たらかなり恵まれた状況で生きてる人なんだが
金の心配がないなんて最大の幸運じゃん
あなたが職場に執着するのは生活のためじゃなくて自尊心のためでしょ
私は絶対当日欠勤しない、ってはいはいご立派ですね結構な事ですね
信仰してるアロマオイルの布教に必死
あー鬱陶しい >>344
受信機を持ったまま人目につかない場所で倒れる患者もいそうだから
逆探知機能もあるのかも、 >>347
同じ人がいて良かった!めちゃくちゃ共感するわ。
同病のそういう系のブログ読むとモヤモヤする。 私はインスタでフォローされたからリフォローした男がウザイわ
薬飲んだ報告いらないから
みんな飲んでるから 自己肯定感が低いのが原因というとのもモヤモヤするし、地球とか宇宙とかこの世の使命とかほんとこういう発信止めてほしいわ‥ みんなすごいとこで戦ってんだな。。
うちは姑さんがアレだから、病気になって前世のカルマを1つずつ解消していけるんだと思うと感謝ですよね。
前向きに頑張ること。宇宙から愛される存在になる。治りますから、感謝ですよね。
とか、もはや日本語もよく分からない感じの説法が毎朝毎晩LINEで届いてめちゃくちゃ無邪気に励ましてくれる日々。
向き合うと傷つけるだろうし、想像力とかデリカシーがないだけの善人だから気にしないけど、たまに面倒くさい こんにちは。私は若くして膠原病になりました。再来月あたり膠原病とは全く関係のない顔の整形をしようとしていた矢先突然の発病でした。膠原病だとそれどころではないのにわざわざ顔の整形をするなんて馬鹿げているでしょうか?
体調的にも厳しいでしょうか?全く関係のない内科の先生にこういう相談をする勇気が出なくてここに書き込んでみました >>353
整形という事はそれなりの年だと思うけど若くしてっていくつなの? >>353
膠原病は確定ですか?
それならそれぞれの主治医に相談質問した方がよいと思います。
後は膠原病で受けている治療、服用している薬、検査値、体調が落ち着いているかにもよると思います。
無理なさらぬようご自愛ください。 追加、治療中の無理や焦りは後の後悔にもつながります。
今はできること、すべきことを一つずつ焦らずに向き合うことが大事かな?とも。 >>353
膠原病ならおそらくステロイド服用することが多いと思うけど、副作用でムーンフェイスになったりする
今整形して望んだ顔面になったとしてもムーンフェイスや太ったりで気持ち的な満足は得られないかも 皮膚筋炎って自己抗体が未検出でも判定されることがるんですか? 強皮症なんだけど最近便秘でつらい
下剤以外でなんか解消法知ってたら教えてくれ 【3日、茅ヶ崎市長、死亡、57歳】 サリンまいた奴が死刑なら、放射能まいてる奴も死刑にするべきだ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1538706566/l50
このスレ伸びてますよ、総人口統計が証明した、大量被曝死の実態! >>360
酸化マグネシウムはだめ?
@乳酸菌、整腸剤→ミヤリサン、ビオフェルミンなど
相性があるので試して。
A適度な運動→よく食べよく歩く、腸にいい刺激くる
Bよく噛んで食べる、一口でたくさん頬張らない
C食事を見直す→ひじきや大豆やこんにゃくの五目煮など
D適度な水分、寝起きにコップの水をゆっくり飲む
E腹部に力を入れる→椅子に座って両手を胸の前で合わせて肘は真横にする。手を合わせたまま手と腹部を力ませ体を右にゆっくりねじる。次に正面に戻り力を手と腹部にいれたまま左にねじる。
自分が試したのはこの辺。
どうにもひどいなら病院で相談。 >>360
物心ついてからの便秘だったけどここ数年毎日出るとは言えないけど
大分改善した要因↓
・家で飲む水や麦茶にデキストリンの粉末を混ぜる
・ララクラッシュ(こんにゃくゼリーの1種)を食べる
・スティックタイプのお湯を注ぐだけのコーヒーを朝食後飲む >>360
原病のせいか薬のせいか単なる体質かによる
まず主治医に言いなよ >>360です
答えてくれた人ありがとう
色々試してみるわ
夏はずっと下痢で、先月主治医に腸の動きが悪くなってると言われたから
これから便秘と下痢繰り返すようになったら憂鬱だな〜 コーヒーだな
コーヒーをよく飲む人は加齢による脳の収縮が少ないという研究結果を読んで
あまり好きじゃないけど1日2杯飲み始めた
脳はどうだかしらんがお通じは絶好調w
あとミヤリサンとかもいいみたい >>332
自分もスレなくて探してたらここにたどり着きました。
IgG4関連疾患と診断されたのが今年6月です。
全身のリンパ節の炎症と腎臓の軽い疾患(タンパク尿)が主な症状です。
入院はせずにステロイド飲んでます。
9月から飲み始めて30mgスタートで今は22.5mgです。
この病気の情報がとにかく少ないので、当初は難病
と聞いて絶望感しかありませんでした。
その後いかがでしょうか? >>332
自分もスレなくて探してたらここにたどり着きました。
IgG4関連疾患と診断されたのが今年6月です。
全身のリンパ節の炎症と腎臓の軽い疾患(タンパク尿)が主な症状です。
入院はせずにステロイド飲んでます。
9月から飲み始めて30mgスタートで今は22.5mgです。
この病気の情報がとにかく少ないので、当初は難病
と聞いて絶望感しかありませんでした。
その後いかがでしょうか? ステロイド紫斑というの?腕に悲惨な紫の痕が…
先生に相談しても自然に消えますよしか言われない…
夏、つらかった >>326
発症のきっかけは紫外線だった
膠原病といっても病気によっては紫外線や発熱や感染からの発症が多いから、食生活以外の要素がかなり大きいと思う うちは母からの遺伝子的な問題で、
姉、自分、はたまた子供にまで影響
家族因子は診断の上でかなり重要 皮膚筋炎もち体が痛い、再燃したかな
主治医に電話してみても熱上がったらおいでとしか言われない、、
ホントに大丈夫なんだろうか
かなり痛い >>374
自分も皮膚筋炎です。
皮膚症状や、筋力に具体的な問題出てますか?
@体の重さ、だるさはどうですか?
立ち上がる、座るや車から降りるのがしんどい。
洗濯を干すのに腕が上がりづらい。
A皮膚の状態、いわゆるゴッドロン、手の甲、目の下はどうですか?赤くなったりしていますか?
自分は腰と肘付近にも紅斑みたいなのが出ました。
あくまで自分の場合ですが、薬の減量がうまくいかず再燃(@とAの症状が再び出た)と、ステロイドによるステロイドミオパチー(ちょっと前の患者だからステロイドのみでの治療でした)がありました。
再燃とミオパチーが区別がしづらいようでドクターも困っていました。
あまりにひどければ病院で血液検査が良いと思います。
がまんしすぎず病院に直接行ってみるのも良いかと思います。
お体ご自愛ください。 >>375
ありがとう
もともとゴットロン?や皮疹は出ていたのだけど、全身の筋肉痛が出てるのは珍しくて、生理でも足が痛くなるタイプなので何が何やら
治ってくれーと願うばかり >>376
375です。
自分も発症時に全身の痛みありました。
だるい→力入らない→入院→検査と投薬...
でしたが、入院してから筋肉が痛くなり体の柔軟性も失われました。筋力が戻ってもしばらくは痛くて背中に腕が回らなかったです。
膠原病は同じ病名でも、出てくる症状の個人差が大きいですよね。
毎日の症状で一喜一憂してしまいますが、それでも「体の調子が変だな?」と思ったら遠慮せず病院に相談してみてください。
くれぐれも無理せぬよう。 >>377
ホントありがとう、やっぱ病院いってみるよ 私は多発性筋炎だけど、皮膚筋炎の人も筋肉痛くなるんだね
痛みって自分にしかわからないから大袈裟かなとか堪えしょうがないだけかなとか思ってつい過小に伝えちゃうけど、キツイときは本当にキツイって必死に伝えないと何でもっと早く来ないの!ってなって負の連鎖だわよ プレドニン1mg減らしたら平熱が37.5度で安定するようになった
再燃するのかなぁ 独り言だったんだよ多分。伝えようという意志が感じられない プレドニンは予備的に少し多く処方してもらってる?
毎度毎度通院日当日の朝にぴったり残薬がなくなるので
なにかの都合で予約日に行けなくなったときに不安です >>384
ストックしておきたいので、少し多めにくれと言えばくれると思います。
震災後、ストックがないのは非常に不安。1ヶ月分くらいのストックは
あります。 前の先生は多目に出てたけど
今の先生にはピッタリの量しか処方してもらってない
それでも長年服用してるので
なんだかんだでひと月分ぐらいのストックはある プレドニン飲んで筋トレしたらどうなるの?
あのステロイドとは別? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています