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膠原病全般その３
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0003名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/18(水) 21:21:54.17ID:G3DemLnz
口内炎、外陰部潰瘍をこじらせ膣に潰瘍ができ、そこからの感染で高熱が出て…入院。
股関節炎、膝関節炎、なども出現しましたが、何かが足りずベーチェット様という微妙な判定を受けました。
難病認定されず、様付きではなかなか自分が可哀想です。
0004名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/18(水) 22:36:40.44ID:CZEWMq/W
成人スティル病にかかり治療中なのですが、来月にはプレドニン飲み終わりそうなのです。
寛解後も気をつけることありますか？
プレドニン飲まなくなったあとも感染症にかかりやすかったりするのでしょうか？
0006名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/19(木) 16:43:05.33ID:nzzA6yl9
内視鏡したけど、バウヒン弁が普通の人と違ってボコボコしてた。
免疫をつかさどるとこらしいけど、膠原病が関係してるのかね
0009名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/26(木) 22:43:03.48ID:DFN4BsWO
レイノー反応ですが、出た後はどれ位の時間で治りますか？ほんの数分で消える場合もありますか？
抗核抗体が高めで経過観察なのですが、レイノー反応に関して、まだどの様な物か良く分かりません。

冷凍庫から凍った薬味の瓶を取り出して握った時に、握った数本の指の一部分のみが白くなり、
比較的すぐに消えるのですが、これもレイノー反応と言えるのでしょうか？紫にはなりません。
0010名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/27(金) 04:27:27.09ID:fAgg5uE8
>>9
人によるしその時々の症状の度合いにもよります。
一旦白くなってすぐにまたもとに戻るのは普通のことですが、一部分であったり戻るのが遅かったりを感じているのであれば症状のほんの一端程度ですがててるかもしれませんね。

でてるなーと実感できるレベルは、もう誰が見ても以上に白くなりますのですぐわかりますよ。
紫になったり赤くなったりの経過は分かりにくいときもあります。
逆に白いのに気づかず紫ばっかり長いという人もいます。
酷くなると痺れを伴います。
私は一番ひどかったとき二の腕まで痺れて眠れませんでした。
それ以外では特に害はないように思います。
むしろはじめて経験したときには見た目のインパクトにテンション上がりました。

単純に低温というより、寝起きなど体が温度変化についてこれないときに起こりやすいです。
0011名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/27(金) 09:06:37.70ID:kKOygfRr
私は気温が下がって来ると冷凍してるお弁当のおかずを出すたびにレイノー出る
おとといの雨の日も外歩いてたらずーっとレイノー出っ放し
こすっても息ふきかけても温めてもなかなか治らないんだよね
0012名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/27(金) 10:23:49.34ID:ONhQ9kBD
647 病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd73-h/fz)[sage] 2017/10/27(金) 06:16:01.39 ID:fPI9kfSpd

>>646
透析を気にしてる様ですねー
心配しなくてもその内に確実に透析になりますので待っていて下さいw
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/27(金) 15:20:52.48ID:DQm/qKIT
レイノーはどんだけ温めても白いままだね
夏場でも出るけど肌が見えてる部分全部白くて自分でギョッとする
0014名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/28(土) 01:04:06.12ID:2oGFinwU
>>9です。レス有り難うございました。

今回初めて…ちょっとギョッとするような白さだったので、え？ええっ？ええええ！と思ってる内に、
割とすぐに、数分で元に戻りました。やや赤みのある普通の指先の色にです。真紫等は経ずに、やや赤い普段の指先に戻りました。

これまでは、冷たいものを触っても、ビックリする様な白さになる事は無かったので、少し焦ってしまいました。
ちょっとした家事に関してまで、万全に気を使うのも難しいのですが、なるべく軍手等をして、冷凍の瓶を触る様にしたいと思います。
0015名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/17(金) 23:33:40.08ID:BEuMFxrc
寒くなって空気が乾燥してきたら
レイノーに加えてドライマウスのダブルパンチ
今年も虫歯が増えそう…
0018名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/03(日) 14:18:41.06ID:HloNwClG
>>15
この病気になってから歯がぼろぼろ…
よく欠ける。折れたばっかりの歯の中をみるとMDF合板みたいにスカスカに乾燥してて血の気がない…
歯医者に通いだしたら次から次で終わらない。

>>17
咳も体力つかって辛い…
免疫の薬使いだしたら
却って増えた気がする

悪阻みたいでしんどい
生きてくの辛いなぁ
0020名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/04(月) 20:26:48.71ID:cNh5Pga3
強皮症になって三年です。
可動域がどんどん狭くなりこの先が不安。
ストレッチをしたりマッサージに行ったり自分なりに努力しているのですが、どんどんかたくなってます…。
皆さまは何かしてますか？
これをしたらいいよとアドバイスがあればお願いいたしますm(__)m
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/05(火) 10:11:39.34ID:XvImNOR9
>>21
ジョギングはあんまりよくなかった自分。
腹筋、背筋が疲労すると進行する感じ。腹筋背筋が硬くなると胃腸にも影響でて今はウォーキングもそこそこ。

冬場は冷たい外気から過呼吸に似た症状になったことがあるので遠出も厳禁。指輪ももう危ないからできないよね、この病気になると。

それに楽な靴なのに爪が硬くなってきて巻き爪、血行不良でかつ、増殖？ 厚くなってよく剥がれる…

ストレッチはしてみてるけど進行は止められてない…でも強ばりは楽になる感じ。血行よくなるからムダではないと医者には言われた。

強皮症から口開けて口角切れるとか薬飲みづらいとか視力調節しづらいとか耳管狭窄症とか偏頭痛とか関節や指の形の歪さとかがあるけどなかなか…つらいから整体行ったりしたけど一時的に楽に少しなったかな？ 程度でムダではないだろうけど仕様がない。

ピーク乗り越えれば元に戻らないけど3年くらいで腺維化は止まると言われたけど止まらないしガイドラインの順番とは違ってたし…歴史が長い割に膠原病の治療法って…まだだめなんだね。
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/05(火) 19:07:47.42ID:QUpwgkNe
>>20
自分は身体を冷やさないのが一番効果ある
風呂上がりの身体が温かい状態でストレッチしてみたら？
あとはこれからの時期にカイロを活用するとか医師から止められてないなら温泉もいいよ
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/06(水) 16:00:05.79ID:bOEcXw9b
稼働域が減ってる理由が皮膚硬化か関節周りの硬化かでやりようが変わってくる

皮膚が原因なら日焼け止めとか保湿なんかのスキンケアが大事だし
関節周りなら地道なストレッチが遠回りに見えて一番近道
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/07(木) 00:58:47.05ID:3ppoJo+O
ドライマウス対策で寝室に加湿器設置したら、虫歯も減ったし風邪引く頻度減った
加湿器いいよ加湿器
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/09(土) 16:44:06.03ID:/PSGknt7
医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/22(金) 22:45:02.91ID:aWU+jrDj
プレドニン飲んでる方いますか？
原料の際に毎回注意してることなどありますか？
久々１０mg切るので少し心配です。
免疫抑制剤などなしでプレドニン単独です。心細いな。でも減らしたいな。
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/22(金) 23:15:55.69ID:wKc6T8Q7
>>30
注意も何もこれまで減量してるときだって注意した生活してるんじゃないのかな？
二桁ある時と変わんないよ

久々１０mg切るって前回は増悪化するようなヤバいことでもしてたの？
多分してないよね？してるならそこを対策するしかない
0032名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 00:34:28.99ID:tyJkFNp6
>>30
離脱時に体調崩しやすいから手洗いうがいを気持ち丁寧に
あとは離脱症状が出やすい時期にできるだけ静かに過ごしてる
0033名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 06:09:27.24ID:KIAb7uLm
病は気から
神経質になって神経すり減らすより今まで通りで問題ない
もちろん今までが適当なら論外だけど
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 18:28:02.36ID:xXaOmlCt
ムームフェイス治ってますか？
0038名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/24(日) 15:24:39.78ID:mCnF3py+
膠原病のスレで
病は気から、とほざくバカ
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/24(日) 16:32:45.37ID:ODFDJ2Wa
まあ風邪くらいなら病は気からもあるかもしれないけどね…
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/24(日) 20:21:07.86ID:3/jIYWfr
精神と体は密着に連携してるとは実感してるけど
それで病気が治ったら世の中医者は失業だわ
うちの母親がそういう人間だから本当にストレスたまる
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/28(木) 13:21:00.71ID:VDpOucIl
更年期に入った方、閉経しそうな方、膠原病だけじゃないな、なんかおかしいな、って症状どんなかんじですか？

自分は栄養失調だった子供の頃に似て、目脂がひどくピントが午前中合わずふらつく、悪阻のような症状がひどい、手足の芯がだるく、むずむずして力がはいらない。
ずきずきした頭の重さが続く、眠いというか電池切れのようになる。
体臭が強く汗に色がつく…

などの症状があり、メソトレキサートのせいか更年期か判断できず、お医者さんも微妙な顔をするだけで今一つ不安なまま。
ぐぐっても単体の症状や経験しかでてこないんですよね…
同じような症状の方おられますか？
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