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膠原病全般その３
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0003名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/18(水) 21:21:54.17ID:G3DemLnz
口内炎、外陰部潰瘍をこじらせ膣に潰瘍ができ、そこからの感染で高熱が出て…入院。
股関節炎、膝関節炎、なども出現しましたが、何かが足りずベーチェット様という微妙な判定を受けました。
難病認定されず、様付きではなかなか自分が可哀想です。
0004名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/18(水) 22:36:40.44ID:CZEWMq/W
成人スティル病にかかり治療中なのですが、来月にはプレドニン飲み終わりそうなのです。
寛解後も気をつけることありますか？
プレドニン飲まなくなったあとも感染症にかかりやすかったりするのでしょうか？
0006名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/19(木) 16:43:05.33ID:nzzA6yl9
内視鏡したけど、バウヒン弁が普通の人と違ってボコボコしてた。
免疫をつかさどるとこらしいけど、膠原病が関係してるのかね
0009名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/26(木) 22:43:03.48ID:DFN4BsWO
レイノー反応ですが、出た後はどれ位の時間で治りますか？ほんの数分で消える場合もありますか？
抗核抗体が高めで経過観察なのですが、レイノー反応に関して、まだどの様な物か良く分かりません。

冷凍庫から凍った薬味の瓶を取り出して握った時に、握った数本の指の一部分のみが白くなり、
比較的すぐに消えるのですが、これもレイノー反応と言えるのでしょうか？紫にはなりません。
0010名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/27(金) 04:27:27.09ID:fAgg5uE8
>>9
人によるしその時々の症状の度合いにもよります。
一旦白くなってすぐにまたもとに戻るのは普通のことですが、一部分であったり戻るのが遅かったりを感じているのであれば症状のほんの一端程度ですがててるかもしれませんね。

でてるなーと実感できるレベルは、もう誰が見ても以上に白くなりますのですぐわかりますよ。
紫になったり赤くなったりの経過は分かりにくいときもあります。
逆に白いのに気づかず紫ばっかり長いという人もいます。
酷くなると痺れを伴います。
私は一番ひどかったとき二の腕まで痺れて眠れませんでした。
それ以外では特に害はないように思います。
むしろはじめて経験したときには見た目のインパクトにテンション上がりました。

単純に低温というより、寝起きなど体が温度変化についてこれないときに起こりやすいです。
0011名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/27(金) 09:06:37.70ID:kKOygfRr
私は気温が下がって来ると冷凍してるお弁当のおかずを出すたびにレイノー出る
おとといの雨の日も外歩いてたらずーっとレイノー出っ放し
こすっても息ふきかけても温めてもなかなか治らないんだよね
0012名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/27(金) 10:23:49.34ID:ONhQ9kBD
647 病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd73-h/fz)[sage] 2017/10/27(金) 06:16:01.39 ID:fPI9kfSpd

>>646
透析を気にしてる様ですねー
心配しなくてもその内に確実に透析になりますので待っていて下さいw
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/27(金) 15:20:52.48ID:DQm/qKIT
レイノーはどんだけ温めても白いままだね
夏場でも出るけど肌が見えてる部分全部白くて自分でギョッとする
0014名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/28(土) 01:04:06.12ID:2oGFinwU
>>9です。レス有り難うございました。

今回初めて…ちょっとギョッとするような白さだったので、え？ええっ？ええええ！と思ってる内に、
割とすぐに、数分で元に戻りました。やや赤みのある普通の指先の色にです。真紫等は経ずに、やや赤い普段の指先に戻りました。

これまでは、冷たいものを触っても、ビックリする様な白さになる事は無かったので、少し焦ってしまいました。
ちょっとした家事に関してまで、万全に気を使うのも難しいのですが、なるべく軍手等をして、冷凍の瓶を触る様にしたいと思います。
0015名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/17(金) 23:33:40.08ID:BEuMFxrc
寒くなって空気が乾燥してきたら
レイノーに加えてドライマウスのダブルパンチ
今年も虫歯が増えそう…
0018名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/03(日) 14:18:41.06ID:HloNwClG
>>15
この病気になってから歯がぼろぼろ…
よく欠ける。折れたばっかりの歯の中をみるとMDF合板みたいにスカスカに乾燥してて血の気がない…
歯医者に通いだしたら次から次で終わらない。

>>17
咳も体力つかって辛い…
免疫の薬使いだしたら
却って増えた気がする

悪阻みたいでしんどい
生きてくの辛いなぁ
0020名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/04(月) 20:26:48.71ID:cNh5Pga3
強皮症になって三年です。
可動域がどんどん狭くなりこの先が不安。
ストレッチをしたりマッサージに行ったり自分なりに努力しているのですが、どんどんかたくなってます…。
皆さまは何かしてますか？
これをしたらいいよとアドバイスがあればお願いいたしますm(__)m
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/05(火) 10:11:39.34ID:XvImNOR9
>>21
ジョギングはあんまりよくなかった自分。
腹筋、背筋が疲労すると進行する感じ。腹筋背筋が硬くなると胃腸にも影響でて今はウォーキングもそこそこ。

冬場は冷たい外気から過呼吸に似た症状になったことがあるので遠出も厳禁。指輪ももう危ないからできないよね、この病気になると。

それに楽な靴なのに爪が硬くなってきて巻き爪、血行不良でかつ、増殖？ 厚くなってよく剥がれる…

ストレッチはしてみてるけど進行は止められてない…でも強ばりは楽になる感じ。血行よくなるからムダではないと医者には言われた。

強皮症から口開けて口角切れるとか薬飲みづらいとか視力調節しづらいとか耳管狭窄症とか偏頭痛とか関節や指の形の歪さとかがあるけどなかなか…つらいから整体行ったりしたけど一時的に楽に少しなったかな？ 程度でムダではないだろうけど仕様がない。

ピーク乗り越えれば元に戻らないけど3年くらいで腺維化は止まると言われたけど止まらないしガイドラインの順番とは違ってたし…歴史が長い割に膠原病の治療法って…まだだめなんだね。
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/05(火) 19:07:47.42ID:QUpwgkNe
>>20
自分は身体を冷やさないのが一番効果ある
風呂上がりの身体が温かい状態でストレッチしてみたら？
あとはこれからの時期にカイロを活用するとか医師から止められてないなら温泉もいいよ
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/06(水) 16:00:05.79ID:bOEcXw9b
稼働域が減ってる理由が皮膚硬化か関節周りの硬化かでやりようが変わってくる

皮膚が原因なら日焼け止めとか保湿なんかのスキンケアが大事だし
関節周りなら地道なストレッチが遠回りに見えて一番近道
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/07(木) 00:58:47.05ID:3ppoJo+O
ドライマウス対策で寝室に加湿器設置したら、虫歯も減ったし風邪引く頻度減った
加湿器いいよ加湿器
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/09(土) 16:44:06.03ID:/PSGknt7
医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/22(金) 22:45:02.91ID:aWU+jrDj
プレドニン飲んでる方いますか？
原料の際に毎回注意してることなどありますか？
久々１０mg切るので少し心配です。
免疫抑制剤などなしでプレドニン単独です。心細いな。でも減らしたいな。
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/22(金) 23:15:55.69ID:wKc6T8Q7
>>30
注意も何もこれまで減量してるときだって注意した生活してるんじゃないのかな？
二桁ある時と変わんないよ

久々１０mg切るって前回は増悪化するようなヤバいことでもしてたの？
多分してないよね？してるならそこを対策するしかない
0032名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 00:34:28.99ID:tyJkFNp6
>>30
離脱時に体調崩しやすいから手洗いうがいを気持ち丁寧に
あとは離脱症状が出やすい時期にできるだけ静かに過ごしてる
0033名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 06:09:27.24ID:KIAb7uLm
病は気から
神経質になって神経すり減らすより今まで通りで問題ない
もちろん今までが適当なら論外だけど
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/23(土) 18:28:02.36ID:xXaOmlCt
ムームフェイス治ってますか？
0038名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/24(日) 15:24:39.78ID:mCnF3py+
膠原病のスレで
病は気から、とほざくバカ
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/24(日) 16:32:45.37ID:ODFDJ2Wa
まあ風邪くらいなら病は気からもあるかもしれないけどね…
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/24(日) 20:21:07.86ID:3/jIYWfr
精神と体は密着に連携してるとは実感してるけど
それで病気が治ったら世の中医者は失業だわ
うちの母親がそういう人間だから本当にストレスたまる
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/28(木) 13:21:00.71ID:VDpOucIl
更年期に入った方、閉経しそうな方、膠原病だけじゃないな、なんかおかしいな、って症状どんなかんじですか？

自分は栄養失調だった子供の頃に似て、目脂がひどくピントが午前中合わずふらつく、悪阻のような症状がひどい、手足の芯がだるく、むずむずして力がはいらない。
ずきずきした頭の重さが続く、眠いというか電池切れのようになる。
体臭が強く汗に色がつく…

などの症状があり、メソトレキサートのせいか更年期か判断できず、お医者さんも微妙な顔をするだけで今一つ不安なまま。
ぐぐっても単体の症状や経験しかでてこないんですよね…
同じような症状の方おられますか？
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/28(木) 19:16:04.10ID:VDpOucIl
>>42
症状を改善するヒントが欲しいと思ってたんですけどスレ汚し失礼しました。
家で一人で仕事してると誰とも話さないし健康な友人にも相談できなくて。

ブログやってたような方たちも最近更新してないし。

ごめんなさい
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/29(金) 18:50:01.45ID:UN57YrKA
餅は餅屋だから、婦人科受診がベスト。
個々の症状は100人いたら100通りあるから、
せいぜい重なってる部分を抽出するだけの
作業だからねここは。
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/07(日) 12:37:34.03ID:ozuTPsGp
今日はこれから夜勤です　
本当はひとどこじゃない
他人を看るどこじゃない

痛い ミシミシ痛い関節
プレドニンづけなんて嫌だ
そのくせ他人にはきちんと食後にお薬を飲んでくださいと 話したり服薬させたり
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 18:43:19.29ID:S9/ZgXM8
>>49
病気で看護師さんとか本当に尊敬します。
病気でなくても大変そうなのに。
無理なさらずに。尊敬します！
自分も怠けていないで頑張ろう！
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/14(日) 02:18:56.80ID:GnMwTwA2
レイノーって手先足先の現象でしょうか？
末端はまだ何となく血のけありますがひざ下から足首までが真っ青！
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/14(日) 03:50:29.10ID:kKFjm47A
>>52
普通はまず末端に出るとは思うけど酷くなると肩くらいまで症状あったこともあるから無いとは言えないとんじゃないかな。
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/14(日) 20:09:46.48ID:SGVbRaT1
>>52
血栓だと良くないから、主治医に相談されてはいかがでしょうか。
診察予約日がまだ先なら、病院等の受診相談電話窓口なども、早急な受診が必要かどうかの参考になるかと思います。（私の通院先では、看護士が受診相談電話に対応してくれます。）
005952
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2018/01/14(日) 22:32:33.53ID:GnMwTwA2
>>53　>>55
どうもありがとう
受信日は再来週ですな。

ところで受信相談窓口ってあてになりますか？
うちは大学病院ですが体調おかしくて電話かけても、
自分がかかりたいなら来いとしか言われないです
0060名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/14(日) 23:22:41.56ID:XsovOhGF
>>59
受診相談窓口ってどこでも
とりあえず診ないと解らないから来てくださいがデフォでは？

大学病院の場合はどちらかと言うと
セカンドオピニオンを受けたい時はどうしたらいいかとか、
××療法を受けるには何科に行けば良いとか、
そういうのは詳しく教えてくれる印象だね
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/15(月) 12:37:10.29ID:qJTmsiQb
大学病院はレベルを問わなければ常に医師が常駐してる感じだから
入院したときに安心できる
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/15(月) 16:18:25.38ID:ew8WVoG+
>>56
昨年放送したプロローグ見たけど、リウマチの特効薬として免疫の誤った指令を阻害する薬が出来たらしい。
他の膠原病にも早く出来ると良いな、と期待してる。
006455
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2018/01/15(月) 18:40:48.40ID:23mp0e7e
>>59
再来週ですか。少し悩むタイミングですね。

私の場合、受診相談で「早めに受診してください、当院に来られて構わないです」等と言われたことを理由に、通院先の他科の外来に行くことがあります。大病院だと紹介状なしの予約外受診を断られることがあるので、そのための保険として、受診相談を利用しています。

また、現在の症状や部位を受診相談で説明し、どの科にかかるべきか教えてもらうことがあります。自己判断で科に飛び込んでたらい回しになるよりも手間が省けると思います。

寒さ厳しいのでくれぐれもご自愛ください。
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/18(木) 23:52:55.99ID:53jJvZWi
>>41
＞目脂がひどくピントが午前中合わずふらつく、悪阻のような症状がひどい、
＞手足の芯がだるく、むずむずして力がはいらない。

去年初めてMCTDの病名が付いた者ですが似たような感じです
全部膠原病のせいだと思ってる
双極性障害も持ってるけどそちらの薬や症状でもこれはあり得ないし

メソトレキサートとやらは使っていません
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/22(月) 12:11:23.51ID:rGIYhhSF
多発性筋炎でMTXを服用中です。
東京医科歯科大学でアミノ酸の大量療法で筋肉再生の治験やってますね。
私は参加できなさそうですが、早速、アミノ酸を買ってきてプロテインなどと組み合わせてかなりの量を服用して、
軽い筋トレをはじめたところ、身体の痛みや筋肉の衰えが止まり、
筋肉がついてきました！嬉しい！
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/22(月) 22:41:42.40ID:NbqX2eg9
私も多発性筋炎で先週までMTX（メソトレキサート）服用中でした。
舌痛症みたいな症状があり10kg以上痩せてしまったので、MTXの副作用疑いで別のに変更してもらうつもりが免疫抑制剤自体を止める事になっていますごく不安。プレドニンだけで大丈夫かなぁ。


>>41
私はそういう症状はなかったです。
唇や舌が痛くてご飯が食べられないのは副作用疑ってるけど。


>>67
筋肉の衰えが止まるのはうらやましいです。
私の場合は筋肉と体力の衰えが痩せたからか、筋炎のせいかよく分からない。
ちなみにBMIは19.7→15.5になった。
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/23(火) 10:40:23.41ID:f2fWi4cz
>>68
プレドニンだけというのは心配ですね。
MTXの副作用で別の薬に変えられれば良いのですが。
私もMTX頼みなので、副作用が出ると困りますね…
生物学的製剤でなんとかならないもんでしょうかね
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 21:25:17.08ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 21:47:27.88ID:+M7/mXi3
多発性筋炎、皮膚筋炎でアクテムラ、ヒュミラとか投与するとどうなるのかな。
リウマチみたいに寛解までいけるのは高望みとしても、効き目があるのか
知りたいですね…
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 05:57:23.97ID:LHN/2RWC
>>73
体質とか普段の食事が関係するから人による
あと普段節制してても1回だけハメを外したせいで1日で激増することもある

先月末にあった寒波のあたりから抜け毛が酷くなってきた
季節の変わり目、ハゲの時期がやってくる…
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 07:45:19.84ID:Yuipks5U
節制し続けててもちょっとした気のゆるみで元通りとかよくある
昔は元通りを通り越して増えてしまったけど最近は限界まで来たのか元通りで踏みとどまれてる
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 22:42:13.73ID:JlVAvyAH
すぐ戻るってことはむくみなんですかね。

日によって朝すごくむくむけど何が悪かったかわからない。
朝むくむ日は具合が悪いってことだけはわかるんだけどね。

先生からは利尿剤出しましょうかって言われたけど
薬がたくさんありすぎて管理できないから今はやめた。
利尿剤出るくらい良くないことなんだろうか。
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 00:28:39.58ID:Fkb+yWEf
ドキュメント７２時間「伝説のゲーセン　大人たちの闘い」
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 20:00:09.24ID:tF31loDf
>>76
むくみは多少なら問題ないけど酷くなるとうまく動けなくなる
入院してたときにむくみをとるためにリハビリ転院した人がいた
あと腎臓に問題あるとむくみが出やすいから腎臓に症状が出てる場合は軽く見られない
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/12(月) 12:43:30.91ID:HaLeG+Dt
パーキンソン病の母がこのところ熱が出たり、下がったり、
朝からずっと下痢という日が続き、ときに手足がむくんでます。
主治医から膠原病かもしれないと言われましたが検査は
また数日先です。別の担当医は風邪かもしれないと言われました。

高齢の母ですが、これ以上の難病治療に耐えられるのか
心配で仕方がありません。治る病気なのでしょうか。
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/12(月) 16:58:37.32ID:8WrpaaCS
>>79
検査結果次第だろうね
でも高齢だとどちらかというと免疫機能が衰えていくから膠原病というよりは別な病気のような気がする
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/14(水) 11:29:19.33ID:2iVH9T1G
すみませんでした、ありがとうございます。
高齢なので、何年も時間がかかると厳しいと思いましての質問でした。

とりあえず、大学病院では下痢が止まるまでは検査もできない
と言われましたので、しばらくは現状の腹痛と下痢に耐える
日々になってます。今月いっぱいはかかるかということで、
恐らく陽性となりそうな状況です。
失礼しました。
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/03/15(木) 12:20:32.71ID:8vOEXVhn
難治性かどうかはちょっと調べればすぐわかるし、膠原病なんかになってたら超最悪って思われてる膠原病に私達はなってるしってところで複雑だわな。
膠原病の母がたかいしましたみたいな報告と似た感じのデリカシーの無さ
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/03/16(金) 00:25:01.31ID:oo6l5Mrg
成人スチル病を患って1年
生物製剤とかも使ってるが一向によくならない
薬と相性の悪い抵抗性タイプになりつつあるとの残酷なお言葉…

この病気だけなら地味に生活できそうだけど、他の病気併発したら怖いなぁ…
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/03/16(金) 20:48:48.81ID:IzazUvHn

0089名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/03/17(土) 19:30:45.52ID:7V/FYAoc
なんか最近読モの子とかが使ってる『ホ゛夕ルシア』って歯磨きジェルって皆さん知ってますか〜？
徐々に歯が白くなるみたいで…
周りの子でも使ってる子多くて流行りにのっちゃおうか迷い中〜〜〜
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/03/19(月) 19:26:38.84ID:qSEPHw+G
おいおい、バカだバカだと思ってたが今度は中国の企業に
日本国民の個人情報を差し出して外注だしてたんだと。

コイツら学校出てんのか？
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/03/22(木) 13:57:47.14ID:rjtXd10a
リウマチの新治療ってベーチェットには効かないのかな
もうステロイド漬けから抜け出したい
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/03/26(月) 15:01:10.74ID:FtZsiUfv
両手両足が赤く腫れて痛い方居ますか?
珍しい膠原病に羅漢しています。
ここ数日で両足(特に指)にも症状が出て来ました。
人それぞれだろうけど、同じ症状が有る方は、
何の膠原病か良ければ教えて下さい。
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