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神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net
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0870名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/04(水) 14:07:53.75ID:qmhpIgTx
最近はプールや海水浴行っても、非レックでもラッシュガードしてる人多いね。
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/05(木) 13:37:06.85ID:tdYQu5AG
>>870
紫外線＝悪という図が浸透して真夏でもUV対策として肌を隠すファッションがスタンダードになってるね
マスクしてる人も普通にいるから一昔前よりは完全防備してても不自然じゃなくなった気がする
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/07(土) 13:44:04.99ID:yf82dO0W
昔、馬酔木のババァにラクーアとかスパに行ったことを話したら、
レックは水着や着なくていい！！
長袖着とったらいい。着れない人もいるのよ。
みたいなこと言われたよ。

なんの為の患者会なのか？
ああ、傷のなめ合い、えぐりあい。

懇親会も軽度と重度を分けて欲しいという要望も潰されたんだよな。（当時の会報に書いてた）
婆に。
ばばぁもDを嫌ってたから、その辺りは気が合うのかも。(笑)
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/07(土) 13:52:11.71ID:yf82dO0W
患者に他の患者の悪口を聞かせるゴミが会長だから。
馬酔木を心の拠り所？にしている人もいるのかな。
なら、人によって態度を変えているんだね。

馬酔木事務所に行くときは手ぶらでどうぞ。
地元の菓子折りもってったら、砂糖婆は礼も言わずケチつけられたから。
前日に行ったTDRの菓子もｗ
なら、ババァお前は食わなくていいんだよ。
他に職員がいるだろよ。
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/08(日) 12:35:17.34ID:/WciEtz+
あと、白い野菜HP信者の中にババァに何か吹き込んだのいるな。それとも白い野菜本人か。

ばばぁとは初対面、馬酔木事務所を訪問時には白い野菜HPなんて観てもなかったのに、
「恐ろしい子！」
なんてババァに言われたからな。
白い野菜も過去にHPを観てただけ、会ってもいない。

レック患者の中には大嘘つきがいるようだな。
それを信じて会員患者を罵る、会員患者の悪口をいう会長も
同じように歪んでるな(笑)
ババァは自分のことを言ってたんだな。
自分達が次兄石に嫌われていることを自覚してなかったとか？(笑)
0884名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/16(月) 08:59:19.22ID:T/2qlTng
半分青いで相手方のお父さんとお風呂にとかあったけど
色々思う事と結婚は無理だなと再認識した
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/17(火) 06:21:28.52ID:ZfuZ68zB
生まれ変わらなくていいから、今すぐにでも死にたい

病院には行ってません。根本的には何も解決しないし手帳もなかなかもらえないんですよね
ただ、皮膚症状がみるみる悪化していて、頭皮のプヨプヨも大きくなっています。頭皮って取るのは大変ですか？

でも…　いまのところ髪で隠れている頭皮の腫瘍が傷を残して気持ち平らになったとしても、見える部分に痣や腫瘍があるから意味ないって思ってしまう

この猛暑に長袖に髪もアップにできないのは辛いです。自分でそんなカッコしてて汗だくって端からみたら暑苦しいし頭オカシイ人でしかない
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/17(火) 15:44:50.44ID:fMpbTcte
辛いよね。気持ちも折れるね。
でも、生きて欲しい。一歩前へ！
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/18(水) 21:22:03.73ID:qwE2LD8c
>>886
頭皮は局麻でやると注射がめちゃくちゃ痛い、おまけに自分はすぐに再発したから、一番大きい腫瘍が2㎝くらいなんだけどそれだけでも取りたいが悩む
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/24(火) 19:57:42.50ID:T0CFWx8t
>>886
特定医療費受給者証はもらえるかもしれないから、
特定疾患の病院に行くことをお勧めします。

この病気の塗り薬、塗るとプヨが小さくなる。
の治験が始まってるから、承認されたら治療に使われるようになるよ。
手術せ切除するほどのを、無くすまではいかないと思うけど。
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/25(水) 20:12:16.63ID:X1QkMPLE
本格的に酷くなってきたのでプクを取ろうかと思ってるけど一度に沢山取れるものなの？
入院するとなると期間とか金銭面とか知りたいです。
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/25(水) 20:37:33.59ID:Z8yhV/Fp
>>899
特定医療費受給者証はお持ちですよね。
それを前提で、て、費用は忘れた。
手術室で複数個切除でも部分麻酔の場合は日帰りだったな。

腕や足とかで深い部分の大きめの腫瘍を切除や
多数切除で１００針以上とかになると、全身麻酔で入院になった。
入院期間は病院に問い合わせてみて。
全身麻酔の場合は事前に検査が必要。
麻酔医との問診もあると思う。

病院で相談してみないと全身麻酔でやってくれるかは分からない。
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/25(水) 21:08:31.99ID:X1QkMPLE
>>900
ありがとうございます
受給者証は持ってませんが申請すれば通るかなと。
旧システムなら通ってたので
そくわんと虹彩とびまん性があるから今の認定でも大丈夫かなと。

治療方法無いんで取りたくなったら来てとだけで2-3年行ってなくて更新してないんだよね。

とりあえず行って先生と相談してみます。
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/27(金) 03:27:10.07ID:EtPtquH7
50度の側弯があって最近までそんなに痛いとか思う事なかったのに、数日前から背骨と背中の片側が痛い。身体の内部で腫瘍増えてきたのかな…。
オペになったら怖いなー。
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/27(金) 20:14:45.95ID:JkjdChsj
>>902
小腸のジストを削除する手術したけど、麻酔で意識が無い間だから怖くないよ。
腹にドレンパイプ、鼻からチューブ、点滴、尿のカテーテルをぶら下げた状態で、
病棟内を歩いてたけどね。歩かないと怒られる。
オペが怖いではなく、オペになる状態になるのが怖いなら、ゴメン。

>>903
内部の腫瘍はＣＴかMRIになるかな。
何度も撮影したけど写るよ。
PETもやったことがあるけど、何の撮影か忘れた。
というか、神経線維で定期的に受診してたら、担当医から撮影検査するように言われないか？
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/27(金) 20:57:36.03ID:1kwP+qy4
>>904
外見は悪化の一途ですが、治療法もないのでレックで病院には行っていません。

先日ずっとサボっていた健康診断に行き、レックは自己申告せず、問診や聴診でも医者は気づきませんでした。
これで検診結果にレックは載らないなと安心したのもつかの間、レントゲンで大きな影が見つかったことを告げられました。

あまりみたことがない影のようで、私がもしかしたら繊維腫かも…というと、それならありえるかも話だったのです。
でも、骨の異常チェックならともかく、レックの腫瘍がレントゲンで発覚とかイメージにない気がします。

ただのガンですかね…

他の検査結果が揃った後に、健康診断をしたクリニックが紹介状を出してくれるのですが、病院は自分で指定しなければいけません。

レックの専門がいいのかとりあえず内科なのか迷います。
都内でレック専門というと慈恵がベストですか？
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/27(金) 22:30:43.35ID:pUrYwM+u
この病気ってある日突然発症することもあるんですか？
先天性じゃなしに成人した普通の人が唐突に・・・といったように
0907名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/28(土) 00:10:28.49ID:xorSmLpo
小学校の時からMRIや脳波やってたんだけど
働き出してからは時間も無いしバカバカしくなって
行かなくなったんだけどさ

定期的に行った方が良いの？

ストレスのせいか
最近になって増えてきていて
いろんな所を触ってみると
中にコリコリしているところがある
外見でも膨らみがちらほらとある

24歳 男性
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/28(土) 03:45:10.70ID:tIP+BfoH
私は大学病院に通ってるけど脳波は撮った事ないから逆に大丈夫なのか気になるなぁ
てか皮膚科医が爽やかな若い医者からなんか感じ悪い女医になったから嫌すぎる。。。
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/28(土) 08:34:56.65ID:tTUvXjOU
>>905
特定疾患の指定病院で神経線維腫を診察してくださる専門医がいて、
受給者証の発行ができるところを探してください。
大阪だと阪大病院なんだけど、東京は知りません。

人により症状も違いますが、私が受診した経験からですと、
体の内部、臓器、呼吸器系、脳、に症状がでます（腫瘍だけにあらず）
そのため神経線維腫担当医により、大学病院内の他の科を受診しています。
そんな総合的にデータを供給して受診できるのは、遺伝の専門医がいる総合病院だと思います。
他はしらないので。自分の経験からです。

レントゲンの影については、神経線維腫とは関係なしに、
早急に総合病院等での検査をお勧めします。
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/28(土) 11:24:16.04ID:2lX9Ib7d
>>901
症状が私かと思った。他にもあるけど。
虹彩は視力、視野に影響ないみたいだから、統計の為かな？
びまん性腫瘍ならステージ５で認定されると。。。
これはN先生の意思だよね。診断基準に残って良かった。
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/28(土) 11:58:39.21ID:ODrzWysw
>>909
丁寧なレスありがとうございます。

>>886 も私です。外見だけで悩み尽くしていましたが、ごく一般的な検診でこんなことが発覚するとは思いませんでした
他にも病気があってそちらの治療も考えないといかず、ここまで積み重なると絶望しかありません

あちこち体を切り刻んでもレックは治らない。国が面倒見てくれないなら働いて税金も納めないといけない。
死にたいくらいなのにお金をかけて何のために手術するのかわからなくなります

さすがに病院にいかない訳にはいかないけど、都内で選択肢があるだけにどうやって選べばいいものか
悩みすぎて頭と心が壊れそうです
0912名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/28(土) 16:53:40.31ID:YLcuhdJ+
>>906
冷やかしや興味なら出てくるな
お前の質問で傷つく人がいるってわからないくらいに普段から人を差別して生きてきたのが解る

N医師は特定疾患の基準には関係ないよ
みんな患者会の会長に不満があるみたいだけど、
あの人がいたから東京都だけだった制度を全国的にしてくれたのだから感謝するべき。

会長はDも嫌ってるけど、もう一人、埼玉県のババアも嫌ってるよ。
0913名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/28(土) 17:09:56.50ID:2lX9Ib7d
当初の診断基準は患者の気持ちをよく知っているN医師が作ったから。
その文言は診断書に今も残っている。


会長は患者に八つ当たりする、嫌いな患者の悪口を別の患者に聞かせる。
世間ではカスのやることを平気でやっている。
折角、感謝されることをしたのに台無し。
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/29(日) 00:54:57.32ID:uG4kV71n
うちの大学病院の担当医と言っても、年に二度だけしか診てもらってないが、血液検査も
尿検査もないし、ＭＲＩやＣＴもない。（一度撮っただけ）　
問診のみと、上半身を診るだけ。もっと色々調べたいが、先の人も言っていたけど、仕事やら忙しい
と行く時間もないし、会社の理解も得られない。綺麗な体は諦めたから、せめて現状から進行を止める薬を
開発して欲しい！そろそろ温泉やプールでは人目が気になるくらい酷くなってきた。
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/29(日) 21:47:15.13ID:YBraHUnf
>>847
側湾症って生まれつき？
3年前の健康診断から脊椎側湾症の疑いと心臓と肺がヤバイって結果が出てる
父方家系、母方家系でガンと心臓病で亡くなってる人や患っている人いないし
結核かもって思って呼吸器内科いってレントゲンやら小難しい検査したら線維腫が皮膚上じゃなくて皮膚下にでかいの出来てるから
そんな結果が出たと言われた
小学校から腰が数週間凄い痛む時期あれば楽になるときあったりしてたんだけど
もう最近は座っているだけでもキツイし立っていたら余計痛い
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/29(日) 21:57:05.47ID:YBraHUnf
>>907
定期的にいける職場環境でも日に日に悪化する自分の体みると鬱になるよ
ブヨが増えるのはストレスは関係ないと思う
自分もその年くらいに小さいの数個できはじめてたけど気にしてなかった
親に背中見られてダニ沸いてるんかって布団を新しく買って貰ったけど
ダニじゃなくてこの病気で起こる症状だと知った
3０くらいで顔に１つちいさいのが出来てほっといたら
３５でその数が増え
３８になるともう顔に出来たブヨは30超える
ニキビで悩む中学生が裸足で逃げ出すほどの顔になった
頭皮も結構ある
床屋いって後ろの鏡みたら耳の後ろに凄い数の白髪と多数のブヨがあって絶句した
0917名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/30(月) 00:39:23.32ID:jwufdgKl
カフェオレ斑に対して、レーザー治療を試された方はいますか？
試したカフェオレ斑の大きさや、一カ所あたりの治療回数、費用、そして結果等を教えて下さい。

私は全身にカフェオレ斑があり、全ての治療は諦めていますし、３０センチ位の巨大なサイズの物も諦めてはいますが、
見える箇所の物や、顔の５センチ位のもので、少しでも薄くなったり小さくなるのなら、勇気を出して受診したいと思っています。
今より酷くならず、少しでもマシになるなら、一度はやってみたいと思っています。

保険適応は、回数制限によって出来るとネットにはありますが、これは、全身での回数なのでしょうか？
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/30(月) 23:05:11.19ID:SGYx+t+p
>>918
なんもしてないよ
ＡＤＨＤ併発してて普通の仕事つけないので薄給
手術代稼ごうとＦＸやパチンコでぼろ負けして借金漬けになってギャンブル引退
今は借金返済のために生きている感じかな
それに障害年金も受給できないので手術代高くて払えないから放置
切除して延命しても脊椎側弯症がひどくなって歩けなくなるだけだし
そこまでし生きたくないし希望もない
恋人もできんしね・・・居たら希望ができるんだけども、恋人が出来ない問題はおいらの性格の問題もあるわけだけどもね
親が生きている間は心配かけずに生きていくつもり
親もいい歳だから変に悲しませて寿命縮んでポックリいってほしくないからね
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/31(火) 21:59:29.00ID:6+vJCx7q
>>919
レスありがとう。
自分もいよいよ体の中にも繊維腫ができたのか、ただの癌なのかわからないけど、どっちにしてもお金かけて手術して生き続ける意味がわかりません
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/01(水) 22:48:54.15ID:aBMYbqP0
>>920
自分の場合は遺伝でもなく隔世遺伝もない突然変異で
ちびっこの頃から親が心配している
どんどん悪化していっているけど親には言えない
親が死んだら俺も・・・って思うけど一族途絶えて墓があれる心配もある
0922名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/02(木) 09:42:52.50ID:r7i4M6vz
>>921
墓があれるは、墓じまいをすればいいだろ。ググれば沢山でてくる。
お墓は市町村の所有で権利だけ、使用料を定期的に払ってる場合もあるので、
確認しといたほうがいいよ。

手術代が高いて、認定受けて高額医療費制度を使えばかなり安くなるのに。
手術で会社休むは正規でもそうできないし、非正規だとできないとかあるけどな。
0923名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/02(木) 20:38:14.55ID:9UYCsIyB
昨日、びまん性腫瘍がモコモコ張ってくるのを体感。
腕がパンパンに腫れている。
植皮した部位なので、突っ張ってさらに盛り上がるのを食い止めている感じ。
ペンも握れなくてあせったが、仕事はなんとかなった。
痺れといい、術後に戻ったみたいだ。
0924名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/05(日) 15:28:40.43ID:85Ka456i
この病気って、占いとかには出ないね。
学生時代から占い館に行ってたが、
健康だね。長生きするよー。なんて言われてきた。
先日、大事にはならないとは言われたが。（なったら困る働けないｗ）
占い師は周囲の状況、人の気持ちを視るのは強いが、病魔の心情？まではムリなのか。

だからって、ポノポノみたいにレックに感謝はしないよ。
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/11(土) 01:01:55.31ID:ZGUmA0+3
夏場でもUV対策として長袖着てても不自然じゃなくなったのが良い
ロング丈のスカンツとか涼しくて楽な上日焼け対策にもなるのでそれしか着なくなった
0933名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/13(月) 08:51:38.15ID:cBB7HJUO
そう言えば、ＤとかＮさんの掲示板では医者の事はNGだったね。
医者は他の患者にも私の症状を言ったりしているのかな？住まいも(○○県だけ)
問題だと思うんだけど。
思わない人達もいるから大した事じゃないんだね。
0934名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/13(月) 09:12:42.22ID:cBB7HJUO
もっ と卑劣な医師のことを書こうかな。
今まで我慢して来たからな。

同じ医師でも従兄弟とは大違い。
従兄弟は血の繋がりがあるからか？
でも、兄は50半ばになっても卑劣医師と同じことを言っている。
血は関係ないようだね。
0935名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/13(月) 12:21:01.62ID:Dogd8x+g
他板も本当の難病者が居座っているんじゃないわね。
本物のボンクラ医師かも。
言って良いことと、駄目なことが判らないのね。

それか、５ちゃんで誰でもいいから叩きたい重症難病者。
0937名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/14(火) 23:04:46.79ID:psTHW42f
これって飲み薬なの？数年前に、サリドマイド（日本で問題になった、あの薬です）が腫瘍に効くと、
アメリカだかで報告された記事を読みましたが…

７ミリくらいの小さな腫瘍を３個取って、３割で１５０００円位の会計。気になる箇所のは手術してますが、キリが無いよね。
0939名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/17(金) 20:09:39.87ID:90liMMbD
同じ症状の人がレスしてあげた方がいいんだろうけど。
部分麻酔のでも手術代結構するんだね。
0940名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/20(月) 21:06:52.44ID:8XGc6R5N
皮膚上の症状が子供の頃からひどくて見た目で悩み続けてきたから、内臓とかにできて命に関わるとかまであまり考えていませんでした
あくまで勝手な思い込みだけど…

突然、癌かもしれない現実を突きつけられて動揺しています。もし悪性で手遅れだったら近い将来死ねるのかもしれない
でもいざとなるとやっぱり怖いし、癌でもだえ苦しんで死ぬのも嫌

良性だとしても腫瘍が大きいと切除手術ですよね。皮膚上のプクより遥かにリスクの大きいイタチごっこですよね。
誰のために、何のために切除するんだろ…
自分で決めるしかないけど生きる目的もないからどうしていいのかわからない

もう本当にレックという現実から逃れられなくなってしまった。さすがに放置もできないし、確定診断されざるを得ないわ
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/20(月) 22:40:10.67ID:Vgh26OuO
>>940
医者に聞いてみることだけど、
内蔵のは大きさによるけど切除手術が必須のわけでもないだろうし、
リスクはそんなに大きくはないよ。
私は小腸のジストの切除手術をした。怖いとは思わなかったな。
人によるけど、悪性腫瘍で末期の手術じゃないのだけら、気持ちを楽にしたら。

術後
医者「頑張ったね」
私「麻酔で寝てるだけだから、頑張るもなにもないです」
医者「そりゃそうだな」

生きる目的とか考えないほうがいいかも、
資格試験（国家試験がおすすめ）受けるとかしたら、気が紛れるし目的持てたりするよ。
関連のあるようなのを取得し続ける。受験料とテキスト代くらいで安い。
私　危険物甲種、毒劇物、公害水、公害大気
現在は関連のあるのを勉強中。
0942名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/20(月) 22:53:41.72ID:82RPNLIt
肺と心臓付近に出来てるようだけどもうあきらめてるよ
もう目に見える皮膚上のは500超えてる背中ヤバイ
首にも無数の腫瘍できてたまにこすれると激痛はしるから真夏のくっそ暑い中でもレッグウォーマ着用
自分は男だからいいけど女の子はシャレオツが限られるから悲惨だね
0943名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/21(火) 00:42:04.68ID:+cnIKlXh
>>941
>>942
レスありがとうございます

腫瘍はすでに大きくなっていました
さっきから何度も書き直してるのですが、
ここ数年で降りかかった試練が多すぎて不幸自慢みたいになってまとまりません
そんななかでヘビロテなアフラックの前向きなCMが辛すぎる。大嫌いな24時間テレビも来週なのかな

どうしたらそんなにポジティブになれるんだろ。私にはとても無理です
0944名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/21(火) 01:17:29.03ID:y6DPHzOy
>>943
２４時間テレビなんて、一秒たりとも見ないよ、自分は。あんな糞くだらない番組に、心を暴れさせる必要なんて無いよ。
売名行為の芸能人ばかりで、反吐が出る。バカバカしい。マドンナ並みのチャリティーしてみろって思ってる。
健常者が、自らの健康を改めて幸せに思い直すための番組だと思ってるよ。救われるのは、ごくごく一部の障害者さんだけだしね。

自分はNHKとCSスポーツ中継くらいしか見ないから、アフラックのCMとかもほとんど目にしないな。
シジミ習慣とノコギリヤシとソニー損保くらいだな、目にするのは。せめて、この先に誕生する腫瘍だけでも、抑えられる薬が出ると良いね。
前向きなんかになる必要は無いよ。現状維持すら難しいし、私も常に後ろ向き。でもそれで良いと思ってる。
0946名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/21(火) 13:54:58.72ID:7aotxKH5
>>942
俺も体のブツブツは数えきれない。
腕も手も顔にも頭皮にも。
真夏であろうと長袖。
首はタオル巻いてごまかす。
髪も短くスッキリしたいけど、いつも伸ばしてる。
歩行障害出て来て、大きな手術して普通に歩けるようになったけど、最近またつまずく事が増えてきました。
しゅようのヤツ復活したかも。
この病気は厄介ですよね。
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/23(木) 14:48:54.30ID:3J+BrRfG
赤のヘルプカード鞄につけてると周囲の人が親切になった気がする。
身体の自由が利かない人は役所で貰うといいよ。
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/23(木) 23:57:45.85ID:JZpvjPaD
>>945
精神科のほうは合併症のADHDと追っかけ疾病でモヤモヤ秒発動してるけど派遣で細々と生活
出向先に上司が居に穴空きそうである
上司のアクセス履歴にＡＤＨＤの人との接し方　学習障害の人との付き合い方
というようなサイトをよく見ていて乾いた涙が出そうになった
派遣先の方は言葉使い悪いけど、かなり仕事に出来るスーパーマンで尊敬できる人だから
その人に迷惑かかってないか、また同じ派遣元の先輩もかなりできるスーパーマンで
その方々の顔に泥をぬっているのではないかという不安がこみあげて結局うつ病さらに悪化する負のスパイラル
んでも来月で首切られそうだからそん時は、ちゃんとお礼いって立ち去る
その穂は障害者年金受注支援業者という怪しい業者を訪れようと思う

先月の検査でモヤモヤ秒であることも判明
深呼吸や深いため息で意識なくなりかける原因は分かった
ラーメンをふーふーすると倒れるよ、下手すると死んじゃうよって医者に言われた

皮膚科の方は喉　胃　肺　心臓　に繊維種がある可能性が極めて高いとまで言われ
両親よんで精密検査うけてみますかと言われたけど、生い先短い両親なのに寿命縮めたくないので怖って完全放置で
皮膚科には行っていない
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/24(金) 00:01:35.22ID:u3hEiAVn
>>948
ヘルプマークぶら下げてたら優先先に座ってたばぁちゃんから席ゆずられて
こぎれいなちゃんねーに動けますか？と付き添われて
人の温かさに泣いたわ
東京は冷たいはデマって思った
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/24(金) 06:24:34.79ID:5XVhOhT0
>>950
それある。
都内の病院に入院中、外出した時に思った。
そのヘルプマークもない15年前だけど。
デパート、ドトールｗ他でも包帯で周囲の気遣いが感じられた。
同じ外観でも地元とか職場ではなかったな。

この病気は家族、知人の方が理解ないからな。
0953名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/27(月) 09:48:59.80ID:WClLBDVz
何十年も付き合っている病気なのに、日に日に辛さが増していく。内臓にでき始めたら増える一方ですよね
痛みや日常生活にも支障があるような障害も出てくるってことに怯えて不安でたまらないです

レックって病院でも軽く扱われるし、相談できるところも人もいなくて、心の持って行きようがない。経過観察もどの病院が信頼できるのかわからず、辛くて辛くて心が張り裂けそう
0954名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/27(月) 21:28:13.90ID:XaaL2mdp
経過観察しても何も変わらないうえに診察料とられるのがな
最近ブヨに触れると痛みが走るようになってきた
つか、ひざとひじと手の親指の付け根にできてきて動かすとたまに激痛が走る
ただでさえ左手の小指がマヒってきているのに辛い
身体3級でもいいからくれよ本当に
0955名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/27(月) 23:51:35.85ID:tCHTy3SU
都内の超有名病院で、内臓にできたのも辛いが皮膚にできた繊維腫も気になるから取りたいって話したら、
うちは病院だから命に関わらない見た目が気になるってだけで取ることはしない
って言われた
医者にとってはレックなんて病気、患者は面白くないんですね
そこは直接レックでかかった訳ではなかったとはいえ傷ついた

みなさん、申請書類のことなんかも含めてちゃんと向き合ってくれる医師、病院ってどうやって探しましたか？
都内だけに病院はたくさんあるけど、治療法もない病気で病院をまわっても仕方ないように思えます
0956名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/28(火) 06:29:38.73ID:l4R7nENu
有名違いかもだけど、もしN区の大学病院なら診療方針が変更されたんだ。
＞うちは病院だから命に関わらない見た目が気になるってだけで取ることはしない
本人が腫瘍を気にするなら切除する。
腫瘍が大きくなっていても本人が手術を望まなければ無理強いはしない。

私もずっと放置だったから、これからどうしたらいいのか。
形成外科は基本切除する時しか用がない。
最近年一回は大学病院に様子を診てもらおうと思い始めた。
（田舎なので県に一つしか大学病院がない）
0957名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/28(火) 06:46:32.88ID:l4R7nENu
超有名病院は週一回は専門外来をやっているよね？
昔の勤務医も担当しているのに。

本人が腫瘍を気にするなら切除する。
腫瘍が大きくなっていても本人が手術を望まなければ無理強いはしない。

これはこの間地元医師も言っていたよ。
0958名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/28(火) 07:36:45.90ID:ljpNWegh
N区の有名病院ってどこだかわからないけどそこじゃないです
命に関わる患者ばかりの中でそりゃそうかもしれないけど、レックだってひどい難病なのに治療にしても国の制度にしても扱いが軽すぎる

腫瘍がどんどん増えるのに本当に経過観察でいいのか不安だし、かといって頻繁に検査してもお金も時間もかかる。もちろん皮膚だってきれいにしたい

と悩んでも結局どれも解決できないので、やっぱりもう生きていたくないってなっちゃいますね
0959名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/28(火) 12:13:12.69ID:AzX3733b
>>956 自分にレス

訂正 m区だったわ。
ごめんなさい。

腫瘍ができた部位によって扱いが違うのは事実ですよね。
0960名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/28(火) 12:25:03.22ID:AzX3733b
私も経過観察の部位があるけど、
治療処置となると全身麻酔、術後どうなるかも分からない。
進行の不安を抱えながら普通に生活出来るのが幸いなのかも。
まあ、喜ばしくはないな。
0961名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/28(火) 17:42:28.53ID:rvR+/bvs
【癌センター、収益UP】　×さくらももこ（53）　△貴乃花（46）　×亜利弥(（45）　△神の子KID（41）
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1535420186/l50


これからが癌地獄の本番！　放射能無関心にブーメラン戻るー！
0962名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/28(火) 18:05:45.73ID:AzX3733b
>>961
ならレック患者は悪性も良性もごちゃ混ぜだなw
0963名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/28(火) 22:59:13.50ID:J4yMSRBK
>>955
埼玉医大はレックで有名な先生
助手時代から数多くのレック患者見てきているから気持ちは十分に理解してくれているよ
ただ、人がいい先生で他の皮膚患者も数多く診察しているから待ち時間がね・・・
積極的に切除手術するから時間とれるから、切除上手な先生いるからすぐ終わるからと言われるんだけど
ADHDが併発してクビ切られまくりだから金がねぇっすよ・・
切除したいならそこの医者のオナニーに付き合う必要は無いんじゃない
紹介状書いて貰って病院変えた方が良いよ
紹介状なくても診察はできるけどね
0964名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/29(水) 00:25:47.79ID:s8SPZ+UJ
表面の線維種から最近出血するようになってきて気がついたらTシャツに血がついてたりするし、鼻の頭にあるやつからも時々出てる
引っかかってるからなのか自然に出血してるのか？
0968名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/02(日) 15:28:46.57ID:L9VApzZu
顔に出来たものを取るとジャックナイフみたいな顔になるの？

身体中に出来た物を取りたい
この夏痒くてたまらなかった
数にして数百はあるけど取ってくれるのだろうか
5年位行ってないGKにいこうかな
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/02(日) 16:40:08.10ID:E9qGSELm
過去に全身麻酔医をして医師数人が体中にある線維腫を取ってくれたって書込みがあったね。

顔面の傷一本線はやっぱり目立つよ。
その映画がどんなのかわからない。
ざっと検索したけど画像は出て来なかった。ブラックジャックみたいなの？
（形成でそれはないと思うが。）
GKで手術した傷跡は雑な縫いなので、今の形成医師がビックリしている。
もうちと、丁寧に・・(*_*)な顔をしていた。
時間が限られているから、腫瘍を多く取るのを優先したら縫いは適当になるのだろう。
0970名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/03(月) 02:21:59.35ID:4WehehEq
>>969
そうそう、ブラックジャックのことだった
GK遠すぎるのよね
でも地元で見てくれるところを自治体に聞きに言ったらどこで見てくれるかは提供出来ないと言われ
今掛かってる病院で気いたほうがネットワークがあって教えてくれると思うなんて言ってたから聞いてみる
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/03(月) 06:26:17.86ID:4rAAnVW5
>>970
誤解しているかもで。
顔の傷は昔成人前に美容整形外科（保険外。その時はレックのものと知らなかった）でしたから綺麗な一本線。
GKのエグイ傷は腕だからまだ隠せる。

都会だと大病院も多いから教えてくれないのですかね。
医師間のネットワークでいい情報が得られるといいですね。
0973名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/03(月) 20:49:49.36ID:1MVXNYmP
大学病院とかでもここで名前だしたらダメなの？ もちろんネットだから書かれたことの真偽やその後の行動は自己責任として、ここにいる人たちの病院情報とか聞けたらすごく助かる

もう逃げてはいられなくなったから、これからつきあう病院をどうしたらいいか本当に悩んでいます
0974名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/03(月) 21:24:03.51ID:3dIQ4Xuf
美容外科なら顔の傷はあまり目立たないというのを見たな
真意は解らん
勿論保険効かないし、普通の皮膚科の外科手術と変わらないかもしれないから自己責任で
0975名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/03(月) 21:38:12.20ID:4rAAnVW5
数日前から打ち間違い。見間違い。勘違い。
N区でなはく、M区、
GKは、港区のJKです。

若い時は上京してＪＫに行ってたけど、歳を取ると移動も億劫になった。
この十年位は町内の個人総合病院で経過観察中。
一か月前に血管が裂けて地元大学病院も追加することに。

住所は四国なので病院については皆さんの参考にはならない。m(__)m
0976名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/03(月) 22:07:09.46ID:4rAAnVW5
>>974
びっくりした。
私へのレスかと思った。

私の顔のは、固いびまん性腫瘍だったと思う。
子供のころはタンコブと思っていた。
数年後JK医師に聞いたら、固い腫瘍もあるとか。

美容整形外科では、大学病院形成外科医のバイト先生に手術をしてもらったよ。
35～40万したと思う。
まんまと嵌められた？
手術前に大学病院へ紹介状書いてくれってばよｗ
あくまでもバイトの身だからそれは出来ない。
まだ難病指定になる前のことだよ。

誰しも最初は病院選びで失敗しているかも。
0977名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/03(月) 23:38:18.15ID:3dIQ4Xuf
>>976
あー自分の時もレックなんて知らされてなかったし、そんなことは知らなかった
母子手帳にはアトピー性皮膚炎の可能性ありって書かれてた
会社の健康診断10年いってるがでもレックを知ってる医者が皆無で驚いた
ほんとに認知度低い
小中の9年間で下級生同級生上級生に一人いるか居ないかというレアだかんね
ワキガやアトピーは一クラスや一学年に一人はいる程度の隔離だかんね
そりゃ認知度低いわ

あと病院探しならレックのサイトみて専門医探してそこへ行くといい
紹介状いる場合は町医者いって書いてもらうといい
つか、近所の町医者のベテラン女医はすぐにレックですよと言ってくれた
30年以上いきていてそこで初めてしった
それまでは人よりアザが多いだけど思ってたし、20代の頃はブヨなんてなかったからまったくわからんかった
0978名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/06(木) 21:54:12.44ID:TRKiiV6l
レックで軽症のまま人生終える事はない？みな重症になる？最近レックと判った。
0979名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/06(木) 22:16:53.21ID:MjI3koe3
軽症で終わる人もいそうだね。
全員が同じ症状になるわけじゃないよ。
今のところ私は腫瘍が育つのが遅い方だよ。
加齢とともにレックより他の病気が心配になる。
0980名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/07(金) 14:17:56.57ID:RYL7CiDT
>>968
腫瘍の大きさと、医者の腕によるけど、薄いスジくらいだと思うよ。
体の痛くて痒くて気になる部分の切除手術してもらって、
どんな手術跡か確認してから、医者と相談して顔のを検討したら。

部分麻酔で一度に切除できるのは数箇所だな。
今週は背中の深くて痛いのを数箇所切除してもらった。
一人住まいだと、背中はシャワーを浴びた後にパットを貼るのがたいへん。
それと寝るときに痛い

麻酔の注射は痛いぞ。とおどしておく。
術中に看護師に痛くない麻酔注射てできないものですかね？と言ったら、
それができたらノーベル賞ものですね。

海外諸侯先で日本人のサーファーとの会話で、足を切って縫う手術を麻酔なしで
されたてのを医者に話したら
「縫う数が少ないなら、麻酔の注射打つのも針を刺して縫うのも痛みは同じだな」だって。
0981名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/07(金) 20:00:02.56ID:KgL2+/WJ
皆さんは遺伝ですか？それとも突然変異ですか？
家族歴なく突然変異の場合は症状が軽いとかってありますか？
0982名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/07(金) 20:31:27.71ID:/YKtnTpi
私は母からの遺伝。
母は上半身胸からお腹一面に線維腫があったと思う。
カフェ斑はない人だった。
親と同じ症状になるわけではないみたいだ。

病院で知り合った人が突然変異らしいが、重度だった・・・。
だからって、突然変異の人がみんな重度になるわけでもないと思うよ。

医師が、歳を取ったらドンドン出て来るとか決めつけて、
不安を植え付けるは止めてほしい。
0983名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/07(金) 22:07:09.58ID:8ov3T8RX
遺伝でイボ大漁腫瘍シミ軽度の側湾とオンパレードだけど日常生活はおくれてる
脚の付け根の腫瘍が大きくなるまで放置されてたから縫合するのが難しくて手術の度に少しずつしかとれないせいでお洒落靴いっさい履けません
正直なんでこんな姿で生かされなきゃならないんだと何度も考えた
長生きできないらしいのが唯一の救い
0985名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/08(土) 16:26:26.81ID:x/F9pnwY
>>967
船長さん元気？
0987名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/09(日) 21:59:58.37ID:EpUdE4e/
>>982

>>983
お話ししてくださってありがとうございます。
遺伝、突然変異関係なく症状は相当個人差があるんですね。
こどもが突然変異のレックで、いまはカフェオレ班と光彩小結節、下肢長不当の症状ですんでいますが、これから腫瘍や側湾なども出てくるのかな…
四国の田舎住なので専門医もおらず定期的に大学病院の先生に診て貰ってる程度です。
この病気は症状が出てから対処するしか無いんですよね。今後も注意深く見守っていこうと思います。
0988名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/09(日) 22:57:43.89ID:uZmj/+Zp
982 その他たくさん書き込んでます。
眼の光彩小結節は私も両目にあります。普通の近視と乱視ですがレックとは関係ない様です。
レック定番検査の脳のＭＲＩの時に眼球周辺も撮ってもらってます。
脚の骨の湾曲もある。連携して骨盤も右前に回転しているから躓きやすい。
スカートのファスナー部分がズレていくw
気が付いたら前にスリットが来てたりwww
側弯は9歳くらいの時にわかった。 親と学校の先生から姿勢が悪い子と言われたなあ。
S字側弯はもっと早い時期に出るのではないかな？
過去に子供がランドセルを背負うのが苦痛のようとか書き込みあった。
ご両親がレックに理解があると言うのはお子さんに取れば嬉しい幸せなことだと思います。
0989名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/10(月) 00:06:24.29ID:amvccgvJ
>>987
阪大病院で神経線維腫の腫瘍を小さくする塗り薬の治験が終了。
効果はあったみたい。綺麗に消えるというところまではいかないみたいだけど。

次に全国の、この特定疾患を扱ってる病院で治験を行い、効果が確認できたら、
治療薬として承認され使えることが期待できる。

承認がされたら、神経線維腫の部門のある病院で投薬が受けれる可能性があるので、
専門の医者のいる病院でも診察を受けるようにしてたら、薬が承認されたら投薬してもらえるかも。
劇的には無くならないけど、進行を止めたり、小さくしたり（表面だけでなく、体の少し内側のも）の効果がある
データが出てるので、少しは心の安らぎになると思う。
認可されてつかえるのようなるのにどれだか時間がかかるのかはしらが。
0990名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/10(月) 11:20:00.46ID:B1spsZlR
>>989
虫さされにムヒでも塗るように、神経線維腫に塗る薬が出て、それで治る（小さくなる）のだとしたら、
本当に夢の様な薬だわ。小さくなるだけでも嬉しいし、小さくしてから取ったらいいよね。

どんな成分で、どう作用して小さくするのか、難しい事は分からないなりに知りたいけど、副作用とかは平気なのかな？
生まれつきあるカフェオレ班は、まだ我慢出来ても、増えていく腫瘍は本当に辛いから。

情報を書いて下さり、有り難うございました。次の診察時に、一応主治医（皮膚科医だけど、レックの専門では無い）に聞いてみようと思います。
0991名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/10(月) 12:36:30.50ID:cwc1S5f3
正直言って、レックの研究をまだしている医師がいたのにビックリ。
なら合併症の関連も研究してほしい。
症例を集めるだけでなく。
0992名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/10(月) 21:59:00.75ID:eBJVPhv2
981、987です。

皆さん色々と親切に教えて下さりありがとうございます。
989さんの書き込みをみて希望が持てました。
早くこの薬が当たり前のように処方され、この病気で苦しんでいる人が少しでも良くなると良いですね。

982さんも光彩小結節があるとのことで、MRIの際に眼球周辺も撮っているのは何故ですか？
結節があると視神経に腫瘍が出来やすいんでしょうか？
眼科の先生には結節があっても視力に直接影響はないと言われました。
0993名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/10(月) 22:16:34.32ID:NK6rmUVE
レックの専門医はwebサイトに出ているね
トラニラストっての処方されたけど効果は感じられないけど
増殖抑制の効果があるらしい
数週間飲んだけどそれっきり放置だったわ
0994名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/10(月) 22:35:29.31ID:amvccgvJ
ググったら、塗り薬は「ラパマイシン外用薬」のようだな。
結節性硬化症に早期に承認されるみたいだから、神経線維腫にも早期に承認されることを期待。
サイトを閲覧する場合は、下の方にかなり症状が重い人のがある。
サイトの軽度の顔のように、かなり改善されるかは不明で、あまり期待しすぎないように。
リンクはあえて貼らない。
0995名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/11(火) 00:44:15.67ID:pM4WSFxi
虹彩小結節はレックの診断つけるための材料みたいなもんだった気がする
虹彩小結節自体は何も害は無い
0996982その他たくさん
垢版 |
2018/09/11(火) 06:16:18.01ID:Tfd/qOYv
>>992
前に書込んでる顔（眼の上）に硬いびまんせい腫瘍があったので、
皮下も経過観察中です。
16～17年前に緑内障の疑いがある、視神経に腫瘍があるかも？？？と言われことがあるので、
脳外科の医師に伝え、脳のついでにMRIを撮ってもらってます。
今思え当時の視神経に腫瘍は眼科医の誤診かもでした。
0997名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/11(火) 23:22:34.67ID:KykPYjT/
>>996
視神経に腫瘍がMRIで確認されたら視野検査になるかな。
半球状の装置に顔を突っ込んで、中の光の点が見れたらボタン押すの。
それでチャートを作って視野が欠損してるか確認する。
視野の端に欠損があっても、かなり大きくないと認識できない。

私は視神経に腫瘍があり、視野欠損があるけど認識できない。
医者から進行すると失明すると言われたけど、進行していないので失明は免れている。
0998名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/11(火) 23:28:41.97ID:kTVzft70
水増しするくらいなら私も省庁に障害者雇用して欲しい。仕事能力にはまだ影響は出てないから普通に働きますよ
0999名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/12(水) 06:17:44.34ID:QqNmROvf
>>997
当時、3年位半年ごとに視野検査をしていました。
異常なしで眼圧も正常範囲。
他の医師も何所に？？？でした。
今は眼底検査のみしています。網膜が薄くなっています。
今の所MRIでは異変はない様です。
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