>>618
阪大で診てもらってるよ。阪大以外は知らないので良いかどうかは分からない。
経過観察で治療の方法がないからね。
切除手術は何度もやってもらってる。
全身麻酔で一度に多数や、腕の深い部分の切除もやってもらった。

皮膚科（遺伝）だけでなく、この疾患の関連のある、影響の出る科と連携して
診てもらってくれて、長期の経過を診てもらってる。

この病気は一生つきあうことになるので、何十年と診てもらうわけだから、いいと思うよ。
他は知らないので比較はできないけど。