>>940
返信ありがとうございます
私は3才の時に診断がついたので、ある意味運が良かったかもしれないです
ただ、インターネットのない時代、情報源は少な過ぎて不安でしたが
難病扱いだと知ったのは個人病院から大学病院に紹介されてからでした
特定疾患の手続きをしてない時は、私も手術費用、とても高かったと思います
あと、私は妊娠をきっかけに一気に腫瘍が増えて、小さいものは大きくなってしまいました
もうそれは酷かったです
ホルモンの関係と聞いたけど、そのように腫瘍が増えたりしましたか？