神経線維腫/レックリングハウゼン12
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
>>844
医者がガチって言葉使うんだ？
そんな病院止めちまえよ。完全に患者をバカにしてるな。 睡眠薬切れた
>>846
あぁ、ごめん
『ガチ』ってのは脚色です
実際は、もっとずっと言葉を濁した言い方
『今は危険信号状態です』を遠まわし、という感じでした 多分、メンタル下降の原因は、
レックに起因するものだけでも、ずいぶんあります
・容姿、症状悪化がじわじわ進行してる不安
・理想職につけず底辺寄りの仕事
・容姿の問題で外ではしゃげない
・恋愛できない→未婚への恐怖
・心身の老化
・メンタル悪化
実は、レック以外のうつ要素はいくつもあります要素もあるので。
将来が暗すぎる。 まともに向き合うと、メンタルがもちそうにないです
だから、今は考えないようにして、娯楽に逃げてるけど、
年のせいか、もうゲームや漫画に熱中できないんですよね
みんなは、向き合って、メンタル保ててますか？
老後まで、持ちそうですか 普通に恋愛して、結婚できれば
適職につけて、仕事が充実してれば
それだけで、ここまでの悪循環にはなってないはずでした
まぁ、今となっては、夢のような話です
ヤバイ、書いただけで、鬱に進んだ気がします
最後に改めてお伺いします。
みなさんは、向き合って、メンタルを正常に保ててますか？
上手い向き合い方、この呪縛からの逃れ方を、
ご存知でしたら教えて下さい。 ・理想職につけず底辺寄りの仕事
・容姿の問題で外ではしゃげない
・恋愛できない→未婚への恐怖
・心身の老化
烈空「このへんは俺関係なくね？」 >>855
一応、返信
自分は、容貌に症状が現れるタイプです
だから、
・理想職は、外見で弾かれました
・外出自体に憂うつがあります
・恋愛できない→未婚は回避できそうにないです
特に自分には結婚は無理かも。
容貌のお陰で交際がまず無理、
運よく相手が見つかったとして、
遺伝とか伝えたら、無理でしょう。
年収1000万位のスペックがあればだけど、
この先も平均年収にすら届きそうにない。
やっぱ、人生自体、無理ゲーでした。 今のご時世40代でも未婚の人は多いし自分のやりたい仕事についてる人なんてそうそういない。
自分はまだ服を着れば大丈夫だけど顔に出てきたら引きこもるよ。
それまで金貯めて尽きたら籍抜いて生活保護だ。 ・理想職は、外見で弾かれました
・外出自体に憂うつがあります
・恋愛できない→未婚は回避できそうにないです
40代のキモオタならいくらでもいそうだ 遺伝は五分五分だっけ？
なんとか遺伝子編集で受精卵の時に治療できないもんか この病気に限らずに正常に産みたいって願いはなんで聞き入れてもらえないのかね。あえて不健康な子欲しくないだろ。倫理観がーって意味がわからん 顔立ちは女優並みに美人なのに顔面に小さなプクプクだらけの子持ちの人見かけた
レックじゃなかったら人生違ってただろうな >>859
着床前診断は技術的には可能
学会は禁止しているけど、法律で禁止されているわけではないので
長野の方にニュースでよく出てくるような学会から追放されているような病院とか
そういうところなら 治療が無理なんだから、
着床前くらい、認めて欲しいよね
すべての遺伝子疾患において。 久々書くけど。
倫理も絡むしね。
スタートレックの言葉を引用すると、「グリーン大佐は人間に完璧性を求めた。遺伝子疾患のある貴方は安楽死させられていた。」と。
スタートレックの世界じゃ治せるからこういう倫理なのかもだけど、完全性を求めるのは謂わば優性人類作ってるみたいで、あまり気乗りしない。
無論どっちが子供にとっていいのかは分からないが。
確かに苦しいけどね。 でもさ、この病気は死に直結しないけど、
数年後に必ず死んでしまう難病もさ、辛いよね
やっぱり、避けれるなら避けたいよ
私はね・・・ >>868
この話はアーチャー船長のテラプライムのお話 >>861
勝ち組過ぎる
未婚は病気に匹敵する程の難題
いや、実際、うつになりかけて笑えない状態
みなさんは、メンタル平気？ >>874
普段は大丈夫だけど現状と将来を考た時に、時々パニックに陥るぐらいだから大したことないよ 縦書きしてるやつはなんなんだ？
NGもできないし、妙にイラつく
同病者の書きこみじゃないよね？ ほっときゃええねん。
ぼっちの構ってちゃんだから相手にすると余計に書き込んでくる。
まぁ、アホの一つ覚えだから今後も書き込んでくるから相手しないように。 なんでもレックのせいに
してしまう自分が嫌だわ。
諦めちゃうよね。
レックなくても底辺だったけどさ。
18くらいから水商売やってたけど
レックじゃなかったらAVやってた
かもしれん・・・。
とりあえず制服が半袖のところは
無理だし、頭もよくないし、資格も
ないからいまさら事務職も無理。
勉強しとけばよかった。 >>851
真正面から向き合わない。こんなものだと思うようにする。
呪縛からは逃れられないのだから。たぶんだけど。
特定疾患の申請をするときに、役場でこの「疾患のサークルがあれば参加しますか」てなことを聞かれたので
その地域によっては、そんなものがあるかもしれなので、聞いてみたらどうですか。
参加しろという意味ではありませんので。
メンタルを正常に保つのとして、
１．猫を飼う、生きようと思うようになる。
２．資格を取る、自分にとって少し難しめ、取るのが不可能でない資格試験の勉強をする。
気が紛れるし、向上しようとする気力にもなるかな。
私は、危険物甲種、公害防止管理者水質１種を取得、今年は大気を受験予定で勉強中、
その後は別を予定。
就職にとかはあまり考えていない。知識をそちらにそそぐことで、メンタル面を少しだけど正常に保てるかも。
受験に向けての計画をたてて、実行することもあるからね。 皆さん、生命保険入ってますか？
どんな保険か教えて下さい。 >>882
水商売出来るなら見た目そんなに酷くない？
自分は奇形レベルだ、皮膚は勿論だけど、乳首とかも凄い >>892
俺なんか身体中に乳首付いてるみたいだわ。 >>892
顔は比較的プクは少ないかな。
なんか中途半端。
スパンコールみたいなのがポツポツ。
あとはカフェオレ？
ソバカスみたいに全体にあるよ。
あとは全身にスパンコールサイズは
数えきれないくらいある。
腰～太ももはびまん。
細身なのにそこだけゴロリみたい。
ほぼスーツ着てたし、店は暗いし、
化粧濃かったから誤魔化せてたかな。
今は誤魔化せなくなってきた。
特定疾患ってわかる前に病院に
行ったら切除に1個1万言われた。
あっ、保険ね、診断着く前に入った
やつがあるからそれはそのまま継続
できてるよ。
朝日生命と県民共済。
他はもぅ入れないってかレックでは
給付金でないだろね。 神経線維腫あるある
洗髪で抜け毛がぷくに絡んで流れない はじめまして。
私は20歳の女です。
生まれた頃からカフェオレ班があり、物心ついた頃から自分がレックだということは知っていました。
軽症なため、日々の生活に支障はありませんが、身体中に痣はあります。
みなさん歳を重ねるごとにボツボツが増えるとおっしゃっていて、今から将来が不安です。
結婚もしたいと思っていたし、子供産んで普通の生活ができるものだと思っていましたが、それも叶わないのでしょうか（；＿；） 結婚は彼氏次第だと思うが子供はどうなんだろうね。遺伝する確率は五分五分だって言うしそれでもって思うか…そこは自分もきになる。みんな諦めるのか、それとも生む選択するのか 特定疾患の臨床個人調査票の、新しい書式って、こんなに面倒になったの？
裏表の両面で３枚だから、都合６ページ。私の主治医は、面倒がって、ちゃんと書いてくれないと思う。
診察時にその場で書いてくれるのでは無くて、医務課当たりに事前に提出して、数週間後に取りに行くスタイルだし、
血圧なんていつも計らないし…。どうすんの、これ。今までの裏表１枚のやつですら、穴だらけでちゃんと書いてくれなかったのに…。
診断書代も６０００円近く取られるし、もうずっと手術もしてないし、多分出しても落ちると思う。
この調査票って、都道府県によって違うのかな？ 子供は五分五分だとして、なんとか出産前診断が出来れば、、、アメリカとか外国ならやってくれるか？ >>911
大きな病院なら、
その場で書いてくれることは珍しいんじゃないかな？
私の診てもらってる大学病院も後日だよ
窓口受け取りと、郵送が選べるけど
面倒くさがって書かないが本当なら、ご意見箱やらに投書した方がいいね
診断書書くの、そりゃ大変だろうけど、それも仕事なんだから >>912
診断だけではなくて遺伝しない治療がほしいよー。今って遺伝するってわかっても何もできないもの ステージ4.5に満たなくても認定される事あるのかな?軽症特例でなく
医師によってもステージ判断違うのかな… >>916
確定診断はまだ出来ないんじゃないかな？
確か東尾石田夫妻の子供がダウンで生まれる確率が7割だとか言われてた記憶がある。
それでも生んだけど10割でも生む選択したのかな。 >>918
ステージ3以上で認定だったはず
だけど、
しばらく受診していないと未認定
医師に確認するように
的みたいな事が記載されてあった
めんどくさいし分かりづらい書類
私は馬鹿すぎて理解出来ない >>920
産む本人達はそれでもいいかもしれないけど、障害を持ちなら生活しなければいけない本人の気持ちはわからないだろう 発達障害の検査なんて受けた事ないし、これの有無を書類に書くのって難しいんじゃないの？
不明って所に○するだけになると思うんだけど…。 >>926
そこら辺の項目は、多分レックの患者でどんな症状あるか分布調べる為なのかな。
認定自体は、今まで通りのstage3～5の診断項目でやるはず >>903
それは受け入れてくれる相手が
いるかどうかだと思うよ。
普通に生めるかも確率の問題。
うちは2人子供いるけど、2人とも
遺伝はしてない。
他のレックに会ったことないから
自分の重症度はいまいちわからない。
昔はイメピタとかあったけど
今は何を使えば画像はれるの？
位置情報とか転送禁止みたいなの
できる？ >>911
うちも適当にかかれそうな予感。
専門じゃないし、そのまま書かれたら通らない。
前の先生は考慮してくれてたけど。
とりあえず今のが使えばうちに
手術したい。 飲み屋で働いてる=子供は2人は
同一人物。
腰から太ももにびまん。
手足は背中もぶつぶつ。
気持ち悪い。
みれるかな？背中に大きいの40～50くらい撮
http://iup.2ch-library.com/i/i1843818-1503671712.jpg
なにやってもぶつぶつ。なのに
ちょっと明るさ調整してみた(笑)
実際はもっと目立つ。
http://iup.2ch-library.com/i/i1843818-1503671712.jpg >>929
子供の遺伝子検査はしましたか？
私も息子3才がいますが、検査はしてません
この病気の特徴がまだ出て来てないので、検査はしなくていいと言われました
画像、私のスマホは見れました
私も腫瘍はたくさんあって、カフェオレは腕より胴体に多いです みんな今は夏だけど海とか行ける？自分はカフェ班が目立つからいけない。というか行きたくない。子供とかいるひと子供が海行きたいって言ったら連れて行ってあげてるのかな？ >>935
カフェ斑程度ならラッシュガードで完全防備できるじゃない
何処も男も女もラッシュガードで着水が定番になってるよ >>819
今自分はリザベンっていう薬飲んでますよ。
進行を遅らせるらしいです。 >>934
子供はカフェオレ無いから検査
してないよ。
うちも胴体&背中は画像倍以上は
ある。
出産したのはレックってわかる前。
病院も数ヶ所いったけど、レックとは
言われず、自分でネットで検索して
レックじゃね？って先生に訪ねてから
診断されたよ。
皮膚科医でも知らない先生は
知らないよね。
ちなみに乳首みたいな
プクを取るのに1個1万取られてた。 >>940
返信ありがとうございます
私は3才の時に診断がついたので、ある意味運が良かったかもしれないです
ただ、インターネットのない時代、情報源は少な過ぎて不安でしたが
難病扱いだと知ったのは個人病院から大学病院に紹介されてからでした
特定疾患の手続きをしてない時は、私も手術費用、とても高かったと思います
あと、私は妊娠をきっかけに一気に腫瘍が増えて、小さいものは大きくなってしまいました
もうそれは酷かったです
ホルモンの関係と聞いたけど、そのように腫瘍が増えたりしましたか？ >>943
妊娠もだけど、年齢もあるかなと(￣∀￣；)
妊娠中はとにかく祈ってた。
「子供にできる予定のプクもカフェオレ
も全て私に移してください(*>ω<)人」
根拠は無いけど子供はカフェオレも
プクもないし、私は増えたし、カフェオレ？
そばかすみたいなのも全身に増えた。
旦那&息子はびまんしたお尻とふともも
は気持ちいい～フワフワって触ってるのが
救いだよ。
とってもらう予定だけどね。 レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
