神経線維腫/レックリングハウゼン12
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>>741
22世紀になっても23世紀になっても
人間に活用するのは難しそう・・・
せめて、進行を遅らせたいな >>740
泳ぎに行きたいよな。
タンクトップ着て腕出して、胸筋出したいわ。 心の持ちようだ
稲葉とか顔に班があるのに
野球でたいせいして尊敬するわ
俺なら卑屈になって引きこもってるよ 服で隠して生きる
俺たちゃレックリング人間なのさ
異性に裸を見せられぬ
プールにいけないこの体
「はやく遺伝子治療を受けたァ～い！」
暗いさだめを吹き飛ばせ
プク！カフェオレ！！側弯！！！
レックリング人間っ >>741
阪大病院で治験をやっていたので、効果があれば治療に使えるかも。
塗り薬で完治することは出来ないけど、小さくするための薬。 茶痣って薄くしたりも不可能ですか？ 小さいのが顔にあって、コンシーラーでもなかなか隠せない。
全身に痣も腫瘍もあるからキリがないけど、顔は冬でも隠せないからなぁ
この季節は本当に辛い。猛暑日でも汗だくになりながら長袖を来ています。 >>744
タンクトップマスターのオレはドラクエのカセットを買った >>748
カフェオレ班については、ビタミンD3軟膏、オキサロールを処方される方が
いるようですが、薄くなった人もいるらしいです（噂ですが）
一度、医師に相談して見れば良いと思います。
カフェ班治療に最も良いとされているのは短パルスレーザーによる治療です。
レーザー治療が非常に効く症例は約5人に1人といわれていますが、
成人よりも乳幼児の茶あざの方がレーザーに対する反応がいいようです。
それから、JMEQ社のQスイッチ・ルビーレーザー(The RubyZ-1)
という機種を使用している医院だと保険適用が効く為、
自費診療に比べてかなり費用を抑える事が可能です >>751
ありがとうございます。現実逃避とレックでの通院歴が残るのが嫌で病院には行っていませんが、少しでも改善するならちゃんと行かなきゃ。 切らなレックか確定出来ないっておまえんとこ東京に本学部がある大学病院だろ？
なんでも切りたがる病院だな。
ネットで調べても分かる病院少ないんだよな 「エレクトリック・デシケーション」という腫瘍を付け根から取り除くことで再発を防ぐ
新しいレーザー治療法が開発されたらしいね(米国で)
費用は275万ぐらいだから、何とか工面して治療を受けたいね。 >>757
今定期的にメスを使って取っていけど結構辛いんだよね。術後もしんどいし。一度で終わらせることができるのであればそれはそれは画期的だよね >>758
動画を見たけど、妊娠、出産で急激に悪化するんだね。
しかし、娘さんはすごい美肌で遺伝しなくて良かったね。 >>758
パンフレットを持って歩くって言うのはいい事かもしれない
でも、そんなパンフレットを持ってないしどこで手に入れたら良いか？
わからないけど
私も10年～20年後には同じ状態になっているかもしれない
リビーさんは、手術しなくてここまで進行したのかな？
劇的に増加したり、大きくなる前に取るしかないんだよね・・・ 昔と比べてUV対策が盛んになった現代は夏場でもcool長袖シャツ下に重ね着したり
プールに行ってもよくある上のラッシュガードだけじゃなくてレギンス履いて完全防備してる人がだいぶ増えたように感じる
昔より違和感なく自然に肌を隠すことが出来るようになったのはよい傾向だと思う >>763
そうだね
美肌、日焼け対策傾向のおかげで、
違和感なく隠しやすいかも
紳士物ももっとあれこれ出て来て、使用する人が増えるといいな 私がレックで２歳の子供がいますが、今のところカフェオレ斑などはありませんが遺伝していないか心配です。この状況で遺伝子検査とかやってくれる病院はありますか？ >>765
大学病院などで相談したらいいかも知れません
遺伝子診療部などがある病院で。
私自身もこの病気で3歳の息子には今のところ、症状はありません
主治医に相談したら、あきらかに何か症状が出たら調べてみよう
それまでは、調べなくていいよ、と言われました
どちらかと言うと、調べることをお勧めされない雰囲気でした
(相談したのは、息子が生後3ヶ月くらいの時です)
経過診察？かな
この病気は、生まれた時からカフェオレ斑があるのが大半だから(私自身もそうでした)
毎日、体をチェックしてあげたら、いいと思います。 まだ認定証の申請届けが届いてないけど
経過措置がなくなるのか....。
近所の皮膚科にたまたま行ったら
そこの先生がレックの専門の先生を
知ってるらしく、紹介状は書いてくれる
って言ってたけど現時点で指定医療機関に
書いてないとだめなのかな？
あとから追加できる？
ちなみに県外。 >>766
ありがとうございます。
次回の診察時に相談してみようと思います。 最近認定書？とか話にでるけどどんなもの？私の場合認定書なくてもレックだと診断されたんだけど、手続きが必要のものなのかな？ >>774
認定証(特定疾患医療受給者証)は、
それぞれの個人の症状と収入で区分訳して、
月の自己負担限度額を決めて、
病院で検査、診察毎に提出するものです。
認定を受けるには主治医に認定証を受けたいことを伝え、手続きに必要な書類()を作成してもらい、保健所(健康保険事務所)へ行って、手続きに必要な書類をもらう。
各市町村役所へ行き、必要な書類をもらう。
再度、健康保険事務所へ全ての必要書類を持っていき、記載事項等を確認して提出終了。
提出しても認定には時間がかかります。 ()は臨床個人調査表
役所での書類は、
世帯全員の住民票
市民税課税証明書類
マイナンバー
保険証のコピー
身分確認書類 >>775
丁寧に説明いただきありがとうございます。今月診察あるので聞いてみようと思います。 仕事場で健康ランドに行こうみたいな流れになってる
ドタキャンしよう。 温泉やら銭湯って、もしこの病気で無かったら入りたいって思うのかな
見ず知らずの人とはいえ、裸見られるの嫌だけどな
まして、友達や職場の人らとなんて考えられないや
でも、病気だから卑屈になってるだけなのかな、、、
健康ランドなんて、私も行きたくない 昔、スキーの帰りに急に健康ランド行こうってなったけど、頭痛と悪寒があるって嘘ついたことあったなぁ。
この病気じゃなかったら入ってただろうし、
今でも友達と温泉とか行ってただろうな。
会社の旅行でも日帰りばかり選んでるし。 ノースリーブ着て遊びに行きたいビキニ着てプールとか海も行きたい結婚したい子供欲しい。全部諦めなきゃいけないこの身体がムカつく。悔しい。進行して行く病気だから今よりも更に嫌いな自分になるなんて受け入れられない。 虹彩結節って最終的にどうなるの？腫瘍が神経を圧迫して失明？ セックスしたいけどこの体じゃなぁ・・・・
レック同士でもしたい。 遺伝じゃなく変異でレックになったけど、遺伝の人たちの親の症状はどんな感じ？
他人なら抱けそうな感じかな。
レック認識してないくらいかな。 私はカフェオレ斑のみなんですが、今現在処方されているものが、ケトチフェン(ザジテン)とボンアルファです。
書き込みで、効果がないっていうのを見かけたんですが本当でしょうか・・
他にみなさんが処方されている薬があれば教えてください。 治らないし減らないし止まらないから薬やめたほうがいいんじゃね
金かかるし この病気に効く薬は無い。
ただし、この病気の合併症に効く薬はあると思うよ。
自分の飲んでる薬の説明をよく読んで、
やめるなら主治医に相談してからやめた方がいいよ。
ケトチフェン(ザジテン)はアトピー性皮膚炎、ボンアルファは角化症や角化異常といった角質（皮膚の表面）が厚くなってしまう疾患に対して使われるので、まぁ残念だけど気休めだろうね。 >>809
塗り薬の方は薄くなったかな？と少しは感じるような。という程度です。 >>810
気休め程度なんですね・・。5~6年処方されています。ケトチフェンは症状を抑えるためだったかで、ボンアルファはカフェオレ斑を薄くするためということで処方されています。
来週あたり病院にいく予定なので医者に相談してみます。 >>811
え？ 少しでも薄くなるのなら試したい。 ケトチフェン(ザジテン)は今は使わないよ。。
ケトチフェン薦めてた医師でさえ、薦めていない。
ケトチフェン飲んでる人って、もしかして◯◯◯会の嫌われ者のMに薦められた？
あのBBAの言うことは、信じてはいけない。
◯◯◯会の会長も嫌ってる。
なぜ、ケトチフェンが使われなくなったのか？
それを説明出来ない医師なら受診しない方がいい。 え？ザジテンって今は勧められていないの？もう１８年近くずっと服用しているのだけど…。
まあアトピー性皮膚炎もあるので、そっちでの投薬なのかも知れませんが…。
１８年前に取った腫瘍が、復活どころか、前以上に大きくなっていて落ち込んでいます。
前回の取り残しが大きくなったのか、あらたに再発したのか分からないけど、久々に姿見で後ろ姿を見てみたら、酷くなってて哀しくなりました。
１度取った箇所の再手術って出来るのでしょうか？大学病院に行ってるけれど、先生は手術に非積極的過ぎて、本当に毎回経過観察です。 >>822
摘出した所が再発って落ち込みますね。
私も手術で摘出しましたが、完全に取れない所にあったので残っています。
Drも再発する可能性は無いとは言えないと言っていたので不安です。
私の場合脛椎ですが、Drは再発の場合は再度、手術できると言っていました。 レックだけだと思ってたら、発達障害もありました。
どうやら、人生は詰んだみたいです。
ここには発達の話題がほぼないんだけど、
自分みたいなのは、超レアキャラなんでしょうか？ 発達の検査をした事がないからわかりませんが、
とにかく私は計算が苦手
3005-189=とか、くり下がるやつ
筆算だめです
普通ならできる簡単な計算がパニックになります
あと、割り算も苦手
足し算、掛け算は何とかいけます >>777
更新の場合は年度毎に期日があるから、新規でも今月診察があるなら書類書いてもらうことを勧める。
医療費控除とかあるので、かなり助かる。
当然、レックと関係ない病気の医療費の控除はない。
注意というか、申請に関して事前に住んでる地市町村の保健所に問い合わしたほうがいいよ。
それと、レックだからといって受給者証がもらえるわけではない。
私か担当者に相談したところ「書類は書くけど、もらえるかは分からない」と言われた。
認定するかどうかは、医者ではなく国だか地方自治体がきめる。
かなりきびしくなってるみたい。国の予算があるからね。 >>825
ネット診断とかあるからチェックしてみては？
その程度なら、ただの算数苦手に見えるけど
自分は、いろいろと駄目すぎる
間違いなく、一人で生きていけないレベルです
自分の生は、親が健在なうちだけみたい
その先は完全な闇です 441 名前：ゲーム好き名無しさん[sage] 投稿日：2017/08/11(金) 05:07:13.79 ID:2jlo+c+40
風呂３日入って無いけどゲオ４店舗回って大量の戦利品獲得
明らかに乞食のようなオタクデブがいたけど俺の迫力に負けてすぐに逃げていったわw >>822
アトピーでも今はザジテンなんかつかわないよ。
その医者大丈夫？
どこの病院にかかってる？
もし、都内なら患者の希望でザジテン出す医者は知ってる。
レックの研究班にいた医者ならザジテンは使わない。 >>823
有り難うございます。再手術は可能なのですね。
今は気力がなく難しい状態ですが、いつか気持ちが落ち着いたら、取りたいと思います。
>>832
調べたのですが、良く分かりませんでした。ザジテンが使われなくなった理由（レック、アトピー共に）は何故なのでしょうか？
かかっているのは、大学病院です。 ザジテンは5年くらい前に、じんましんの時に一時、処方された事がある
その時に、この病気に効いた結果があるって話を聞いた気がする
うろ覚えで確かじゃないけど。 形成で処方されたことがあったけど
副作用で膀胱炎になった >>834
今の医学では治せないって言われているのに効果があるとか言うって弱者を食い物にしているとしか考えられんのだが。その処方した医師の常識を疑う ＰＳ3 100円
メルルアトリエ
デスガイア3
ＰＳ3 300円
アサク リベレ
アサクリ ブラ
アルス戦記うそお
グレイセＦ
デモンズ
トトリ
スト*鉄
スカトロ
アシャー
ＤｓのＤＢがバリあったけど
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