神経線維腫/レックリングハウゼン12
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>>704
写真だけからのイメージだと、
カフェオレ斑も腫瘍も少なめだね 885 名前：ゲーム好き名無しさん[sage] 投稿日：2017/07/28(金) 03:07:32.67 ID:HQIzTvQ90
最近月に1～2度だけ仕事終わりにカフェに行ってる
レトロゲームとかいっぱいあってゲームしながら飲み食いできるんだけどこじんまりとした店で居心地がいい
持ち込んだソフト置いてもらってマイカップも置いてもらってる
夜の時間帯はオタクばかり集まって語れる
ギャルゲの話ししても引かれるどころか自分より多い知識量で話かぶせてきてくれるし
プリキュア見てても引かれない
行けば5，6時間は居て帰る頃には丑三つ時
次の日仕事でも気にならないくらい楽しい
自室以外の居場所を見つけた感じ 俺も晒してみるか。ちなみに31歳。
身体中ぶつぶつだらけだけど
服を着れば普通に生活できるのが救いかなー。
http://i.imgur.com/TaoWZ7y.jpg あざが腫瘍になるの？あざがないところにも腫瘍はできるの？ >>711
似た感じの症状で服着れば何とかも同じ。
死にたいって思った事ある?
自分はしょっちゅうある >>711
わたしも同じような体です
私は小豆大の大きさの物も混じってます
あと、側湾もある
28位までは体幹が主で後はそこまで酷くなかったのに、
今は顔やら足やら手の甲やら隠しきれない部分にかなり腫瘍が増えてます
大きくなって来ている腫瘍や、固くてコリッと痛いのはありますか？
私は気になる腫瘍を今までで合わせて200個くらい取ってます >>716
ケツにこぶし2つぶんくらいの腫瘍はありましたがそれはとりました。
とってもケツはえぐれて皮膚は茶色いままですが。
背中のはここ数年で一気に増えました。
固いのは無く生活に支障はありませんね。
腕にうっすらプクが無数にできてきているので
半袖着られなくなるのも時間の問題ですね。 便乗して聞きたいけどびまんは別として目立ってきたぷくぷくが多数あるけど取った場合術痕て目立ったりする？ >>719
たぶん、取れると思うけど、足の裏の腫瘍は後が痛いです
私は全身麻酔の時に合わせて取りましたが、
術後しばらく足を着いて歩けなかったです
踵やつまさきを使って歩くイメージです
ベタッと地に足を着けるととても痛くて歩けませんでした
体重がのし掛かるから、足の裏は痛いと主治医に聞いてましたが、
自分が思った以上に痛かったです
もし、全身麻酔の予定があるなら、その時にしてもいいかも知れません
脅すようでごめんなさい
たぶん、麻酔の注射も腕とかお腹とかより痛いかも
気にせず歩けるようになったのは一ヶ月くらい後でした >>718
返信ありがとうございます
>>720
私の場合、腫瘍が沢山あるので、パッと見、どれが傷やら分かりにくいですが、
やっぱりとった後は線状に跡が残ってます
ちょっと目立つかな
場所によっては赤黒くなってる跡もあります みんな、苦労してますね。
711氏さんの背中の写真ですが、それでも軽症の部類なのでしょうか？自分もぼつぼつ増えてきて今後が心配です。 770 本当にあった怖い名無し＠無断転載は禁止 sage 2017/07/29(土) 08:57:44.83 ID:/YHuIo5l0
http://i.imgur.com/TaoWZ7y.jpg
771 本当にあった怖い名無し＠無断転載は禁止 sage 2017/07/29(土) 09:13:37.62 ID:cT+KmxVd0
>>770
山芋かな？
772 本当にあった怖い名無し＠無断転載は禁止 2017/07/29(土) 17:50:26.63 ID:9N3bzuXk0
>>771
なるほど
そうかも 転載されてるしw
僕が生きてた証として未来永劫残るなら晒してみるのも悪くないな。 取ったりすると前より酷くなるとか聞いたけどガセだよな >>735
酷くはならなかったけど、
15年くらい前に取った足首の腫瘍は、
また同じ所に出来ちゃったよ しかし、ほんと何とかならないのかな。遺伝子治療しかないのか。
正しい遺伝子に編集し直して再注入。
マウスでは上手く行ってるらしいが。いつになったら実用化されるのか。 >>741
22世紀になっても23世紀になっても
人間に活用するのは難しそう・・・
せめて、進行を遅らせたいな >>740
泳ぎに行きたいよな。
タンクトップ着て腕出して、胸筋出したいわ。 心の持ちようだ
稲葉とか顔に班があるのに
野球でたいせいして尊敬するわ
俺なら卑屈になって引きこもってるよ 服で隠して生きる
俺たちゃレックリング人間なのさ
異性に裸を見せられぬ
プールにいけないこの体
「はやく遺伝子治療を受けたァ～い！」
暗いさだめを吹き飛ばせ
プク！カフェオレ！！側弯！！！
レックリング人間っ >>741
阪大病院で治験をやっていたので、効果があれば治療に使えるかも。
塗り薬で完治することは出来ないけど、小さくするための薬。 茶痣って薄くしたりも不可能ですか？ 小さいのが顔にあって、コンシーラーでもなかなか隠せない。
全身に痣も腫瘍もあるからキリがないけど、顔は冬でも隠せないからなぁ
この季節は本当に辛い。猛暑日でも汗だくになりながら長袖を来ています。 >>744
タンクトップマスターのオレはドラクエのカセットを買った >>748
カフェオレ班については、ビタミンD3軟膏、オキサロールを処方される方が
いるようですが、薄くなった人もいるらしいです（噂ですが）
一度、医師に相談して見れば良いと思います。
カフェ班治療に最も良いとされているのは短パルスレーザーによる治療です。
レーザー治療が非常に効く症例は約5人に1人といわれていますが、
成人よりも乳幼児の茶あざの方がレーザーに対する反応がいいようです。
それから、JMEQ社のQスイッチ・ルビーレーザー(The RubyZ-1)
という機種を使用している医院だと保険適用が効く為、
自費診療に比べてかなり費用を抑える事が可能です >>751
ありがとうございます。現実逃避とレックでの通院歴が残るのが嫌で病院には行っていませんが、少しでも改善するならちゃんと行かなきゃ。 切らなレックか確定出来ないっておまえんとこ東京に本学部がある大学病院だろ？
なんでも切りたがる病院だな。
ネットで調べても分かる病院少ないんだよな 「エレクトリック・デシケーション」という腫瘍を付け根から取り除くことで再発を防ぐ
新しいレーザー治療法が開発されたらしいね(米国で)
費用は275万ぐらいだから、何とか工面して治療を受けたいね。 >>757
今定期的にメスを使って取っていけど結構辛いんだよね。術後もしんどいし。一度で終わらせることができるのであればそれはそれは画期的だよね >>758
動画を見たけど、妊娠、出産で急激に悪化するんだね。
しかし、娘さんはすごい美肌で遺伝しなくて良かったね。 >>758
パンフレットを持って歩くって言うのはいい事かもしれない
でも、そんなパンフレットを持ってないしどこで手に入れたら良いか？
わからないけど
私も10年～20年後には同じ状態になっているかもしれない
リビーさんは、手術しなくてここまで進行したのかな？
劇的に増加したり、大きくなる前に取るしかないんだよね・・・ 昔と比べてUV対策が盛んになった現代は夏場でもcool長袖シャツ下に重ね着したり
プールに行ってもよくある上のラッシュガードだけじゃなくてレギンス履いて完全防備してる人がだいぶ増えたように感じる
昔より違和感なく自然に肌を隠すことが出来るようになったのはよい傾向だと思う >>763
そうだね
美肌、日焼け対策傾向のおかげで、
違和感なく隠しやすいかも
紳士物ももっとあれこれ出て来て、使用する人が増えるといいな 私がレックで２歳の子供がいますが、今のところカフェオレ斑などはありませんが遺伝していないか心配です。この状況で遺伝子検査とかやってくれる病院はありますか？ >>765
大学病院などで相談したらいいかも知れません
遺伝子診療部などがある病院で。
私自身もこの病気で3歳の息子には今のところ、症状はありません
主治医に相談したら、あきらかに何か症状が出たら調べてみよう
それまでは、調べなくていいよ、と言われました
どちらかと言うと、調べることをお勧めされない雰囲気でした
(相談したのは、息子が生後3ヶ月くらいの時です)
経過診察？かな
この病気は、生まれた時からカフェオレ斑があるのが大半だから(私自身もそうでした)
毎日、体をチェックしてあげたら、いいと思います。 まだ認定証の申請届けが届いてないけど
経過措置がなくなるのか....。
近所の皮膚科にたまたま行ったら
そこの先生がレックの専門の先生を
知ってるらしく、紹介状は書いてくれる
って言ってたけど現時点で指定医療機関に
書いてないとだめなのかな？
あとから追加できる？
ちなみに県外。 >>766
ありがとうございます。
次回の診察時に相談してみようと思います。 最近認定書？とか話にでるけどどんなもの？私の場合認定書なくてもレックだと診断されたんだけど、手続きが必要のものなのかな？ >>774
認定証(特定疾患医療受給者証)は、
それぞれの個人の症状と収入で区分訳して、
月の自己負担限度額を決めて、
病院で検査、診察毎に提出するものです。
認定を受けるには主治医に認定証を受けたいことを伝え、手続きに必要な書類()を作成してもらい、保健所(健康保険事務所)へ行って、手続きに必要な書類をもらう。
各市町村役所へ行き、必要な書類をもらう。
再度、健康保険事務所へ全ての必要書類を持っていき、記載事項等を確認して提出終了。
提出しても認定には時間がかかります。 ()は臨床個人調査表
役所での書類は、
世帯全員の住民票
市民税課税証明書類
マイナンバー
保険証のコピー
身分確認書類 >>775
丁寧に説明いただきありがとうございます。今月診察あるので聞いてみようと思います。 仕事場で健康ランドに行こうみたいな流れになってる
ドタキャンしよう。 温泉やら銭湯って、もしこの病気で無かったら入りたいって思うのかな
見ず知らずの人とはいえ、裸見られるの嫌だけどな
まして、友達や職場の人らとなんて考えられないや
でも、病気だから卑屈になってるだけなのかな、、、
健康ランドなんて、私も行きたくない 昔、スキーの帰りに急に健康ランド行こうってなったけど、頭痛と悪寒があるって嘘ついたことあったなぁ。
この病気じゃなかったら入ってただろうし、
今でも友達と温泉とか行ってただろうな。
会社の旅行でも日帰りばかり選んでるし。 ノースリーブ着て遊びに行きたいビキニ着てプールとか海も行きたい結婚したい子供欲しい。全部諦めなきゃいけないこの身体がムカつく。悔しい。進行して行く病気だから今よりも更に嫌いな自分になるなんて受け入れられない。 虹彩結節って最終的にどうなるの？腫瘍が神経を圧迫して失明？ セックスしたいけどこの体じゃなぁ・・・・
レック同士でもしたい。 遺伝じゃなく変異でレックになったけど、遺伝の人たちの親の症状はどんな感じ？
他人なら抱けそうな感じかな。
レック認識してないくらいかな。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
