神経線維腫/レックリングハウゼン12
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1ｾﾝﾁ×1000ｺ以上の腫瘍ありますか?
認定基準厳しいなぁ… >>658
申請の時に病院から出してもらった医療費の用紙や、
薬局での薬の領収書を忘れずに持って行って下さいね
これが無いと医療費用が分からないので軽傷の申し込み出来ないです
ちなみに、私は金額が足りなくて、申し込み出来ませんでした・・・ 認定されたら自分が障害者の仲間入りするっていうやっすいプライドが邪魔をしている >>661
ありがとうございます。
ダメ元で申請してきます。
>>660
私は腫瘍は1センチ前後の物が20個前後ですが、50度の側弯があります。バランス良く曲がっているのか、今まで数人の医者にそんなに曲がっているように見えないねと言われています… 何歳まで生きたい？
自分そんわん持ちで影響がでてくるであろう60度超えてるけど
平均寿命80歳だから70後半位までは生きたいな。 >>663
申請しとき。
あとあと良かったって思うから。
現状を受け入れられないのはよくわかります。
お金に余裕があるならいいですが、大きな手術になると、費用は百万超えますよ。
申請していれば上限額で済むので。
あと、障がい者への偏見はやめてください。 そうだね、大きい手術となると、何百万とするからね
私はICUに数日入ったから、凄い金額だったよ
難病認定されていて良かったと心底思いました
難病、障害者の枠に自分が入ってしまう何とも言えない気持ちは、
なんとなく分かりますか
でも、本当に助かりますよ 最先端医療じゃなければ高額医療制度あるし何百万まではいかないよ。 >>680
それでも申請しているのとしていないのであれば、全然違うよ。 限度額ですむからね
有難い話だよ
でも、だからって手術は辛いから嫌だけどね 手術の時は全身麻酔だったから、なにも思わなかったけど、その後が苦しかったよ。
リハも苦痛だったし、感染症で高熱出たりで生き地獄だったわ。
でも今は手術して良かったと思ってる。
普通に歩けるようになったから。 >>683
感染症、怖いですよね
今は元気になった様で良かったです
私も術後、思うように動かない体に怖くなりました
入院中は、まずベッドから起きる(上半身だけ起きる)
これすら出来なくて驚きと恐怖でした >>688
緩和型なら入れるよ。
3年位病院に掛かってなければ >>685
仮に体の10cm四方に5個あったとすれば・・・ 10センチ四方に30個くらいある自分は夏は腫瘍に汚れが溜まりやすい
毎日風呂入ってこすってるのにな 白いシャツ着て1時間くらい走ってきたんだけど
背中に薄ピンクのドット柄できてやんの
去年はそんな事なかったのになー >>699
走ってる間に、シャツと擦れてプクが出血したということ？ >>699
無意識に掻いたかな？オレも白いシャツはあまり着ない。血がつくから >>700-701
無意識に掻いたかなー
汗かくと痒くてしょうがない >>704
写真だけからのイメージだと、
カフェオレ斑も腫瘍も少なめだね 885 名前：ゲーム好き名無しさん[sage] 投稿日：2017/07/28(金) 03:07:32.67 ID:HQIzTvQ90
最近月に1～2度だけ仕事終わりにカフェに行ってる
レトロゲームとかいっぱいあってゲームしながら飲み食いできるんだけどこじんまりとした店で居心地がいい
持ち込んだソフト置いてもらってマイカップも置いてもらってる
夜の時間帯はオタクばかり集まって語れる
ギャルゲの話ししても引かれるどころか自分より多い知識量で話かぶせてきてくれるし
プリキュア見てても引かれない
行けば5，6時間は居て帰る頃には丑三つ時
次の日仕事でも気にならないくらい楽しい
自室以外の居場所を見つけた感じ 俺も晒してみるか。ちなみに31歳。
身体中ぶつぶつだらけだけど
服を着れば普通に生活できるのが救いかなー。
http://i.imgur.com/TaoWZ7y.jpg あざが腫瘍になるの？あざがないところにも腫瘍はできるの？ >>711
似た感じの症状で服着れば何とかも同じ。
死にたいって思った事ある?
自分はしょっちゅうある >>711
わたしも同じような体です
私は小豆大の大きさの物も混じってます
あと、側湾もある
28位までは体幹が主で後はそこまで酷くなかったのに、
今は顔やら足やら手の甲やら隠しきれない部分にかなり腫瘍が増えてます
大きくなって来ている腫瘍や、固くてコリッと痛いのはありますか？
私は気になる腫瘍を今までで合わせて200個くらい取ってます >>716
ケツにこぶし2つぶんくらいの腫瘍はありましたがそれはとりました。
とってもケツはえぐれて皮膚は茶色いままですが。
背中のはここ数年で一気に増えました。
固いのは無く生活に支障はありませんね。
腕にうっすらプクが無数にできてきているので
半袖着られなくなるのも時間の問題ですね。 便乗して聞きたいけどびまんは別として目立ってきたぷくぷくが多数あるけど取った場合術痕て目立ったりする？ >>719
たぶん、取れると思うけど、足の裏の腫瘍は後が痛いです
私は全身麻酔の時に合わせて取りましたが、
術後しばらく足を着いて歩けなかったです
踵やつまさきを使って歩くイメージです
ベタッと地に足を着けるととても痛くて歩けませんでした
体重がのし掛かるから、足の裏は痛いと主治医に聞いてましたが、
自分が思った以上に痛かったです
もし、全身麻酔の予定があるなら、その時にしてもいいかも知れません
脅すようでごめんなさい
たぶん、麻酔の注射も腕とかお腹とかより痛いかも
気にせず歩けるようになったのは一ヶ月くらい後でした >>718
返信ありがとうございます
>>720
私の場合、腫瘍が沢山あるので、パッと見、どれが傷やら分かりにくいですが、
やっぱりとった後は線状に跡が残ってます
ちょっと目立つかな
場所によっては赤黒くなってる跡もあります みんな、苦労してますね。
711氏さんの背中の写真ですが、それでも軽症の部類なのでしょうか？自分もぼつぼつ増えてきて今後が心配です。 770 本当にあった怖い名無し＠無断転載は禁止 sage 2017/07/29(土) 08:57:44.83 ID:/YHuIo5l0
http://i.imgur.com/TaoWZ7y.jpg
771 本当にあった怖い名無し＠無断転載は禁止 sage 2017/07/29(土) 09:13:37.62 ID:cT+KmxVd0
>>770
山芋かな？
772 本当にあった怖い名無し＠無断転載は禁止 2017/07/29(土) 17:50:26.63 ID:9N3bzuXk0
>>771
なるほど
そうかも 転載されてるしw
僕が生きてた証として未来永劫残るなら晒してみるのも悪くないな。 取ったりすると前より酷くなるとか聞いたけどガセだよな >>735
酷くはならなかったけど、
15年くらい前に取った足首の腫瘍は、
また同じ所に出来ちゃったよ しかし、ほんと何とかならないのかな。遺伝子治療しかないのか。
正しい遺伝子に編集し直して再注入。
マウスでは上手く行ってるらしいが。いつになったら実用化されるのか。 >>741
22世紀になっても23世紀になっても
人間に活用するのは難しそう・・・
せめて、進行を遅らせたいな >>740
泳ぎに行きたいよな。
タンクトップ着て腕出して、胸筋出したいわ。 心の持ちようだ
稲葉とか顔に班があるのに
野球でたいせいして尊敬するわ
俺なら卑屈になって引きこもってるよ 服で隠して生きる
俺たちゃレックリング人間なのさ
異性に裸を見せられぬ
プールにいけないこの体
「はやく遺伝子治療を受けたァ～い！」
暗いさだめを吹き飛ばせ
プク！カフェオレ！！側弯！！！
レックリング人間っ >>741
阪大病院で治験をやっていたので、効果があれば治療に使えるかも。
塗り薬で完治することは出来ないけど、小さくするための薬。 茶痣って薄くしたりも不可能ですか？ 小さいのが顔にあって、コンシーラーでもなかなか隠せない。
全身に痣も腫瘍もあるからキリがないけど、顔は冬でも隠せないからなぁ
この季節は本当に辛い。猛暑日でも汗だくになりながら長袖を来ています。 >>744
タンクトップマスターのオレはドラクエのカセットを買った >>748
カフェオレ班については、ビタミンD3軟膏、オキサロールを処方される方が
いるようですが、薄くなった人もいるらしいです（噂ですが）
一度、医師に相談して見れば良いと思います。
カフェ班治療に最も良いとされているのは短パルスレーザーによる治療です。
レーザー治療が非常に効く症例は約5人に1人といわれていますが、
成人よりも乳幼児の茶あざの方がレーザーに対する反応がいいようです。
それから、JMEQ社のQスイッチ・ルビーレーザー(The RubyZ-1)
という機種を使用している医院だと保険適用が効く為、
自費診療に比べてかなり費用を抑える事が可能です >>751
ありがとうございます。現実逃避とレックでの通院歴が残るのが嫌で病院には行っていませんが、少しでも改善するならちゃんと行かなきゃ。 切らなレックか確定出来ないっておまえんとこ東京に本学部がある大学病院だろ？
なんでも切りたがる病院だな。
ネットで調べても分かる病院少ないんだよな 「エレクトリック・デシケーション」という腫瘍を付け根から取り除くことで再発を防ぐ
新しいレーザー治療法が開発されたらしいね(米国で)
費用は275万ぐらいだから、何とか工面して治療を受けたいね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
