私は現在38ですが病名が着いたのは3歳の時です
母子手帳にも書いてありました
きっかけは、掛かり付けの小児科の先生が、
体のカフェオレ斑と左胸の(骨)の変形を診て気づいてくれたこと
それから、今に至るまでずっと定期的に検診してる
私の場合は整形外科が主で、皮膚科は大学病院に掛かってからでした
もう、カフェオレ斑や腫瘍は仕方がないもので、
それより脊髄の変形が心配されてました
成長期の期間は朝と夜、毎日身長を測ってグラフにしてました