神経線維腫/レックリングハウゼン12
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
船長は全身ブツブツ引きこもり王子の616氏に決定か!
これからは、616氏を敬まえ!ひれ伏せ!さあ、宇宙の永い旅の始まりだ。 >>616
おめでとう㊗
宇宙の神戦レックハウンゼン船長! 進行する難病だったなんて知らなくて、アパレルの販売員なんかに正社員でなっちゃったから、事務職に転職した。プクはまだ一個も増えた事ないけど、これから増えるのかな?死にたい >>623
増えたら増えた時に考えればいいよ。
辛いけど。 いざ永遠の宇宙の戦いへ出発かと思いきや、船の不具合で、御殿場の某所へ不時着しましたとさ。 , -⊂二 ̄ |`-.,_
/:::::::::⊂二∩_____ノ  ̄`''-., あまりにも滑稽です
/:/~~~\::::::::::::::::::ヽ `'-.,
/::|ヽ / |:::::::::::::::::::::\ \
/::::|ゝ ( ・) ヽ:::::::::::::::::::::::\ \
.|::〔(、,.)、 .|::::::::::::::::::::::::::::\ ヽ
.|:::::!_,, l /::::::::::::::::::::::::::::/ \,__ |
/::::::::!、_,.ヽ /::::::::::::::::::::::::::;;;;l ノ
/:::::::::::::ゝ--/:::::::::::::/~~~~ /
/~~ヽ;/ /:::::∧::ノ ヽ /
./ / ~~~ ~ \ /
l | `''- ノ
l/ /
./., ヽ /
lc l \〈 o ヽ } /
./ヽノ ,/ 'ヽ..,,ノ ,,.ノ l
l `''''''  ̄ ̄ |
| / l
.l / l
l l |
| .| /
| 〔 ヽ
,.l | l
( .〔ヽ ヘ. |
l / \ |
ヽ) \\ _,. /
| \丶.,,, ___,,....-''' ノ
| ヽ `''''''''──''''' _,.--'''' |
| \ _,..-'''~ 〕
| `-_ヽ__ -''' | >>623
手術でとることできるから。あと定期検診はするべき そもそも誰と戦うの??
てか、レック戦隊とか鬼弱そう。 重症度分類で骨病変がB2に該当するのにステージ2だった…
ちゃんと更新出来るかな… >>650
もし不安なら軽傷認定を申請して受ければ、
同じように手当てを受けれると聞きましたよ この体なんとかならないもんかね?
自分はまだましな方だろうけど
自分意外のレックの人あったことないもんな >>653
ありがとうございます
ここ一年で2万円超える月が2回あったけど、あとは数千円の月が何度かあるだけなので軽症認定も通らないかな…
憂鬱すぎる… 1センチ×1000コ以上の腫瘍ありますか?
認定基準厳しいなぁ… >>658
申請の時に病院から出してもらった医療費の用紙や、
薬局での薬の領収書を忘れずに持って行って下さいね
これが無いと医療費用が分からないので軽傷の申し込み出来ないです
ちなみに、私は金額が足りなくて、申し込み出来ませんでした・・・ 認定されたら自分が障害者の仲間入りするっていうやっすいプライドが邪魔をしている >>661
ありがとうございます。
ダメ元で申請してきます。
>>660
私は腫瘍は1センチ前後の物が20個前後ですが、50度の側弯があります。バランス良く曲がっているのか、今まで数人の医者にそんなに曲がっているように見えないねと言われています… 何歳まで生きたい?
自分そんわん持ちで影響がでてくるであろう60度超えてるけど
平均寿命80歳だから70後半位までは生きたいな。 >>663
申請しとき。
あとあと良かったって思うから。
現状を受け入れられないのはよくわかります。
お金に余裕があるならいいですが、大きな手術になると、費用は百万超えますよ。
申請していれば上限額で済むので。
あと、障がい者への偏見はやめてください。 そうだね、大きい手術となると、何百万とするからね
私はICUに数日入ったから、凄い金額だったよ
難病認定されていて良かったと心底思いました
難病、障害者の枠に自分が入ってしまう何とも言えない気持ちは、
なんとなく分かりますか
でも、本当に助かりますよ 最先端医療じゃなければ高額医療制度あるし何百万まではいかないよ。 >>680
それでも申請しているのとしていないのであれば、全然違うよ。 限度額ですむからね
有難い話だよ
でも、だからって手術は辛いから嫌だけどね 手術の時は全身麻酔だったから、なにも思わなかったけど、その後が苦しかったよ。
リハも苦痛だったし、感染症で高熱出たりで生き地獄だったわ。
でも今は手術して良かったと思ってる。
普通に歩けるようになったから。 >>683
感染症、怖いですよね
今は元気になった様で良かったです
私も術後、思うように動かない体に怖くなりました
入院中は、まずベッドから起きる(上半身だけ起きる)
これすら出来なくて驚きと恐怖でした >>688
緩和型なら入れるよ。
3年位病院に掛かってなければ >>685
仮に体の10cm四方に5個あったとすれば・・・ 10センチ四方に30個くらいある自分は夏は腫瘍に汚れが溜まりやすい
毎日風呂入ってこすってるのにな 白いシャツ着て1時間くらい走ってきたんだけど
背中に薄ピンクのドット柄できてやんの
去年はそんな事なかったのになー >>699
走ってる間に、シャツと擦れてプクが出血したということ? >>699
無意識に掻いたかな?オレも白いシャツはあまり着ない。血がつくから >>700-701
無意識に掻いたかなー
汗かくと痒くてしょうがない >>704
写真だけからのイメージだと、
カフェオレ斑も腫瘍も少なめだね 885 名前:ゲーム好き名無しさん[sage] 投稿日:2017/07/28(金) 03:07:32.67 ID:HQIzTvQ90
最近月に1〜2度だけ仕事終わりにカフェに行ってる
レトロゲームとかいっぱいあってゲームしながら飲み食いできるんだけどこじんまりとした店で居心地がいい
持ち込んだソフト置いてもらってマイカップも置いてもらってる
夜の時間帯はオタクばかり集まって語れる
ギャルゲの話ししても引かれるどころか自分より多い知識量で話かぶせてきてくれるし
プリキュア見てても引かれない
行けば5,6時間は居て帰る頃には丑三つ時
次の日仕事でも気にならないくらい楽しい
自室以外の居場所を見つけた感じ 俺も晒してみるか。ちなみに31歳。
身体中ぶつぶつだらけだけど
服を着れば普通に生活できるのが救いかなー。
http://i.imgur.com/TaoWZ7y.jpg ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています