神経線維腫/レックリングハウゼン12
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質問、アカウント発行はホームページからLINEで！！" もはやなんとなく生きてるだけだわ
死ぬ機会があればなんとなく死ぬんだろうな
それくらい生きることに執着が無くなったよ >>56
実際に死を間近に感じると生きたくなるんだよな
なんとなくじゃなく知らない間にぽっくりと逝きたいな 死は最高の至福の時。
全ての辛さから解放される。
それまで我慢我慢。 >>53
ありがとうございます。助かります。
この病気で病院に行ったのは20年くらい前に、アザを切った時。しかも取りきれずにアザは残り大きな傷が加わって変形しただけ。
その時でもレックという病名は言われてないと思う。親も最近まで知らなかったですし。
もう悪化する一方なので病院に行きたくない、はっきり診断されたくないなんて無駄な抵抗でしかないですね。 どうでもいいことですが訂正。この病気で病院に行ったのは、20年どころではなく30年前でした。
ネットもないし、ただただ腕にあるアザが辛かったけど、病名も、もっとひどい経過をたどる難病だということも知らなかったなぁ。 >>60
時代はすすんだな
これからもっとすすすむさ >>48
自分も足の裏がパンパンに腫れてる感覚があって痛いんだけどレックが原因かな？ 私は現在38ですが病名が着いたのは3歳の時です
母子手帳にも書いてありました
きっかけは、掛かり付けの小児科の先生が、
体のカフェオレ斑と左胸の(骨)の変形を診て気づいてくれたこと
それから、今に至るまでずっと定期的に検診してる
私の場合は整形外科が主で、皮膚科は大学病院に掛かってからでした
もう、カフェオレ斑や腫瘍は仕方がないもので、
それより脊髄の変形が心配されてました
成長期の期間は朝と夜、毎日身長を測ってグラフにしてました >>61
そうですね。ガンみたいに研究を進めてほしいです。治験でもなんでも協力したい
>>63
昔からはっきら診断されていたんですね。
私はネットが一般化してから自分で見つけました。症状ズバリで医者いらず… 筋ジストロフィーとかは動物実験では遺伝子編集で正常な遺伝子に編集し直して、それを注入することで劇的に改善したとかいう話だけど、レックにも応用できないのか 結局は自分で書き込んだのかw
暇人だな。寂しくないか？ >>68
人間で効果が出るまでは、大変な道のりになるだろうね
いつか治せる日が来て欲しい
それ以上に好奇の目線を無くして欲しい >>神経線維腫症の完治へ
12～13年前に「あんたの病気は治る！！」と自身満々に言ってた占い師思い出した。
染色体異常だからムリだって言ってるのに「そんなことない。カードに出てる！」と
負けん気の強いクレーマーおばさん。狭い店内で他の客に迷惑をかけながら言い合ったｗ
横に店主も居たんだから止めて欲しかった。喉嗄れてくるし疲れたわ。 >>77
占いで治るなら医者はいらんよね
宗教みたいな、拝んで治る系も絶対にありえない
拝んで治るならとっくにしてる 占い師なんか人の不幸に漬け込んで幸運の壺とか買わせるようなやつばっかだしな
>>77が信用してたら変なの買わされたかもしれない この病気、完全に受け入れた人いる？
アラサー時点で発覚して、開き直ったつもりでいたけど、
アラフォーの今、辛くてつぶれそうです。 >>88
30まで普通に暮らしてだけ良いじゃん。
自分なんか幼稚園の頃から定期検査、そして学生時代に症状悪化 >>88
受け入れなんてできなくて無駄な現実逃避してるよ。
上に書いたけど、子供の頃から目立つところに大きなアザがあってそれはそれは悩んだ。恋愛は服を脱ぐ手前で逃げた。
半袖を着なければいけない夏は、実家への帰省もしていない。会社の定期検診も無視。
30過ぎてから腫瘍が劇的に増えていることに怯えながら現在アラフォー。
頭皮にも腫瘍が出来ている状態ですが、医者からレックだと確定診断される、認めざるを得なくなるのが怖くて、病院には一切行っていません。
もう歳なのでレック以外の病気も心配なのですが、医療保険って入れますか？
上記の通り、レックでの治療、通院履歴は30年ありません。
でも、仮に入れても腫瘍を取る手術とかは請求できないですよね。
死にたいのに保険ってなんか矛盾してるけど… >>93
私はアフラックと県民共済に入ってますよ
アリコは告知で落ちて入れなかったです
県民共済は入院型なんで、もともとどの手術に対しても手術費用は出ないですが、
アフラックは入院に対して(×日数)支払い出来ました
腫瘍は良性なんで、手術費用は出なかったですね
ただ、去年脊髄の手術をした時は、アフラックは手術と入院費用、どちらも請求して支払われました
県民共済は入院費用のみ
保険の窓口みたいな所に行って、相談したら良いかも知れませんよ
私はそうしました
自分に合った保険が見つかるかも知れません
告知で落ちたらショックだけど、他で入れるかも知れませんよ >>104
緩和型医療保険なら入れるよ。
普通の人より2000円位高い感じかな なるほど。緩和型医療保険ですね。
ほけんの窓口にも行ってみたいと思っていますが、病院にはまったく行っていない状態でも、自分は間違いなくレックですと申告すべきなのでしょうか。 >>108
診断されてないなら申告する必要ないよ。
緩和型は治療も入院も3年位医者に掛かってなければ入れる物だからね 醜いアヒルの子は最後は美しい白鳥になってが
この病気は年を重ねる事に醜くなっていく
個性で片付けるのは健常者の言い分 最近お腹周りがめっちゃ小さいシミだらけになってきたわ
色黒に生まれたかった 今は色白なんだ
いいなあ
白い肌
色白に産まれたかった 前から思ってたんだけど、
この病気は人種関係ない訳だから、
黒人の人なんかは、カフェオレ斑があっても分からないのかな？
それとも逆にカフェオレが薄いぶん、白く色が抜けた感じになるのかな？
私はとにかく、腫瘍をなんとかして欲しい
カフェオレ斑は諦めました
どちらも、数百個あるけど、腫瘍の方が辛い
痛いのもあるし
手術して取ってもいたちごっこ状態です >>110
丁寧に教えてくださってありがとうございます。 子供の頃から放置されてた足首周りのでかい腫瘍のせいで靴のおしゃれができない。
両手でもまわりきらないし象みたいな足。
全部取るとなると大事な部分も一緒に取ることになるから今の大きさが取れる限界。
ハイヒールとか今生で一度は履いて見たかったな。
醜くてもおしゃれはしたいんだよ…。
首、背中もブツブツが年々増えてキリがない。
美人にとか贅沢は言わない。
次は本当に普通に生まれてきたい。 そう生まれ変わったら綺麗な身体欲しい。
でも生まれ変わりなんてないんだろうな。 >>119
なんか>>26の表題が【神・転生の存在の証明】だってよ
>>93
病院行って診断してもらって、難病認定してもらった方が良いよ。認定してもらったら、月の支払い限度額設定されるから、もしレックで手術となれば限度額内での支払いで済むから。。 レックだとやっぱり民間保険は入れないのかな。
アチコチにヤバイ腫瘍ができたら金は無尽蔵にかかりそうなのに 最後に、6月にアメリカ・ロサンゼルスで開催されるゲーム見本市「E3」では、
機関投資家の皆様や、アナリストの皆様、マスコミの皆様をお呼びしての大規模な記者発表会は、今年も行いません。
どのような活動を行うかにつきましては、後日、米国任 >>93
132さんの言う通りかな
手術となると、難病認定されてると助かるよ
検査や入院費用がばかにならないから
私も去年の脊髄の手術でICUに数日間入ったけど、
特定疾患の証明が無かったらゾッとする金額だった
(高額医療控除したとしても)
入院前も退院後も、しばらく検査だらけだし、
入院中もレントゲンやらMRIやら沢山撮ると大変な金額になるよ
あと、骨シンチの検査も凄く高い
診断受けることは悪い事ではないと思います もう社会にも不要扱いされるし
人として終わりました。
糞役立たずの人生。
画像、動画は閲覧注意人間。
まさにゴキブリ以下 >>133
>>135
アドバイスありがとうございます。
自分の場合だと難病認定はされないかもしれません。今のところ、見た目以外の部分は自覚症状はないです。
頭皮の腫瘍は取りたいと思っていますが、それでも腕のカフェがひどいので、真夏も長袖で過ごさなきゃいけないことは変わらない。根本的な悩みの解消なんてできないんだろうなぁと。
認定されたら安楽死させてくれるなら今すぐ申請する。難病レベルとしては軽症でも、そのくらい闇は深い。 >>138
この病気自体が難病だから、
軽度か重度か(stage1～5)で個人の収入とかも絡んでくるから、一度、医師に見てもらってからどれくらいの症状か見てもらうことをお勧めします。 >>141
まだ樹海の方がましだよ。
ここに集まっている人は昔の2ちゃんねる知らないんだろ。
レック専門の大学病院に併設されてる大手カフェから出入り禁止にされた男のせいで、今は禁止されてる。その同時の医師達も移動やぼけてで その同時の
医師もボケが始まった人もいたり、他の病院に移動になったり、個人で病院開設した人もいる。
昔から、この板にいる人なら大根やウサギが暴れて荒らしてたの知ってるだろ？
ステージ軽くても、「あの医者は使えねぇ！」って慈恵から他院に移り自分と娘と息子をステージ5に書かせた落〇は今、何してんだろ？ まず初めに、海産物になりたいという、ヒトなら誰しもが持つ欲望を曝け出してください。
『ACE OF SEAFOOD』は魚や蟹で最大6体のパーティを編成し
海中を探索しながらさまざまな生物と闘い戦力を拡大していく
三人称視点のアクションシューティングゲームです。
魚、蟹、イカ、鮫、海豹、駆逐艦……多様な生き物を操作して
自由に海の中を動き回ることのできるオープンワールドなレベルデザイン。
広い海の中には、いろいろな生物が生息し、戦闘を仕掛け勝利することですべて仲間にすることができます。
勝利を重ねより強くなった群れでより広い領域を探索していきましょう。
戦闘では群れ（仲間）はエース（貴方）に従ってフォーメーションを組み、
特殊能力を駆使して戦います。
この世界の生物は射撃能力を持っており、強力な光線であらゆるものを破壊することができます。
「敵を倒し」「仲間を集め」「己を鍛え」拠点を増やし、海上海中海底全てを制覇しましょう。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
