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神経線維腫/レックリングハウゼン12
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。 転載ダメ
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2017/03/21(火) 15:22:30.24ID:EZQ2Vu1U
　
難病情報センター　神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&;oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン11 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/05(月) 23:22:36.95ID:EYC7EV8n
>>407
僕もよく飛び蹴りされてました。
机の上に正露丸潰されていたり、
仲間はずれとか、なんで一緒なん？言われたら。辛い過去しかないです
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/06(火) 02:01:45.96ID:76vYdzIi
>>408
俺もあるよ。
山の中に連れていかれて丸裸にされたり、
学ラン切り裂かれたり、タバコで焼き入れられたり、髪の毛、刈られて色染められたり。
辛かったよ、死にたかったよ。でも耐え抜いた。死ぬと親が悲しむから。
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/09(金) 15:57:23.33ID:OEsDVVqY
>>409
犯罪行為じゃん。警察に訴えて、刑事でも民事でも訴えればよかったのに。


エッチしたいやつは、来世に期待しとけ。今世は不遇だが来世はやりまくりだ。多分。
まあ、健常者や非レックでも、高齢童貞や処女がいる時代だ。
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/09(金) 16:34:07.22ID:cVYeG+Dq
軽度では申請通らない。腫瘍はどんどん増える。お金かかるから取るのも無理だ。取っても取ってもまた出来るし。長袖の地獄の季節だな。
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/13(火) 01:30:48.36ID:dzNSbQVN
なんで突発なの？
なんで私なの？

もう何もかもが嫌
明日、目が覚めなきゃいいのに
でも親より先には死ねないしな
親が亡くなっても、妹と姪だけを残して早々に死ねないしな

身体はどんどん醜くなるし
お金はかかるし
カミングアウトしたら振られるし
遺伝子を残す事も許されないし

親に対して「こんな身体に産んで」とかは思わないし、
親が気にしたら可哀想だから平気なフリしてるけど、本当はもう限界

私だって好きでこんな身体になったんじゃないのに
なんでこんな想いして生きていかなきゃならないんだろう
私の存在意義ってなんなの
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/13(火) 08:50:54.43ID:wHUzdiGb
お前ら、ブレクルス飲めよ。プクは増えねーし、肌の状況も頗る快調だ。カフェは消えねーけど。
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/13(火) 11:13:44.01ID:o2/6tA6z
「いじめられたくない」と自殺した子
なんかムカつくわ
可愛く生んでもらってピアノも習わしてもらって
死んだら親が悲しむとか思わなかったんだろかね？
貧弱な子供に無能な親 
自殺を他人のせいにしたいのも見え見え
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/13(火) 22:07:55.31ID:VbSVPEr5
検索くらいしたらいいねん。
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/15(木) 12:29:36.58ID:zQavv9d8
＞＞427
朝昼晩の食後だ。個人差はあるだろう。レックの為の薬じゃないからな。今の先生が熱心だから、近々また別の疾病に出されたる皮膚病の薬が、レックに効くかもって事で検討してる。
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/16(金) 10:46:08.43ID:KJLuHOTN
友達居ないから暇してるんだよ。
可愛いじゃないかw
船長って言ってやれよw
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/17(土) 13:56:49.53ID:FpuBHBWd
今、更新書類届いた。
本当だ。個人票複数枚になっるね。
担当医は私の他にもレック患者を診ているらしいから話は早いかも。
そうか、ずっと田舎の小さな同じ町内に住んで主治医も同じとは。
幸いお会いしたことないけどね。
中心部の駅、大学病院最寄り駅の乗車下車でレックらしき人は見かけたことある。

私も発達障害はあるかもだけど、担当医が判るか？だよね。
世代的にそんな病名なかったし、普通学級かアホ学級しかない時代。
微妙なのも親の見栄で普通学級に入ってた。

あ、私も暗算、出来ませんｗｗｗ
運動神経ありません。これは父似。
レックだった母は機敏で運動得意で、手先が器用で縫製、編み物得意だった。
良い所は似なかったわ。
0446名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/17(土) 22:24:47.60ID:JVV34Veo
やっぱりみんな同じ悩み抱えてるんだな。
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/17(土) 23:47:42.08ID:9BOj3ryV
友だちにカミングアウトしたことある。遺伝だから移らないって話したけど、これから生まれる子供に影響があるかもって理由で縁切られたことあるの。

もうトラウマでそれ以来誰にも話したことない
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/19(月) 11:33:55.94ID:Ban0MVzh
うんこ
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/19(月) 18:52:52.82ID:4/wzk/cp
仮面ライダーレック！

宇宙、ｷﾀｰｰｰｰｰｰ！！！！！！！！！！
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/19(月) 21:04:19.69ID:5XC0qBFQ
TA・TO・BA！！
TATOBA・TATOBA！！
0463名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/19(月) 21:20:28.46ID:x/wfrECz
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　　　　 　／　　＼　 　 ／＼　　　俺のりりぽんは、何位になってるかなー
　　　　／ 　し （＞） 　（＜） ＼　　２００万円もCD買ったからなー・・・
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　　　　 　／　　＼　 　 ─＼　　　　チラッ
　　　　／ 　し （＞） 　（●） ＼
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　　　　／:::::::: （ ○）三（○）＼　　　 ＼　私、須藤凜々花は結婚します♪　/
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0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/20(火) 00:01:24.38ID:hByyasMi
これは
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/20(火) 12:28:56.67ID:JPG7YlLx
戦神
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/21(水) 10:27:29.13ID:dbbWymj3
店長だってばよ！
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/21(水) 23:54:31.79ID:A48LF751
内服薬の治験でも、ゲノム編集でも何でも治るならやる。
今は年に一回くらい日帰りで除去手術してます。私が行ってる病院は先生も熱心だけど、突き放すような先生も中にはいるみたいですね。
全てのレック罹患者が完治しますように。できることなら数年だ何とかなって欲しい。このままだと死にたくなりそう
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/23(金) 01:47:47.38ID:I0OcJRUp
部長に昇進だバカヤロウ！
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/24(土) 17:01:53.12ID:Gk6Hrgvx
>>479
しらべなさい！！！！！！！！！！！！
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/25(日) 14:20:58.31ID:90HTyb+J
係長だ！
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/26(月) 07:55:53.76ID:S70U+IJ3
やは
り
0493名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/26(月) 17:49:07.13ID:M5sFjhlA
次の週末手術するよ。腫瘍が10個以上あるから何度か日にち分けてやる。前は途中で心折れたからな…しっかりしないと
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/26(月) 18:27:10.25ID:anIWeX8x
戦神
0496名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/27(火) 01:58:30.75ID:t3Qru04t
ハウンゼ
ン
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/27(火) 23:23:55.10ID:KKg9yuEe
組長だ
0502名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/28(水) 09:09:23.92ID:7Ff4cu64
夏美ってブスやんｗ
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/28(水) 22:24:53.15ID:KFY6MnJk
慈恵で待ってる人みるとみんなぼんやり眠たげな目をしてると思うんだけどどう？
レックの特徴？
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