神経線維腫/レックリングハウゼン12
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日サロで思いっきり焼いて、カフェ班を隠すのはどうだろうか？
先日、歌手の松崎しげるさんを見たけど、あれだけ黒いとシミなんか
全くわからないし。 >>320
俺と結婚してくれ。
田舎でひっそりと暮らそう。 >>322
昔、日焼けせずに小麦肌になるローションとかあって
使ってみたけどシミは隠れない
ファンデーションとか医療用のテープで隠すしかない >>323-324
こうして男3人のハーレム酒池プク林の毎日がはじまる >>322
高校時代、カフェオレ斑の部分に日焼け止めを塗り、それ以外の箇所には日焼けするローションを塗り、
マンションのベランダで日光浴をしてみた事があるけれど…やっぱりダメだったよ。
当時の自分（まだ病気を良く知らない）を思うと、健気で可哀想で泣けて来るけどね。 みんな同じこと考えるんですね…
僕も日焼けしようとしたけど
カフェだけ濃くなった気がする 水にも落ちにくい、ウルトラカバーコンシーラーWP（￥8000くらい）
シミ、アザも綺麗に隠してくれますね。塗るのにコツがあるそうですが
先日、レックの女性の結婚式に出席しましたが、首にある大きなカフェ班も
綺麗になって全くわかりませんでした。 >>392
男の人でも自然に隠せるんですかね(´-_-｡`) 黒人も綺麗な刺青入れてる人いるからカフェ班を肌の色に近いように入れてもらおうかと考えた事がある 検査だらけの病気なのにMRIとかまずくないですかね >>331
俺も同じこと考えたことある！！
多分不可能なんですかね >>330
タトゥー、シミ、アザ隠しコンシーラーで検索すると沢山でて来ます。
男女共通だと思います。価格も￥3000ぐらいからありますね。
NETで検索して見て下さい。また、美容関係に詳しい人に
相談して見れば良いかと思います。 >>320
都会の片隅に貴方と余生過ごしたい。
返事待ってから... 特定疾患の更新書類が来たけど
輪を掛けてややこしくなってる
昨年は一度も受診しなかったから
不承認になりそう もうそんな時期なんだ。
住民票、課税証明、診断書お金がいるね。
良くなることはないんだから継続じゃない？
同じ医師に書いてもらうのなら相談してみたら？ みなさんはStageなんぼくらいですか？
そういう書類っていくつから
通してくれるんですかね… 難病の助成に認定されるためには、stage3以上だね
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3992 のページ中間辺りを参考にどうぞ。 特定疾患ステージ4だけど、重度からは外れた。
8ヶ月も待ったのに…。 俺、stage5
足の神経障害は術後改善したが、腕から指先まで痺れあり。プクも全身にあり、内部にもあって神経を圧迫しています(手術出来ない場所)
手術前は10m歩けば休憩、息切れが酷かった。 精神不安定だから同病の人と絡む
なんか話が合わない。
健常者として健常者と絡む
ますます話が合わない
ずっとループ 小さいのに痛い腫瘍って
これから、大きくなっても痛むのかな。 大きくなるのもあるよ。
膿疱出来て潰したら粉溜出てきたりもあるし。
大きくなると外科でとってもらう。 今、役所の臨時やってて、昨年健康相談を受けた時、
「この病気って３千人～４千人に一人で出るから
この役所内にも１～２人はいますよね？」
と聞いたらいや～な顔して、
「いますよ。公務員ってあまり人と接しなくていいでしょ？
だからこの病気の人って公務員になる人多いんですよ。」
な偏見嫌悪感丸出しで言われた。
ふ～ん。きれい言を言わなかっただけでもマシかな。
その職員は見てすぐにレックとわかる外見らしいが、当然まだお会いしたことない。
会っても病気のことで語り合いたくもないけど。
私はこの病気でも窓口出されたり、お茶出ししたりしてます。
顔に腫瘍あるし、首に小レック斑だらけｗ >>347
大抵は死なない
醜く不便なまま生きなきゃならないから場合によっちゃ生き地獄 >>348
そっすか、つか画像検索したら化け物が出てきたんすけど
本当にこんな風になるの？これじゃﾀﾋんだ方がマシなのでは？ 服装、髪型とかで見た目わからなかったら医師も見ない方がいいと言うよ。
全員がああなる訳ではないから。って。
顔にびまん性、体中に小びまん性、線維腫のあった老婆はみんな私みたいになる。あなたもそろそろね。と期待してたようだ。
もう生きてはないだろうけど死んでも不快感を残すのもいる。 ６月下旬から９月頃まではレックにとって１番厳しい季節だよね。
皆、薄着なのに長袖を着なければいけないし、首に目立つカフェ班が
あれば、暑いのに隠さなければいけないし・・ >>351
私はこんな神に見捨てられたような奇病には罹ってません。
どんな病気なのか知りたかっただけです。では、失礼。 >>359
お前みたいな人を見下す奴がいるから、嫌な思いをするんだよ。
神にみはなされた奇病で悪かったな。
お前に神に見放された子供が生まれる事をねがうよ。
もし、すでに子供がいるなら人の心の痛みが分からない馬鹿に育ててきたんだろ。
それとも、もう孫がいるBBAか？孫は子供より可愛いっていうから孫が突然変異でレックになる事を願ってる。 >>360
自虐的なギャグかましてるけど醜いのは外見だけにしておきなさい。
他人の不幸を願うような卑しい心だからそんな病気になるのです。 どこかで知って遊びに定期的に湧くから問題ない。
すぐ消えるよ 日焼けは一時期やってたけど
意味なかったね。カフェもだけど
プクプクがひどいし。。 娘は日焼けするとカフェ斑が濃くなって、そのまま色が抜けない・・ 茜に報告。
わたし、安曇君のこと好きになっちゃったみたい！ 何イラついてるんだか。
よくこのスレ見つけたわね。
正直で良いわよ。 はい、きたきた。
レックハウンゼン船長ね。お疲れ様。 大吉ならこのスレの神に見捨てられた哀れな子羊達の醜悪極まりない
奇病が跡形も無く全快する、今後一切この病で苦しむことは無い！ 字形医大も上手く逃げたね。
でも、あせびの患者会は見捨てないで！
医師達は、いい加減解放してくれ！なｗ >>379
子孫残してないけど来世に期待しても良いかな？ 私は金融資産は遺贈を含めて５億以上あるし、生活は普通にしているだけでも
年収は軽く１０００万円超です
もっとも国税庁が年収１０００万円から１５００万円をターゲットにして税制改正しているので
そうは裕福感は感じていません。 >>384
へーきへーき、オカルト板の前世の記憶あるやつスレ見るとわかるけど
現在の自分と縁もゆかりも無さそうな前世を語る基地外で溢れてるから！ >>384
>>26のHPの最後で紹介されてるサイト見たら、全く違う家系に生まれ変わってるから大丈夫だよ 爪の間に腫瘍ができた…激痛で歩くこともできん。とるには爪剥がすしかないってどんな拷問だよ。 >>399
本当にどこにでも出来ちゃうんだね
爪ではないけど、足の裏の腫瘍を取った時は、
しばらく痛すぎて足を着いて歩けなかった(背伸びみたいに指で歩く感じ)
腫瘍が痛いなら取るしかないけど、爪を剥ぐなんて怖いよね。 いじめ自殺報道をみると、過去の辛い記憶を思い出す
突然、飛び蹴りされたり、ツバかけられたり、机に"死ね"と書かれたり、体操服を破かれたり、中間外れもしょっちゅうだった
大人になっても蹴落としあい、言いがかり付けられたり、もう死にたい >>407
僕もよく飛び蹴りされてました。
机の上に正露丸潰されていたり、
仲間はずれとか、なんで一緒なん？言われたら。辛い過去しかないです >>408
俺もあるよ。
山の中に連れていかれて丸裸にされたり、
学ラン切り裂かれたり、タバコで焼き入れられたり、髪の毛、刈られて色染められたり。
辛かったよ、死にたかったよ。でも耐え抜いた。死ぬと親が悲しむから。 >>409
犯罪行為じゃん。警察に訴えて、刑事でも民事でも訴えればよかったのに。
エッチしたいやつは、来世に期待しとけ。今世は不遇だが来世はやりまくりだ。多分。
まあ、健常者や非レックでも、高齢童貞や処女がいる時代だ。 軽度では申請通らない。腫瘍はどんどん増える。お金かかるから取るのも無理だ。取っても取ってもまた出来るし。長袖の地獄の季節だな。 なんで突発なの？
なんで私なの？
もう何もかもが嫌
明日、目が覚めなきゃいいのに
でも親より先には死ねないしな
親が亡くなっても、妹と姪だけを残して早々に死ねないしな
身体はどんどん醜くなるし
お金はかかるし
カミングアウトしたら振られるし
遺伝子を残す事も許されないし
親に対して「こんな身体に産んで」とかは思わないし、
親が気にしたら可哀想だから平気なフリしてるけど、本当はもう限界
私だって好きでこんな身体になったんじゃないのに
なんでこんな想いして生きていかなきゃならないんだろう
私の存在意義ってなんなの お前ら、ブレクルス飲めよ。プクは増えねーし、肌の状況も頗る快調だ。カフェは消えねーけど。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
