神経線維腫/レックリングハウゼン12
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迷った末に出した答えはどちらを選んでも後悔するもの
どうせ後悔するのなら今ラクチンなほうを選びなさい
汝老後を恐れるなかれ
未来はあなたが笑っているかそれは神ですらもわからない
なら今だけでも笑いなさい 新スレでもやはり宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！ このスレを見ている方の中には、
いま真剣に難病などで絶望している人がいるかもしれないので、伝えたい事があります。
決して人生は今世だけではありません。
【前世の記憶を持つ3才の少年 殺された記憶から殺人犯を特定し話題に】
輪廻転生は起こりうるのか？毎年、夏が近づくとちょっと背筋のしびれるような話題をよく耳にするようになるものだが、どれもにわかには信じ難く、エンターテインメント化しているのは正直なところ。
しかし、インターネット上で大きな注目を集めたある少年の話を聞くと、立証できないながらどう考えても生まれ変わったとしか思えない事実が複数挙げられている。
http://news.livedoor.com/lite/article_detail/10371390/
今日の仰天ニュースに出るみたいだな
http://www.ntv.co.jp/gyoten/
広がっていく腫瘍！少女の壮絶人生
「神経線維腫」により顔に巨大な腫瘍を抱える女性。
彼女は顔面移植を決意、新たな顔を手に入れた。
諦めず前向きな心が生んだ感動のストーリーとは。 三四年くらいまえに比べて活気ないな。
あの頃は、荒れたりもしたが、皆んなで良い情報も共有し合っていたな。
宅建目指していた人とかどこ行った？ 良い情報は無いと思うけど気持ちの共有とも出来ないスレなんだよ。
ちょっとマイナス思考のレスすればこっちは軽傷だから貴方とは違うんです！とか言われたり。 まあ、荒れていたでそれはそれでいいたい事言えて良かったかもね。
特定の人を中傷は絶対にダメだけど。 仰天やってるね、俺も顔、片目にあって、大学卒業して、数年、就職活動しているが、全く決まらない。
大学でているんだけど、意味なかった、真面目にやってきたのはなんだったんだろう。
数百社受けてる、正社員はもうむりなだろうか。 >>14
失礼ですが、手帳申請は？障害者枠があるかもよ。公務員試験受けるとか？
仰天ニュース生々しいな.. 自分は4万人の中の10％に入るのかー
この病気持ちでも珍しいのに、重症化したし 実際は10万人は居るだろうな。
40,000人は病院行ってレックの診断受けた人の人数でしょ？
中にはレックと知りながら一度も病院行かない人や軽度過ぎて自覚症状がない人も居る。 番組で言ってたのは、一生気付かない人を含めての数だった気が >>18
その通り。
4万人の内、重症化するのが10%程度。
受給者証交付人数も、4千人程度だったはずだから、納得いくな あまり、人がいないようですね。
この中に、発達障害を持ってる人っていますか？ 連投すみません。
レックと発達は、併発する可能性が高いと聞いたもので・・・。。
そもそも、自分がレックであることを考えないようにしてました。
考えない、鏡は見ないなど、意識下でブレーキは踏んでました。
通院どころか、難病認定のための検査も途中までしかしてません。
そして、30代後半の今になって、発達障害もあることが判明しました。
そして自己を振り返ってようやく、発達も軽度ではないこと、
そして様々な二次障害があって、それも相当に深刻であるようです。
難病と向き合わなかったのも、自分の精神疾患に気が付かなかったのも、
そして知ってなお、レックも発達も通院などの手立てをしないのも、メンタルが関係してそうです。
ここには、発達も抱えてる人って、いますか？ ＞30代後半の今になって、発達障害もあることが判明しました。
意外に多いらしいぜ。
本に書いてた。 40000人居て某コミュ参加者1000人って多いよね。 とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm 発達の事がどうも気がかりでつい最近やっとWAISやった
これで異常なしだったら俺ただのおばかw
全身ぶつぶつのおばかw 腕のブツブツが目立ってきた。
仕事辞めたいし、外へ出たくないわ。 みんな仕事どうしてる？
今の職場辞めても次、就職できるか不安だわ。
顔にも腫瘍あるから面接で落とされそう。
もう、引きこもりたい。 経済的に余裕があるならネットで何でも揃う時代だから引きこもれるよ。
そう、余裕があればね。 なんとか持ち堪えてる。
しかし難儀な病気だわ。
ま、結婚するつもり無いから、俺の代で家族からこの病気が消えるからそれだけでもいい。
てか、結婚なんてできるわけないわ。 あまり健康体じゃないから何かと病院いくせいで貯金がままならない なんの新薬情報なんてないんだから
気持ちの分かち合いくらいしよう
マイナス思考の人もいるだろうけど
だけど否定や中傷なんかしないで 愛し合おう
ああだから男リング同士がくっつつくのか 体を動かすのに支障はなく痛むところもないので、病院にはまったく行っていません。治療法がないなら行っても無駄だし、医者からはっきりレックだと診断されることに現実逃避しているからです。
でも、アラフォーになったら腫瘍のできるスピードがどんどん加速し、特に頭皮の腫瘍がヤバイ。髪の毛が多いからどうにか隠れてるけど腫瘍部分は円脱みたいになっている。耳の後ろも大きくぷっくり。
さすがにこれは取りたいと思っているのですが、頭だとやっぱり手術は大がかりですよね。髪も剃ってハゲも残るんだろうなぁ。医療保険にも入ってないし、費用の捻出も辛い。
結婚もできなかったババアとはいえ一応女なので、顔まわりと髪だけは許して欲しい。髪は面識のないレジのおばちゃんにシャンプーを聞かれるくらい自慢だったのに… >>45
頭のは数や大きさによっては日帰り局所麻酔で取れますよ
ただ、他と比べてやっぱり出血は多いみたいです
髪も数個なら剃らずに出来ますよ
抜糸の時に糸と髪の毛の見分けが大変そうでしたが
私は頭のは局所麻酔、全身麻酔(頭だけでなく他と一緒に)
両方経験ありますよ 足の裏の神経痛がつらい…
ブロック注射薦められたけど、どの程度効果あるんだろ？ 一生、女性を抱くことはできないだろうな。
辛すぎる。 >>47
ありがとうございます。
やっぱり慈恵とかの専門があるところの方がいいですかね。
もうレックだとか良性悪性もどうでもいいので、ちゃちゃっと切って縫って欲しいです。
っていうか殺してくれるのがいちばんありがたい。 >>52
専門が良いのかは分かりませんが、私は大学病院に診てもらってます
初診は整形外科で。
それから、同じ病院内で皮膚科を紹介して貰って、
腫瘍はいつも皮膚科で手術をしてます "どこでもできる！オんラいンカじノ！！！
おかげさまで会員数1100人突破しました！
お客様情報不要！！即プレー可能！！！
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質問、アカウント発行はホームページからLINEで！！" もはやなんとなく生きてるだけだわ
死ぬ機会があればなんとなく死ぬんだろうな
それくらい生きることに執着が無くなったよ >>56
実際に死を間近に感じると生きたくなるんだよな
なんとなくじゃなく知らない間にぽっくりと逝きたいな 死は最高の至福の時。
全ての辛さから解放される。
それまで我慢我慢。 >>53
ありがとうございます。助かります。
この病気で病院に行ったのは20年くらい前に、アザを切った時。しかも取りきれずにアザは残り大きな傷が加わって変形しただけ。
その時でもレックという病名は言われてないと思う。親も最近まで知らなかったですし。
もう悪化する一方なので病院に行きたくない、はっきり診断されたくないなんて無駄な抵抗でしかないですね。 どうでもいいことですが訂正。この病気で病院に行ったのは、20年どころではなく30年前でした。
ネットもないし、ただただ腕にあるアザが辛かったけど、病名も、もっとひどい経過をたどる難病だということも知らなかったなぁ。 >>60
時代はすすんだな
これからもっとすすすむさ >>48
自分も足の裏がパンパンに腫れてる感覚があって痛いんだけどレックが原因かな？ 私は現在38ですが病名が着いたのは3歳の時です
母子手帳にも書いてありました
きっかけは、掛かり付けの小児科の先生が、
体のカフェオレ斑と左胸の(骨)の変形を診て気づいてくれたこと
それから、今に至るまでずっと定期的に検診してる
私の場合は整形外科が主で、皮膚科は大学病院に掛かってからでした
もう、カフェオレ斑や腫瘍は仕方がないもので、
それより脊髄の変形が心配されてました
成長期の期間は朝と夜、毎日身長を測ってグラフにしてました >>61
そうですね。ガンみたいに研究を進めてほしいです。治験でもなんでも協力したい
>>63
昔からはっきら診断されていたんですね。
私はネットが一般化してから自分で見つけました。症状ズバリで医者いらず… 筋ジストロフィーとかは動物実験では遺伝子編集で正常な遺伝子に編集し直して、それを注入することで劇的に改善したとかいう話だけど、レックにも応用できないのか 結局は自分で書き込んだのかw
暇人だな。寂しくないか？ >>68
人間で効果が出るまでは、大変な道のりになるだろうね
いつか治せる日が来て欲しい
それ以上に好奇の目線を無くして欲しい >>神経線維腫症の完治へ
12～13年前に「あんたの病気は治る！！」と自身満々に言ってた占い師思い出した。
染色体異常だからムリだって言ってるのに「そんなことない。カードに出てる！」と
負けん気の強いクレーマーおばさん。狭い店内で他の客に迷惑をかけながら言い合ったｗ
横に店主も居たんだから止めて欲しかった。喉嗄れてくるし疲れたわ。 >>77
占いで治るなら医者はいらんよね
宗教みたいな、拝んで治る系も絶対にありえない
拝んで治るならとっくにしてる 占い師なんか人の不幸に漬け込んで幸運の壺とか買わせるようなやつばっかだしな
>>77が信用してたら変なの買わされたかもしれない この病気、完全に受け入れた人いる？
アラサー時点で発覚して、開き直ったつもりでいたけど、
アラフォーの今、辛くてつぶれそうです。 >>88
30まで普通に暮らしてだけ良いじゃん。
自分なんか幼稚園の頃から定期検査、そして学生時代に症状悪化 >>88
受け入れなんてできなくて無駄な現実逃避してるよ。
上に書いたけど、子供の頃から目立つところに大きなアザがあってそれはそれは悩んだ。恋愛は服を脱ぐ手前で逃げた。
半袖を着なければいけない夏は、実家への帰省もしていない。会社の定期検診も無視。
30過ぎてから腫瘍が劇的に増えていることに怯えながら現在アラフォー。
頭皮にも腫瘍が出来ている状態ですが、医者からレックだと確定診断される、認めざるを得なくなるのが怖くて、病院には一切行っていません。
もう歳なのでレック以外の病気も心配なのですが、医療保険って入れますか？
上記の通り、レックでの治療、通院履歴は30年ありません。
でも、仮に入れても腫瘍を取る手術とかは請求できないですよね。
死にたいのに保険ってなんか矛盾してるけど… >>93
私はアフラックと県民共済に入ってますよ
アリコは告知で落ちて入れなかったです
県民共済は入院型なんで、もともとどの手術に対しても手術費用は出ないですが、
アフラックは入院に対して(×日数)支払い出来ました
腫瘍は良性なんで、手術費用は出なかったですね
ただ、去年脊髄の手術をした時は、アフラックは手術と入院費用、どちらも請求して支払われました
県民共済は入院費用のみ
保険の窓口みたいな所に行って、相談したら良いかも知れませんよ
私はそうしました
自分に合った保険が見つかるかも知れません
告知で落ちたらショックだけど、他で入れるかも知れませんよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
