神経線維腫/レックリングハウゼン12
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吐き出しがてら、顔に絞り、挙げます(酷い順から) ・後頭部突出、広く突き出た額 ・浅黒い肌 ・離れ目 ・癖毛ベタ髪薄毛 みなさんには当てはまらないですか? レックとは違うエラーなのでしょうか? ネタですか? 生保のおばちゃんでいたよ。血が濃いのかな? 懐かしいからあせび会のHPとか見てきた。 相変わらず会員同士で揉め事あるの?(これは昔会長に聞かされた) 新村先生もご苦労だね。後継者は独立? 四歳児だけどもう背中、足にぷくが出てきた これって早い方だよね? かかってる先生が言うには先はどうなるかわからないから考えても仕方ないって言われるけど心配でしょうがない 幼稚園ではプールもあるしいじめにあわないか心配 >>182 プールもこれから小学生になっても見学にしなよ。集団検診は個別にして貰って。 自分も大人になってももの凄い嫌な記憶しか残ってない。 イジメられてからでは手遅れ ずっと心の傷は残るよ。 >>182 私自身は3歳で診断がついたけど、 そのときは大きめのカフェオレが数点 腫瘍と言うより足首にもわっとした膨らみはあったみたいです 昔の写真を見てもなんとなく分かります 10cm以上の大きめなカフェがあって取る事出来ないか相談したら あっさり意味ないと色んな所で断られた。 地元の総合病院2件と東京の大学病院2件 高須行ってみようかな。 医療証利用出来るのかな >>189 カフェオレ斑では使ったことが無いから、分からないです 使えるといいけど。 小さい神経線維腫と、赤紫の皮膚の変色が急に増えてきた。痛い腫瘍もどんどんできてる。しょうがないと諦めたつもりだけど定期的に落ち込みの波が来て辛い。 身体の内側にたくさんあるけど外側にはあんまり無い そういう人いますか 中にもあるし、外にもある。 中のは一つ取ったけど、取れない物もある。 取る前は下半身の神経症状出て、うんこも小便も漏らしたことある。 >>194 約7割で腫瘍容積が2割以上減少する この結果、希望が持てますね 成人はもうダメなんかな? でも、子供らに少しでも効果があるなら嬉しいね 凄いことだわ。 >>194 朗報だね でも日本で実用化されるのは何十年後だろうか… >>195 成人でも効果が出ていると医学雑誌に出ていましたよ。 但し、副作用の心配があるので少量の使用らしいですが 小児と同じ結果だったそうです。 そういえば、メラノーマのMEK阻害薬が承認されましたね。 私達も希望を持ちたいです。 >>197 わざわざ丁寧に、 返信ありがとうございます 希望を持ちたいですね >>199 カフェオレ班については、ビタミンD3軟膏、オキサロールを処方される方が いるようですが、薄くなった人もいるらしいです(噂ですが) 一度、医師に相談して見れば良いと思います。 カフェ班治療に最も良いとされているのは短パルスレーザーによる治療です。 レーザー治療が非常に効く症例は約5人に1人といわれていますが、 成人よりも乳幼児の茶あざの方がレーザーに対する反応がいいようです。 それから、JMEQ社のQスイッチ・ルビーレーザー(The RubyZ-1) という機種を使用している医院だと保険適用が効く為、 自費診療に比べてかなり費用を抑える事が可能です 統計では、 Qスイッチ・ルビーレーザー治療では10人中6人が薄くなりますが、 その内4人が再発しています。つまり、2人にしか効果がないということです。 しかし、レーザー治療により完全に治った人もいます。 その他、炭酸ガスレーザー、脱色剤を混合した治療を 行っている医院もあります。 3000人に一人の割合で、この病気を発症しているから 20%の人に効果があるというのは、どう考えれば良いのか・・ カフェオレ斑について調べてたらハイドロキノンなどの美白外用薬が治療に使われる、と記載されている資料を発見したから試してみようかな ハイドロキノンは自費だぞ。 医療証は使えない。 上で薬の話が出でたけど、効果はないと思う。 昔、新村がザジテン(ケトチフェン)薦めていたけど、効果があるどころか副作用がでて今では使わないだろ。 ビタミンDの軟膏も効果はない。 レーザーも効果はない。 レーザーは一時的に消えても、またうっすらと浮かびあがってくる。 ルビー、ダイ、CO2、アルゴンすべて試したから言える。 自分は大きなアザは切除、皮植した。アザより傷の方がましだから。 まだまだ、取りきれてないけどね。 どの治療法も再発率高いな。結局、米国で臨床試験していて効果抜群の MEK阻害薬(NEJM)が日本に入ってくるかだよね。 え!自分はザジテンを、もう十年以上毎日飲み続けているわ。 効果は特に無いけど、特別副作用も感じてないから平気なのかな? マジかよ! カレーうどんこぼした! カーペがカフェ 娘が下唇のすぐ下にうすい色のカフェ斑があるんだけど、 いつも食べ汚ししてるみたいで、どうにかしてあげたいわ。 >>214 ボディメイクの商品で、水の中でも落ちないのがあるらしいから 娘さんにも塗ってあげたら良いかも。 ような要約しまくる参考書がいちばんいいよ 旺文社の全レベルシリーズなど 比較的新しい現代文の参考書はほとんど全部が要約作業中心になってる 要約する作業は英語のやっておきたいシリーズと パラグラフリーディングストラテジーシリーズにも登場するので 英語の勉強でも慣れるといい 逆に言うと旧来からある英文解釈系の英語教育は間 than B これってAするとすぐBするって訳すよな でも Nothing is more A than B これってAはBするって前から訳さず B程Aはないって後ろから訳すよな おかしくね? 要はthanがあるんで否定が打ち消され肯定になるってこったろ? なんでこんな糞訳がまかり通ってんのか謎 文系はこれだから困 >>224 見た目も問題なければ 仕事でも特に影響ないし大丈夫でしょ 未来はおまえに託した 就職おめでとう 頭皮の腫瘍が大きくなってる。病院なんて全然行ってないのにいきなり頭の手術になるのかな…。 髪の毛で見えないといえば見えないんだけど、頭の腫瘍を放置はまずいですよね。頭皮の腫瘍でも他の体の部位に影響があるんてしょうか。 俺も後頭部頭皮に出来ててそこそこ大きいけど 医者に見た目だけだしとっても再発するよ?と言われて 5年放置してるけど今のところ問題はなさそう でももう一回MRI撮って腫瘍も取りたい 別の病気の疑いで2年ほど前にMRIを撮りましたが、その時点では頭の中、NOは大丈夫でした。 今の段階では髪で隠れてますけど、突起したり位置によっては目立ちますよね。頭にあるって他人からみたら他の部位より気持ち悪いんでしょうね。 半袖も切られない、長い髪もアップにできないなんて夏は地獄です。休業補償してほしいくらい。 遺伝性について、最先端の情報がほしいです 当方、レック男性、ステージは軽度です 今、結婚前提のパートナーがいます。 相手は覚悟の上で、結婚、妊活してくれる、 とは言ってくれるけど、実際厳しいと想像してます。 授かるこどもが、健常な男児であることを夢みてますが 重度レック、発達障害女児の場合、 子ども当人の地獄を考えると・・・ 確率的に、双方どのくらいなのでしょうか? こういう論議は、不毛だとは、じぶんでも思ってます。 そもそも、結婚すべきでない、子ども作るべきでない、 という意見が当然なのでしょう。 でも、普通の幸せな家庭、諦めきれません。 >>236 当方既婚ですが、この病気と判ったのが、婚約直前。ちなみに、現在嫁は妊娠中。前向きに考えてるよ。お互い話した結果、子供を作ると。産まれてきた子を全力で育て上げるただそれだけです。だから、レック以外の障害も判るじゅう毛検査等もしなかった。 >>239 今からでも遅くないから堕ろせ それが生まれてくる子供の為だ 無責任な親持ちとか最悪だからな 結婚しても子供作らん方がええと思う。 簡単には行かないと思うけど、俺なら養子縁組考える。 厳しいようだけど、やっぱり軽度の人だとこの苦しみはわからないのかと思う 統計によると、突然変異のレックの場合、軽度のケースが多いけど、 親からの遺伝の場合、子供は重度になるケースが大半だよね。 レックだとわかってた子供を作ろうとするなんて信じられない。生まれてきちゃったら、そう簡単に死ねないし、レックなら生き地獄なのに。生命の誕生でギャンブルをするって最低。 親はなくても子は育つけど、親の愛情でレックは絶対に治りません。 それぞれの選択だから、他人がとやかく言う事じゃないと思うよ。 でもさ、どんなに愛情をかけて育てる…って言っても、やっぱりそれは親のエゴだよね。 普通に考えたら、親の方が先に死ぬ訳で、ずっと子供を守ってあげられる訳じゃないし。 子供は、自分の身体の事で、やっぱり物凄く苦しむと思うから。 それでも…きっと新薬が出て、救われる日が来ると信じてる。そう思うしか無いよね。 調べてみたら遺伝の確率は50パーセントだって。言うほど高くもないし低くもないしワンチャンあるんじゃね?まぁ自分の場合は見た目最悪だし。散々イジメ、陰口を受けてきたからそれを考えるとねムリなんだが。 レックが原因で虐められたし それは親は知らないし。 マジで生んで欲しくなかった。 ここで生む選択して批判されるのが嫌なら黙って作って黙っ生んで。 遺伝承知で生んで遺伝してどうしたらいいの?とか相談もここでしないで。 障害児をみてるけど 女の子は父親からの遺伝 男の子は母親からの遺伝が多い 知人に医者がいるけど、彼いわく、遺伝確率50%なのは、避妊せずに出産した場合の 値であって、遺伝を恐れて子作りしない夫婦も多い。また、ある夫婦は1人目は 遺伝しなかったが、奥さんは、本当は2人目が欲しいが遺伝の事を考えたら 産む事はできないと言ったそうだ。避妊せずに出産した場合の確率は80%近くに なる可能性があるそうだ。 エイズに関する新薬情報がメディアに取り上げられるけど、 レックに関する新薬情報なんか全くないのはなぜかな? >>246 母親がレックの場合、男児だと重症化 父親がレックの場合、女児だと重症化 という噂がある >>56 俺も全く同じ気持ち なんか将来のこととか漠然と過ぎていくんだなって思ってる ニュージーランド産プロポリスを飲んで進行を抑えよう。 >>260 そうだな。少なすぎるから沢山レックを増やそうぜ!子孫繁栄、レックも繁殖!! 従業員数50人以上の民間企業では全従業員の2.0%以上の割合で障がい者を 雇用することが義務付けられているけど、顔がイボイボだらけだったら、 能力が高くても採用されないよね。例えば、片腕、片足が無くても 採用される場合があるけど・・ 体に障害があるだけなら能力は健常者と変わらないからね。大企業には体だけハンデある人は人気があるよね。 今日病院行って来た。上で出てた新薬の話を聞いたら、あと10年、もしくは、それ以上かかるだろうと。臨床試験は3段階に分かれてて、それをクリアしないと人間には試せないそうだ。長いと30年はかかるだろうと。 ザジテン飲んでる人、副作用を何も聞かなかったの? もしかして、村〇のババアに薦められた? 村〇ババアは大根と同じく、あせびの嫌われ者だよ。 NHK(Eテレ)にアルビノの人が出演していたけど、あえて髪を染めたり カラコンを使用して黒眼にしたりしないそうだ。 全身、真っ白だけど、これが私の個性だからと言っていた。 これだけ前向きな気持ちになれるのはうらやましいな。 俺らなんか、肌を見て落ち込んでいるばかりだから・・ 自分も頭にびまん性のができ始めましたが髪をスポーツ刈りにしたらそこだけ盛り上がっててハゲになってるように見えました。 医者には摘出するとカツラになるといわれた >>272 アルビノきれいじゃんそりゃ前向きになれるよ レックとは真逆だよクリーチャーと天使比べるようなものじゃん 親戚が医師だけど、この間、話した時、レック患者数推定4万、 遺伝、突然変異50%と言うのは少し違うと言っていた。 患者数4万と言うのは病院で診断された人の数に過ぎないし 大半がNF1。でも、現実は、ほとんど自覚症状の無い、NF-5(モザイク型) NF-7(症状の発生年齢が高いタイプ)も相当数いるはずだから、全国民を検査 したらレック患者数4万どころじゃないと言っていたな。 だから、子供にカフェ班があるから検査に来た場合、親の身体も検査すると 言っていたな。実際に親が、軽度のNF-5の場合があったらしい。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
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