ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
＿＿＿＿
.／, - ､, - ､ ￣ ヽ
./-┤ ｡|｡ |――-､ ヽ
| ヽ｀- ○- ´ ／ ヽ |
| - | ― | |
| ´ | ｀ヽ . | |ヽ
∩ 人｀､ _ | ＿.- ´ | .| ＼
| ⌒ヽ ／ ＼ ￣￣￣ ノノ ＼
| |´ |￣―--―― ´ヽ ＿ ／⌒＼
＼_ _/-―――.| （ Ｔ ） ｀l Τ（ ）
￣ 1 ￣ } | ＼＿／
| ､--― ￣| /
酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに 60代の母がALSで今はまだ大丈夫なんだけど将来的には人工呼吸器での延命は拒否してる辛いが本人の意思を尊重してあげたい。ターミナル期にはなるべく苦しまずに緩和ケアが整った病院を探しているのですがどこかオススメの病院ありますか？
今は刀根山病院で診察後、地域医療への切り替えになり訪問看護と大阪急性期医療センター(旧府立)がかかりつけになりました。 終末期ALSの患者を受け入れるホスピスってごく少ないし、
今まで受け入れてた病院も終末期ALS患者の受け入れやめてるよね。 >>305
延命しない＝医療行為すくない
＝
儲からない患者
なおかつ難病
受け入れ病院はすくないよ。
保健所やケアマネに相談しよう ペランパネル処方してくれる病院ってどこなのかな…？ ペランパネル、医師がまだ危険だと言っていたよ。
ラジカットと同じ効果、点滴でなく内服液で済めば確かに便利だが。
それより、ファイザーの白血病治療薬が飲みたい。
京大の井上教授、一日も早く実用化して下さい。 20代なんだが、ほぼ間違いなくalsみたい
症状ピッタリで足も痛くて疲れるし、仕事に支障がでるしピクピクさらに酷くなってる。
でも病的反射がないからとかいって追い返される >>310
確定診断されてから来いよ！
興味本位で「ALSだったらどうしよう」という傍観者の書き込みはいらんよ。 >>310 熟練した医者でさえ確定診断難しい病気。大丈夫だと思うけど、病院行きな >>311
申し訳ないです。
>>313
総合と大学病院の2人の医師にみてもらったんですが、教授クラスじゃないとダメなんでしょうか...また大学病院たずねてみます >>314
ダメって事はない。教授でも確定出来ない事も有るんじゃ無いかな？
オレのは国内に500名程度の希少難病だけど、4ヶ月待った生体検査でも教授は確定出来なかったし。 電筋反応がスッと出て病名確定する人も居れば
セカンドオピニオンしまくって
病気の消去法の果てにＡＬＳ診断される人も居るから
即確定して欲しいっていうのは難しい場合もあるみたいだよ
310が自力歩行や飲みこみが出来なくなったのに診断されなくて
介護手続きも取れなくて辛いって状態だったら
何でもいいから早く病名つけてあげて！とも思うけど
治る病気や気のせいな事を祈ってるよ！ >>315
頼み込んで4箇所も針筋刺してもらいました。熱心に診てもらえたとは思います。
自分に合ったお医者さんを見つけるしかないということですね
>>316
走れるけどすぐに疲れたり他にもあれこれ..
18日に大学病院いってきます
ご意見ありがとうございました >>310
末梢神経症状起きる病気は山ほどあるから
ガンでも起きるし 筋電図検査は右腕２ヶ所、右足２ヶ所、背中の右側２ヶ所、右肩１ヶ所と計７ヶ所でした。
４カ所だと多くはありません。
私は早い時期に診断が下されましたが、病状は進行しているのに診断が下されない人は大変だと思います。
針筋電図が痛いから、診断が下るのがいやだからといった理由で
検査を受けない人は誤っています。
ALSと診断されたくないという気持ちも、わからなくはないのですが・・ >>319
三重県です
体にあてて振動をあたえる機械？で軽度の感覚障害があるといってました。
年齢を考えるとalsよりケネディ病の方が可能性としてありえるかなとも言ってました。
「本人さんの心の問題もあるとは思いますが、何もないということもなさそうなんで検査しましょうか」と...
検査を終えたら「ニューロン疾患として疑うにはかなり無理がある」とか「ネットの見過ぎで暗示にかかってるのかも」と言われて終了です
あまり関係ないかもしれませんが腕の反射が低下してるそうです
経緯はこんな感じです。
くだらない長文失礼しました。
今回は一年半ぶりに診察してもらうので意見が変わるかもしれません 東京医科歯科大学医学部しね。認定医へ仕事をして子供は一人も出来ないと思います。子供は作ってほしくないです。医者は身体障害者で自殺。 >>321
三重県ですか、地域性の筋疾患かも知れませんね？
牟呂病は一族に居ませんか？ >>323
うちの血筋で難病発症したなんて話は聞いたことがないです >>309
どう危険なの？てんかん患者に使用されてるのに
何もしないで進行より試す価値あると思うけど HGFは東北大と大阪大で試験中
ペランパネルはエーザイの社員にもまだあまり知らされていない状態
適正採取量・副作用の有無などの確認がされてからでないと危険だと
ある旧帝大医学部の医師が言っていました。
ファイザーの白血病治療薬やぺランパネルを自己責任で飲むことが前提だとしても
何かあった時、入手経路で薬を提供した薬剤師に迷惑もかかる。
同じ患者として気持ちはわかりますが、もう少し待った方がいいと思います。 オリーブ橋の病人のブログ発見
日に日に病気が進行する様子が悲惨だね・・・・・・
発症が２００７年頃で、当時５０歳くらい・・・・
２０１１年１月以降、更新していないのが気になる。
キーボード叩けなくなったのかな？？
死んだのかも・・・・
http://e3wind.blog121.fc2.com/ キーボードといえば視線入力してる人いますか？
病院ではあまり導入の指導とかしてくれないのでしょうか >>329
マイトビーのことですよね？？
恐らく病院などでの導入指導は無いかと思います
利用してる方居ますが使いやすそうですよ >>330
病院が指導してくれないなら自分で購入して使い方を覚えるしかないでしょうか
場所によっては患者会で使用してる人がいて聞けたりするかもしれませんが >>329
マイトビー買ったけど
訓練が必要なのか視線がおかしいのか
うちではサッパリ使えない機械だよ
田舎だからサポート・修理のケアも微妙だし
病院側からも始めて見たから貸して欲しいみたいな感じだったし
試しに使えるなら使ってからのほうがいいと思う >>332
実はマイトビーではないですが知人がすでに視線入力してます
自分が見様見真似でフリーソフトを導入して環境を作りました
ただ一度病院でプロの指導を受けた方が良いだろうと思いまして
診断が出た病院では透明文字盤使える看護師の方が何人かいたもののこういう装置の話はさっぱりだったらしく
田舎の病院だし仕方ないかと思ったんですがどこでもこんな感じでしょうか >>333
導入の指導＝医師のオススメとして器具を紹介して欲しい ではなく
病院に既にある器具を使って、使い方を教えて欲しい（購入前に試してみたい）ってこと？
ソフトを作られたという事だけど
330、332でマイトビー使用については既に意見が分かれてるし
全ての道具を全ての人が上手いこと使いこなせるわけではないと思う
ましてや看護師さん・お医者さんは健常者だから
使い勝手についての意見を求めても思い浮かばないことも多いと思うよ
貴方が「患者さん本人（初期症状？）」なのか
「知人に患者がいる健常者」なのか判らないけど
「誰のために作ったソフト」なのかをはっきりさせて
その人にモニターを頑張ってもらうしかないんじゃないかな
自分、知人でドンドン使ってみるとか
広く使って欲しいなら無料モニター募集や
病院に渡して改善していく方法しかないと思う 確かマイトビーは東京の会社でしか取り扱ってなかったはずです(数年前の話です)
購入となると高価なので、レンタルもできるので一度試してみると良いかもしれません 視力入力パソコン、４０～５０万円がないわけではないが、購入するつもりはありません。
視力入力パソコン導入者＝人工呼吸器装着意思のある患者
ということではないでしょうか。
私はそういう時が来たら、文字盤や個人で準備した絵カードなど古典的なツールで対応したいです。
病気の先輩たちは環境を整えても、使いこなせなかった人が多かったようなので
購入するのではなく、レンタルをお勧めします。 alsは人間の尊厳を直接問いかけてくる病気です
どこまでを人間らしい生活と定義するかは人それぞれ 文字盤なんかも
読み取る人の訓練が必要だし
難しいよね >>338
自分の経験上読み取る事自体は難しくないんですよ
自分もおっかなびっくりでしたけど二、三回やったらできました
ただ相手がやってくれるかどうかです
自分も面倒くさくなってすぐやらなくなってしょっちゅう口論でした 市販の５０音順の文字盤を改良して個人で作ったという方に
オリジナル文字盤を見せて頂きました。
そういった努力をしている事例は都道府県支部の人に教えてもらって下さい。
①胃ろうを造らない・人工呼吸器は装着しない
②気管切開を伴う人工呼吸器装着の意思はないが、胃ろうは造る
③②と同じで、末期に緩和ケアーとして一時的に酸素吸入をする（気管切開はなし）
③胃ろうを作り、気管切開を伴う人工呼吸器を装着する
私は③タイプです。
①の胃ろうもしないという人の意思はすごいと思います。
餓死の方が、窒息死よりも苦しくないとは思うのですが・・ すみません。④胃ろうを作り、気管切開を伴う人工呼吸器を装着する
も③になっていました。④の誤りです。 安楽死が認められればそんなに怖い病気じゃなくなるのに >>326
>PLSっていう病気もあるんだな。
ググったけどなんだこりゃ・・・
原因や治療法が不明なのは当然として
どういう経過を辿るのかすら統計データが少なすぎて詳細は不明なようだ ALSの早期確定診断のメリットってなんだと思いますか？ >>344
しいてあげれば
ALSではない治療可能な別の病気だった場合早期にその治療に取り組める
人生設計（覚悟）を早めに考えられる
僅かな望みを託す色んな延命の可能性を調べ上げる時間が出来る
私自身だったらALSの早期確定診断は要らないやって思う。
運命として受け入れるしかない、それ以上の他にする事が特にないからね。
早期確定診断自体がとても難しくて当てにならないからカネと時間の無駄でしかない。 ALSの早期発見は、残りの時間を少しでも有意義に過ごせる意味でも重要です。
特定疾患の医療費控除を申請すれば、保険の３割負担→２割に軽減され
月額の上限も設定されています。
何もしないのではなく、ラジカット点滴を続けて
歩ける間に旅行したり、美味しいものを食べたりして下さい。
身辺整理をしたり、家族と思い出を作って生を全うして下さい。
私も後何年生きられるかわかりませんが、そう思って毎日を過ごしています。 >>343
ようは[進行の遅いALS]。
[進行の止まるALS]ならまだ希望あるけど、進行が遅いだけで結局たどり着く先は同じ。 344です。
いろいろなご意見ありがとうございます。
先々月、ALSの疑い(医者ははっきり言わないが)で検査入院して異常な所見なし。
ここ1週間ぐらいで飲み込みづらい症状も出てきた為、紹介状を持参して別の病院へ行きましたが、前の検査入院からそこまで経過してないし、今の状態でまた検査するのも時間とお金がもったいないよと言われました。
早期診断されてもなんともしようがないので気を遣って言ったのか、それともALSの患者はやはり敬遠されるのか… ラジカットって平均延命効果は2ヶ月らしいから気休め程度なんだよね
うちの家族は全く効いた感じナシだった（むしろ加速したんじゃないかくらい） >>350
ALSをキチンと確定診断出来るお医者さんはもしかしたら少ないのかも知れない。
ここで安易な事を書くとご迷惑がかかるかも知れないけど
地理的な事を気にしないのなら徳島大の梶先生を尋ねて見られてはいかがでしょうか。
梶先生はALSとよく似た症状である多巣性運動ニューロパチーを
世界で初めて治療方法を確立した先生ならしくて
また徳島大には筋電図検査に特別に習熟した人達がいるそうです。
勿論紹介状は必要だと思います。行って見られる価値はあると思います。
私の家族も別の大学病院ではALSではないと言われ続けていたのですが
徳島大に行って初めてALSの確定診断をして頂きました。 ラジカットしてる。丸2年使ってる。進行してないと思うがなぁ。安易に余命2年とか書かないで欲しいよ。 ラジカットを始めて約１年、少しずつ進行していますが、まだ歩けます。
ある程度進行している人には、あまり効果がないようです。
それでも、やらないよりはやった方がいい。
当面２年を目指して頑張ります。 失礼なやつだな、若年性ALSは進行度が遅いの！で、電動車椅子使ってて、字はかけないし、右手は動かん。発症してそろそろ20年よ。
誤診だ？主治医に言ってみろい！ ラジカットが保険適用になってまだ２年３ヶ月
ラジカット点滴治療を受けることができる最近の患者は恵まれています。
それ以前は１０割負担で点滴を受けていた患者もいたそうですが、ごく一部でしょう。
「進行を遅らせる」次のステップ「進行を止める」薬の実用化を願っています。 >>358
>次のステップ「進行を止める」薬の実用化を願っています。
願わくは「進行を逆戻りさせて症状を回復させる」薬を。
そのステップは手付かず？動物では成功例あり？ ＞若年性ALSは進行度が遅いの！で、電動車椅子使ってて、字はかけないし、右手は動かん。発症してそろそろ20年よ。
一般的に若い人ほど進行が速いのがALSです。
PCは左手入力ですか？
人工呼吸器装着しないで２０年も生きているなんて、貴方はALS患者の希望の星です。 >>361
横ですが
ややこしい話だけどJALSというALSの亜型の疾患があります
25歳未満で発症するタイプで症状はALSと微妙に違って感覚障害や感情失禁などを起こす例もある
これが寝たきりになるまで早い人もいれば20年以上猶予があるひともいる
定型ALSを若くして発症した人とは別物を考えた方がいいと思う ホーキング博士はals診断されてるけど、再度診断したら違う病気じゃないかって言われてるよね。人工呼吸器までが長期だって理由だそうです。 >>353ですが、入力はスマホですが左手ですがポチポチしてる。
夜は呼吸器つけてる。
つけないと舌が喉に下がってサチレーションが80を下る。
知り合いで千葉にいるやつも20代で発症、進行は2年前までは同程度。
若いとゆっくりなのかと思ってたが。 感覚障害はない、感情障害は病的なものないと思う。ALSじゃなきゃ何なのか教えて欲しい。
今のうちに相続の話やなんか始めてる。虚しい。 今筋ジスの検査入院中だけど
俺の検査データが治療法確立の1つに役立てればいいな
にしても入院中は暇や・・・ >>367
ちゃんと積極的に自分のデータ提供の申し出を
どこかの団体にやらないと
多分普通に医者が診てるだけでは共有活用されないと思う。 医者って治す気ないもんな
はいALSです、リルゾール飲んで経過観察しましょう
歩けませんね、車いす
食べられませんね、胃ろう
気管切開どうしますか、早く決めてください
これだけ 治せる病気なら未だしも、治療法が対処療法しかないなら仕方あるまい。
胃瘻や気管切開までして生きようとは思わんがね。 待ってたって弱って死ぬだけなんだからペランパネルだのなんだの患者、家族の一筆もらってガンガン試せば良いのに 薬価が高すぎて病院が赤字になるから新薬使いたくないんじゃないかと 研究とか治験始まっても過去の物の続報が全然出ないもんな
効果は察して知るべしやな 新薬にしても治療法にしても人口呼吸器装着にしても
それらに対応できるお金の余裕があってのものだから 新心語り YN-502K はどうでしょうか？
経験談や論文などご存知ではないでしょうか？ >>379追加
MCTOS Model WX についても知りたいです。 確かに有名ALS患者は会社社長みたいなお金持ち。
庶民は家族にお金を残して、あまり苦しまないで静かに最期を迎えるのでしょうね。 気管切開して人口呼吸器して長生きしましょうなんて勧めてるのはみんなある程度お金に余裕のある人達でしょ
生きるも死ぬも結局はお金次第なんですよ
うちはポータブルトイレの置き場所さえ困っていますわ 一人暮らしの人工呼吸器装着の
女性ALS患者がいるみたいけど、見た限りそんなに金持ちそうじゃなかったけど TLSになっても家族はイロウもするし排泄の世話もするの？
本人でも家族でも耐えられん。 赤ちゃんでもおっさんでもアイドルでもうんちはうんちだよ
臭いし汚い 皆さまヘルパーは使ってますか？
何をしてもらっていますか 配偶者が「人工呼吸器を付けてでも生きてほしい」という覚悟がある人
本人もTLSになってでも生きたいという考えの人
２４時間体制のヘルパー＆介護体制の整った大都市在住の患者
経済的に余裕のある人
これらの条件が揃って始めて、気管切開を伴う人工呼吸器を装着する選択ができます。
恵まれた一部の患者が安易に勧めるべきではない大きな選択です。 本人が死にたくなって家族が希望しても安楽死できないからな日本は >>390
閉所・暗闇恐怖症のワシには地獄だわ。。
苦しい怖いって、、、、いうのも意思表示出来ないんでしょ？
死ぬより怖いかも。 オレはこう思う、自らの力で命を絶てる内に旅立とうと。
遅かれ早かれ意思伝達が出来なくなる、その状態まで生き全うしたいのなら、どうなろうが耐え凌げばよい。 外部からの力でまぶたを開かせてコミュニケーションを取ることはできないのでしょうか？ 少し考えればわかると思うが、瞬きさえできないのに目を開けたところでコミュニケーションが取れるかい？ も少しすれば脳波でイエスノー位は識別できるでしょう? 母がALS疑いで色々準備してるものですが、理研メディカルのタカダイオンを試された方はおりますか？ダメ元でやってみようか迷ってます。 そんなもんが効いてたらALSは風邪みたいな扱いになってますよ 根本的な治療方法ができれば徳洲会の徳田虎雄が元気になって出てくるでしょ。
俺はそれを基準に考えています。 https://www.change.org/p/考え中-社会的に知名度-影響力のある人物-健康な人も含めたすべての成人に-死ぬ権利-right-to-die-の提案を受け入れて欲しい-決して死を勧めるものではありません
https://から、ありません、までがURLです。
安楽死の合法化の署名をお願いします >>397
すでに実用化されてるし使ってる人はいますよ
でも人によって向き不向きある
向いてる人も他の意思表示手段が残されてる内に練習しないといけない
大抵の人はそれをやりませんから >>399
でも人によっては急に進行がピタっと止まる事はまれにある。
ALSの新薬認証試験でプラシーボ効果を考慮した対称実験をするのも
自然に進行が止まる現象とを区別するため。 （勿論症状自体が回復とまでは行かない） 進行が止まってるで有名な博士はALSじゃないと言われてるけど ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
