ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに 上でJALSのことをチラッと書きましたけどALSは亜型・変種が多いです
ALSではないというのがALS系の病気でないという意味なのか
それとも古典型ALSではないという意味なのかで全く意味合いが違います >>395
水泳用のゴーグルを装着して無理やり瞼を開けさせてる人をブログで見た。 3社の3機種から1機種を選び生きるために人工呼吸器をつけました。
ただ呼吸器会社の方から人員に余裕がないと言われ、対応が致命的に遅く困っています。
トラブル発生時に会社に電話をかけても「わかる人が居ない、担当者から折り返し電話をさせる」と言われますが折り返しの連絡があるまでかなり時間がかかります。
困っているから連絡しているのにあやふやな対応しかされず命の危機を感じることが数度ありましたが、主治医に相談すべきでしょうか。
呼吸器会社ともめて対応がさらに悪化するのではないかと苦慮しています。 >>407
下手したら脳死にもなりかねんし
サッサと言うべきだと思うよ
というか晒して欲しいレベル 特定されるのは嫌なので頭文字のみでお願いします。
Pから始まる会社でTから始まる青い呼吸器を使っています。 呼吸器のメーカーなんて腐るほどあるんだからさっさと変えましょう >>407
絶対に相談すべき
ってか逆にそこのメーカーに拘る理由とかあるんですか？ >>411
入院中に使ってみた他の2台より動作音が静かかつバッテリーが取り外し可能で予備と交換可能な点が良く、メーカー3社の中でも自社での対応人員の確保数が一番多いと聞いて決めました
人工呼吸器そのものは大変気にいっています。
緊急時にはなるべく早く的確な判断と対応を、普段は丁寧にしっかりと対応することができる業者に変えてもらえるよう明日往診の先生にまず相談してみます。 家族の人なのかね
人口呼吸器使っている割には長文も書けるし句読点もしっかり お察しのとおり、書き込み作業は家族です。本人と話した内容です。
往診時に前述の内容を相談し、まずは呼吸器会社へ苦情を入れていただくこととなりました。
30分もしないうちに担当者から連絡があり、対応が遅くなったのは担当者自身の経験が浅く、上長に質問し返答を得るまでに時間がかかるとのことでした。
ほかにも細々と言い訳ばかりされ更に不信感が募ったため主治医に電話し、人工呼吸器はそのままにメーカー以外の業者？へ変更できる道を探していただけるとのお返事をいただいています。 皆さん必要、もしくは今後必要になるであろう看護やヘルパー利用、福祉用具などの選択はご自分やご家族でされていますか？
こちら訪問診療先の先生に相談をしても今ひとつハッキリした返事が得られず、ケアマネもALSの経験に乏しく、今後なにが必要になってくるのか手探り状態です。
皆さんの周りには適切なアドバイスを頂ける医師やケアマネ等が身近におられるでしょうか？ >>417
患者の症状と、どんな自宅介護をしていきたいかによるんじゃないかな
用品については介護用品レンタル屋さんとも結構相談してるよ ALSと認定された認定医の居る病院で問い合わせるのが一番かと
院内に難病支援センターがあれば、そこで情報を集積されていることが多いのでそこで
無ければ地域医療推進室（地域医療連携室）などに相談し、在宅医やケアマネなどと病診連携を図るのが今後の為になるかと考えます ありがとうございます
福祉用具の方は親身に相談に乗ってくれますが、如何せんALSについての経験や知識がないようで不自由を感じてから用意をするという風に対応が後手後手に回ってしまい困っていました >>419
老婆心的な補足だけど
その難病支援センターみたいな組織なんて
過信しすぎない方はいいよ
私も何度か問い合わせた事があるけど
初歩的なアサッテ方向の間違った情報を返信して来て文責者も書いてなくて
間違いを指摘しても「対応した既成事実」だけ作ってあとは知らんぷり。
電話でも問い合わせた事があるけど
なんか医師に電話代わってくれたけど（その医師は名前は一切名乗らず）
人をバカにしたようなヘラヘラ笑いや高圧的に怒鳴ったりと
常識が感じられないだけでなく、明らかに素朴なレベルでオカシイ回答をしてきたので、
根拠を添えてそれは話としてオカシイのではないかとこちらが指摘すると、
「そんなの屁理屈だ！」と吐き捨てられ、再度私の指摘の何がなぜ屁理屈なのか
理由を問いただすとゴモゴモ口ごもって話を逸らすだけ。
ボケ老人のジイさんレベル、決まりきったマニュアルしか頭に入ってない、
そのくせ自分は医師だから偉いと思ってるぽくて、口癖は「現代医学的に」だったけど
中身を問いただすと素朴なレベルで矛盾した事言ってるのが素人の私でも分かる。
まぁどうせそもそもが治らない病気なので、つまらん事でつまらん人とつまらん喧嘩しても
エネルギーの無駄だと思って、もう関わらないようにして忘れる事にしました。 普段は家庭用の酸素機を使っていて、1日に数時間人口呼吸器を装着していますが
人口呼吸器をつけるとサチュレーションが80近くまで下がるのですがこれは問題ありですか？
もちろん次回の診療時に医師に相談しますが、人口呼吸器を外した後は本人も数分～意識朦朧な感じで心配です。 >>420
症状の進行が人によって異なるし望むライフスタイルも人それぞれ
これがいいという定型はないので出た症状に合わせて必要なものを揃えていくしかないです
だからこそ意思伝達手段の確保だけは最優先 >>422
急激なSpO2を起こされていると読み取り、鼻マスク式の人工呼吸器をご使用と推測します。
①鼻カニューラで酸素のみを吸入されている場合
②人工呼吸器に酸素を添加して呼吸されている場合
①でSpO2が確保できていたとしても、②だと「人工呼吸器から出てくる圧縮空気」と酸素が混ざって供給されることから①よりも吸入気酸素濃度が下がります。
SpO2が90％以下になると呼吸不全の定義のひとつに当てはまりますので、酸素の流量について主治医とご相談されてはいかがでしょうか。
痰が普段より粘々していたり、緑や黄色などの色がついていませんか？
加湿不足に陥っているかも知れません。
人工呼吸器用の加温加湿器を使用できるよう主治医にご相談いただくのも良いかと。 週末の神経内科イベント＠京都
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国立京都国際会館 >>424
意識朦朧は言い過ぎかも知れませんが、寝起きよりもっと混沌とした状態と感じています
>>425
いえ、鼻マスクではなく口も覆うタイプのものです
リークも問題ない範囲ですが、呼吸器を外したあとの状態が気になったのでサチュレーションを調べると80とかになっていたので驚きました
呼吸器を外して在宅酸素にすると通常範囲(93～96)に戻ります >>429
鼻と口を覆うフルフェイスマスクだと、鼻だけのマスクよりも肌との接地面が広くリークが増えやすく、それに伴い吸入器酸素濃度がより下がります。
例えばリーク量が40LPMと表示されていたら1分間あたり40リットルの漏れが発生しているので、仮に5リットルの酸素を足したとしてもカニューラで酸素吸入している場合よりも吸入器酸素濃度がかなり低くなります。
業者さんは「分時換気量と酸素流量による、吸入器酸素濃度の換算表」をお持ちですので、主治医とご相談いただくのが良いかと
そもそもの質問ですが、「酸素だけ」の時と「酸素＋人工呼吸器」の時とで酸素濃縮器の流量を変更されていますか？ もし変えていないのであれば
・人工呼吸器に酸素を添加しても、SpO2が80％まで下がっていること
・酸素流量を一時的に変えても良いか
を今すぐにでも主治医に相談された方が良いですよ。
まともな主治医であれば即改善すべきだと判断されます。
低酸素が脳や心臓、全身に与えるダメージは計り知れません、危険です。 >>431
人工呼吸器の設定は全てお任せしているのでわかりません
すいません聞いておきます
が、人工呼吸器も在宅酸素も全て同じ医師に設定をしてもらったので、
こちらのスレで同じような状態(在宅酸素から人工呼吸器にするとサチュレーションが下がる)方がいらっしゃらないか質問をしてみました 何を偉そうに！と反論が来ても仕方ありませんがひと言
このレベルで在宅に帰っちゃダメだよ
病院もこのレベルで帰しちゃダメだよ
SpO2が80%近くまで下がるってそれ下手したら死ぬよ？もっと焦ろうよ急ごうよ
在宅医は往診の時しか来てくれない、往診の時しか患者情報を直接得れない
普段の患者を看るのは家族なんだよ、夜間にSpO2低下が続くとか危ないんだよ
鼻口マスクだと口腔内が乾燥して痰が硬くなるよ、窒息しやすくなるんだよ
もともとのSpO2が高ければまだしも、SpO2が80%からの窒息とか考えたくもないよ
SpO2が下がることもそう、全ての事象には理由があるんだから原因を考えて対策してよ
「サチュレーションを調べると80とかになっていたので驚きました 」そうだよ驚くレベルなんだよ！
「寝起きよりもっと混沌とした状態と感じています」書き込んでる暇があったら主治医と相談してよ！ >>433
＞鼻口マスクだと口腔内が乾燥して痰が硬くなるよ、窒息しやすくなるんだよ
なるほど >>427-428
京都近辺のひとは行かないと損だな 痰が切れなくなるのは本当に困る
本人も苦しそうだし薬飲んでも痰なんて出やすくならない ALSの末期ってｾﾃﾞｰｼｮﾝってできるんでしょうか 末期とは人工呼吸器をつけないで血中酸素が低下して
意識が朦朧としている状態?
だとしたら、どうなんでしょうか?
自然なセデーションとも言えなくもないような? 血中酸素低下と二酸化炭素上昇で気持ちいいんじゃない？ 新しい筋ジスのブログ発見
http://kokoro-note.me/
家族持ち働き盛りの途中で軽度な発症すると家族より本人が苦しむよ
ブログ書いている人には気の毒だけどもうすぐ歩行困難になると思う ＞＞440
バリバリ仕事やってるぽいし子どもいて住宅ローンあるみたいだし不憫やな
歩けると年金も厳しいやろな
こういうレアな状態の人を救済する制度とかないのかな？
筋ジスだけど普通に大学行ってる息子の将来に重なるわ >>442
息子さんすごいですね。
こういう場合で例えば車椅子が必要になるとき健保＋厚生年金の障害給付を受けられるはず。
普通の会社は厚生年金に加入してますし。 なるほどですね。
ありがとうございます。
いい機会なので息子とも話し合ってみようかな 家族より本人が苦しいとか、本人より家族が苦しいとかそういうは比べられないわ
よほど家族関係がややこしくて、早く死んでほしいとか思ってる場合は別だけどな >>440
辛いね
でももう運転は止めた方がいいのでは……
家族のためにも周りのためにも 意外とどこにも載ってないんだけど
ALS進行すると排泄はどうなるの？
括約筋も動かせないんじゃないの？ >>440
最近この手のブログは妙に達観しているものが多いけど
これは人間くさくていいな。 他人様のブログは勝手に貼らないで下さい
ここは自分自身や自分の家族のナマの切実な体験を直接語り合う場にしたいです
他人様のブログを勝手に貼ってそれを肴に無関係の第3者がああだこうだ
言い合って話で盛り上がる行為はネットウォッチ板でお願いします
そんなのは難病板じゃなくてもどこの場所でも出来る野次馬行為ですので 神経系の難病患者さんは私には何も言えないけど人生の先輩なんだと思う♪ >>451 ここは便所の落書き
あなたの言うことも理解できるがあなたルールを徹底したいのなら
あなたがご自身で掲示板を作るべき。
そして気に入らない書き込もは削除すれば良い。
ブログやってる人は世間に公表したい、しているのだから
酷評も晒しも覚悟の上。
新しいブログがあると言う情報も貴重な情報。 ブログを書いて、それが独り歩きしてほしくない人は
SNSで友人のみの公開にすればいいこと
家族に見捨てられたみたいな告白は、他の患者の目に留まってほしいです。
安易な道を選ばないためにも。 まぁブログなんてなんだかんだブログ書く元気のある人がやってるだけ
気管切開良かったっていうのも良かった人だけが広めてるからそう感じるだけで、気管切開やらなきゃ良かったなんて人はSNS使って発信する元気もないんや ブログ主を守るために貼らないでと言っているのではないです。
このスレに来る患者さん（とその家族）が主人公になる掲示板にしたいからです。
そういう人たちと直接ナマでやりとり出来る場は貴重だからです。
>>453
>ここは便所の落書き
>あなたの言うことも理解できるがあなたルールを徹底したいのなら
>あなたがご自身で掲示板を作るべき。
「便所の落書きだから何をやってもいいんだ」としか反論できない人は
便所の落書きにすら居場所はないです。
２ちゃんはみんなの掲示板ですからみんなに利益のある使い方をしましょう。
単なるブログの無駄話は患者さん不在でも
どこででも出来るでしょうから他でやって下さい。
「患者さんが集まるスレ」という価値を一方で厚かましく利用しておいて
もう一方で「便所の落書きだから好きにさせろ」というのは人間的に破綻した屁理屈です。 便所の落書きだから好きにさせろじゃなくて
便所の落書きくらい何でもありの場所だから
自分に不必要な情報は無視して、
必要な情報だけを読み取ったら良いと思いますよ。
みんなの掲示板、ブログの情報が欲しい人もいます。
あなただけの掲示板では無いのです。 あと、スレタイを「患者と患者の家族だけが交流するスレ(部外者禁止)」
にして別に立てたらよろしいかと
でも、これだと過疎るから嫌なんでしょ? ただでさえ細かい実体験が得られにくいからブログもかなり参考にしてるし
紹介されてれば助かる。
ヲチするわけでもない。
専用スレ作るか、コミュニティサイトを立ち上げるしかないんじゃないのかな
掲示板のやり取りはスポットだけど
流れや情報量では個人サイトやブログも必要だし
そもそも当事者と家族のみにしたい人はどれだけいるのかな 俺はブログ見ていろいろ参考にしてるよ。同じような苦しみでも人によって感じかた違うからね。 なんでもかんでも医者は人工呼吸器つけたがるよな
そりゃ生きていてさえくれれば医者は儲かるんだろうけど
24時間介護とヘルパー看護士その他の環境とお金に関する問題は知らんぷりで気が呑気なもんだよ >>461
知らんがな。うちの家族の主治医はつけない方がいいと主張してるよ
ていうかそんなに病院に儲けが出る病気でもないような…。 病院は損するでしょ。
医者は生かすことが仕事だから治療行為出来るならそれをするだけでは？ 10万円くらい？4ー5万なら病院としてならトントンかね？ >>457
じゃあ何のために板やスレやカテゴリ分けがあるのか
>>459
ブログは各自参考にしたらいいし参考になった話はここでしていいと思うけど
あまりにALSを知らなさ過ぎる野次馬さんが自分からネタフリできないってだけの
理由で「ヒロさんがーー」「ヒロさんがーー」ってのは邪魔でしかないと感じた。
せめて野次馬するにしてもここのスレに書き込まれた話題に沿って欲しい >>458
逆でしょ
ALSと何の関係もない人達が他人のブログを肴に薄い目線で盛り上がるのなんて
どこででも誰でも出来るのだから
あなたがその「ALSと何の関係もない人達が挙げたブログ」のうっすい情報が
欲しけりゃそっちのスレを覗けばいいだけ
どっちに希少価値と情報価値があるかの話は既にしてるんですけど
あなたは丸々スルーされてますね いや、本当に何度も言われてるんだから出ていってスレを立ててくれ
それに野次馬扱いされるのもいい加減にしてくれ。
まず、進行性の病気で速度もまちまちだ
疑い、診断、診断されてからまあいかにもALSとなるまでには時間がかかるんだよ
だから当事者や家族だって知識や語るべきことには差があるし
症例が少ない。当事者が知りたいのは
教科書的な論や感動の番組ばかりでなく
生の日々の暮らし、工夫、困難、感情、最終経過だ。
これにはブログはとても役立つ 掲示板は具体的な事例の情報を交換はできても、積み重ねの小さな情報を
たくさん網羅はしない。
ALS初心者にとって具体的に聞けることも少ない。
なんかどーにもこーにもヒロだけを目の敵にしてるように見えるが
スレが流れたり埋まるほどその話題とかヲチというわけでもない
ただでさえ過疎ぎみなんだし
露出やメディアでALSの話題が出ればいくつかレスが増えるのは
そうわるくはないだろう そもそも当事者かどうかもわからない、かねてより便所の落書きとも言われる
玉石混交のレスに過剰に期待しすぎじゃないのかね
少なくも顔出ししてる人は患者で間違いない ALSかもって病院巡りしてしまって悩んでる人はここは板違い？
どこかあれば案内して下さい。 >>475
ここでいいと思うけど
初期症状も進行もまちまちな病気だから
「これはALSですか？」な質問には役に立てないと思うよ ここはALSと筋ジスを考えるスレだから考える人はここで良いと思うよ。
多分、患者とその家族限定の濃いスレは別にたつでしょう 少しずつ病気は進行しています。
いつまで歩けるのか、食事を食べられるのか
孤独で不安な闘いです。
進行速度や順番は人それぞれですが、患者同志 お互い頑張りましょう。 >>475
うん、ここでいいけどALSか知りたいとかは無理だよね
あと、いくら渡り歩いてもある程度進むことで判ることもあるからさ
闇雲に渡り歩いても意味ないかもしれない…
きちんとした神経内科などにかかって継続して経過観察するしかないし
下手すると行き場所を失うこともあるかなとも。 診断くだされたからヤッタ！というわけでもないけど
早く心構えをしておきたい気持ちも判るわ
父親がALSで今は寝たきりになってしまったのだけど
海外旅行直前に診断→旅行取りやめにしちゃったのは悔いてるみたい
引越しもそうだけど長距離移動は早いうちにしておいたほうが良いとは思った 初期症状は違和感から始まるものでしょうか
急に動かなくなるまで気づかないんでしょうか
この病気知れば知るほど不安になります。
ネットで調べてると自分と同じように不安で鬱気味になってる方も多いですよね うちの家族の場合は足の違和感からでした。確定診断は違和感から2年後でした
なんでもなければ良いけど、もしもの事があるからやりたい事、出来ることを
毎日を大事にしながら生きてください。 >>482
ここ数日不安になってまして..
答えづらければ構いません。宜しければ教えていただきたいのですが、確定診断の頃にはやはり進行は誰が診てもわかる状態でしたでしょうか？
また違和感というのはどういった違和感でしょうか？ >>483 違和感は躓きやすかった
確定診断時はひょこひょこ歩いていた
つか、医者も診断に迷う様な病気だから医者しかわからんよ？
だし、そうじゃなかったら万々歳だけど、もしそうだったとしても今のところ
やれる事ないからとにかく前向きに生きるしかないよ？ >>475
ですが聞いてもやはりわからないですよね
僕が悩んでるのは7ヶ月程続いてる両手の違和感というか突っ張り感、最近始まった二の腕や太腿の局所痙攣（ピクピクする感じ）
脱力感や萎縮は見当たらないと診断されてはいるのですが7ヶ月位じゃまだまだ安心できる段階ではないですか？
他のサイト、症状は手や足の場合、左右のどちらかの先からだから両方同時に出てるならまず大丈夫と言われたのですが本当でしょうか？
まだまだ解明されてない病気なので何とも言えないかもしれませんが心配過ぎて書き込んでしまいました。 そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない。
とにかく毎日を大事にしてください。
と、しか、、、 >>484
返信ありがとうございます。
あなた様の仰るとおりですが中々不安感があると楽しく出来ないのも事実なんですよね..
早く研究が進んでくれるといいな >>485
本当に気になりだしたら不安でたまらないですよね。
痛みや整形外科的な原因はありませんか？ なかなか診断されずにいて、ALSでないといいなと思っている人が結構いるようで
早期に診断された人とどちらがいいのだろうか。 >>488
ご返信ありがとうございます。
痛みはたまに関節や指先痛かったりしますがこれは昔からあったので流石に関係ないかなと思ってます。
不安でたまらないというのは本当にそうで、そうなると病院巡りが止まらなくなります。
脳のMRI、整形外科では首と腰のレントゲン、内科で血液検査、神経内科で腱反射等触診を行い全て異常なし
異常なしと言われて安心出来るメンタルの持ち主なら良いんですが逆に心配になってしまい心療内科で眠剤貰わないと寝れなくなってしまいました。
488さんも不安で仕方ないと思いますが不眠とかでしたら一時凌ぎでも心療内科で眠剤と処方して貰えば寝れますし、そうすると不安は和らぎますよ、あまり薬に頼るのは良くないとは思いますが悩み過ぎて寝れないの本当に辛いので。 >>490
かなりの検査をされてるのですね
私は検査はまだ血液と腱反射とレントゲンのみです
神経内科は異常なし
整形外科では頸椎後弯変形で頸部神経根症と診断され
しかし首に連動した痺れでは無く安静状態でもじわーっと痺れるので別の原因が？なんて思ってしまったり..
後腕筋肉の痛みや肩の痛みなどがあります
ブログなんかではじめはそんな症状があった
なんてかかれてると不安でたまりません
医者に大丈夫といわれても安心できないんですよね..
490さんもお悩みの中、お気遣い有り難う御座います。心療内科考えてみます。490さんもお体お大事に でも今ALSが取り上げられることが増えているとはいえ
他にも神経系とか脱力感ある病気もあるわけだし
知ってる病気か否かに固執すると大事なことを見落として他の病気を見逃しかねないかも
医者でも症状や検査の数値とかがある程度出るようになって
他の可能性が全部否定できるとかALSと特定できるなにかがないと
経過観察するしかないわけで
症状だけ挙げて一致するかどうかだけでは、わからないと思うんだ >>491
はい、ノイローゼ気味だったんで検査は出来るだけしました（今はだいぶ落ち着きました）本当は筋電図して欲しいのですが医者が痛いし多分意味ないよとの事でしてません。
僕も『ALS ○○○（具体的な症状）』みたいに検索してたらドンピシャなのが出てきて不安になってましたが『自律神経失調症 ○○○』と検索してもドンピシャなのが出てくるので要は検索ワード次第なんだなって自分に言い聞かせる様にしたらそれでだいぶ気楽になりました
医者の大丈夫は全く安心出来ないのは間違いないですねw安心なら安心の理由がこっちは欲しいから来てるんだけどなって心で泣いてますよ 親父がalsになりましてね。
もう告知もされてるんだけど、
受け入れられないみたいですね。
日々できないことが増え、日常生活も 母の手伝いがないとなかなかできなくなり、そんなはずはないそんなはずはないって、腰が悪いだけだとか色々理由をつけて、真実を見ないようにしているようです。そのぶん、悔しさや焦りが強い。
そろそろはっきり言ったほうがいいんでしょうか、それとも本人が目をそらしてるうちはそっとしておいたほうがいいんでしょうか。
若干前頭葉の障害があるようにも見えますが、それほどひどくはない。 そう簡単には受け入れられないんでしょうかね…
主治医にはっきり言われて、リルテックも飲んではいるんですが、
まだ回復するつもりでいるんです。
明らかに色んな面で進行している事実を否定して、腰が悪いだけ、膝が悪いだけ、とか必死で自分にいいきかせてるのを見ると切ないです。 まだお若いんでしょうか？
自分の祖父も最初はそうでした
時間がたち今は落ち着いていますが
本人だけじゃなく周りも辛いんですよね.. 短期か長期は人によるけど受け入れと受け入れないを繰り返すから
これは何度も何度も繰り返すって何かで聞いた 十年後て言われてもう大部立つけど新薬やipsの成果ってどうなんだろ 494の方へ
＞本当は筋電図して欲しいのですが医者が痛いし多分意味ないよとの事でしてません。
針筋電図の経験が浅い医師で、自信がなくてそう言っているのではないか？
もっと進んではっきりした状態になるまで、針筋電図検査をやらないとは信じられません。
別の病院に行って、検査すべきです。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
