ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに なんて不謹慎なスレを立てるんだ？
ALSはいつ誰が発症してもおかしくない病気だぞ？
今日も日本のどこかしらで数人が宣告を受けてるだろう。
私が今年発症するかもしれないし、このスレを立てた奴が今年発症するかもしれない。
よくこんなスレを立てられるもんだな。
絶対に罰が当たるからな。
憶えとけよ。 >>2
じゃあお前が罰当たってALS発症して死ねばいいだろ屑マルチwwwwww 先週の月曜日 兄が ALSと 診断されました。
家族も 大変ショックをうけています。
お医者さんが 言うには かなり 進行が 早いみたいです。
余命宣告で
5年以内に 好きなことを してくださいと
言われたようですが
お医者さんは このような事を 本人に言うものでしょうか？ また 家族は 兄に何をして
あげればいいのですか？
兄は 1人で アパート住まいなのですが
今日 お昼頃 実家に
引っ越してくるみたいです。 >>5
特定難病疾患の手続きと公的支援の手続きをご両親と一緒にされてください。 >>6さん ありがとうございます。
手続き等は 終わらせてあります。 ご家族がパニクらないことと
将来的にシモの世話や寝返りのお願いで嫌な顔をしないといいと思います >>8さんありがとうございます。
シモの世話 をする覚悟は できています。
でも 私は 結婚して 世帯が別なので
24時間付きっ切りでの 介護は 無理です。
母が、兄の面倒を見るそうなのですが
母に 負担が かからないように
ヘルパーさんも 視野に入れての話し合いを後々していこうと 思っております。 <<9さん ありがとうございます。
本人に 告知。
今は 当たり前なのですね 脳の血流で全身まひ者の思考を解読、科学者らがシステム開発
http://reut.rs/2jTVpxY 運動ニューロン疾患と言われたらほぼALSで決まりかな…
咽頭、舌に症状が出てます >>4
こういう余命は気管切開とかは抜きの場合？
好きなことを五年というのは
余命が五年なのか
どんな形でも楽しみを受け取れるのが五年間なのか… 最初はどんな自覚症状があるの？
俺は両脚の筋肉が言うことを聞かないんだ。今のところ原因不明で病名もなし。 ALS協会に相談することをお勧め致します。
お住まいの地域によってはお医者さんも良い地域と、組織的に良くない地域が有ります。
現在ご加入の保険・お勤め先での雇用形態により、ALSでもちゃんと生きて行けますよ。
残念ながら私が今まで見てきた方はほぼ財界の方々、お金持ち、天下り、元官僚、大手金融会社、お医者さん、大学の先生
等々、一般人には経済的に生きることは難しいかと思われます。
保険についても保険会社は解約を求めて来ますが、解約はしてはいけません。
ALSで生きていくことを決意した場合死亡と同様の保険金が支払われます。
保健会社もそれを知っている為おそらく高額な金額を払わないように嘘を言いますが
保健会社の判例タイムスは信じては駄目です。
ALS協会・中野さくら会 等に１度ご相談してみてご判断ください。
普通のお医者さんや、一般のケアマネさんではおそらく知識が無いと思われます。
与党は水面下にて安楽死の法案を一般に公開しないまま可決させようとしております。
騙されてはいけません。
専門のALS知識の有る組織は現在一部です。
しっかりご相談するべき場所に相談してご判断くださいませ。
私も全く知識のない立場の人間でございますがALSの方のお宅でしか訪問介護の経験がございません。
インターネットで 中野さくら会 ・ 場所 中野坂上 です。
お調べになってご相談されてください。
きっと選択することが広がると思われます。
現在の日本のALSでの生活は良くなって来ております。
あと、ヘルパーさんにお仕事をお願いする場合ご家族は心配でしょうがあまり口出ししない方が良いと
思われます。
（私の経験から） それが原因で介護者が1年も続かないのが現実です。
100人ヘルパーさんが来ても１年後残るのは2〜3人位です。
現在の社会の考え方は極端過ぎだと感じます。
高齢者・障がい者 には福祉は充実しておりますが若い世代には最低賃金で働く奴隷状態です。
看護師さんもヘルパーが吸引等をすることを良く思っていない方が多いのが現実です。
長くなりましたがご参考になりましたでしょうか？
文章が変で申し訳ありません。 >>18さん
気管切開なしです。
胃ろうと 酸素の機械は 入れてます。
余命が5年なので 好きなことを
今でしておきなさい。と 言われたみたいです。
でも 兄は 進行が早い方なので
今のままでは 数ヶ月みたいです。 >>29
今の所 治らない病気だから
へたに期待持たせてもどうにもならないから
本当のことを言ったと思う 治らない、治療法がないと言うとみんなマニュアル通りの転落人生を想像するけど、
気管切開して呼吸器をつけても今も口から食べ続けている人もいるし、
アーティスト活動している人もいるよ。
この病気じゃない人だって明日交通事故で死ぬかもしれないしね。 ﾌﾟﾚﾐｱ見れない
ﾌﾞﾝﾃﾞｽ見れない
CLEL見れない
代表も見れねえちきしょう
結果知らされて見れねえちきしょうクソったれ集ストのクソ野郎地獄へ落ちろ
音楽聞けねえちきしょう
テレビ見れねえちきしょう
集ストのクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ
悔しいか、ざまあみろくたばれクソ集スト
お前らの恐ろしさをもっと見せてみろ。そんなんじゃなんともねえぞ
袋とじ見たぞ
悔しいか、ざまあみろくたばれクソ集スト
生きる権利もねえクズ共が藁地獄へ落ちろ
嫌がらせがエスカレートするのが楽しみでしょうがない
今それだけが楽しみだ
俺の生き甲斐藁
それだけ怒ってるってことだもんな藁
分かったか？お前らは生きる権利すらねえクソ野郎共だ とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm 今テレビでやってるけどALS患者を救う最先端マシンって脳波で思ってる事当てる機械出てる 自分がTLS状態ならそんな機械使われたくないな。
人に知られたくないことを思っただけでも反応が出てしまう。 そんな凄い物が今の技術で出るかよ
はい、いいえ位だよ どうしても、気管切開した人の話だと表に出るのは肯定的な話が多目にみえるけど
実態はどうなのかね
やったからには無理にでもポジティブに捉えるとか
暗い話は表に出にくいとかもありそうなんだけど CU制度、新治療薬治験、BMI技術。
少しずつだが希望は見えてきたんじゃないか。 もし自分がＡＬＳになったら人工呼吸器をつけないよう
医者に言う（喋れるうちに）。
地獄としか言いようがない植物状態のＡＬＳになったら
家族全員に計り知れない迷惑がかかるし
（特に結婚。兄弟に障害者がいたらそれだけで結婚を拒否される）
何より「働くこともできず、ただ生きてる、社会に甚大な迷惑をかける」
自分が許せなくなる。 突然重症のALS患者になる訳じゃないから、思い当たる症状を発症した時点で旅立てば良いだけ。
変だなオカシイな、なんてグズグズやってる内に身動きとれなくなるのだよ。 体が動かなくても五感が残るなんて地獄だな、悲しくても辛くても言葉を発しない 痛みを感じてもそれを伝えることができない
言葉で自分の状況を伝えることもできない
人としてできて当たり前のこと（あいさつ、感謝、謝罪など）ができない
地獄の中の地獄だよ、ＡＬＳは 身寄りの無い人がalsを発症した場合を考えたら恐ろしい 障害者は誰にも相手にされないからなぁ・・・
それの最凶レベルと言っても過言ではないＡＬＳになったら
自殺するしか救いはないじゃん 確かに言い過ぎな部分はあるな
だが、世の中の社会人（健常者）は障害者を邪魔者扱いしているのは事実だ。
ＡＬＳになったらどうしよう・・・？
心底こわいんだけど 見下してる奴は健常者の中で見下されてる可哀想な人なんでしょうよ。 胃ろうと切開呼吸器さえ拒否しておけば地獄は短い
モルヒネつかって緩和ケアでいく いいこと言うね
じゃあおれも
・健康に勝るものは無い
・ＡＬＳ患者にも人権はちゃんとある
・金よりも命だな ALS発症した人の悩みに比べたら自分の悩みは小さなものだな 健康で幸せ噛み締めてる人は別スレたててそっちでやってくれ 妻が筋ジスのキャリアで妊娠し難い体質だった
不妊治療を3年以上続けてやっと子どもができた
でも羊水検査で子どもの遺伝子に筋ジスがあることがわかった
妻とは遺伝子異常があれば最初から中絶することに決めていた
だから中絶する
俺もそれが正しいことだと思ってる
でもとても辛い…子ども女の子だってさ
辛いよ 今日中絶したよ
普通に分娩室で出産するんだな
20センチくらいの大きさの女の子だった
今でも正しいことをしたと思ってる
でもこの罪は一生消えないんだろうな >>74
ありがとうございます
本当にありがとうございます 中絶された子がかわいそう。
奥さんがキャリアとわかっていながらなぜ子供を作ろうと思ったのか。 >>78
2分の1の確率に賭けたんですがダメでしたね
次回は着床前診断ができるそうなのでこんな辛い思いはしなくてもいいと思います
本当にかわいそうなことをしました
一生背負っていきます >>72
でも奥さんがキャリアということは伴性遺伝でしょ？福山だったら両親共にキャリアなんじゃ。 ゴミ遺伝子は子孫残すな
負の連鎖が続くだけ
まだ人の遺伝子改良だのできる時代じゃないしな ゲノム編集は、遠い未来の話じゃなくて、すぐ近くまで来ている。
俺の母は、ある遺伝生の難病で日本には多分３人しかいない病気。
しかし、病態観察のためのモデルマウスが作られている。
てっきり、生殖細胞をゲノム編集してから子宮に戻しての作成と思ってたら
ウイルスをゲノム編集して、原因遺伝子を含むようにして
そのウイルスに感染させることで病態モデルマウスを作っていたんだな。
逆に言えば、正常な遺伝子をウイルスに逆転写させて
ゲノム編集させることも可能なわけで
ウイルスの外部流出などに気をつけなきゃいけないモデルマウス作りより
ウイルスが外部に出ても正常な遺伝子をコピーするだけなので安全性も高い。
技術的には可能になっているが、ヒトへの臨床がいつからかが問題。
アメリカでは白血球T細胞のゲノム編集に、無毒化したエイズウイルスを使い
正常な遺伝子に書き換える臨床が成功してる。
ゲノム編集は遠い未来の話じゃないよ。 奥さんはいくつですか？ほんの少しずつでも前を向いて生きていかなければ。まずは妊娠できたのは大きな進歩だと信じて。 遺伝して再び堕胎するなら避妊しなさい。
あなたより奥さんは何倍何十倍と傷付くのですから。 >>88
本人からの発信が途絶えてしまったからそうなんだろうね
Eテレの番組にももう出ないのかな あの人顔ももう無表情だもんね。
この病気は若いと進行早いみたいだね。 なんかガン患者が心身ともに弱ってブログ更新できなくなる、のと同じようなイメージだけど
彼の場合は、心はなにひとつ問題なく以前と変わらないのに、ブログ更新できなくなってる残酷さ。 >>69
まあ、中絶の固い意思がないなら
リスク冒してまで羊水検査すべきではないと思ってるから。
あの有名な人は兄弟で筋ジス発症してたけど遺伝かたなのかな
発症してわかるのと
発症した時親がリスク知ってたというのは
受け入れ方が違うし
正解もなければ罪もない話だな。 >>88
本人が、100パーもうすぐ目も死ぬ、と断言してたからな…
テレビがこれまでリアルタイムに病状の進行を追ってきたけどさすがにTLSまでは放送できないだろ、あまりにも絶望すぎて。 呼吸器付けた場合、TLSになる確率ってどのくらいなんでしょうか？ 「呼吸器をつけてもTLSにならない人もいますよ！」と訴えてるのはまだTLSになっていない人で
進行もおだやかで意思疎通もPC操作もできている人。
TLSの人は自分から情報発信できないよね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
