ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net
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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに >>96
30パーらしい。
100パーなら呼吸器なんか着ける人いなくなる。まあ30パーでも自分なら着けないが。 TLSになる人は30％というけれど
実際はTLSになる前に亡くなってしまう、というだけで
生命の健全性が保たれていれば最終的にはTLSなんだろうな。
もちろんそういうの含めての30％だろうけど。
もし、途中で自分の意思表示できる間に希望すれば
呼吸器外せる、となったら、つけるつけないの比率は
今と逆転するんじゃないかな７～８割はまずつけるんじゃなかろうか。 >>102
その通りだろうな。呼吸器外せる選択があれば、ひとまずは付けて、目の動きがなくなってきたら外すということだな。 患者自身は呼吸器付ける意思がなかったのに、
いざ患者が呼吸困難に陥ると見かねた家族が呼吸器付けるよう医者に頼んで付けてしまうケースもあるよね。
そういう患者さんの嘆きブログをずっと読んでた。
その方はほとんどTLSに近い状態で、亡くなる少し前はPC操作もままならないみたいだった。 ALS臨床試験で悪化させたミノサイクリンは用量が多すぎとの指摘があった。
今年に入って、パーキンソン病への低用量ドキシサイクリンの有効性が強く示唆された。
おそらくミノサイクリンもドキシサイクリンもALSに有効で、最低用量の錠剤を10分の1したものが1日用量。 あの人かな？ブログにずっと呼吸器なんかつけたくなかったって書いてたな。
最期は呼吸器の不具合で事故で亡くなったようなニュアンスの記事だったな。 >>104
目が動かない、とこまでいかなくても、もう自分が嫌だって思ったら外せたらいいのではと。
たとえば「4年延命できます、そのうち2年は全く自力で体うごけません」ぐらいならつけたいけど
「20年延命、18年まったく体動けません」ではつけたくない、って人もいるだろうし
目だけの意志疎通も楽ではないし、寝た切りになってしんどい思いし続けるのも怖いって人もいるだろうし
もちろん、つけたいと思ったときに家族が軽い負担で済むという選択肢も必要だけど。
とにかく選択肢をもっと自由に選べるようになればいいのにね。 早くiPSとゲノムで筋ジス治らないかな？
健常者みたいに動き回りたい 無能や底辺が病気になるのは同情するが成功者が病気になるのは正直な気持ちざまぁって思ってしまいます
youtuberとかで楽して稼いでる奴らとかから誰か病気にならないかな >>114 そんなの楽そうならあなたもやればいいのに https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/
「せりか基金」は、ALSの治療方法を見つけるための研究開発費をあつめる活動です。
何で海外語版のマンガが一番の目玉品なんだよイラネー 別な疾患、障害にはなるけど
勝手な意思解釈として
京香ちゃんとかはどう思ってるんだろうなあ
遊園地とかキャンプとか苦痛なだけじゃなかろうかとも思うが >>119
その、楽しいと思ってるかがわからないんだけど
親の解釈はあってるのかなあと
そりゃ楽しんでるならいいよ いくつで発症しても辛いのは解るけど、
それでも遅ければ遅いほどありがたいのが事実だし、
せめて「50代以降に発症する」くらいの約束を守って欲しいわ、ALSには。
その場合に備えて頑張って生きるからさ。
20代30代で発症して苦しむとか、まじで神も仏も無いわ…
自分の年代に近い3名の人の動向は、
特に気にしてる。
END ALS代表の藤田氏、元FC岐阜社長の恩田氏、WITH ALS代表の武藤氏、 知り合いに二十歳くらいの時に発症した人がいるけど、
若いから進行が早いのか半年で四肢麻痺で車椅子、１年で寝たきりで
3年経つ前に呼吸もダメになって間もなく閉じ込め状態になった。
気の毒でしょうがない。 TLSになっても、せめて「はい」「いいえ」ぐらいのコミュニケーションが取れるようにならないもんだろうか >>125
こないだ外国で脳とコミュニケーションとれたのあったよね
四人中三人は幸せとかなんとか。
あれってその時は意思の疎通ができて
嬉しくてたまらない時だからじゃないなと思ったけど
悟りの境地みたいなのに達するのかや それも本当に幸せと言ったかは証明しようがないよね。
間違って幸せって出てしまったかもしれないし。 だから、複雑なコミュニケーションはなかなか難しいかもしれない
でも、イエスかノーぐらいなら、なんかパターン化しやすそうな気がしないでもないんだけど… TLS患者が本当はノーって言ったのに機械が勝手にイエスって判断してしまっても患者は訂正できないよね。 ノーでいいですか？
イエス
では訂正します。先ほどの質問はイエスですか？
イエス イエスとノーが判別できれば時間かかるけど
文字盤で意思疎通はできるね >>127
幸せといったのではなくて
いろんな質問にイエスかノーかで答える方法 ４０歳未満だと、介護保険が使えないからといって募金を集めるというのは
同じ患者として疑問を感じる。やめてほしい。欲しければ自分のお金で買えば。
誰のことを言っているのか、わかる人にはわかりますよね。 しっかり障害申請してれば、介護保険と同じレベルのサービス受けられるだろ
自立支援法で足りない分を介護保険で
なんて考えは、大間違いで
要介護になったら、介護保険が優先になるので
意外に不便なこともある >>136
数年単位で進まないかなあ…と思うけど、どのみち間に合いそうにない 若い人は進行が早くて発症から１年でTLSとかもあるから
一刻も早い実用化を願います。 電動車いす
自分で運転できる期間は短いので、何パーセントの患者が乗るのでしょう。 電動車いすがリースにあったかチェックしてないけど
ベッドでもなんでもリースがあるって知らない人かもよ 使える期間が短いから電動車イスの
シェア活動みたいなのやってる人いなかったっけ？
とはいえ進行速度も人それぞれで
意外と長いか、短いかわかんないよなあ サイバーダイン社の脳波での意思伝達装置であるサイバニックスイッチ
年内中に製品化早くしてほしいな
TLS患者には朗報 ひょっとしたらこれからの10年で、ALSの治療は激変するかもしれないね
今まさに闘病中の人にとっては惜しいことだけど なんだかんだ言ってもALSは研究が進んで「兆し」が見えて良いよな！筋ジスはなぁ ALSの場合には尊厳死を特別に認めるべき。
尊厳死を認めないのは人工呼吸器などなかった時代の古い価値観に過ぎない。
患者家族の立場からです。多少利己的な内容も含みますが
理由は前向きな内容で以下の通りです。
ALSの場合、患者本人の精神的苦痛は勿論それを介護する人にも非常に
負担がかかる場合が多く、ちょっとした介護の気の緩みがすぐ死につながります
ので、患者家族は目先の事で精一杯になります。
そして、非常に利己的で野蛮な発想かも知れませんが、ほんのちょっとした
肺炎やその管理が後手に回ったりして患者本人がお亡くなりになると、
正直ホッとする気持ちがあるのです。
でも亡くなってから一年も経つと患者家族も介護から開放され正常な気持ちを取り戻し、
そして、もっとこうしてあげれば良かった、と後悔するのです。
ですが、もし尊厳死が認められていたら、患者本人にそれを受け入れる意志があれば、
区切りがはっきりしているので、もうちょっと【キチンとしたお別れ】が出来ると
思うのです。ただでさえ親と子では照れというものがあるのですが、
あんなにあっけなく逝くのであれば、最後に一度抱きしめてあげればよかった、
一緒の布団で寝てあげたかった、より死の恐怖に寄り添ってあげたかった、
後悔は付きません つけることも気兼ねなく選べる環境と
外したくなれば外せるっていうのは素晴らしいよなぁ。
でもドイツも公費負担でも介助者の人手不足で
手配するのはそれなりに大変とどこかで見たような。
あと、前スレにも出てたけどそのドイツの映画でベルギーに行く映画もあるんだよなぁ
http://goodlife-movie.com/introduction.html 今、日本でも尊厳死＝呼吸器による延命拒否の選択は認められている
7割のals患者が尊厳死でいっている
認めてられていないのは医師による安楽死です。
スイスなどで合法化されているのも安楽死 >フレーツ氏の医療費は年間100万ドル（約1億1000万円）以上になっており、長く維持し続けるのは困難な状況
>フレーツさんは手足がまったく動かず、自分で唾液を飲み込むこともできないほどの重症者で、生命維持装置をつけた上で24時間体制のケアを受けなければ生きられない状態
>現在は自宅での療養を続けている
https://www.j-cast.com/2017/06/02299632.html?p=all
いくらTLS一歩手前になったって、月額1000万円以上なんてする？ ボスチニブでも全額負担で飲んでんのかな？
>1錠あたり3791円
>通常、成人は1回5錠（ボスチニブとして500mg）を1日1回食後に服用します。
仮に、1日1回5錠だった場合、
全額負担時：1日18,955.0円、30日568,650円、365日6,918,575.0円 あ、これ年間だからやっぱり明らかにおかしい
アホみたいに人間使ってんのかな 何人常駐させてるんだ 10人はいるだろ >>155 呼吸器付けてしまってからの尊厳死の選択がないから呼吸器装着に躊躇する 人工呼吸器を装着しない決意・覚悟をしている７割のALS患者
こちらがマジョリティーなのだから、もっと声を出してほしい。 >>155
拒否は認められても
着けたものはまず外せないよね 老々介護だと家族が先に亡くなる可能性のほうが高くなるしね >>158
国民皆保険、高額医療費助成、指定難病の補助
介護保険
そういうのなければ、かかるんじゃないかな
あちらなりの補助はあるだろうが
日本より医療費はシビアでは
前には日本で自殺未遂で植物状態になった人が
自傷だからと保険適にならず
二週間で医療費が700万になり
母親が妻子を慮り呼吸器を切った事件があった。
公費がはいらなきゃ医療費は高い。
他にも意志疎通ツールとかもかかるだろうし。 妊婦なんかも安定期だからなんてハワイ旅行とかで早産して
向こうで保育器いれたら八桁いくよ。
呼吸器のリースとか高そう 透析が1か月全額負担で約40万円って話だが、人工呼吸器ってそんなにするもんかね？
透析でさえ早く死ね税金泥棒とかいう声が多いのに、ALSが1か月何百万もしてるんだったら風当り強いな TLSに近いALS患者は毎月1千万ぐらいかかるんだ～なんて記事垂れ流されたら、患者や家族は辛いわ
本当に具体的な内訳を教えてほしいわ 日本のals協会が「呼吸器つけて頑張って生きてください」的組織なんだよ
呼吸器付けずに逝くのは間違った情報であるとさえ言っている
そんなのまに受けて呼吸器つけたらさあ大変、もう外せません
24時間介護のスタートだ。本当にしてもらえるのか？誰がするのか？
介護させる家族の人生は？
治る見込みのない動かない体、しゃべれない日常で何年も生きる勇気はあるのか
alsと確定診断ついて呼吸器つけないときめた場合、同時に
緩和ケアのスタートでもあるという医師もいる
ちなみにals協会は安楽死反対姿勢
つけてしまった呼吸器外しの実現は今後もむずかしいと思われる >>149
括約筋で意志疎通できる例があるとは知らんかった。
しかし全体で13パーとはいえ、そもそもが7割は呼吸器つけない。
例えば100人中13人なら、それは30人のうち13人。つまり40パー。 165
うちはBiPAPだが、1カ月のレンタル料金は、10万弱だよ。 色んな病気あるけどALSになるって不幸ですね
体が動かなくなる系とか考えただけでストレスすごい
一生チンシコできないとか拷問でしょ >>165 >透析でさえ早く死ね税金泥棒とかいう声が多いのに、
どこで多いの？ >>172 基本医療費上限あるから請求が来てるだけでしょ >>173
それはあるけど、透析患者の中でも
寝た切り＆重度痴呆症とかそういう人に対してだろう。
意識もほとんどはっきりしない、ない、という寝た切り、90代とかの人をせっせと胃瘻して
週3回透析に運んで、っていうのが最近問題視されてるから
85歳以上とかで心身の活動も回復も見込めないような人について。
いわゆる延命での医療費の圧迫関係の話では上がる話だね
これもまた一度始めると辞めにくいってのが一因だろうけど。
やれば回復して暮らしやすくなるステージもあるだけに難しい マウスでの効果でalsに白血病の抗がん剤の効果についてはどうなん?ボスニチブ
原因不明の予後不良な病気だからなんでもありなのか 最近はハートネットにヒロ出なくなったな。さすがにTLSまでは放送できないか… >>178
そういう意味では周囲に恵まれてるんだろうな
病気の人神輿にしてあれこれイベントのネタにするような人たちじゃないんだろう。
ただ最後まで闘うという意志を選んで情報発信してきたからには
最後までどうなるか見せていく必要もあるような気もするが。
主治医も「テレビではいいところまでしかやらなくてその後を見せない」
って言いながら気管切開反対してたのだが
わからない。人は「慣れ」と「順応」で現状を受け入れて幸せを探せるのか？
もしかしたら体中激痛だったり
鬱状態になってたりするのか…。わからないけど
でも本当に周囲はいい人たちなんだろうと。
>>149
呼吸器つけたうちの3割で、全体の13％ってことじゃないのかな？
ALS全体、が母数だと呼吸器つけてない人も含まれるから 人工呼吸器を装着しない場合
余命はどれ位なのでしょうか？
①手、②足、③球麻痺、④呼吸
発症場所によって異なることはわかるのですが。 ALSの最後辺りってどんな感じ？
うとうと寝る時間がもの凄く増えたんで心配・・ >>180 一般的に3-5年だってさ
>>181 血中酸素が少なくなるから寝る時間は増えるかもね
ぼんやりするっていうのかね 新元号になる２０１９年１月、まだ生きていると思うのですが
東京オリンピックは難しいかなと。
患者の皆さん、今を大切にお互い頑張りましょう。 うちの家族はalsって診断されたけど今呼吸器なしで七年目。
生活は不便だけど良き苦しいとかはないみたい。
厳密に診断すると違う病気かもね alsは抗がん剤でTDP-43の固まりをなくせばいいのかな >>185 足から始まって今は手も不自由。球麻痺も少しあるけど。
ホーキング博士も長生きしてるし、本当の専門医に診断お願いしたら違うのかな？って思う。
いずれにしてもこの病気の類って根本的な治療方法がないからこのままになってるけど。 >>187
診断なんかしても何かがどうにかなる訳では一切ないからねー
カネと時間のムダだけならまだいいがアホな医者にトンチンカンな事言われると
余計に腹が立ってバカらしいだけ 体は不自由になってきているのに、診断が下されていない人は
診断が下されている患者よりも、更に大変だろうとお察しします。 >>187
足からですか。ありがとうございます
うちの家族は、球麻痺から始まっているので
呼吸の問題は早く来そうです…。 歩ける間に、行きたい所に行って
食べることができる間に、美味しいものを食べる
現実は厳しいですが、今を大切にしたいと思っています。 >>178
彼がまだ表情のあったときに、考えただけで気が狂いそう、と言って最も恐れていたtls。30パーに入ってしまったみたいやね。 >>192
エンドALSのフェイスブック見ると、テレビの取材は受けてるみたいだから、まだかすかにでも意思の疎通は出来るのかな
私の友人がこの病気で、目と瞼だけ今は動かせます
どうかここからは進行しないで欲しいと願ってる あ、でもコミュニケーションツールが設置してあるから
まだ少しの意思表示はできるのか…。
何日もかかる感じなのかな このスレでは、ご本人自身やそのご家族の、本人自身の体験に基づく
貴重なお話を出来るだけ聞きたい。
テレビの一有名人患者さんのブログなどに関する話は
誰でもどこででも出来るのでここでは控えて欲しい。 患者数が少なく知名度のない難病にあれこれ言ったら話題無くなりますよ。
有名人のブログや番組で気付くこともあるでしょうし、そこまで目くじら立てなくても良いような気がします。 >>197
別に無理にスレを進行させないといけない理由はありません。
過去レスを見返した時に内容がキチンと詰まっているスレにすべきです。
>話題無くなりますよ
は？？ 患者さんたちにとってはいくらでも話題はありますから。
このスレはあなた達のような（自分自身の持ちネタがない）野次馬さんの
暇をつぶすためにあるのではありません。
レスのバリュー（価値）の高低を考えて下さい。
あなた方野次馬さんは基本的な勘違いをしていますよ？というか話の筋が通ってません。
>有名人のブログや番組で気付くこともあるでしょうし
そんな事を野次馬さんが野次馬さんたちの同士に向けて
一々無駄にわざわざ【ここ】で報告してくれなくてもいいです。
自分の半径3m以内しか頭にないのですね。本当に恥を知るべきです。
このスレに関してはロムって下さい。ネットウォッチ板で別スレ作って下さい。 人工呼吸器を装着しない７割のALS患者が終末期を少しでも安らかに迎えることができるよう
緩和ケアーに関する情報がほしいです。
有名ALS患者は人工呼吸器装着派なので、病気の広報的役割を果たしてくれています。
それはそれで意義のあることなのですが
特定個人に関心を持って書き込みをしている人は、患者やその家族ではないと感じます。
難病患者に比べて、健康であることに幸せを感じることもいいことです。
SNSは人工呼吸器装着派が主流です。
ここは患者でも本音を話せる場所なので、やはり患者やその家族同士の交流の場であってほしい。 みんなで成り立っている掲示板。
様々な立場の人の意見があってもよいと思う。
ここのルールは誰か一人が決めるものではないと思う。
様々な立場の人が様々な個人的な意見を吐き出してよいと思う。
特定の専門的な情報はこんな便所の落書きで入手するよりも
担当医やヘルパーに聞いた方が正確だし。
ここは便所の落書き。不正確な情報、誹謗中傷の塊。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
