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膠原病全般その２ [無断転載禁止]©2ch.net

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0380名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/04(火) 21:13:56.68ID:nuiXXY3S
>>379
良ければ貼って。
なんか自分が知ってる難病患者って頭が良くて優秀な人が多いな。
自分はフルタイムで頑張りながらも、全然優秀じゃないんだけどorz
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/04(火) 23:49:10.74ID:ArzQmApw
何の病気なんだ？
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/05(水) 11:18:21.94ID:GaZ+ybwt
暗い感じじゃなく明るく淡々と話すから最後まで見やすかった
こういう車があるの初めて知ったわ
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/05(水) 12:14:19.20ID:r8r4QLu/
彼女の和かな生き方の裏には、治療に専念できるよう環境整えたり色々努めてくれる両親に恵まれてるのもあるね。
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/05(水) 14:42:55.42ID:4goLveSV
親戚がこの病気だから日々過ごすことの大変さは知ってる
金があっても本人に生きる気力がなければどうにもできんよ
難しいかもしれないけど親戚もこれくらい前向きになってほしい
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/05(水) 19:01:54.46ID:6Coziegs
動画の彼女は前向きな上に家庭に恵まれてる。

特にこのご時世、お金や療養に専念できる環境が有るか無いかで、病人にとっては精神的負担が全然違うんだよ。
それにも関わらず生きる気力が無いだのしのごの言ってる人は、お金の有る無し関係無く本人自身の問題。

私自身は生きる為(治療費の為)に何とか働いてるよ。
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/05(水) 19:58:33.11ID:iHxhf3iA
治療費と生活のために何とか一応フルタイムで働いてるけど、
働かんで済むなら働きたくないのが本音だよ。
正直人と話すのもめんどくさいし、
そもそも健康なフリするのが一番疲れる。
病気バレたらクビかもしれないから誰にも言えない。
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/05(水) 22:22:15.35ID:54b3OwKB
>>383
結構知られてはきてるよ
下半身マヒとかの人が運転する際に
改造してもらうの
手ですべてできるの

だから仕事で
唐突にレンタカーとか借りると
運転できない


>>385
親は借金してるかもしらんよ
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/08(土) 14:41:22.65ID:8qdICHDS
SLEの方。これから紫外線が強くなる時期ですね。
uvカット柔軟やuvカットスプレーって効果あるのでしょうか？
目に見えないものなので信用して良いものかどうか不安です
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/08(土) 15:10:16.43ID:NrpTaxdt
成人スチル病は難病でもマシだよね…
プレドニンが効くし、リウマチみたいな関節破壊もまず起きない

診断されるまで原因不明で苦しむけどな(笑)
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/14(金) 22:41:19.67ID:oo/WQE38
MCTDで現在ステロイド服用、抗免疫剤不服用マンなんですが血液検査は問題ないのに異様な眠気と体が重い感覚が抜けません…同じような人っているんでしょうか…？
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/14(金) 23:48:57.12ID:ehuy5ZQM
ステロイドを減量した後は離脱症状でそんな感じになるよ
あと季節。気温とか気圧の変化が大きい時期はダルいし眠い
冬眠よりも春眠したいくらい
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/15(土) 00:15:32.70ID:JFoaQB1z
>>394
ステロイド由来じゃない？
私も似た様な症状あったわ。
離脱感は特に辛かった。
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/16(日) 01:09:15.68ID:ku/n/Q7C
治療前はご飯飲み込む筋力まで弱くなってた。立ち上がれないし大変だった。
退院してから自転車こぐの超遅かった。無理して何でもやってたら普通にできるようになった。
治療する前が酷すぎたからか離脱はそんなに気にならない。
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/16(日) 20:03:49.95ID:96IOHBIC
1年くらい5mgだけど倦怠感と浮腫みハンパないよ。
あと併用でセルセプトとプログラフ飲んでる。
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/16(日) 22:32:47.70ID:2+wrlODk
膠原病にタバコはよくないのはわかるけど
受動喫煙の危険度はどれくらいなんだろう
家族がタバコ吸ってるから心配
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/22(土) 00:20:04.45ID:Dhynqr5V
SLEです。主治医からは紫外線に気をつけるように言われています。
夏は長袖を羽織ったりしています。
長袖着ている時もみなさん、日焼け止めを腕に塗ってますか？かなり気を使われてますか？
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/22(土) 08:50:29.12ID:vl7clg7V
人によると思うけど。
俺はそこまで気にしてない。
夏は七分袖着てるよ。
そもそも内勤だからあんまり外に出ないけどね。
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/22(土) 13:09:05.19ID:CsmhwJFR
つい最近この手の話題を見た記憶があるからログあさってみたらいいかも。
自分は長時間日に当たることはないように気を付けてる。
日焼け止めは気休めだとおもってる。
日傘や帽子は忘れないようになったけど、
足はアザだらけで元々さらせないし、とくに不便は感じてない。
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/23(日) 15:51:21.56ID:rfZOS7sr
ありがとうございます。ログ漁ってみます。
あんまり紫外線に敏感にはなってなかったんですが、
紫外線に気をつけている人たちのスレッドを読んで
病気だもないのにこんなに気にしている人がいるなら
わたしももっきをつけなくてはいけないのかな？とおもいはじめました！ログ漁ってみますね！
ありがとうございます。
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/23(日) 18:49:30.72ID:rfZOS7sr
>>407
ありがとうございます。
かなり寝ぼけて書き込みしてしまったので
誤字脱字多くてすみません。
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/30(日) 18:13:13.36ID:eAYfCmUe
よっぽど薄い布かシースルーかレースで隙間があるか
どれにしても過敏症があるのに着る服じゃないし着るならその部分全体に日焼け止め塗らないと
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/30(日) 21:23:14.29ID:5Pgt5pgN
デニムの素材って紫外線通しにくいらしいけど、デニムシャツ長そで着てれば
下に日焼け止め塗らなくても平気だろうか。
特に痒くなったり過敏症はないけど、
念のため塗るべきだろうか。真夏
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/30(日) 21:56:24.05ID:5Pgt5pgN
あとUNIQLOのUVカットパーカーとか
スプレーで衣類にかけるとUVカットになるやつとか、どうなんだろうか。
紫外線て目に見えないから難しいですね。
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/30(日) 22:00:49.87ID:K7HbjPwD
10代でMCTDになった者ですが…やっぱ免疫強くなる20代に近づくにつれ症状って悪化するもんでしょうか…？
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/01(月) 01:56:02.12ID:sPOy26Im
>>413
発症後最初の夏なら人に聞くより自分で情報集めて色々試したほうがいい
紫外線にどのくらい弱いかなんてその本人にしかわからんのだぞ
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/02(火) 03:24:53.56ID:CT3e8zGd
膝から下が紫色の痣で覆われてるんだけど、これは紫斑ってやつでいいのかな？
もうこの病気になって２０年だけどこの痣を治す治療などはされずプレドニンを減らすことや副作用の治療ばかりしてきてます、この痣って自力で薄くする事は出来ないのかな‥？
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/02(火) 20:24:39.43ID:8l/qL93u
>>416
ありがとうございます。
ぜんぜ？発症直後だはないです。
ごめんなさい。10年以上経ってますが
皆様どうやって色々試されないるのでしょうか？
とくに紫外線で悪化とかはないのですが
じぶんがどの程度紫外線に弱いかなど全くわからないので
みなさまのご意見をお聞かせいただきたく思いまして
質問しました。すみません。
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/02(火) 23:12:46.36ID:Ko7YxE02
ヘルペスウイルスは紫外線で活発になる。カビは汗や蒸れで活発になる。ウイルスや菌を排除しようと免疫が活発になり膠原病が悪化の可能性もあるね。

膝から下の痣は血管が切れやすくなってるのかも。ステロイドで血管がもろくなる場合はないのかな。
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/03(水) 03:54:08.86ID:cCYpBVci
>>422
最近変わった皮膚科の女先生、めちゃくちゃ紫外線に厳しくて
朝起きたら家の中でもすぐに日焼け止め！
外ではサングラス！
夏は七分袖？甘い、UVカットの手の甲まであるパーカー着な！と
初回にめちゃくちゃ怒られてびびったわ
もっと肌の手入れしろ！と怒られたわりに先生そばかすだらけだったの
納得いかないわw
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/03(水) 08:59:27.18ID:pOHYImPk
赤毛のアン先生
0426名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/03(水) 21:24:44.75ID:IsSKE5O8
>>420
本に載ってることじゃなくて、人それぞれに工夫してることが聞けるのが掲示板の良さなんだからここで聞いてもいいと思う
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/03(水) 22:54:01.43ID:x8ocBfoZ
>>426
10年以上何ともなかったのなら、>>418はそれでいいんじゃないの。
一般論が聞きたいなら本やネットでいいじゃんって。
それぞれの工夫も、いろんなブログに載ってるでしょ。
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/03(水) 23:09:01.16ID:CzzX9NF4
>>427
けちくさいし意地悪
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/04(木) 16:49:36.09ID:0B4B/zxg
別に細くはないけど足が白いを通り越して青白くて
悲しいときはある
しかも顔は色白でもなんでもない
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/04(木) 18:14:40.88ID:vabhvP3M
青白いのいいじゃない、私は発病前の青白い（ブルーベースの）細い手首や脚が我ながら好きだった。

強皮症になって、浮腫みはひどいし皮膚全体が赤黒いし、おまけに背中は色素が抜けたような斑点ができて最悪orz

同じ病気の人、浮腫みはどうですか？
浮腫み自身も辛いし、他人から浮腫みの指摘をされるのも辛くてさ…。
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/04(木) 19:35:06.08ID:dx8JL6fC
私は地黒だから青黄色くて血の気ない感じ
ふと鏡見た時にあまりに不健康そうでギョッとする
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/11(木) 08:45:43.26ID:BzIbtTi5
飲む日焼け止めと言われたいるヘリオケアって
飲んだことある方いますかー？
自己免疫疾患にもどーのこーのって書いてあったから今度主治医にも聞いてみるつもりだけど、
主治医おじさんだから知らないかもな。
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/19(金) 22:16:51.52ID:yETL/rd1
一年前から全身の筋肉が痛くて、最近は寝れないくらい酷い
整形外科や膠原病科に行ったけど血液検査で異常なし
今日、麻酔科に回されたけど何だか解らないと言われ、ロキソニンと胃薬が出ただけ

完全に医者にさじ投げられた　orz
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/19(金) 23:55:36.99ID:ANKVca0E
筋肉痛？けいれん？
24時間いつもどこかがチクチク痛むの?

血液検査でなしだったんなら
白血病でもがんでもないということになる

痛みがあるということは炎症？腫れてるとことかある？
逆に力が入らないとかはどう？
手足がしびれたりはする？
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/20(土) 00:08:04.00ID:RBYGH92W
つうかぐぐぐったら
線維筋痛症とかいうのがでてきたが、
これはちがうの？


血液検査所見、X線検査でも異常を認めない。
血液、レントゲン、ＣＴ、ＭＲＩなどの検査を行っても、線維筋痛症と明確に診断できる検査はないのです。



繊維筋痛症の診断方法
指の触診で18ケ所の圧痛点のうち11ケ所に疼痛を認める
全身に18箇所の圧痛点があり、4kgの力で押し11箇所以上痛く、
また広範囲の痛みが３ヶ月続いていることが条件。
11箇所以上でなくても専門医の判断で線維筋痛症と診断されることもあります。
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/20(土) 18:08:55.21ID:ywe9dXwN
筋電図の検査って痛い？
CKの値が常に800くらいだから、検査することになったんだけど…
自覚症状まったくなし
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/20(土) 18:33:23.51ID:r/tKXLKv
紫外線がキツくなって日焼け止め塗ったり日差しに出ないようにしてても
顔と首もとデコルテが真っ赤でブツブツ出てきた…
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/21(日) 00:10:02.16ID:d+JRbPUT
なんだか病的に眠い。
悪化してるんじゃないかとヒヤヒヤする
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/21(日) 02:49:42.41ID:VLQaNSOC
>>440
それだと判明したら満足できそう？
今のところ対症療法すら、きちんと判明してないし、いろんな病院で詐病扱いされるけど。
余計にしんどいイバラの道かもしれないけど、それで良かったら患者会あるから検索してみなよ。近隣の病院紹介してくれたりもするよ。
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/21(日) 19:10:18.41ID:vFVR89DY
半袖着たら光加減でぽこぽこ。分かっていたけど見て絶句…死にたくなった気持ちともう誰とも会いたくなくなった。
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/22(月) 22:37:51.57ID:So2260cn
>>439
あちこちの関節近くが24時間痛みが続いてしんどい
しびれや腫れや熱は無いと思うけど関節がギスギスして動きにくい
周りに動きがトロいと言われるけど痛くて動きにくい

>>440
MRIで調べても脳や脊椎に異常なし
血液検査も特に異常なし
半年がかりであちこち科をまわされたんだよ。。。

線維筋痛症という病気は初めて聞いた
ありがとう、ちょっとググってみる
>>446
判明どうこう以前に
ロキソニンでは痛みが治まらず苦しいから何とかしたいんだよ
0450名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/22(月) 23:17:37.60ID:qARg2s5M
自分は、ロキソニン、セレコックス、サインバルタ、リリカは効かなかったけど、トラマールとミオナールは効いたよ
痛みに効く薬にもいろいろ種類があるから、調べて自分から医師に提案してみては？
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/23(火) 02:36:50.93ID:CMXFPt6v
膠原病の痛みもロキソニン効かないこと多いねそういや。
有益な情報も少し出たみたいだし何とかなるよう祈ってるよ。
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/23(火) 09:32:00.07ID:1LNYcrtE
ロキソニンとリリカとボルタレンは自分は全く効かなかったね
トラマドールか・・・今度先生に相談してみよう
0455名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/23(火) 18:31:39.98ID:08YO7o4A
体力をつけるために何かされていることはありますか？
疲れたら寝るようにしてますが寝てばっかりにはなりたくないです。
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/25(木) 18:03:17.76ID:tDwVuWUn
スロートレーニングやってる。あと柔軟。
からだがなまってると柔軟ですら腰痛の引き金になったりするから気を付けてね。
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/28(日) 21:57:19.87ID:oTyJait+
陽に当たると頭が痛くなる
気のせいだろうか
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/29(月) 23:44:38.17ID:S0GLKNmS
強皮症で指先がつっぱるんだけどよいクリームない？
アベンヌ、ペパリン、越冬クリーム
どれも効果が長持ちしない
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/30(火) 04:20:47.56ID:93LWYONO
>>459
自分には美容液の乳液が合ってた安いのを顔に塗るついでにつけてる
ハンドクリームは冬場の乾燥には効いたけど皮膚のつっぱりには効果を感じなかったよ

最近指に凹みができてるからいつ潰瘍に進化するかちょっとビビってる
1日2日で消えてるからまだ大丈夫だと思うけど
潰瘍になった人って何日くらい凹みが消えなかった？
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/30(火) 20:18:52.42ID:rhOLO5qQ
>>460
強皮症3年目の自分も最近初めて小さな潰瘍ができたよ
まだ3ミリくらいで小さいから痛みもないからいいけど、2ヶ月経っても消える気配なし
次の冬が怖いなぁ…
0463名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/31(水) 09:02:35.35ID:+olBTgRo
私は最初水ぶくれの小さいのが出来て
尋常性疣贅って言われて出来たら焼いてもらってた。
でもイボって言うより水泡にしか見えないんだよね
で、部屋にいる時、指が青くなってて
何か塗料が付いたのかと思ったらレイノー症だった
それから指先全部が強皮症になって
最初は疣贅のせいで指先が荒れてるのかなと思ってたけどつっぱるから調べてみたら強皮症だった
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/31(水) 09:06:17.38ID:+olBTgRo
>>445
踏み台昇降運動してるよ
フミッパーって商品がフェリシモやアマゾンであるんだけど平らじゃなくて谷型に凹んでて普通の平らなやつより効果があるらしい
1日5分が目安なんだって
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/03(土) 02:53:16.23ID:7dtSW9LU
38度の高熱が出てて死にそう…
前回どうしても痛みに耐えきれずに救急車呼んだら即入院だったんだよね…

もう治療費ないよ…入院できないよ…
点滴売ってもらったら楽になるんだけど頑張って自宅待機中
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/03(土) 11:52:56.98ID:O6zoGM6E
>>465
とりあえず熱冷ましのストック探してみたら？
前に処方されたの残ってない？
あとはスポーツドリンク系の水分とってトイレ行きまくれ
どうしてもダメそうなら休日当番医に熱冷ましだけもらいに行くか素直に救急車呼べ
増悪しないで踏みとどまれるよう願ってる
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/04(日) 11:23:54.97ID:ZXkgEPBg
>>470
その人の平温にもよるんじゃない？
低い人には辛いと思うよ？
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/04(日) 11:33:58.84ID:q20Rap3M
普段熱を計らないから38度って高い？って思った
低い人なら辛いかもね
自分の平熱を知る良い機会かもしれない…
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/04(日) 12:02:34.81ID:nN0I+uLY
みんなありがとう
ずっと寝てて37度まで下がりました
熱冷ましのストックは無かったです
膠原病になるまで平熱が35度だったため
パニックになってしまいました
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/04(日) 14:07:12.42ID:C4qdz3Cb
ていうかここの人って殆どはステロイド飲んでるんじゃないの？
それで出る熱って普通にやばいとおもうが。
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/04(日) 14:22:15.16ID:XdEElLNR
低体温(平熱35.3)でステ5mg維持だけど、
風邪拗らせた時と手足口病にかかった時は
38.5超えて死ぬかと思った。
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/04(日) 17:22:04.88ID:CQ093HmP
インフルエンザのときくらいしか、熱でないな
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/04(日) 19:36:38.11ID:nN0I+uLY
>>475
ステロイドは白血球の数が多すぎてステロイドを飲んだら別の感染症にかかる可能性があるため服薬不可でした。
IgGも低下しているため
他の病気にかかるリスクが増大するのでステロイド治療はしてはいけないと言われてしまいました。
全身が痛いですね
明日朝イチで病院にいってきます。

余裕のない会社のため
次に入院、病気治療のための長期休暇を取ったら会社を首になってしまうのです。
明日はごまかして風邪ということしにて
お休みをいただくことにします。
申し訳ございません。
ありがとうございました。
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/04(日) 19:38:39.45ID:nN0I+uLY
心配してくれた方ありがとうございました。
38度→38度6分でした。

病院に行くべきでしたね。
でも行けなくて…
本当にありがとうございました
心強かったです
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