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膠原病全般その２ [無断転載禁止]©2ch.net

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0280名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/19(日) 22:37:33.29ID:y+CP8ae9
退院できたんだからきっと数週間に1度くらいの通院だろうに。272程度の質問、ここで聞いたってあんな返事の仕方せんでもいいのにと276に思っただけだよ。
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/19(日) 22:42:18.44ID:ve09uhRY
レスありがとうございます。祝日明けたら行ってきます
調べると健常な人には見られないみたいなのでほぼ確定なのかな
スレの皆さんもこういう斑点ありますか？
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/19(日) 22:47:30.99ID:MZTqTTAe
あります。自分は全身性強皮症です。
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/19(日) 22:56:51.03ID:MZTqTTAe
調べたら爪上皮出血点って書いてました
血流障害で起こるって
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/19(日) 23:06:31.61ID:ve09uhRY
レスありがとうございます。
やっぱりあるんですか。爪上皮出血点って強皮症特有なんですね。
他の病気でも起こるんなら救いがあるんだけど…
検査結果出たらまた来ます。ありがとうございました。
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/19(日) 23:11:26.84ID:MZTqTTAe
またまた調べたら
健常者でも3パーセントの割合ぐらいで
爪上皮出血点がみたいか記事がありましたよ
それとものすごく細かい分類されてるみたいで
総合的な事を調べないとわかりにくいみたいな記事もありましたよ
強皮症以外でも、なんかいろいろと書いてました。
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/19(日) 23:37:38.08ID:hhrh+yY1
>>280
272です。ありがとうございます。
日光過敏症という言葉は知っていますが
光線過敏症というものははじめて聞いたので
主治医にも聞いたことがありませんでした。
今度の通院の時にでも聞いてみます！
ありがとうございますました。
他に日常生活のことについて教えてくださった方も本当にありがとうございます。
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/20(月) 11:52:47.39ID:kD3qrR8L
>>287
お大事にね！(^^)
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/20(月) 12:21:59.85ID:kD3qrR8L
>>279
自分、SLEだけど爪にたくさんこの症状あるよ。
プレや免疫抑制剤飲む前はあんま無かった気がするけど、それとは関係ないのかな？
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/20(月) 14:34:39.33ID:lsT40rf1
>>279
私もこの斑点なんだろーから、いまの病気（全身性強皮症）が分かったよ。
両手はぴったりくっつく？
私は斑点がきっかけで病院に行ってまず試されたのはこれ。
全然ぴったりくっつかなった、先生の顔色が変わったのをいまでも忘れられない。
何でもないといいけど、はやく病院にね。
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/20(月) 20:26:01.57ID:hzWlOJQm
全身性強皮症持ちだけど、ついに多発性筋炎も発症の疑いが出たよ〜
もうやだ〜
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/20(月) 21:21:18.95ID:uozgpPjd
>>292
全然ぴったりくっつかなった

手が反り返るの？
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/20(月) 21:31:14.50ID:RWysJHD6
>>293
私も同病だけど斑点無いしぴったりくっつくし先生に言われたことも無かったわ〜
反り返るってよりこわばって指が伸ばせなくなるのかな？思い返せば発症した頃は自閉症の子の手の形みたいになってた時期はあったわ。
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/20(月) 21:33:27.02ID:RWysJHD6
>>294
肺炎注意よ！筋炎からの間質性肺炎は強皮症からの肺炎より薬が効くけどスピーディだから一気に進むってよく主治医が言ってる
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/22(水) 15:25:25.80ID:C7bepX30
はやくすべて解明して
根治する方法を発見したい
発見してほしい

マイナスとマイナスかけたらプラスになる法則で
マイナス｢膠原病｣×マイナス｢？｣＝根治にならないかな
実験あるのみ
研究者 患者 医師 その他
希望希望希望ワクワク
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/22(水) 15:31:09.03ID:pV1ZZrTE
>>297
注意って言っても…どうすれば良いのかな？
外出時のマスクや、手洗いうがいを心掛けているし、加湿も除湿も気を使っているけれど、
同居の家族が外から病気を持ち込む事もあるしね。意識していても、なっちゃうよね(´･ω･`)。
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/22(水) 15:40:38.07ID:C7bepX30
300なら、これから朗報だらけになる
なった。
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/22(水) 15:57:18.60ID:sPR3EA6y
>>285ですけど総合病院の皮膚科で見てもらったところ
指先や手全体がかなり荒れてるので血行が悪くて出血してるだけではないかという診断でした。

爪上皮出血が複数の指に見られるのは強皮症の初期症状だとネットで見たと伝えたのですが、
強皮症以外でも爪上皮の出血は見られるし、仮に強皮症ならもっと周りが赤くなる。
また、レイノー現象や皮膚の硬化がない上に、特に体調不良もないので強皮症の可能性はないと言われました。

爪上皮出血で検索すると強皮症関連のサイトしか出てこないので、本当にただの血行不良で出血するのか疑問なのですが、
取り敢えず様子を見てみようと思います。
レスくださった皆さんありがとうございました。

>>284,286
病院の先生も同じ事を言われました。
このサイトによると強皮症に特異的じゃないらしいんですけど、
ネットで検索しても強皮症関連以外のサイトが引っかからないのが少し気がかりなんですよね

>爪上皮内出血点
>爪の生え際をルーペで拡大すると黒褐色の微細な点を認めることがある。
>上皮部分でUターンする微小血管の出血である。末梢血管の異常を示す兆候で強皮症に特異的ではない。
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/imed3/lab_2/page4/ssc.html

>>288,291
出たり、消えたりするらしいですよ。
強皮症以外の方にもできるということはやっぱり特有の症状じゃないんですかね？

>>289
自分も最初は汚れか、カサブタみたいなものかと思ってたんですけど
出血してるらしいですよ。

>>292-293
くっつきます。
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/22(水) 18:25:30.42ID:mWkWA7Sw
医師「そうポンポン膠原病はでねえよ！ホラ、気が済んだだろ帰った帰った
　　　　チキンラーメンが伸びちまう＞＜！！！！」
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/22(水) 20:00:17.75ID:yiZ//HEQ
>>301
良かったね！！
まだ20代と若いし、しかも男性がこの病気になったら更に大変だと思う。
だから本当に良かった。
寒さに気をつけてね。
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/22(水) 20:20:39.39ID:UD8g2cwG
>>301
レイノー出てないならとりあえずは安心していいんじゃない？
強皮症だとレイノーは必発だしね。
どうしても心配なら、抗核抗体調べてもらうしかないよね。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/22(水) 20:59:23.80ID:J0KcTQHC
>>301
大事にならなくて良かった
顔と手の皮膚が指でつまめるなら今は気にしなくても大丈夫

とりあえず冬に外出するときは手袋つけといたほうがいい
仕事で冷たい物を触ることがあるならそのときも面倒でも手袋しとけー
若いからって身体のケアを怠るなよお大事に
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/22(水) 21:25:22.12ID:sPR3EA6y
>>304-307
ありがとうございます。
また時間がある時にでも血液検査を受けたいと思います。
みなさんもご自愛ください。本当にありがとうございました。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/23(木) 02:44:50.27ID:rqunF2ZL
なんかこの流れ自分に置き換えて夢に見そう。
未だに実は気のせいなんじゃって思うときあるもの。
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/23(木) 10:29:01.51ID:u78V+PQ1
>>303
ああ、そうか。早く気付いてすぐに医者に行けって事ね。
大学病院にかかっていると、次の診察まで間が空くし、そもそも先生は週一しか来て無いしで、
まあ次で良いか〜みたいな事も多くある。近くの病院で説明するのも面倒だしってなっちゃうよね。
おかしいなって思ったら、行く様に意識を変えようと思います。

>>301
良かったですね。
でも、本当に間違い無く大丈夫だった！って思える様に、念のために数ヶ月後に、また検査を受けて下さい。


>>309
自分も気のせいだったら良かったのにって思います。
原因不明なのだから、なんらかの理由で治る事もあるのでは？って思って、
自分の免疫に語りかけたりしています（笑）。敵は他に居るでしょうって。
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/23(木) 16:41:40.16ID:ZYxGhM7R
>敵は他にいるでしょう
ほんとにそう思う。
自分の体を攻撃する暇があったら、ちゃんと風邪から守ってくれ。
毎年一度はかかる。
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/23(木) 17:50:43.39ID:t0nLhL54
すっごく不思議なんだけど結構風邪ひくしすぐ頭痛くなるし
蚊に刺されれば３ヶ月は腫れ傷も治らないって感じで
薬で抵抗力下げてるにしてもそんな状態なのに
夫が風邪引いても絶対にうつらない
隣で寝てても平気
逆もしかりで私が風邪ひいても夫はぴんぴんしてる（これは普通かも）
二人で寝込むことがない
よく遺伝子が遠いほど相性が良いみたいなこと聞くけど
本能で本当に全く違う遺伝子選んだのかな
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/23(木) 19:23:38.08ID:zMmtim18
政界みたい
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/24(金) 18:15:15.33ID:0H8f7B0+
ヘルペスウイルスやピロリ菌とかウイルスや菌に持続感染してて、ウイルスや菌は臓器や筋肉に隠れて潜み、
ウイルスや菌が体内にいるのに見つけられず自分自身を攻撃してしまうのかな。
攻撃しなきゃいけない異物が体内にいて免疫が活発な状態だから薬でおさえるのかしら
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/24(金) 18:42:33.66ID:ilr9JKMM
もし同じ経験がある方いましたら教えて下さい。
SLE、現在プレドニン6.5mg＋セルセプトを飲んでいます。皮膚科膠原病担当に通院中
副作用で爪がもろくペディキュアをするのですが、骨壊死もあり塗り直しが２ヶ月に1度程度で
先程久々に塗り直していたら、足の裏の指先？に血豆のようなものが3ヶ所できていました。
赤く内出血しているくらいの色です。
歩いていても痛みがなく触っても痛くないため今まで全く気づきませんでした

左小指は、その部分が硬くなり皮膚の硬さは米粒が干からびた感じです。
以前手先に似たようなものができた時は、血管炎を起こしていたのですが、今は補体は下がりつつあるもののステロイドを追加するレベルではく様子見しています。

病院に電話しようか、とも思いましたが休診日＆担当医が出張中なため連絡していません

元病と関係なければいいのですが、少し気になったので質問してみました。
長々とすみません
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/25(土) 12:53:48.47ID:gXkfd5S1
UNIQLOのUVカットのパーカーとか効果あるかなあ。
これからの季節衣類にも気を使わなきゃいけないからなー。
可愛い帽子とか欲しいな
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 06:48:37.40ID:7vhka0fD
仕事したいけど7年も無職で雇ってもらえるのかな
しかも月一で病院に行かなきゃならない
まあ普通に考えて無理だろうな
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 12:45:06.30ID:mbH1uDMO
>>318
ブランクを気にしない短期の仕事をしてから長期の仕事へシフトすりゃ大丈夫
俺も今求職中だからお互い頑張ろう

転職活動一回目に面接受けたとこが予想以上にブラックだったんで
次を探すのに尻込みしてるけどな…
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 14:19:58.01ID:9WdKbUPD
月一通院だと有休が足りなくなるよね。
半日有休がある、欠勤で対応してくれる、サービス業みたいに土日勤務で平日休める、ところかな。
いい職場が見つかるといいね。
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 15:33:32.55ID:z80JEEsU
月一通院は土曜にあててる。
主治医が土曜OKで、確実に土日休みなら大丈夫だよ。
平日しか通院無理とかだと、平日固定休みの
仕事を探すしかないが…。
0324318
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2017/03/26(日) 22:26:15.75ID:7vhka0fD
皆さんありがとう
平日しか受診できないから探すの難しそうだね
平日休みの仕事って基本販売飲食の立ち仕事が多いし
これから親も支えていかなきゃいかないし結婚もしてないから
正社員になりたいのが本音なんだけどね
無理しない程度の仕事探してみるよ
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 22:51:41.36ID:nUx6puht
>>324
賃貸専門の不動産窓口営業なら
水曜＋1日の週休2日とかで基本座り仕事＋案内作業。
もちろん部屋案内に免許必須だけどね。
ただ不動産業界は高齢＆未経験でも割とハードル低い。
ブラックも多いけど、販売とか飲食よりは
立ち仕事じゃないだけマシかなと個人的には思う。
0326318
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2017/03/26(日) 23:04:44.63ID:7vhka0fD
>>325
ありがとう
そういう仕事もあるんだね
調べてみます
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 23:31:51.19ID:a9PL2kJj
自分も働きたいと思ってるんだけど、疲れたら寝る生活を送ってたから体が持つのか心配。
体力つけようにも運動できないし。
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 23:48:03.50ID:UhD+WmnE
私も働きたいけど、膠原病と別の特定疾患2つ、下肢障害とメンタルもやられてるから通院回数が半端ない
月15日通院とかザラだからどう考えても働けない…
旦那の収入で家族5人だけど、病院代や交通費払うのにも四苦八苦してる
マジで生活保護受けようか悩んでます
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/26(日) 23:51:02.96ID:mbH1uDMO
>>326
不動産狙うなら住宅販売に関する資格をとってからのが有利になるよ

手先が器用なら工場もあり
座り仕事の現場もあるにはあるし派遣だとブランクより熱意を重視する所もある
一番いいのは事務系なんだけど地域によってはほとんど正社員の募集がないし
あっても簿記資格持ちか経験者しかとってもらえない場合もある
あとうちの地元だけかもしれんが給料が泣けるほど安い
正社員でも手取りで12万13万とかザラで求人見ると昇給無しになってたりする
これじゃ健康な人でも生活できないと思うんだ…
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/27(月) 00:37:09.93ID:kMxuZOCU
>>328
旦那さん働いてるのに生活保護？
特定疾患の受給者証も取ってるよね？
私も合併症やらいろいろ持ってるけど、生活保護だけには頼るまいと何とか正社員頑張ってるよぉ…orz(泣)
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/27(月) 00:40:21.54ID:i5u0qS+6
外回りは紫外線がなぁ…。
私は簿記持ちでずっと経理。締め日に間に合わせれば、休みの融通はきくよ。
経験者優遇のところが多いけど、去年から未経験の30代採って教えてる。
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/27(月) 01:06:22.62ID:ktz8PrfF
>>330
旦那の会社もブラックだし、5人食べて行くだけの収入ではないのです。
恥ずかしながら子どもの学校に関する補助は既に受けています。
私は病気になる前まで、ずっと大手で働いてたのでそれなりの収入がありました。が、入退院を繰り返し、やめざるを得なくなり…貯金も底をつきました。
資格などは沢山あるので働き口はあるのですが、いかんせん病状が芳しくなく、通院だけで寝込むことも多々ありまして、働こうにも身体が動きません。
特定疾患で病院代は2500円ですが、病気ごとの負担なので合計したら月に1万円。それに福祉タクシー代が加わるのでかなりの出費になります。
非課税なので医療費控除も関係ないですし…
家族で一番お金がかかる私が生きていていいのだろうかとすら思えてきます。
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/27(月) 02:03:20.37ID:kMxuZOCU
>>332
レスありがとう。
家計的に通院費が稼げれば何とかなりそうな気もしないでもないけど、互いの実家等の援助は得られない？
旦那さんは転職できないの？
ソーシャルワーカーさんにも相談してるかな？
断片的な情報から勝手に想像しちゃって申し訳ないです。(これらのコメにレスはなくても大丈夫ですので(汗))
病気で子供達抱えて大変だろうけど、何かしら打開策はあるはずだからお互い気負わず行きましょう。

私の勤め先もブラック企業です。
転職しようにも健康問題と年齢というリスクがある為在職継続、通院欠勤が多いけど人手不足から何とか辞めさせられずに済んでいるというメリットだけでしがみついています(汗)
もし透析になってしまったら…もう頑張るのは諦めます(苦笑)
0334名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/27(月) 02:06:45.84ID:kMxuZOCU
>>332
子供達にはお母さんが必要ですよ。
そんな、“生きていていいのだろうか”、なんて悲しいこと言わないで…。
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/27(月) 02:53:57.69ID:ktz8PrfF
>>333
実家は信じ難いでしょうが、両方とも父親が借金を残したまま他界して、相続放棄はしたものの、親類からの借金は母が年金から返済を続けていますので頼れないです。
旦那の実家は裕福だったのですが、家を処分しても借金が残るほどの借金でした。義父が亡くなるのがもう少し早ければ家を手放さずに済んだのですが…
というか、力になれなくて申し訳ない気持ちで、実家から足が遠のいてしまいます。
仮に頼れたとしても、年齢的にそう長くは頼れないかな、と。
旦那も年齢的に転職は難しいです。
ただ、会社とアルバイトを掛け持ちしてくれています。

病院のソーシャルワーカーではなく、総合的に見てくださる福祉事業所のケアマネ兼ソーシャルワーカーさんに相談はしています。
私は障害年金を受給していますが、それでも生活保護基準の収入に満たないので、その差額を受給したいのです。
ってどれだけ低賃金なんだって話ですよね…

>>334
そうですね。子どもの気持ちを考えなければいけないですね。
大切な事に気付かせてくださってありがとうございます。

長文失礼いたしました。
少し頭を冷やしたいと思います。
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/27(月) 07:02:28.02ID:5urbLeSO
いいでしょ、生活保護受けなよ
私も膠原病と筋疾患持ちで下肢筋力低下あって通院と子どもと家のことだけでぐったりで仕事なんてとても無理だわ
踏ん張って家族の生活支えてるのはご主人だけではなくあなたもだよ、胸張って生きて行こう
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/27(月) 07:13:19.61ID:xIZB6Sel
むしろこういう人こそ生活保護受けるべきでは
まともな人が遠慮して頭のおかしいのが強引に生活保護受けてることがおかしい
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/27(月) 07:41:56.85ID:kMxuZOCU
>>335
遅くまでレスすみませんでした。
そんな大変な環境下だったのですね…もうそれ以上頑張る必要はないです。
生活保護も遠慮する事はないですよ。

私も一時死ぬ事ばかり考えていたのでお気持ちはよくわかります。メンタル落ちてる時はよくない方向ばかり考えてしまいがちでしょうが、自信を持って生きて下さい！
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/27(月) 20:48:14.78ID:IA5X3+xm
>>335
ご自身は難病で医療費安く障害年金あり。夫はブラックの会社員でアルバイトもしてる。それで生活保護したまわる生活なの？夫には新聞配達とかバイト掛け持ちしてもらいな。

難病抱えながら糖尿病、癌も患い水商売してるバツイチ子持ちいる。私自身も水商売。昼キャバ、夜キャバで貯金もできる。水商売なんて蔑まれ明日も分からん最悪な仕事。

そう思ってたけど感謝する事にした。普通の仕事だと休みにくい。水商売は自由に休める。急に来なくなって死んでても安否確認してくれないデメリットいろいろある。
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/27(月) 23:35:13.38ID:IA5X3+xm
大手に勤務してた時の障害者年金、夫のブラック企業の給与とバイト代。それでも生活保護以下の収入しかないなんて驚いた。ブラック企業よりバイト２つのほうがいいかも。

子供二人が中学生になれば家庭の貧困が考慮され新聞配達とかのバイトが許されるよ。子供二人がバイトで家計を支えてくれるよ。みんな貧困なんだね。しんどいんだね。

両方の手と足の筋肉落ちてソファーから立つとき、ばあーちゃんとか頭はげてるとか客に爆笑されるけど、がんばろ。正社員も家族いる人も苦労して不安抱えてるね。
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/28(火) 02:13:41.32ID:07gLtuUH
>>341
あんた可哀想な人だね
そんなに悔しいならあんたも生保申請したらいい
ただし生活保護ってそんな甘いもんじゃないからね
家計簿のチェックやら家庭訪問やら、とにかく束縛される
それでも生活保護受けるって言ってんだからほっときゃいいのに
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/28(火) 08:44:57.80ID:oQjaXNbS
甥っ子がベーチェット病の診断された。
まだ小学生。
小さい時からひきつけおこしたり、謎の微熱が続いたりで、てんかん疑われたり色々検査してたけど全くわからず、最近視野に黒点が見えるようになって眼科で検査したらベーチェット病と診断された。
失明する場合もあるとのこと
まだ小学生だよ。
治ることは無いのかな？通院続けて薬を飲めば普通の暮らしができるのだろうか？
力になれることは何だろう
甥っ子の将来を前向きに導いてやるにはどうしたらいいんだろう。
将来どんな職につけば病気を持ちながらも生活していけるかな
同じ病気の方の話が聞きたいです
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/28(火) 19:23:11.58ID:JjZ2SIZP
生きる力をつけろ
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/28(火) 23:15:40.15ID:u8IIp2bO
>>343
周りの大人が過剰な反応をすると、不安になってしまうと思うんだ。
病気の話題は自分からはせず、いつでも何でも相談できるような関係を作ってあげるのがいいんじゃないかな。
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/29(水) 02:18:05.77ID:mNK0FkaL
>>342
なんで？生活保護の暮らしが楽と思えるランクの人の方が私なんかより可哀想だよ。生活保護で生かされる人生の人には同情する。生活保護以下で暮らしてる人にも同情する。

私は水商売で無職と同じ扱いだけど貯金できるだけの収入はある。体がしんどいと何ヵ月も休める。私なんか可哀相じゃないよ。いろんな人と話せて休めて稼げていい方だよ。
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/29(水) 04:32:46.10ID:CSNNwIfD
毎日することない予定は通院だけ
ただ生きているだけの人生
安月給で時間と体力失うより
生活保護で楽しいこと妄想する
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/29(水) 08:38:54.34ID:O2bi9MQT
>>343
「けものフレンズ」を観せてやれ
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/29(水) 10:28:48.00ID:jcOSsyEc
>>345
ありがとう
そうだね。いつもと変わらない接し方でこれからも見守るよ
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/29(水) 10:30:23.62ID:jcOSsyEc
>>348
けものフレンズってググったけどよくわからない
動物擬人化アニメみたいだけど、ベーチェット病と関係あるの？
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/29(水) 11:01:11.19ID:2CVQwIqQ
生活保護より、なんとか身体障害者手帳２級以上を取りなよ。
医療費全額でるよ。
医者に事情をすべて話して（収入の話とか包み隠さず）、協力してもらうのがいい。
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/30(木) 01:29:15.38ID:hPPGiD43
嘘かもだけど難病と心臓病の親戚が障害者1級で障害厚生年金もあり障害年金20万以上。心臓手術してから超元気。病気なる前から親戚の会社で従業員として給料多い。今は所得少なくしてる。障害年金の方がメリット多そう。難病だけだと難しいかな。２０万以上とか真実かしら
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/30(木) 01:47:05.16ID:jqfng6cb
心臓の場合デバイスを埋め込んだ方が手帳や年金の審査が通り易いのは確か
今は結構細かく分類されてるけど未だに旧態依然な気がする
指定難病でステロイドを投与されてる場合、感染症のリスクが高過ぎてデバイスが使えないケースもあるよ
成人病でデバイスを埋め込まれた人の方が元気で、医者やソーシャルワーカーも法のあり方について釈然としない事を遠まわしにもらすことがある
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/30(木) 01:52:14.13ID:jqfng6cb
とりあえず主治医とソーシャルワーカーに相談するのが一番
一度ぶっちゃけると話が早いよ
向こうは色んなケースをみてるからね
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/30(木) 01:59:40.93ID:XcZyF914
デバイス入ったら自立できた人に向けて2級があればいいのかも
元気な障害者がいると本当に支援が必要な人までひとくくりに白い目で見られるからなー
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 14:51:55.40ID:dLyyZ/qX
0歳の子供がいる状態で嫁が成人スティル病になり、それが原因で親族が揉めつつあり、ものすごい鬱。
ここくらいしか吐き出せる場がない、
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 19:42:32.56ID:j4bw2gv4
頑張って盾になってるから憂鬱でここに吐き出しに来たのかもしれないじゃん。
嫌味な病人ってみっともないよ
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/31(金) 23:15:06.94ID:K3gy7Xvr
原因不明の全身性炎症性疾患。
この疾患特有の特徴的な症状は無くいくつかの臨床症状と検査所見から疑い、
他の熱性疾患を除外することによって診断する。
現れる症状は、弛張熱、関節炎、前胸部のサーモンピンク疹、肝脾腫、リンパ節腫脹などである。


えんしょーばっかだな
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/01(土) 00:58:48.64ID:QTtVlp1+
>>357
貴男しか奥さんやお子さんの事を守れる人はいないのだから、ちゃんと守って上げて下さい。
将来的な、お金とか介護とかで揉めているのなら、悲しいけれど、縁を切ってでも、貴男がちゃんと働いて、貴男の家族を支えて上げて下さい。

事情を知らないのに、偉そうにゴメンなさい…。
Evaluation: Good!
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/01(土) 19:53:42.48ID:X0W2BN1R
>>357がスティルになったお嫁さんと離婚したって、誰もあなたのこと責められないよ。
大丈夫だから、もっと気楽に、自分にできる範囲のことだけやって、周りの話に振り回されずに、考えすぎて無理して自分まで病気にならないようにね。
本当に限界になる前に逃げるのだってアリだよ。
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/02(日) 09:57:30.80ID:xgbsUz5z
>>357
貴方が一番守りたいものが何かって事だよ。
嫁さん？子供？それとも自分？
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/03(月) 09:11:15.13ID:kbydrFAh
>>372

例えば何が困りますか？思いつかない
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/03(月) 17:03:07.63ID:uk8setrq
>>373
働き盛りに病気に縛られた人はキャリアが死んでるし、今更助成がなくなったら困るって人はたくさんいるだろうね。
合併症とか残る人も居るだろうし。

何より心持ちみたいのが、急に健常者のようにはなれない気がする。
もちろん病気かかえながらも精力的に頑張ってる人も居るだろうけど、うまくいかないことの連続で心を守るために病人扱いに甘えて来た部分だってなくない？
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/03(月) 20:15:18.50ID:PY6sJ/dB
>>375は言葉にするのがうまい。
私は働きたくないから今のまま急激な悪化もなく治りもせずズルズル行きたい気持ちが6割ほどある。
健康な頃に戻りたい気持ちが2割かな。余白が2割。本当に特効薬が出たら、余白含めてどう動くか分からないけど。
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/03(月) 22:31:18.01ID:xAfdzGLO
フルタイムで働けているから治りたいな。
病気に配慮してもらっていて、大きな仕事を任せてもらえない。発病前は私の方が仕事出来たのに、とか妬んでしまう自分が嫌だ。
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/04(火) 12:29:53.22ID:uwW+u3yu
病気は頑張る加減がわからない自分のストッパーだと思ってるからこれはこれでいい
膠原病が完治しても頑張りすぎて違う病気になる自信がある
ほどほどに手抜きとか手加減のやり方がわからんのだ…
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/04(火) 19:40:34.76ID:HADLgx5s
ようつべにメイク動画のせてる子が自分の難病について語ってる動画があるんだけど見た人いる？
もう本当に涙が止まらなかった
私だったらあんなに上手く話すことなんて出来ない
自分もなんでもいいから何か一つでも頑張りたいと思えた
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