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シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 14:50:40.72ID:Y1SPvsNd
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/08(日) 02:08:07.34ID:DRALpDD7
名医っている？
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/08(日) 09:23:59.75ID:Zx0zxsJ7
>>829
シェーグレンの名医って聞いたことないな。
例えば消化器内科だと腸のプロフェッショナル！みたいな名医は居るけど(単部位だし)
シェーグレンで言えば口腔外科、眼科、内科全般、整形外科、皮膚科など複数に精通するお医者は居ないと思う。
膠原病で関節リウマチが得意なお医者とかは居るけど…
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/08(日) 20:23:32.01ID:hQHtz3vg
謎の痛みで整形外科やリウマチ科にかかったけど、どこでもシェーグレンは見つけてもらえなくて、たまたまかかった歯医者さんが初めて指摘してくれて病気が発覚した
あの歯医者さんは名医だと勝手に思ってる
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/10(火) 12:52:42.23ID:040GoPJe
今内科と膠原病を診ている個人クリニックに行ってるんだけど、

口腔内の渇き（虫歯予防）、ドライアイ、皮膚の乾燥はそれぞれ歯医者、眼科、皮膚科に行った方がいいのかな？

その場合って難病受給者証の金額の適応内になる？
どうやって適応内になるクリニック探せばいい？
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/10(火) 14:20:35.30ID:OLJcQ5Sh
歯医者は唾液が原因なら膠原病内科の方でサラジェンを処方してもらえる(指定難病扱い)
虫歯予防や口腔内検査などはシェーグレンが原因だとはっきりわかるものだけしかダメなので適用外になる事が多い。
眼科でドライアイの目薬もらうなどはシェーグレンという事を受付で予め申出て指定難病証出して受診すれば適用(必ず先に出すのが重要)
皮膚科も歯医者同様シェーグレンが原因って特定難しいから皮膚科にいっても適用外になると思う。
乾燥で保湿剤が欲しいとかなら膠原病の先生に処方してもらえば適用する。
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/10(火) 15:57:39.27ID:/Xp9Lwpo
>>832
保健所で教えてくれます。東京都ならば都のホームページに一覧が公開されています。虫歯の治療ならば医療券つかえると思います。これも保健所で教えてくれます。
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/13(金) 18:47:52.27ID:+ZES4Lr1
線維筋痛症も併発していると言われた
激痛のところはないけど疲労感とかそういうことなのかな？
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/22(日) 14:08:35.36ID:qH9+9Fol
足にあざが出来た
0839名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/24(火) 17:26:47.48ID:EPoMuZpx
悪寒がとまらん。熱もないのに…なんで？原因のわからない不調は全部シェーグレンのせいなのか⁈
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/25(水) 03:12:15.03ID:jjVahxXL
都内か埼玉で良い医者を探しているけどどう調べたらいい？

あと発達障害と鬱も持っていて精神科と膠原病科が両方ある大きい病院に行くのか、それぞれ良い所を見つけるのか迷ってる

アドバイスください
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/31(火) 12:03:32.70ID:CBHTJSEn
>>841
地方だから都内や埼玉の病院は分からないけど
何かあった時のためになるべく近場がいいと思う

私も精神疾患持ちだけど病院は別
一緒の方が便利そうだけど精神科は特に先生との相性もあるからどっちが良いとは言えないかな

答えになってなくて申し訳ない
良い病院見つかると良いね
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/03(金) 19:31:13.57ID:lamjrQVa
主観だけど、ドライマウスで虫歯になりやすくなったと思ってるお
立証はむずかしいけどね
いま特定医療券が歯科でも通るかやってみてもらってる
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/04(土) 00:47:21.89ID:CqyFMhHE
ドライマウスあるけど虫歯は生まれて一度もなった事ないから多分虫歯は心配ないけど、舌が乾燥でバリバリに割れてて痛いからジェルがかかせん…ひどいと食べれなくなる。
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 00:23:38.21ID:NbLEj8AO
唾液と虫歯は関係あるよ
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/18(土) 17:16:31.58ID:hlp8Ohgy
【２月１３日】　原発上空にＵＦＯ？　【震度６強】
://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/lifeline/1615255632/l50
0849名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/02(木) 16:39:45.35ID:JFY7wa5V
関節リウマチと甲状腺機能低下症持ち
ひどいドライアイに加えて肌がパッサパサ、鼻腔も口の中も乾いている感じで、シェーグレン症候群じゃないかと思ってるんだけど
対症療法しかないなら検査して確定させる意味あるのかなぁ？
医療費助成の対象になるほど重症じゃないし
0850名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/03(金) 00:15:07.38ID:UKY/RhhI
>>845
自己免疫系の病気だからそれが進まないようにするミゾリビンという免疫抑制剤が出されるよ
悪性リンパ腫だっけ、それにもなりやすいから一応シェーグレンだったらシェーグレンって分かっておいた方がいいよ
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/03(金) 00:15:23.97ID:UKY/RhhI
>>849 だった
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/03(金) 20:28:15.89ID:fHVlLKsc
免疫抑制剤なんて出してくれるのか
自分はいろんな検査の値も高めだけど、サリグレンとロキソニンだけだ
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/05(日) 07:34:01.68ID:RsThBUGB
人によって症状の幅が広いから同じシェーグレンでも全く違うってのは膠原病あるあるで、シェーグレンも一次性や二次性かとかあるし一次性でも腺型と腺外型があるから
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/06(月) 19:43:47.23ID:rH6eMDGS
自分は 潰瘍性大腸炎という同じく自己免疫系の病気あるからミゾリビン処方されてます
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/13(月) 21:40:44.90ID:I8mtEOlT
口内炎痛い
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/19(日) 07:40:56.85ID:PdipKi47
紫外線が強くなってきましたね。
紫外線が強くなってくると大きな関節がミシミシ痛くて起き上がるのがしんどい。しんどいから寝てると今度は痛い所が移動して腰がミシミシ痛くなってくるw
どうすりゃいいんだってなるけど結局どうしようもないので犬と猫を吸ってる
0859名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/19(日) 14:26:54.50ID:vcOmth/+
対処療法じゃなくて治って欲しい
血液検査の結果は横ばいなのに
あちこち悪くなってくるのは何故なんよ？
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/07(金) 01:19:54.59ID:T26X0k7M
倦怠感つらいね

だるくてだるくて毎日ドリンク剤を飲んでいる
体に悪そう
でも、そうしないと家事ができない
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/12(水) 06:21:50.92ID:MosciGpv
関節痛がある時は痛む部分によるけど運動は休むかな…ストレッチはする動かさないと可動部分が狭まるから。
上半身だけの関節痛とかだとスクワットを軽くしたりする。
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/12(水) 17:08:14.50ID:E6vF2V7B
>>864
ありがとうございます😊
ストレッチします
ボワンと全部の関節が痛くてどうしたらいいか悩んでたんです。
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/27(木) 21:46:43.15ID:lX72UkWP
出かけると帰ってきてから肘と膝が痺れたみたいになって熱をもってるみたいですごく怠くなる夜も眠れないぐらい
2、3日続くからつらい
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/29(土) 01:23:05.33ID:phD77c/5
サラジェンって長期に毎日飲んでると分泌細胞が疲弊して余計に悪くなる？
検索するとそう書いてる記事が一個だけ出てきて気になってる
何年も常用してる人いたら状況教えてください
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/29(土) 08:33:39.51ID:XREJ9QF1
ずっとサリグレン飲んでて、本当に気休め程度だったんだけど、最近はずっと乾燥がひどい
乾燥してるから喉痛めて熱出ることも増えてきたし、不安だらけだよ
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/29(土) 10:46:58.59ID:5iop41x5
シェーグレンって口内炎できやすくなる？
舌の口内炎がはんぱないんだが

シェーグレンと診断されてはいるけど、他にも持病があるからなにがなんだか
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/08(月) 08:01:35.24ID:4t7X18AL
ガム唾検査と唇の裏の肉切り取って検査してもらえ
俺も血液検査異常なしだったけどこれで確定した
医者によってはプライドの高さからそれでも認めんやつおるからな
ある意味運頼み
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/08(月) 12:49:51.81ID:/A45Lpif
シェーグレン確定されても国の難病認定証もらうのは数値出てないと認定出来ないから唾液腺シンチグラフィーまでしたぜよ。
間質性肺炎でオフェブ(1粒約6000円)って高額の薬飲む事になったから難病認定必須だったわ
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/09(火) 02:14:43.62ID:33l3zuZo
口内炎できるよ
味噌汁とか飲んでも痛くない口内炎
口の中に血豆もできる
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/15(月) 19:40:41.46ID:PHEyaM/v
サラジェンやエボザックのんでて皮膚にアレルギー出た人いる？
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/31(水) 17:03:05.22ID:hhbLS6hh
そうですね。家族がしているのと同じのを着けてるので唇に当たらないのを自分用に用意します。ありがとうございます
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/01(木) 09:48:02.98ID:FFWVpFzD
>>880
まだ見てるかな？
プリーツマスクの場合はホッチキスで調整して口元を立体的にすると、唇に当たりにくくなくなるよ
下の中心をつまむだけでも効果あると思う
私は外から見えないように内側からホッチキス止めしてる
https://i.imgur.com/pNqMTyB.jpg
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/01(木) 14:36:12.53ID:K++6cp5w
使った事ないけどマスクガード、マスクフレームとかも良さげ？

>>881
ほんとだ。今やってみたけど横の隙間も無くなるしいいね
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/05(月) 06:43:21.59ID:oFGSXgrW
関節の痛みとは別に体の筋肉、首から背中、腰ガチガチにならないですか？
清掃業してるせいかもだけど凝って凝ってそれゆえの倦怠感がすごくて整体行ってと医者に言われたけど
整体は保険効かないから通い続けられないよ
ただでさえ医療費毎回数万なのにきっつい
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/05(月) 08:53:48.38ID:+HsU/l1K
シェーグレンの難病認定証はないの？
保険証使って数万いくのって自由診療とかしておられるのですか？
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/05(月) 14:36:37.07ID:oFGSXgrW
>>886
難病認定はされてないです
どうしたら認定証貰えますか？
免疫抑制する生物学的製剤の注射週に1本が高額です
高額療養費制度使って5万払ってます
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/05(月) 14:56:36.79ID:LqpJf/4J
>>887
シェーグレンの診断が決まったのは膠原病内科でしょか？
認定医がいる病院で診断基準が該当でしたら申請出来ます。
今かかってる先生に聞いてみるといいかも？
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/05(月) 20:31:47.43ID:oFGSXgrW
>>888
膠原病内科に通ってる
血液検査でSS-a抗体は確認されたけど
ドライアイも重くはなく口内炎は出来やすいけど唾液の乾きがない
シェーグレンがある時言われても確定診断ではないのかな
倦怠感は半端ないんだけど
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/06(火) 15:11:16.46ID:a8tDkEhb
>>890
診断が降ってれば難病申請はできて医療費が１割
負担、手当が出るって教えてくれた
主治医に聞いてみる
ありがとう
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/06(火) 20:13:31.67ID:mKKzZcct
難病認定されたけど医療費２割だわ
都道府県によって違うのかな？
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/07(水) 08:45:44.58ID:sNt+Yf4y
関節リウマチのRA抗体は陰性
シェーグレンのSSAは陽性なんだけど
症状は主に関節痛、筋肉怠さ、倦怠感がリウマチと被るけど
ドライアイは軽度で目の痛みはあるものの唾液分泌異常なしだからか陽性だったシェーグレンが外れて
取り敢えず関節リウマチと診断されたのが辛い
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/07(水) 09:02:42.34ID:kbzaBguF
SSAが陰性なんだけど、シルマーでドライアイと唾液腺シンチグラフィーで確定。
間質性肺炎が出てて肺症状が中〜重度に加え、手足の膨張とレイノー、関節痛と倦怠感がある。
でもTo/Th抗体が陽性だからいずれ全身性強皮症に移行しそうと言われてる。
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/07(水) 09:41:25.77ID:oWpDFERS
シェーグレン症候群の略称ってSjSらしいけど検索すると別な病気ばかり引っ掛かる
他と被らないのにすればいいのに
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/07(水) 21:51:03.14ID:im9wXePM
シェーグレンって診断はされてて関節痛筋肉痛だるさとかいろいろあるけど薬は痛み止めとかアリナミンとか目薬とかそういうのしか貰ってないのそれじゃ難病認定おりないよね
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/08(木) 04:51:02.56ID:M68rp5LP
>>894>>895
どっちも辛いな
自分は強皮症が陽性でリウマチとシェーグレンは陰性なのに増えていく症状はシェーグレンとリウマチばかりだから
何年も診断が確定せず認定無いから2割負担に入れず金銭面でもストレス溜まる
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/08(木) 09:27:49.70ID:oye0DDnL
シェーグレンというか膠原病が難しいもんね…。同じ病名でも症状が個人によって変わるから余計に難しいんだよね。大元の原理は一緒なんだけどw
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/08(木) 21:46:42.55ID:K2zr5H7E
最近忘れっぽいのもこの症状かな。30秒前の事をすぐ忘れる。。
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/12(月) 17:02:47.31ID:91MIzdUe
>>902
記憶力に影響あるよ
でも老化としてとらえられるだろうね

膠原病って判定されても人に疲れやすいっていうと
「誰だって疲れている」と返ってくるのと同じ
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/12(月) 17:07:12.90ID:91MIzdUe
>>892
給料というか所得によって
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/10(月) 23:22:33.84ID:bZrVdv05
熱中症になってしまいさらに体力なくなったわ…1度でも体力なくなるとそこから元には戻らないのでしんどいわ
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/18(火) 22:08:38.73ID:6IQjOYlv
肩とか肘の関節が痛い。
前は小さい関節の方が痛む事多かったんだけど…
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/23(日) 18:57:26.65ID:/r4hLkNE
疲れるというか常に疲れているのがデフォ
頭痛も毎日
0912名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/23(日) 19:06:45.82ID:/r4hLkNE
関節痛も酷いときは低周波治療器の電気が流れてる感覚になる
0913名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 01:29:01.21ID:uXOivIUg
体を冷やしてはいけないが紫外線にあたるのはダメ
関節痛は日によって場所が変わる
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 09:00:17.70ID:sYUqg4vA
昨日は肩だったけど今日日腰と指先と肘だわw
最近は倦怠感すごくて土日寝込んでるそして休んだ気がしないまま月曜から仕事の繰り返し。
秋のちょい寒ぐらいになると調子良くなってくる
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/28(金) 17:46:05.27ID:6J7jJDoe
>>908
以前、インフルエンザにかかったとき、1ヶ月ぐらい体力が回復しなかった
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/06(日) 21:23:04.52ID:Fv6zyNUV
初めまして。

十年ほど前から、一日4L、水を飲むようになり、
それから、どんどん水の量が増え、二年前には、
水中毒で倒れました。

今年に入ってから、規定量では治らない頭痛が続き、
毎日のように、夜、昼に食べた物を吐くように。

改めて、膠原病で検査をして、血液検査では陰性ですが、
組織検査なしで、シェーグレン症候群の診断が下りました。

唾液検査と血液検査の動きでわかったんでしょうかね？
謎だ。
0917名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/07(月) 14:41:14.99ID:FOPsJEFV
>>916
唾液とドライアイの検査はしましたか？
それなしでは診断できないと思います。
他の病気が隠れている可能性もあるのでセカンドオピニオンするか、専門医の診察を受けてみてはいかがでしょうか。
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/07(月) 16:13:43.42ID:2iU9q2lr
唾液検査も受け、本当に少なかったです。
ドライアイは、私自身がしきりに訴えていたものの、
眼科の検査ではなぜか、正常ですと言われました。

PET検査も念のため受け、甲状腺にしこりが見つかって、
こちらはこれから組織検査を受けます。
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/07(月) 22:07:35.68ID:r4UFf+wR
>>918
＜診断基準＞
シェーグレン症候群（SjS）改訂診断基準
（厚生労働省研究班、1999年）

１．生検病理組織検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）口唇腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上
B）涙腺組織でリンパ球浸潤が４mm2当たり１focus 以上

２．口腔検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）唾液腺造影で stage I（直径 １mm以下の小点状陰影）以上の異常所見
B）唾液分泌量低下（ガムテスト10分間で10mL以下、又はサクソンテスト２分間２g以下）があり、かつ唾液腺シンチグラフィーにて機能低下の所見

３．眼科検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min以下で、かつローズベンガルテスト（van Bijsterveld スコア）で陽性
B）シルマー（Schirmer）試験で５mm/５min以下で、かつ蛍光色素（フルオレセイン）試験で陽性

４．血清検査で次のいずれかの陽性所見を認めること
A）抗SS-A抗体陽性
B）抗SS-B抗体陽性

診断のカテゴリー
以上１、２、３、４のいずれか２項目が陽性であればシェーグレン症候群と診断する。
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/07(月) 22:10:46.31ID:r4UFf+wR
専門医にかかられてるとのこと、大変失礼いたしました。

診断基準はこちらに書かれている通り、かなりシビアに診断されます。

血液と目が異常ないということであれば、1と2が該当したという事になりますね。
0922名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/07(月) 22:16:39.32ID:r4UFf+wR
1は、生検病理組織検査、唇を切開して組織をとり診断します。

２は、唾液腺造影または唾液腺シンチグラフィーという特殊な検査で機能低下の所見がある事になります。

この両者とも異常があれば、シェーグレン症候群という診断になります。

ご存知でしたらゴメンナサイ。
0923名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/07(月) 23:19:05.36ID:TxuK9B8J
自分は4のABが陽性でシェーグレン確定されたかも
2と3はついでな感じでやってくれて1は話にも出なかった
血液検査が一番有効なのかな
0924名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/08(火) 00:23:22.31ID:G5g8V1gf
血液検査で抗核抗体が出ていても発症してない人も多い。確定診断は生検で唾液腺の細胞がやられてることを確認。
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/09(水) 11:32:30.87ID:k4CDwGNc
少ないだろうけど、
自分も精神科に長年お世話になってる人間です。
鬱病が、だんだんと、真綿で首を絞めるように、
自分が短命で終わるのを悟った。

確認したら、父方の近い親戚に自殺した子がいて、
母の妹が、膠原病とは診断されていないものの、
日光アレルギーでした。

>>922
いえいえ。ガムテストとMRIは最初にやっていて、
先生は患者に負担がないのから、検査してくれたことが
わかりました。

唾液腺、触ると腫れていて、時には痛みますし。

甲状腺の白黒はこれからはっきりわかりますが、
3割は陽性だそうだから、きっと悪い方かもしれません。
医者がやけに、急かしてたのが、引っかかりました。

祖父は癌が遠因で亡くなってるので…
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