シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。 何か気になるとことがあって検査入院になったの?それとも何もなくても最初に検査とかなの? 検査で陽性になっても症状がない場合はどうなるの?定期検査はあるの? >>557
もともと別件で大学病院に通っててそこでこの病気が見つかったって流れなので病院に行くことは行ってる
これに関しての定期検査とかそういうのは特にしてないってだけ 抗核抗体は320出るんだけど特異抗体が出ない
唾液が診断基準値以下のときは目に傷がなく
目に傷があるときは唾液がギリ診断基準をクリア
大学病院での生検、唾液シンチもグレーゾーン
聴力低下やらめまいやら頭痛やらもあって、本当に辛かったんだけど
たまたま入った住宅街の耳鼻科医で
症状を聞いた医師が「少し痛いよ」と喉の奥から鼻側にザリッと薬を塗って
血が滲んだのを見て、「上咽頭炎」と
しばらく通うらしいけど、たった一回の処置(強めの擦過)でものすごいスッキリした
何故か知らんが、ひどかった首こりも血が通う感じ…目も楽に
薬塗るだけじゃダメで、強めに擦過するのがコツらしい
皆が同じように効くとは思ってないけど
もし自分と同じような人がいたら、ぜひ「Bスポット」とか「上咽頭炎」で検索してみて
シェーグレンぽいのがこの先どうなるのかわからないけど
自分もすごく辛かったんで、未診断で苦しむ人が少しでも楽になるよう祈ってます 自分もともと上咽頭炎疑ってBスポ治療したことあるけど、楽になったって感覚は一度もない
でも鼻が元で抗核抗体が高くなってるような気がする >>560
Bスポットは先生によって得手不得手があるっぽく
ドSの先生の方が向いているそうです
症状ある人はなおさらしっかり擦過させた方がいいとかで
綿棒が血染めになりましたw
やさしい先生だとつい手加減してしまうので、効果薄いみたいですよ
いろいろ調べていて
抗核抗体も、Homogeneousの方はいつも出るんだけど
Speckledは出たり出なかったりなので
口唇腺は確定診断には一歩及ばずのgrade2だったけど
やっぱシェーグレンではないのかなあ
またふりだしに戻ってしまった >>561
詳しい説明ありがとうございます!
自分も上咽頭炎もあるかも…と思ってた所、シェーグレンだと言われて耳鼻科に行くのを諦めてました。
1番辛いのは上咽頭なので思い切ってBスポット受けてみようかと思います! 質問があります。今大きな総合病院の内科でシェーグレンの診断を受けて2ヶ月に一度くらい通院しています。最近関節が痛くて困っているのですが、通院日までしばらく待って総合病院の整形外科を紹介してもらうか町の整形外科に行くか、皆さんはこういう時どうされてますか? >>564
とりあえず町医者ならリウマチ専門医の認定を受けているところが安心かな。
リハビリとか患部を温める器具があったら心もほぐれる。
どうせ今のところ治んない病気なんだから、散歩がてらに行ったらいい。
私もそうしてる。
総合病院はリハビリまであればいいけど。
最新の情報が得られると思って、総合病院もしくは
近くに膠原病科専門があれば、シェーグレンの血液検査には
引き続き行くべきと思う。悪性リンパ腫や他の膠原病のチェックとして必要。
ちなみに私は半年に一回の検査。 >>565
ありがとうございます、町の整形外科探してみます。 シェーグレン症候群と診断されました。
発熱などの症状が出てから約10年、やっと落ち着いた感。
気をつけるのはとにかくストレスを感じないことと言われました。
幸い、他の合併症は無く、エリテマトーデスも怪しいと思っていたけど血液検査では出てないので大丈夫との事で、とりあえず安心。
ここのスレは2周読みました。
本当に疲れるのがキツい。休みが寝てるだけで終わる。
皆さんどんな仕事しているんだろう…まともに働けないから週4パートです。
離婚を5年前にして生活のため仕事詰めたら体調崩すし…最近はひたすら寝て何とか凌いでいるけど、お金が無いのが一番辛い。
離婚して症状が本当に減ったから、ストレスを感じないようにと言われた時は物凄く納得したけど、何とも生きにくいよなぁやっぱりと思いました… 自分も週3ぐらいしか働けない
1日行ったらぐったりで夜は何もできなくてすぐ寝る休みの日はゆっくりする 診断受けて10年経ちました。私も週4でパートです。身体が疲れてフルタイムで働けなくなって週5パートから週4に減らしました。
休みの日は寝て過ごすって感じです。
身体だけではなく頭も働かなくなったのが辛いです。
趣味の読書が出来なくなりました。
口腔内と目の乾燥も酷いです。
以前は免疫抑制薬を飲んでいましたが、症状があまり改善されなかった事と肝臓の数値が悪化したこともあり今は対処療法のみです。 年数が経つにつれてより疲れやすくなったんですか?
自分はシェーグレン診断されて4年目で病気になってからの
疲れやすさは平行線だとおもってるけど、
これからまた疲れやすくなるんなら嫌だなあ… 体洗うのも、体拭くのもハァハァハァ
のぼせるから湯舟には浸かれません
もう冬でもシャワーのみの生活 シェーグレンってワクチン優先接種の対象になるのかな 精神的に不安定
この病気が要因でなることってある? >>572
シェーグレンというだけではどうなんでしょう
臓器などに腺外症状がある人は基礎疾患に当てはまりそうだけど シェーグレンと言われ口腔外科に行くように紹介状もらったのですがそういうものですか? >>582
あ、他の条件もあってだけど。言葉足らずですいません。 自分は過去に薬剤アレルギーが出たから
打つなら自己責任でと言われた
だから打ってない
インフルは打ってるんだが・・・ 自分で判断つかないから主治医に聞いてるのに自己責任って何やねんって思うよね 先週、ワクチン打ってきました。
職場枠で急に打てることになったので迷ったけれど、副反応も自分は腕の痛みと違和感だけで終わりました。 シェーグレンの会で体験記がありますね。
https://sjogren-7185.com/2021/05/08/423/
参考まで
最終的には自己判断 血液検査で陽性だけど目が痛くなってから膠原病専門病院に行くようにしましょうと言われましたが放置してて良いものですか? 久しぶりに耳下腺腫れて痛い
ここんとこ大丈夫だったのに
耳下腺腫れた時ってどうすればいいの?鎮痛剤しかもらってない >>591
私もよく腫れるので耳鼻咽喉科に行くか迷ってるんですけど
鎮痛剤は耳下腺が腫れたときに処方されたものなんですか? >>592
耳下腺腫れて痛い時飲んでくださいって出されてるんだけど根本的な治療にはなってないような
痛みを抑えるだけだよね炎症を治すのかな >>593
鎮痛剤は痛み止めですしね
私は痛みより腫れが気になってて
どうにかならないですかねー
他の方々はどう対処してるのか知りたいです シェーグレン症候群の原因って解明されてますか?
ストレスとか? >>594
耳下腺のMRIを撮ったときシェーグレン特有の感じになってるって言われたんだけどこれは治らないんだよね進行するのかな
進行したらどうなるんだろうとちょっと心配 ワクチン接種二回目打ちました。微熱と腕の痛みと全身痛がきついです。カロナールが効きません
ロキソニンでも良いんですよね。トラムセット飲みたいほどです >>597
痛みが出たらロキソプロフェン(ちょうどいつも出してもらってた)でOKって言われたよ
って、もう収まってる頃かな
一回目は腕と強めの関節痛で済んだけど、二回目が怖いな… ワクチン打ったら病気が進行しないか心配なんですが大丈夫でしょうか? 診察時にワクチンむしろ打った方がいいって言われて
急遽その日にファイザー打ちましたよ
それが昨日の話で今日は腕が痛いだけで済んでます >>602
ありがとうございます。勇気がなかったもので。 先週ファイザー二回目打ってきた
一回目は腕の痛みだけ
二回目はそれに加えて全身の関節痛と倦怠感、あと一瞬の微熱
もっと熱出るかと思って怯えてたけど軽く済んで良かった 先日、シェーグレン症候群と診断されました
思えば数年来のドライアイとドライマウス
今年に入ってからは謎の全身痛と喉の痛み
シェーグレンの症状と完全一致で確定して納得した感じはある
だけど、今日Eテレの番組でシェーグレン症候群を特集してたので観たけど、命に関わることもあると聞き暗くなってきた
これから先、どんどん悪化するのか現状維持なのか
いつまで仕事できるのか
いろいろ考えると辛くなります >>605
シェーグレンだけで命に関わることなんてほとんど無いから大丈夫
他にも合併してるなら別だけど >>606
ありがとうございます
一緒にリウマチも検査しましたが、高値ではないけど関節リウマチもありました
シェーグレンとリウマチでどれくらいの健康寿命なのか、本当に不安で悲しくなりました
何も治療もできないので、痛み止めくらいしかもらえてません
体の痛みもリウマチなのかシェーグレンなのか診断はつかず
どの病気もそうだけど、受け入れて共存して生きていく気持ちになるまでは時間がかかりそうです えー!シェーグレンの番組やってたんだ
再放送あるかな >>608
10月7日13時35分からのきょうの健康
「シェーグレン症候群」あるよ! まだ診断ついて間もない者です
みなさんの飲んでるお薬よければ教えてください!
ガムテスト、口腔外科で生検もやりましたが
口の渇きについてはあまり自覚がなく…
とにかく疲労感とやる気のなさが酷いです 血液検査の結果シェーグレン症候群と言われた
自覚症状は今までなかったんだけど
中咽頭付近の一部が乾いたような引き攣ったような感じがある
これはシェーグレン症候群の症状? >>613
いずれ寝ている間も喉の渇きがでてサリグレンかサラジェン
いつも飲み物を持ち歩くと思うよ
>>612
口の渇きがなければ経験上薬はでないかなあ
体が疲れるようなら休むとかビタミン剤飲むとか
気分転換するとか
その段階ではやれることはこれくらい プレドニンとネキシウムカプセルとヒアルロン酸ナトリウム 酷い汗とほてりと怠さが出て何かと思ったら
サラジェン増えたからだった
なんなのこの薬怖い サリグレンも10年以上飲んでたけど、ここ1年くらい前から発汗の副作用がでだした、なんなの?
飲んだ1時間後からシャツが汗でベタベタなって嫌だな 髪の毛抜けるので坊主頭にしたら大失敗
下着に短い抜け毛が付いてチクチクする 脱毛の症状ってわりと多いのかな
髪を洗ってると毛が抜ける量が増えてきたような気がして病気のせいなのか心配になってくる さっきまで下痢と嘔吐
体からっぽ
苦しかった
免疫抑製剤でちょっとは良くなるかと期待したが
体感的に胃腸症状の改善は無理っぽい
髪が抜けたとこからまた生えてきて唾液が出るようになっただけ感謝 サラジェンを飲み始めたけど、どうも胃が気持ち悪い
漢方に変えてもらいたいけど、効果はどうなんだろう
体質もあると思うけど、漢方使ってる人がいたら効果とか教えてください 2年前に風邪かな?→抗核抗体5120が出て大きい病院紹介されて色々な検査の結果シェーグレン確定。
しかも間質性肺炎まで出始めて来月からオフェブ飲むことに…(喫煙歴なし)
ドライアイは片目が特にひどいから眼球を瞼の上から押さえておきたいぐらい痛むので、貼る眼帯で目を閉じてる。ドライノーズがひどくて鼻血出まくるので鼻の中にワセリン塗ってるw
暑いのが特にダメになってしまって、ちょい寒の方が調子がいい シェーグレンって予後は比較的良好っていうけど、結構重症だと思う
SNSでも大変そうな人はいっぱいいるし
自分は比較的軽度だけど、これから悪化するのかもしれないと思うと不安だし怖い
今のままを維持できないのどろうか
>625
お大事にしてください
自分も最近、鼻の穴にワセリン塗ってますw 人間ドックで萎縮性胃炎で経過観察になったけど、これもシェーグレンから来てるのか…
ずっと胃は痛いから胃腸科に行こうと思うけど、シェーグレン診てくれてる主治医のところに行った方が良いのか悩む >>627
背中の中央部分が筋肉痛みたいな痛みが出まして、後は空咳がたまに。
>>628
私は逆流性食道炎が酷くなると、近所のクリニック胃腸科にかかってお薬もらいます。主治医には症状と飲んでる薬を伝える。大きい病院だと院内紹介とかで待たされるし、早く痛みは何とかしたいですものね…。 私は昨日ありました。血流が悪いからと整体で言われましたが 血流が悪いからなるんだ!だからお風呂入ってる時は解放されるのかなぁ >>633
足の指が熱を持ったような感じになったり痛かったり痺れたりしますよ
そういうときは膝や肘や肩や股関節など全体的になることが多い 口と鼻、乾燥するだけかなと思っていたら
味と香りが全くわからなくなってしまって4年目
すぐに疲れるし関節痛いし
それでも毎日頑張ってるけど正直しんどい
楽になりたい 今日久しぶりに雪道を2キロ程歩いたら今ぐったりして動けないんだけど、みんなどれぐらい動いたら体しんどくなる?
さすがに体力落ちすぎてるよなと反省してるけど重力が忌々しい 雪かきするだけで起きれない。さっき少し布団の出し入れしただけで疲れた。
これはただの運動不足なのか病気が原因なのかもう嫌になる。
仕事もしんどいし筋肉痛になると更に具合悪くなるし…自分に合う仕事探すのも大変だよね。辛い 疲れやすいのと疲労回復に時間がかかるのはもうずっとこのままなのかな 事務職だけど会社がテレワークになって楽になった。
間質性肺炎があるので電車通勤とか移動がキツかったんだけども、コロナ禍であっさりテレワーク導入が進んだ。
通勤が1番体力使うんだなと思った。 先日の雪でパート先まで歩いて出勤しただけで
帰ってからの家事をこなせないほど疲れてしまった上に
変形性股関節症も悪さし出してちょっと歩くのも痛い
もう 何だかなーって感じ 副腎皮質ホルモン 処方されている人いますか?
シェーグレンでは普通処方されませんか?
どの薬が何のために出ているのか説明しない先生で
シェーグレンの為に飲んでいるのか、
コルチゾールが低かったから飲んでいるのかわからない… >>643
強い薬だから気になりますよね。
先生に聞きにくい時は、看護師さんや薬剤師さんに聞いてみるのも良いですよ。「今日出された処方薬の確認がしたい」とか「先生に出された薬はどの症状の処方なのか」とかどうでしょう?本当は先生から聞きたいですよね…。 はい最新版のガイドライン
https://minds.jcqhc.or.jp/docs/minds/Sjoegren's-syndrome/Sjoegren's-syndrome.pdf
ざっくり言うと、
シェーグレン症候群では、口腔乾燥、ドライアイなどの腺病変に対しては推奨されない(SSCQ28)が、腺外病変(関節、筋、皮膚病変)にはステロイドは推奨される(SSCQ29)
その他の症状に関しては各項目に補足ある
こういう時貼ったリンクにはちゃんと自分の目を通して確認しろよ 第3章の中に書いてあるから 駅まで歩いて7分が15分かかるようになった。1日の往復でダウンします
病院に行くことで体が疲れる。これらをすると、翌日、翌々日までダウン
歯磨きで疲れる
当然、髪や体を洗うのも疲れる
15分ぐらい太陽にあたると下痢になる コロナの後遺症で横になってぐったりしてる人をテレビで見るけど
まんま自分、髪の毛抜けたりとかもそうだし
2年間で敗血症、ワレンベルグ症候群(脳梗塞)と立て続けに死にかけて1年後にシェーグレン診断された
それまでは一通りの症状があった。関節がうずくような痛みや微熱が2週間続いたり 唾液の出る薬は下着が濡れるほど汗が出たので医師に伝え今は処方してもらっていない 髪の毛抜けてもハゲにならない
すぐに生えてくるんだよな 併発している別の病気の治療でステロイド飲み始めたらめっちゃ唾液出るようになった
そんな出なくていいよってくらい出る