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シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 14:50:40.72ID:Y1SPvsNd
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/03(木) 02:36:06.36ID:CQBsNCTZ
元々が疲れてて、更に疲れやすくて
疲れからの回復も遅くて
普通の人が余裕で動ける日常生活や仕事は、同じように出来ないんだよ

分かってくれない家族がいたら地獄
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/03(木) 22:47:31.57ID:mvBuLdD2
疲労で休みが必要なのは家族に理解してもらってるけど
親戚には難病の話してないから怠け者に見られてる
今年のお盆は親戚たちが帰省してこなかったから気持ちが楽だったよ
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/03(木) 23:57:52.32ID:sIq9NFN8
持久走を走った後、5分ぐらいたって呼吸が落ち着いた状態なんだよね
呼吸が落ち着いても体は疲れてる
また走ればすぐにはぁはぁしだす

自分は周りにこのように説明している
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 01:47:51.25ID:wRVY2up/
指の関節痛い。日光による疲れはsleからだと思ってた。紅型斑。耳下腺のmriできるんだ？
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/06(日) 11:09:29.12ID:glJZfUBz
疲れるしいろいろ痛いからあんまり動かなくなったら太ってしまった中性脂肪もまずい
ちょっと調子のいいときに歩いたりストレッチしてるけどすぐ体が痛くなる
皆さんは運動とかしてますか？
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/07(月) 01:53:16.86ID:gHY5xMA7
市民講座でエクササイズ教室に誘われてたけどその後の検査が最悪だった
シェイプアップとかタイムとか気にしないでコツコツ散歩するとかがいいみたい
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/08(火) 11:20:53.75ID:NVPlmDit
自分のペースでできることがいいよね
もう少し涼しくなったら散歩しようかな
急に膝と肘が痛くなったり倦怠感すごくなったりするから
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/10(木) 21:14:59.32ID:jw7I06HL
舌が腫れてて荒れてるって言われた
夜中涙が一滴も出ず右目の激痛で目がさめてあわててジクアス点眼する繰り返し
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/10(木) 21:54:10.07ID:rh00shCw
結膜炎やものもらいにもなりやすく、朝からっからの目にじくあすしみるー。めやにも朝すごい。
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/11(金) 00:36:03.68ID:zYL4KJP1
ドライアイとかで粘膜が弱ってるせいか目とか腫れやすいね
先週からドライマウスが酷くて口の中に白い苔みたいなのが生えて
今日慌てて病院で診てもらったら抗菌剤がでた
マスクしてたけど口の中が乾燥して粘膜に菌が繁殖したみたい
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/11(金) 10:14:12.82ID:J0Vip2bf
舌がひび割れて荒れてるって言われた
のどちんこの裏も年中腫れてるし突然喉が腫れて呼吸困難になる事がある
気管は開いてるのに息が詰まるっておかしいよね
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/12(土) 00:49:12.62ID:iXteAX09
>>417
喉が腫れて呼吸困難もだし食べ物が飲み込みにくいことあるある
私のケースではリンパの腫れが関係してないか時々医者が検査してる
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/12(土) 07:47:45.00ID:h1YVsnWp
>>418
首のリンパもずーっと腫れてるんだけど医者は触診もCTも腫れてないって言うんだよね
教本に載るようなでかい腫れじゃないと医者は腫れとはみなさないらしい
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/14(月) 00:57:23.24ID:Q5mM9/5s
>>420
診断基準は指定された4項目のうちの2項目に該当することになってるね
血液検査の抗体陽性はそのうちの1項目だから必ずとは言えないんだろうね

今日も耳下腺が腫れてるし体中がぎすぎすして眠れない
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/14(月) 10:28:49.67ID:+sn2+DGN
シェーグレンってリンパ腺腫れることあるんですか？
耳の下とか後頭部にグリグリができるらしいんですけど
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/14(月) 13:22:07.81ID:iGBkoWzH
>>422
まさに今首のリンパがめっちゃ腫れて39度台の熱が続いています
リンパの腫れは引いてきたのに熱は変わらずで不安になってきました
コロナの抗体検査もインフルも陰性でした
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/14(月) 16:48:25.74ID:2uMiiXlO
>>423
お医者さんの言う腫れと患者自身の腫れは程度がめちゃくちゃ違うと思う
患者自身は1/100ぐらいの腫れでも気付くけど先生は触っても痛くもなんともないし
CTに映らない程度だと医学的には腫れてないんだと思うし気にしすぎって言われるだけ
>>424
高熱が続くのは明らかにおかしいので血液の精密検査に早めに回してもらえるといいですね
0426名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 17:40:42.62ID:kY0PKmDj
まだ高熱が下がらず、今日膠原病の病院へ行ったら「抗原検査は精度が低い？のでPCR検査を受けてもらわないと診れません」と言われました
だったら昨日電話した時点で言えよ糞が
なので高熱のまま昨日の抗原検査した病院でPCR検査を受けてきました
高熱四日目なのに本当にたらい回しにされてて怒りが収まらないです
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 17:58:07.39ID:Nqd1EjLF
今は熱が出たらすぐコロナに回されるんですね・・・熱っぽい難病患者とかどうすればいいんだ

話は変わりますが、抗体検査でIgG4が高いと言われた方いますか？
11〜121 (mg/dL)が基準値で130程度なら何とも言えないって言われたんですが
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/16(水) 08:48:42.35ID:/g91clsz
おととい検体取られてコロナとか陰性
腫れが引くまで家でおとなしく寝てなさいだったけど、自分の免疫が自分を攻撃してるってお馬鹿さんだは
いとこが貸してくれたコミックの中にBL物があったし、複雑な気分の朝になたよ
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/16(水) 21:32:56.62ID:3ZTeZQRJ
ＢＬ見てみたけど特に何とも思わなくて
枯れてるのは身体だけではなかったのかと複雑になったよ…
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/17(木) 07:29:13.70ID:vbSDN5bU
この病気の人ってインフルとかの検査で偽陰性になりませんか？
夫と子供が陽性だったのに同じ症状の私だけ別の日に2回検査しても陰性でした
こんなに偽陰性が出るのではちゃんとした治療を受けられないのではと怖いです
鼻の奥や喉が乾燥しているからなのでしょうか
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 22:36:41.93ID:4+W409oA
綿棒で粘膜をぐりぐりやる検査なら簡易なのでわりとあり得る話ですよ
血液中の抗体を測ってもらうなら個人のクリニックでもやれるはずですが
担当の医者が必要と判断すればでしょうから病院を変えてみてもらうとかがいいかも
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 23:38:57.79ID:V6oERwtC
粘膜乾燥してるとウイルスも出ないんでしょうね
自分はのどちんこの裏側が乾燥して舌に貼り付くので剥がすとき痛いです
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 13:32:19.83ID:5F9YVlSy
血球貪食症候群という病気になってしまいました
シェーグレンも無関係ではないらしいので皆様もお気をつけを
高熱が続きます
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 13:34:04.14ID:5F9YVlSy
現在大きい病院に入院してらステロイド点滴や抗生剤や免疫抑制剤などで治療中です
普通の総合病院では骨髄から取る検査がなかなかできないようなので大病院に転院しました
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 13:34:45.68ID:5F9YVlSy
ようやく熱が下がってきました
1週間39度は本当に辛かったです
いい年して泣いたりしてました
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 00:19:51.12ID:Nf88Z2Zj
この前歯医者の問診で持病がシェーグレンだと告げてても特に何もしてくれない
奥歯見るのに唇を引っ張られてから唇の両脇が口内炎みたいになってジクジクかぶれて痛い
しょっちゅう患者が来るわけでないから理解してないんだろうね
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 17:57:38.72ID:fcfbs3s2
>>439
どうするかは医師が決めることだろ
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 22:56:17.38ID:0FcB268z
>>440
シェーグレンをよく知らない医者だったんでしょ？
じゃあ皮膚が裂けやすいのでとか言えばいいじゃん
シェーグレンの事わかってない医者なんてゴロゴロいるよ
わかってて当然て考えはおかしいよ
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/22(火) 00:54:54.76ID:S04bC0MM
>>438
難病持ちと答えてたはずなのに、一通りの専門知識があるはずのお医者様から
配慮にかけた治療を受けたらそりゃショックでしょうね
専門家に一般人が返答しにくい空気も根強くあるでしょう
不運にも貧乏くじ引いたと思って、こういうときこそ前向きにクリニックをかえるべきですよ
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 07:54:55.26ID:SxGe2XSL
だったら尚更口が切れやすかったりする人は施術前にきちんと言わなきゃね
医者もその人の程度がわかんないんだから切られるだけだよねw
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 07:19:23.27ID:BsxuB7Xv
>>449
自演乙
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/28(月) 07:02:15.82ID:l48p0lqY
たまに指先がやけどしたような痛さになる人いませんか？
私はほとんど右の親指がなりますがたまに人差し指もなります
主治医に言っても「うーん？」って感じでした
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 09:59:10.90ID:GWQmYct5
>>460
なにもしてなくても突然なります
痛みの強弱はありますが、なんとなくチリチリしてるときがほとんどですが長いと何日も続くので鬱陶しいてす
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 10:01:29.52ID:GWQmYct5
医者に言っても大体わからないわからないそうかもしれませんけどわかりませんでけっこうストレス溜まります
なんのために通院してるのかなって思ってしまう
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/02(金) 22:15:28.25ID:yJqgeFN+
>>463
歯科医ならありえん。
むしろ医師のほうが知らん。言われてもぱっと出てこない。
膠原病関連は多岐にわたりすぎてそれぞれが自分の専門分野にあらわれる疾患しか知らんものよ。
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 23:45:52.94ID:KhWJ2D95
ありえんって言われても実際にそうだったからなぁ…
しかも唾液少なくないですよとか言われて（実際は医者にも指摘されるぐらい少ない）説明しても納得してなかったよ
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 03:16:24.32ID:XPkXVNWw
ねえ、食事気をつけたり少しでも症状がマシになるほうほうってないの？
この病気になったらだまって死ぬだけなのか？
このスレここまでそういう情報が一つもないんだけど。。。
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 06:05:49.52ID:yr5QwRMl
ガム検査したんだけど、プレドニン飲んでる状態でやっても意味あったのかな
唾液量普通の人と同じぐらいです！とか満面の笑みで言われたけど
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 10:27:44.83ID:yr5QwRMl
プレドニン飲んでないとあかんて事じゃないの？
2年前にガムテストやったときは何にも飲んでなくて2gギリ無かったんだよね
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 10:29:18.28ID:yr5QwRMl
あ、ちなみにプレドニンはシェーグレンの症状で飲んでる訳じゃなくて別の病気で入院中に飲んでる
ついでにシェーグレンの検査もしましょうって事でやったんだけど、今思ったらプレドニン飲んでる状態でやったらそりゃ良い結果しか出ないんじゃないのかなって
0472名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 11:20:46.33ID:XPkXVNWw
お前ら、飲んでる薬や検査の自慢ばっかでつまらん。
もっと有益な情報だせや。
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 11:41:04.13ID:XPkXVNWw
運動したらよくなったとか、食事を気をつけたらよくなったとかないんか？
そういう情報をもとめて>>1から全レス読んだけど時間の無駄やったわ。。。
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 12:50:42.64ID:alk6nK1N
ほとんど症状を自覚しないころに発見されて、抗炎症薬をどかどか使って唾液腺が死滅するのを防いでいれば悪化しなかった可能性はあるのよ。
でもたいていの人は口が乾いて痛みも生じて食事にも歯科治療にもさんざん苦労してそれでもギリギリまで我慢して医者の方から検査を持ちかけられるまでは発見されないのよ。
膠原病全般、誰が悪いわけでも何が悪いわけでもない。ストレス減らして炎症抑えるぐらいしか対処のしようがない病気。
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 12:59:53.88ID:XPkXVNWw
他の膠原病はグルテンは控えるように言われるけど
シェーグレンは小麦食いまくってええんか？
ワイは橋本病も併発してるから小麦は絶対ダメだが
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 13:42:20.16ID:XPkXVNWw
橋本病もグルテンだめなのさ。
グルテンはその他多くのアレルギーの原因になってるなんて話もよく聞くけど
みんな気にしてないのね。。。
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 15:19:14.73ID:5qVlTO5m
難病を複数かかえているご苦労はお察しし申し上げます。
よりよく生きるためになにか努力してる気持ちになりたいんだと思うけど、
制限は根拠のあるものだけにしておかないと、
気をつければ気をつけるほどがんじがらめになって生活がしんどくなっていくよ。
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 20:40:51.04ID:pGLV4Oam
>>476
抗炎症薬で唾液腺の死滅を防げるの？
自分はだいぶ進んでるみたい
今は少し落ち着いてたまに痛くなったら炎症を抑える薬を飲んでねと言われてるけど
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 22:26:29.21ID:d6V3li00
この疲労感、倦怠感、疲労回復の遅さはどうにかならんのかな
ビタミン剤や医薬品飲みまくりでお金が…
それらも確かに効いてるんだけど飲まないと動けない
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 06:21:21.60ID:8AcB0Dri
思ったほど高くなかったと思ったけど、昔MRIの検査費効いてビックリしたことあるわ
慣れって怖い
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 11:10:18.25ID:by+oHIl+
みなさん経験してるんですよね
たったこんだけの検査でこんなにかかるんだ･･･という気持ち
これで確定出ればいいんだけど
0492名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 22:18:36.87ID:lcMY71T9
コロナで病院行けず
初診料、過ぎは何千円と取られる時期になり、もっと行けない…
お金無い…
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/30(金) 19:29:49.51ID:2vwyBtd/
目が動かないほど乾燥するし口はちょっと開けるとカラッカラに乾燥
それでも病院に行けば正常範囲ですの一点張り
つらいねえ
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/01(日) 20:51:24.34ID:77kzwcn7
アレルギーはシェーグレンのせいだったのかな
蕁麻疹は治らないし、いろんなアレルギーになった
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/01(日) 21:00:00.48ID:L5jyrXgE
アレルギーは昔からあるけど、こないだ初めての薬飲んだら体おかしくなったんだけど膠原病の医者に聞いたら「関係あるかもしれないしないかもしれないです」って言われたわw
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 23:53:38.08ID:x1S4rTXM
最初にシェーグレンだけ診断おりてて
その後時間がたってからリウマチやSLEを発症した方いますか？
SLEだと紫外線NGだと思うけど
シェーグレンでも避けろ、新規発症のリスクにもなると言う医者と
なにやってもいいという医者がいて困る
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/10(火) 07:23:25.05ID:lZ+hJ+M7
SLE診断受けてて、
「シェーグレンもある」と言われている
メインはSLEとして投薬中
先日の検査の結果見て、他にも違う病気ありそうと言われていてテンション下がる
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