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シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net

0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 14:50:40.72ID:Y1SPvsNd
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/31(金) 17:15:47.61ID:ke35LhdA
太陽は暖かいというより痛い
軽くやけどをした皮膚に無数の針が突き刺さる感じ

紫外線で目の奥も痛む、今、外は風が吹いているが不快で眼をつむる
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/03(月) 00:10:00.44ID:wGRy0PVB
極度のビタミンD不足にならない程度に日光を避けるしかない。
外に出れば皮膚、目も乾燥する。目は涙不足もあってか奥が痛む。
仕方ない。対症療法で耐えるしかない。
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/03(月) 12:27:19.55ID:oH3h8JPs
いろいろ症状が出てくると、もっと酷くなったらどうしようとか 他の膠原病もあるんじゃないかとか不安になる
みんなは毎回血液検査で全ての値調べてるの？
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/03(月) 12:37:31.70ID:wGRy0PVB
>>364
自分は半年ごとに膠原病科で血液検査してる。
耳下腺痛かったらエコーしてくれたりする。
運動量が減ってか、ちょっと中性脂肪が多いですねｗとか
おしえてくれる。
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/06(木) 07:32:30.91ID:rS8KRl65
もうすぐ親戚たちが帰ってくるお盆
粘膜が弱ってるからいつかは新型コロナになりそうで心配
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/07(金) 14:10:05.55ID:LeDgONNG
精神科で聞いてきました
シェーグレンの血液検査できたらしい
私がそんなこと言ってなかったからリウマチの検査しかしなかったとのことです
関節痛あるし、目が痛かったり、鼻の奥が乾燥するのか痛いからシェーグレンを疑ってるって話をしたのに、リウマチ検査しかしないっておかしいですよね
おかげでまた一ヶ月待ちです
これで血液検査問題なければ、シェーグレンじゃないってことですかね
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/07(金) 16:36:23.43ID:lsGXJwLz
こんなご時世ですから医者もあの手この手と
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/08(土) 13:42:31.15ID:LgL37ibS
ガムテスト、普段何もしてない状態でまったく唾液が出なくてネバネバかカラカラなのが問題なんだから
ガム噛んでる間だけ出る唾液の量でどうこう言ったって何の意味もない気もするけど
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/08(土) 14:38:26.09ID:fowxmufW
今朝サンドウィッチ食べてたら、上顎に
咀嚼中のパンがくっついて剥がれなくて、
舌で取ろうとしても、ピタリと貼り付いて取れない。
しょうがないから指入れて剥がした。
診断受けて一年半、ジワリジワリ悪化してるのかな。
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/10(月) 20:38:56.47ID:d+D8v8cB
パンやもなかは飲み物がないと食べれない
お茶漬けの回数が増えた
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/11(火) 00:03:05.10ID:5y0hl62g
>>378
白いご飯は喉につかえそうになるよね
私は普通の人の倍量の飲み物で朝はゆっくりパンを食べる
苦痛な食事の中で朝食の甘いパンがほんと唯一の楽しみ
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/11(火) 13:07:08.33ID:RC/AfRwq
塩分も摂らないと体内の塩分が薄められて
吐き気が出るよ
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/12(水) 01:01:25.72ID:U+k9XTmC
食事中、食べながら飲むのは行儀悪いと言う人がけっこういる
でもぐびぐび飲みながらでないと食べられない
みそ汁や汁物があると言われても、それじゃない…
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/12(水) 14:06:56.47ID:OLMnrTd5
病院で最近異常に疲れるのと身体が痛いのは紫外線が原因ですか？って聞いたけど、エリテマトーデスじゃなきゃ大丈夫だよと言われた そうなのかな？
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/12(水) 15:54:33.94ID:NxwYMAaz
うちの主治医は紫外線にあたらないよう言われてる
事実あたると体がダウンする
先程洗濯物を取り込んだがやっぱり体が無理するのがわかる
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/12(水) 16:04:21.77ID:NxwYMAaz
難病センターのシェーグレンを見たら
強い日光をさけるって書いてあった
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/12(水) 19:03:24.04ID:Sfk5PRyR
ラッシュガードや日傘が便利
でもなるべく日が落ちてから買い物に出かけるようにしてる
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/12(水) 20:38:11.39ID:ZROfXYR4
やっぱり紫外線疲れますよね
梅雨明けしてからあっちこっち身体が痛いし疲れ方が明らかに違う
今のところは合併症のない原発性なのであまり気にするなって事なのかな
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/15(土) 17:46:15.48ID:YKxORFpG
ちょっと紫外線に当たると体痛くなる
ちゃんと日焼け止め塗ったり帽子かぶったりしてるんだけどな
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 11:03:38.00ID:ngMXM/d7
紫外線で疲れる＋下痢
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 11:07:33.66ID:ngMXM/d7
サリグレン、確かに唾液出るんだけど
ドバっと出て止まる感じだった
汗もすごくて下着が濡れる
風邪引くので止めた
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/17(月) 04:59:19.48ID:nTE/qiGd
サリグレンはかなりキツイ薬だとかで、口腔リンス法すすめられて使ってるよ
そのせいか効果薄い気はするけど
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 16:38:45.45ID:55aEJes9
３９２だけど今日、車で1時間外出
やっぱり下痢になった
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 19:34:15.16ID:MEt5K5So
車の紫外線対策どうしてる？
UVカットのガラス使用車乗ってるのかな？
多分うちの車のガラスUVカット機能ない
自分で貼ればいいのかな
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 23:00:24.22ID:N6G2tKdK
>>397
ガラスごとUVカットに交換してもらうと何十万もするそうだね
フィルム貼りは自分でやったこともあるけどシワ伸ばしが大変
お店に頼むのが一番だけどこれも何万円もするね

自分でやるなら3000円で売ってるガラスの液体のコーティング剤かな？
ただしカー用品のお店でよく聞かないと対向車のライトで視界が乱反射して
見えなくなるのもあるから気を付けてね

私はパーカーとUVカットメガネで間に合ってるよ
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/20(木) 10:47:39.04ID:nuzBhMrs
>>396
直接あたったのは数分です
サイドガラスはUV対応ですが
フロントガラスはUV対応になってないか遮断率が低かった車です
運転中は常に浴びてる状態ですね
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/21(金) 18:24:31.27ID:y14Ib/VM
>>398
そんなにかかるんだね
良いこと聞いたありがとう
UVカットのパーカーあるけど、3年使ってるからもう効果ないかも
メガネはUVカット使ってるけどこれも効果あったのかな？
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/24(月) 07:10:22.20ID:Creylz6Z
>>401
商品によると思うけどうちが使ってるUVカットレンズは
メガネ屋さんの話では毎日使って2年が限界て言われてる。
度無しで値段が張らないから1年そこそこで買い換えてるけど
参考にならなかったらごめんね
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/29(土) 17:48:32.37ID:LincM30I
指の関節が痛くてボールペンを持ちにくい
天気下り坂かも
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/02(水) 18:41:09.27ID:4Wl4U/uL
完全に日光にあたらない生活しだしてから
関節のうずく痛みは無くなったよ
疲れは1日中あるけど
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/03(木) 02:36:06.36ID:CQBsNCTZ
元々が疲れてて、更に疲れやすくて
疲れからの回復も遅くて
普通の人が余裕で動ける日常生活や仕事は、同じように出来ないんだよ

分かってくれない家族がいたら地獄
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/03(木) 22:47:31.57ID:mvBuLdD2
疲労で休みが必要なのは家族に理解してもらってるけど
親戚には難病の話してないから怠け者に見られてる
今年のお盆は親戚たちが帰省してこなかったから気持ちが楽だったよ
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/03(木) 23:57:52.32ID:sIq9NFN8
持久走を走った後、5分ぐらいたって呼吸が落ち着いた状態なんだよね
呼吸が落ち着いても体は疲れてる
また走ればすぐにはぁはぁしだす

自分は周りにこのように説明している
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 01:47:51.25ID:wRVY2up/
指の関節痛い。日光による疲れはsleからだと思ってた。紅型斑。耳下腺のmriできるんだ？
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/06(日) 11:09:29.12ID:glJZfUBz
疲れるしいろいろ痛いからあんまり動かなくなったら太ってしまった中性脂肪もまずい
ちょっと調子のいいときに歩いたりストレッチしてるけどすぐ体が痛くなる
皆さんは運動とかしてますか？
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/07(月) 01:53:16.86ID:gHY5xMA7
市民講座でエクササイズ教室に誘われてたけどその後の検査が最悪だった
シェイプアップとかタイムとか気にしないでコツコツ散歩するとかがいいみたい
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/08(火) 11:20:53.75ID:NVPlmDit
自分のペースでできることがいいよね
もう少し涼しくなったら散歩しようかな
急に膝と肘が痛くなったり倦怠感すごくなったりするから
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/10(木) 21:14:59.32ID:jw7I06HL
舌が腫れてて荒れてるって言われた
夜中涙が一滴も出ず右目の激痛で目がさめてあわててジクアス点眼する繰り返し
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/10(木) 21:54:10.07ID:rh00shCw
結膜炎やものもらいにもなりやすく、朝からっからの目にじくあすしみるー。めやにも朝すごい。
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/11(金) 00:36:03.68ID:zYL4KJP1
ドライアイとかで粘膜が弱ってるせいか目とか腫れやすいね
先週からドライマウスが酷くて口の中に白い苔みたいなのが生えて
今日慌てて病院で診てもらったら抗菌剤がでた
マスクしてたけど口の中が乾燥して粘膜に菌が繁殖したみたい
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/11(金) 10:14:12.82ID:J0Vip2bf
舌がひび割れて荒れてるって言われた
のどちんこの裏も年中腫れてるし突然喉が腫れて呼吸困難になる事がある
気管は開いてるのに息が詰まるっておかしいよね
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/12(土) 00:49:12.62ID:iXteAX09
>>417
喉が腫れて呼吸困難もだし食べ物が飲み込みにくいことあるある
私のケースではリンパの腫れが関係してないか時々医者が検査してる
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/12(土) 07:47:45.00ID:h1YVsnWp
>>418
首のリンパもずーっと腫れてるんだけど医者は触診もCTも腫れてないって言うんだよね
教本に載るようなでかい腫れじゃないと医者は腫れとはみなさないらしい
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/14(月) 00:57:23.24ID:Q5mM9/5s
>>420
診断基準は指定された4項目のうちの2項目に該当することになってるね
血液検査の抗体陽性はそのうちの1項目だから必ずとは言えないんだろうね

今日も耳下腺が腫れてるし体中がぎすぎすして眠れない
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/14(月) 10:28:49.67ID:+sn2+DGN
シェーグレンってリンパ腺腫れることあるんですか？
耳の下とか後頭部にグリグリができるらしいんですけど
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/14(月) 13:22:07.81ID:iGBkoWzH
>>422
まさに今首のリンパがめっちゃ腫れて39度台の熱が続いています
リンパの腫れは引いてきたのに熱は変わらずで不安になってきました
コロナの抗体検査もインフルも陰性でした
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/14(月) 16:48:25.74ID:2uMiiXlO
>>423
お医者さんの言う腫れと患者自身の腫れは程度がめちゃくちゃ違うと思う
患者自身は1/100ぐらいの腫れでも気付くけど先生は触っても痛くもなんともないし
CTに映らない程度だと医学的には腫れてないんだと思うし気にしすぎって言われるだけ
>>424
高熱が続くのは明らかにおかしいので血液の精密検査に早めに回してもらえるといいですね
0426名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 17:40:42.62ID:kY0PKmDj
まだ高熱が下がらず、今日膠原病の病院へ行ったら「抗原検査は精度が低い？のでPCR検査を受けてもらわないと診れません」と言われました
だったら昨日電話した時点で言えよ糞が
なので高熱のまま昨日の抗原検査した病院でPCR検査を受けてきました
高熱四日目なのに本当にたらい回しにされてて怒りが収まらないです
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 17:58:07.39ID:Nqd1EjLF
今は熱が出たらすぐコロナに回されるんですね・・・熱っぽい難病患者とかどうすればいいんだ

話は変わりますが、抗体検査でIgG4が高いと言われた方いますか？
11〜121 (mg/dL)が基準値で130程度なら何とも言えないって言われたんですが
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/16(水) 08:48:42.35ID:/g91clsz
おととい検体取られてコロナとか陰性
腫れが引くまで家でおとなしく寝てなさいだったけど、自分の免疫が自分を攻撃してるってお馬鹿さんだは
いとこが貸してくれたコミックの中にBL物があったし、複雑な気分の朝になたよ
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/16(水) 21:32:56.62ID:3ZTeZQRJ
ＢＬ見てみたけど特に何とも思わなくて
枯れてるのは身体だけではなかったのかと複雑になったよ…
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/17(木) 07:29:13.70ID:vbSDN5bU
この病気の人ってインフルとかの検査で偽陰性になりませんか？
夫と子供が陽性だったのに同じ症状の私だけ別の日に2回検査しても陰性でした
こんなに偽陰性が出るのではちゃんとした治療を受けられないのではと怖いです
鼻の奥や喉が乾燥しているからなのでしょうか
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 22:36:41.93ID:4+W409oA
綿棒で粘膜をぐりぐりやる検査なら簡易なのでわりとあり得る話ですよ
血液中の抗体を測ってもらうなら個人のクリニックでもやれるはずですが
担当の医者が必要と判断すればでしょうから病院を変えてみてもらうとかがいいかも
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 23:38:57.79ID:V6oERwtC
粘膜乾燥してるとウイルスも出ないんでしょうね
自分はのどちんこの裏側が乾燥して舌に貼り付くので剥がすとき痛いです
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 13:32:19.83ID:5F9YVlSy
血球貪食症候群という病気になってしまいました
シェーグレンも無関係ではないらしいので皆様もお気をつけを
高熱が続きます
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 13:34:04.14ID:5F9YVlSy
現在大きい病院に入院してらステロイド点滴や抗生剤や免疫抑制剤などで治療中です
普通の総合病院では骨髄から取る検査がなかなかできないようなので大病院に転院しました
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 13:34:45.68ID:5F9YVlSy
ようやく熱が下がってきました
1週間39度は本当に辛かったです
いい年して泣いたりしてました
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 00:19:51.12ID:Nf88Z2Zj
この前歯医者の問診で持病がシェーグレンだと告げてても特に何もしてくれない
奥歯見るのに唇を引っ張られてから唇の両脇が口内炎みたいになってジクジクかぶれて痛い
しょっちゅう患者が来るわけでないから理解してないんだろうね
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 17:57:38.72ID:fcfbs3s2
>>439
どうするかは医師が決めることだろ
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 22:56:17.38ID:0FcB268z
>>440
シェーグレンをよく知らない医者だったんでしょ？
じゃあ皮膚が裂けやすいのでとか言えばいいじゃん
シェーグレンの事わかってない医者なんてゴロゴロいるよ
わかってて当然て考えはおかしいよ
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/22(火) 00:54:54.76ID:S04bC0MM
>>438
難病持ちと答えてたはずなのに、一通りの専門知識があるはずのお医者様から
配慮にかけた治療を受けたらそりゃショックでしょうね
専門家に一般人が返答しにくい空気も根強くあるでしょう
不運にも貧乏くじ引いたと思って、こういうときこそ前向きにクリニックをかえるべきですよ
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 07:54:55.26ID:SxGe2XSL
だったら尚更口が切れやすかったりする人は施術前にきちんと言わなきゃね
医者もその人の程度がわかんないんだから切られるだけだよねw
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 07:19:23.27ID:BsxuB7Xv
>>449
自演乙
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/28(月) 07:02:15.82ID:l48p0lqY
たまに指先がやけどしたような痛さになる人いませんか？
私はほとんど右の親指がなりますがたまに人差し指もなります
主治医に言っても「うーん？」って感じでした
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 09:59:10.90ID:GWQmYct5
>>460
なにもしてなくても突然なります
痛みの強弱はありますが、なんとなくチリチリしてるときがほとんどですが長いと何日も続くので鬱陶しいてす
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 10:01:29.52ID:GWQmYct5
医者に言っても大体わからないわからないそうかもしれませんけどわかりませんでけっこうストレス溜まります
なんのために通院してるのかなって思ってしまう
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