シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。 アウトドア好きがこの病気は辛いね
自分は幸いインドア派だけど、たまには外に出たいし日向ぼっこしたくなる 太陽は暖かいというより痛い
軽くやけどをした皮膚に無数の針が突き刺さる感じ
紫外線で目の奥も痛む、今、外は風が吹いているが不快で眼をつむる 極度のビタミンD不足にならない程度に日光を避けるしかない。
外に出れば皮膚、目も乾燥する。目は涙不足もあってか奥が痛む。
仕方ない。対症療法で耐えるしかない。 いろいろ症状が出てくると、もっと酷くなったらどうしようとか 他の膠原病もあるんじゃないかとか不安になる
みんなは毎回血液検査で全ての値調べてるの? >>364
自分は半年ごとに膠原病科で血液検査してる。
耳下腺痛かったらエコーしてくれたりする。
運動量が減ってか、ちょっと中性脂肪が多いですねwとか
おしえてくれる。 この病気は別の病気を伴うことがあるからやっかいだね
366さんと同じく月1回は血液検査だし もうすぐ親戚たちが帰ってくるお盆
粘膜が弱ってるからいつかは新型コロナになりそうで心配 精神科で聞いてきました
シェーグレンの血液検査できたらしい
私がそんなこと言ってなかったからリウマチの検査しかしなかったとのことです
関節痛あるし、目が痛かったり、鼻の奥が乾燥するのか痛いからシェーグレンを疑ってるって話をしたのに、リウマチ検査しかしないっておかしいですよね
おかげでまた一ヶ月待ちです
これで血液検査問題なければ、シェーグレンじゃないってことですかね ガムテスト、普段何もしてない状態でまったく唾液が出なくてネバネバかカラカラなのが問題なんだから
ガム噛んでる間だけ出る唾液の量でどうこう言ったって何の意味もない気もするけど ああ、でもその場合はシェーグレンじゃなく他のドライマウスってことになるのかな 耳下腺のMRIとったら一発だったよ
シェーグレン特有の状態だったらしい 今朝サンドウィッチ食べてたら、上顎に
咀嚼中のパンがくっついて剥がれなくて、
舌で取ろうとしても、ピタリと貼り付いて取れない。
しょうがないから指入れて剥がした。
診断受けて一年半、ジワリジワリ悪化してるのかな。 >>373
それ目で見てわかるような耳下腺の腫れありました? >>376
検査時は見た目にはそんなに腫れてなかった
でもその頃は頻繁に腫れて痛んでたから パンやもなかは飲み物がないと食べれない
お茶漬けの回数が増えた >>378
白いご飯は喉につかえそうになるよね
私は普通の人の倍量の飲み物で朝はゆっくりパンを食べる
苦痛な食事の中で朝食の甘いパンがほんと唯一の楽しみ 塩分も摂らないと体内の塩分が薄められて
吐き気が出るよ 唾液がないのでPCR検査出来ない〜(・・;)
説明するのもめんどい(ノД`)シクシク 食事中、食べながら飲むのは行儀悪いと言う人がけっこういる
でもぐびぐび飲みながらでないと食べられない
みそ汁や汁物があると言われても、それじゃない… 病院で最近異常に疲れるのと身体が痛いのは紫外線が原因ですか?って聞いたけど、エリテマトーデスじゃなきゃ大丈夫だよと言われた そうなのかな? うちの主治医は紫外線にあたらないよう言われてる
事実あたると体がダウンする
先程洗濯物を取り込んだがやっぱり体が無理するのがわかる 難病センターのシェーグレンを見たら
強い日光をさけるって書いてあった ラッシュガードや日傘が便利
でもなるべく日が落ちてから買い物に出かけるようにしてる やっぱり紫外線疲れますよね
梅雨明けしてからあっちこっち身体が痛いし疲れ方が明らかに違う
今のところは合併症のない原発性なのであまり気にするなって事なのかな >>382
自分は食事中に水分取ると胃液が薄まって消化に悪いとか言われたけど
飲み込めないから仕方ないんよね お餅とお赤飯が苦手
お吸い物とかの水分と一緒に食べると胃が持たれて苦しくなる ちょっと紫外線に当たると体痛くなる
ちゃんと日焼け止め塗ったり帽子かぶったりしてるんだけどな サリグレン、確かに唾液出るんだけど
ドバっと出て止まる感じだった
汗もすごくて下着が濡れる
風邪引くので止めた サリグレンはかなりキツイ薬だとかで、口腔リンス法すすめられて使ってるよ
そのせいか効果薄い気はするけど 392だけど今日、車で1時間外出
やっぱり下痢になった 車の紫外線対策どうしてる?
UVカットのガラス使用車乗ってるのかな?
多分うちの車のガラスUVカット機能ない
自分で貼ればいいのかな >>397
ガラスごとUVカットに交換してもらうと何十万もするそうだね
フィルム貼りは自分でやったこともあるけどシワ伸ばしが大変
お店に頼むのが一番だけどこれも何万円もするね
自分でやるなら3000円で売ってるガラスの液体のコーティング剤かな?
ただしカー用品のお店でよく聞かないと対向車のライトで視界が乱反射して
見えなくなるのもあるから気を付けてね
私はパーカーとUVカットメガネで間に合ってるよ 外から漂って来る匂いは分かるけど
食べてるものの匂いがほぼ分からない
そんな人いる? >>396
直接あたったのは数分です
サイドガラスはUV対応ですが
フロントガラスはUV対応になってないか遮断率が低かった車です
運転中は常に浴びてる状態ですね >>398
そんなにかかるんだね
良いこと聞いたありがとう
UVカットのパーカーあるけど、3年使ってるからもう効果ないかも
メガネはUVカット使ってるけどこれも効果あったのかな? >>401
商品によると思うけどうちが使ってるUVカットレンズは
メガネ屋さんの話では毎日使って2年が限界て言われてる。
度無しで値段が張らないから1年そこそこで買い換えてるけど
参考にならなかったらごめんね 指の関節が痛くてボールペンを持ちにくい
天気下り坂かも 完全に日光にあたらない生活しだしてから
関節のうずく痛みは無くなったよ
疲れは1日中あるけど 元々が疲れてて、更に疲れやすくて
疲れからの回復も遅くて
普通の人が余裕で動ける日常生活や仕事は、同じように出来ないんだよ
分かってくれない家族がいたら地獄 疲労で休みが必要なのは家族に理解してもらってるけど
親戚には難病の話してないから怠け者に見られてる
今年のお盆は親戚たちが帰省してこなかったから気持ちが楽だったよ 持久走を走った後、5分ぐらいたって呼吸が落ち着いた状態なんだよね
呼吸が落ち着いても体は疲れてる
また走ればすぐにはぁはぁしだす
自分は周りにこのように説明している 指の関節痛い。日光による疲れはsleからだと思ってた。紅型斑。耳下腺のmriできるんだ? 疲れるしいろいろ痛いからあんまり動かなくなったら太ってしまった中性脂肪もまずい
ちょっと調子のいいときに歩いたりストレッチしてるけどすぐ体が痛くなる
皆さんは運動とかしてますか? 市民講座でエクササイズ教室に誘われてたけどその後の検査が最悪だった
シェイプアップとかタイムとか気にしないでコツコツ散歩するとかがいいみたい 自分のペースでできることがいいよね
もう少し涼しくなったら散歩しようかな
急に膝と肘が痛くなったり倦怠感すごくなったりするから 舌が腫れてて荒れてるって言われた
夜中涙が一滴も出ず右目の激痛で目がさめてあわててジクアス点眼する繰り返し 結膜炎やものもらいにもなりやすく、朝からっからの目にじくあすしみるー。めやにも朝すごい。 ドライアイとかで粘膜が弱ってるせいか目とか腫れやすいね
先週からドライマウスが酷くて口の中に白い苔みたいなのが生えて
今日慌てて病院で診てもらったら抗菌剤がでた
マスクしてたけど口の中が乾燥して粘膜に菌が繁殖したみたい 企業の玄関口の受付嬢やコールセンターみたいに喋りつづける仕事は出来ないなあ 舌がひび割れて荒れてるって言われた
のどちんこの裏も年中腫れてるし突然喉が腫れて呼吸困難になる事がある
気管は開いてるのに息が詰まるっておかしいよね >>417
喉が腫れて呼吸困難もだし食べ物が飲み込みにくいことあるある
私のケースではリンパの腫れが関係してないか時々医者が検査してる >>418
首のリンパもずーっと腫れてるんだけど医者は触診もCTも腫れてないって言うんだよね
教本に載るようなでかい腫れじゃないと医者は腫れとはみなさないらしい 血液検査で数値出なくてシェーグレン確定されることってあるのかな? >>420
診断基準は指定された4項目のうちの2項目に該当することになってるね
血液検査の抗体陽性はそのうちの1項目だから必ずとは言えないんだろうね
今日も耳下腺が腫れてるし体中がぎすぎすして眠れない シェーグレンってリンパ腺腫れることあるんですか?
耳の下とか後頭部にグリグリができるらしいんですけど 見た目や触診して腫れてなくても、CT撮ったら異常があるってことはないですよね? >>422
まさに今首のリンパがめっちゃ腫れて39度台の熱が続いています
リンパの腫れは引いてきたのに熱は変わらずで不安になってきました
コロナの抗体検査もインフルも陰性でした >>423
お医者さんの言う腫れと患者自身の腫れは程度がめちゃくちゃ違うと思う
患者自身は1/100ぐらいの腫れでも気付くけど先生は触っても痛くもなんともないし
CTに映らない程度だと医学的には腫れてないんだと思うし気にしすぎって言われるだけ
>>424
高熱が続くのは明らかにおかしいので血液の精密検査に早めに回してもらえるといいですね まだ高熱が下がらず、今日膠原病の病院へ行ったら「抗原検査は精度が低い?のでPCR検査を受けてもらわないと診れません」と言われました
だったら昨日電話した時点で言えよ糞が
なので高熱のまま昨日の抗原検査した病院でPCR検査を受けてきました
高熱四日目なのに本当にたらい回しにされてて怒りが収まらないです 今は熱が出たらすぐコロナに回されるんですね・・・熱っぽい難病患者とかどうすればいいんだ
話は変わりますが、抗体検査でIgG4が高いと言われた方いますか?
11〜121 (mg/dL)が基準値で130程度なら何とも言えないって言われたんですが おととい検体取られてコロナとか陰性
腫れが引くまで家でおとなしく寝てなさいだったけど、自分の免疫が自分を攻撃してるってお馬鹿さんだは
いとこが貸してくれたコミックの中にBL物があったし、複雑な気分の朝になたよ BL見てみたけど特に何とも思わなくて
枯れてるのは身体だけではなかったのかと複雑になったよ… この病気の人ってインフルとかの検査で偽陰性になりませんか?
夫と子供が陽性だったのに同じ症状の私だけ別の日に2回検査しても陰性でした
こんなに偽陰性が出るのではちゃんとした治療を受けられないのではと怖いです
鼻の奥や喉が乾燥しているからなのでしょうか 綿棒で粘膜をぐりぐりやる検査なら簡易なのでわりとあり得る話ですよ
血液中の抗体を測ってもらうなら個人のクリニックでもやれるはずですが
担当の医者が必要と判断すればでしょうから病院を変えてみてもらうとかがいいかも 粘膜乾燥してるとウイルスも出ないんでしょうね
自分はのどちんこの裏側が乾燥して舌に貼り付くので剥がすとき痛いです 血球貪食症候群という病気になってしまいました
シェーグレンも無関係ではないらしいので皆様もお気をつけを
高熱が続きます 現在大きい病院に入院してらステロイド点滴や抗生剤や免疫抑制剤などで治療中です
普通の総合病院では骨髄から取る検査がなかなかできないようなので大病院に転院しました ようやく熱が下がってきました
1週間39度は本当に辛かったです
いい年して泣いたりしてました この前歯医者の問診で持病がシェーグレンだと告げてても特に何もしてくれない
奥歯見るのに唇を引っ張られてから唇の両脇が口内炎みたいになってジクジクかぶれて痛い
しょっちゅう患者が来るわけでないから理解してないんだろうね どうされれば良かったの?
それを伝えないと難しいかもね >>440
シェーグレンをよく知らない医者だったんでしょ?
じゃあ皮膚が裂けやすいのでとか言えばいいじゃん
シェーグレンの事わかってない医者なんてゴロゴロいるよ
わかってて当然て考えはおかしいよ 歯医者は基本シェーグランの事知ってる
と、近所の歯医者は言ってた。 >>438
難病持ちと答えてたはずなのに、一通りの専門知識があるはずのお医者様から
配慮にかけた治療を受けたらそりゃショックでしょうね
専門家に一般人が返答しにくい空気も根強くあるでしょう
不運にも貧乏くじ引いたと思って、こういうときこそ前向きにクリニックをかえるべきですよ >>442
よく知らない医者も大いにいるよ
なんか乾燥しやすいってだけとしか思ってないとかさ 知ったうえでシェーグレンは大したことない病気という認識なんだと思うけど。 だったら尚更口が切れやすかったりする人は施術前にきちんと言わなきゃね
医者もその人の程度がわかんないんだから切られるだけだよねw 唾液腺涙腺に障害が起こっててもSS-A SS-B抗体が陰性で診断が降りない事多いらしいですね SS-A単独、SS-B単独、両方とも陽性で症状異なるんだろうか >>451
お辛いですね
どっか電話予約で自己抗体検査してくれる病院あったらいいんですけど >>452
どっちも陽性だけど、今のところ目と口の渇きだけだよ 二次性だからあれもこれも陽性、今のところ内臓にダメージが無いだけが救い たまに指先がやけどしたような痛さになる人いませんか?
私はほとんど右の親指がなりますがたまに人差し指もなります
主治医に言っても「うーん?」って感じでした >>459
冷蔵庫に入ってる物とか触るとやけどのような痛みになるよ
5分ぐらい続くかな >>460
なにもしてなくても突然なります
痛みの強弱はありますが、なんとなくチリチリしてるときがほとんどですが長いと何日も続くので鬱陶しいてす